bin über einige Umwege auf dieses Forum gestoßen, dennoch sehr sehr froh, dass es so etwas gibt!
Unser Sohn David, ist 4 Monate jung...vor 2 Wochen bekamen wir die Diagnose (bei einem Routine KA-Termin) Gaumenspalte im weichen Gaumen!
Die OP wurde für Jänner 2013, also mit ca 6 Monaten, angesetzt! Morgen erfahren wir, ob bei den Ohren auch was gemacht werden muss (bin mit den Fachausdrücken noch nicht ganz vertraut)
Ich bin noch immer ganz geschockt....könnt ihr mir bitte weiterhelfen!
Der Arzt hat mir zwar erklärt was gemacht wird, ABER BITTE, WAS ERWARTET MICH WIRKLICH??? Wie erholen sich die Kinder nach so einer OP??
Der Arzt meinte, bis zur OP müssen Schnuller und Fläschchen weg! Er müsse Beikost essen und aus dem Schnabelfläschchen trinken, er dürfe keinen Sog bilden!! Schnuller weg ok, aber kein Fläschchen?? Wie soll das gehen bitte?? Er ist dann erst 6 Monate!
Habt ihr Tipps bzw Erfahrung damit?
Wie sieht es mit der Sprachentwicklung aus??
Fragen über Fragen....ich hätte noch so viele, mache mir sehr große Sorgen!
Bei uns war es so das Leon mit 9 monaten operiert worden ist.Den schnuller haben wir durch eine stoffwindel ersetzt was sehr gut geklappt hat und bis heute hat er keinen Schnuller mehr gebraucht .
Was das essen nach der op angeht das hat eigentlich auch gut geklappt mit dem löffel nur wie gesagt er war ja schon neun monate.
Vlt ist es besser wenn du schon vor der op mit der beikost anfangst dann ist es nach der op auch einfacher.
Was die sorgen angeht hab ich mir auch immer viel zu viele gemacht und danach hab ich mir immer gedacht wenn ich mir nur halb so viele gemacht hätte wärs auch noch genug gewesen!
Die Sprachentwicklung hat bei Leon (doppelte lkgs) anscheinend auch nicht gelitten wir waren vor kurzen bei einer Logopädin und die sagte nach der 10 sitzung das er keinen sprachfehler hat und er kann alles reden was er mit dem alter können sollte und was er noch nicht kann muss er noch nicht können.
Ihr schafft das schon und die kinder stecken das wirklich sehr gut weg!
Ich kann mir vorstellen wie es Dir geht. Mein Sohn hat eine verdeckte Weichgaumenspalte und wir haben es erst mit knapp 3 Jahren erfahren. ich dachte die spinnen doch sicher.....Dem war aber nicht so. Dann habe ich dieses Forum gefunden und seither habe ich all mein Wissen und Trost hier bekommen.
Bei uns war die Op ein voller Erfolg, weil wir gesehen haben, was passiert, wenn man so etwas nicht operiert. Nathanael hatte extreme Sprachstörungen und konnte sehr schlecht hören. Hatte ständig Infekte der oberen Luftwege. Nach der OP wurde es schlagartig besser. Daher wird Dein Kind super Voraussetzungen haben bei einer frühen OP von Anfang an alles richtig zu lernen. So weit ich weiß wird man direkt beim Weichgaumenverschluss auch Paukenröhrchen einsetzen. ( Bitte korrigiert mich, wenn dem nicht so ist....). Danach folgen in jährlichen Abständen Untersuchungen im Spaltzentrum. Hier wird man sehen, was Dein Sohn ggf noch an Unterstützung brauchen wird. Z.B. Logopädie.
Wir hatten einige Probleme mit MOE, entweder lag es an dem späten verschluss der Spalte oder -was ich für wahrscheinlicher halte- an einer Abstossungsreaktion der Dauerröhrchen- Trotzdem war es ein Segen, dass wir die OP haben machen lassen.
Achja, Nathanael konnte direkt gut essen nach der OP. Das ist wohl eher selten,aber zeigt, dass es manchmal richtig gut laufen kann. Normalerweise gibt es erstmal Breikost, aber das ist bei so kleinen babies ja eh der Fall. Und ich wünsche Dir, dass alles super verläuft. Die OP war bei uns wirklich nicht schlimm und ich war froh, dass wir nach 2 Tagen wieder nach hause konnten.....Auf unserem Gang lag noch ein 6 Monate altes Baby. Der kleine hatte auch eine Weichgaumenspalte und einen kleinen Defekt am harten Gaumen. Er brauchte 2 Tage länger um fit zu werden, aber danach ging es ihm auch gut. Sehr wichtig ist die gute Versorgung mit Schmerzmitteln nach der OP. Aber das wird ganz bestimmt bei euch auch gut laufen.
Hallo Daniela, erst mal herzlich Willkommen im Forum.
Wo seid ihr denn in Behandlung? Vielleicht solltet ihr euch noch ne andere Klinik anschauen. Da läuft es wahrscheinlich schon wieder ganz anders.
Wir mussten keine Flasche abgewöhnen. Ist auch völliger Quatsch. Nach der OP gab es für 5 Tage ne Magensonde und danach durfte er wieder seine Flasche haben.
Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern SteckbriefundFotos
Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.
hatten heute den HNO-Termin, Ohren sind super in Ordnung...aus heutiger Sicht muss da nix gemacht werden! Kontrolle erfolgt aber nochmals 1 Tag vor der OP!
Unser David wird von Uni.Prof. DDr. Franz Watzinger, Leiter der Spezialambulanz für Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalten und kraniofaziale Anomalien an der Med.Uni.Wien! Er operiert in St. Pölten
Er meinte, es wird keine Magensonde gesetzt, deshalb auch das mitm Flascherl! Wir haben im Dezember noch einen Termin mit ihm, da werde ich das nochmal abklären! Ich kann es ja gerne probieren mit dem Schnabelfläschchen....habt ihr da Tipps welche?? Der Schnuller ist schon weg, bin sehr stolz auf den kleinen Mann!
Ich bin noch sehr skeptisch wegen Beikost und Trinken...er ist ja erst 6 Monate bei der OP, da ist das ja noch nicht so routiniert! Aber diesbezüglich werd ich dem Hrn. Dr noch Löcher in den Bauch fragen UND es mit unserem Kinderarzt abklären!
Angeblich sind wir 1 Woche im KH, wobei 1 Tag vor Entlassung irgendwas aus dem Mund wieder entfernt wird! wie gesagt, muss mich da noch gaaanz genau reinlesen!
Jaja, die Titel sind immer beeindruckend. Aber die sagen nicht viel. Es geht z.B. in Salzburg viel schonender für den Kleinen. Die OP ist schon anstrengend und dann noch das Gefummel mit dem Essen/Trinken. Wer weiß, ob er mit 6 Monaten überhaupt schon so weit ist, vom Löffel zu essen. Die Herrn Doktoren machen sich das oft sehr einfach und die Eltern und Kinder müssen es ausbaden.
Ihr habt nur die eine OP. Da lohnt es sich, auch einen weiteren Weg zu fahren.
Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern SteckbriefundFotos
Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.
die titel sind mir egal, aber wenn er die abteilung an der med uni wien leitet wird er doch wohl wissen worum es geht! so blöd es klingt, ich habe ihn gefragt wie oft er das macht und er meinte man kann sich getrost in seine hände begeben, er weiß was er da tut, er ist in Ö einer der erfahrendsten! ich denke, dass mit dem essen werden wir testen müssen, da sind die kiddies wohl alle verschieden
Sehr viele Österreicher sind in Salzburg. Und ich weiß von vielen, die später noch dorthin gewechselt haben, weil es in ihrer Klinik nicht gut lief.
Leider sagen die Ärzte nie: "Ach wissen sie, da gibt es einen Dr., der macht das herausragend gut. Gehen sie doch dorthin." Auch denn die Ärzte wissen, dass es Kliniken gibt, die um Längen besser sind, würden sie das nie zugeben. Geht ja schließlich um ihren Verdienst. Und in den meisten Kliniken werden Spalten vom Chef operiert, was nicht heißt, dass der Chef auf dem neusten Stand ist und das oft genug macht, um Erfahrung zu haben.
Hab ich selbst erlebt bei mir vor Ort. Wir haben eine wirklich sehr gute Klinik in 150km Entfernung, aber unsere Klinik im Ort würde niemals einen Patienten dorthin überweisen. Lieber fummeln sie selber, egal wie es nachher aussieht und funktioniert. Das ist echt Mist, aber leider die Realität. Deshalb ist es gut, den Ärzten nicht alles gleich zu glauben und sich mindestens 2 Kliniken anzuschauen. Das schärft den Blick.
Mein Sohn ist in Berlin operiert.
Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern SteckbriefundFotos
Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.
also meine kinder vertraue ich sicher nicht leichtfertig jemandem an....aber ich weiß, was du meinst! habe sie auch etwas weiter weg geboren, also nicht in st pölten, weil ich mich dort besser aufgehoben fühlte! so etwas ist das um und auf wenns um die kids geht! und egal welche titel sie haben, und wie alt sie sind...mein mann und ich sind die eltern und entscheiden letztendlich wie was wann wo!
Diagnose vor 2 Wochen, OP im Jänner
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