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Thema: Weichgaumenspalte

  1. #1
    avarena
    Gast

    Standard Weichgaumenspalte

    Hallo, von meiner Bekannten das Kind hat eine Weichgaumenspalte.. der behandelte Arzt, meinte sie bräcuste keine Op, da es auch keine Probleme mit der Sprache geben würde. So ganz glauben kann ich es nicht, mein Sohn Fabian hatte auch eine Gaumenspalte und es musste operiert werden. Gibt es da nen Unterschied zwischen weichen und harten Gaumen? Bei Fabian waren glaub ich beide Teile betroffen. Wobei der harte Gaumen besteht doch aus Knorpel oder? Bei Fabian wurde es nur aufgeschnitten und zugenäht...

    Soll sie sich noch eine andere Meinung einholen?

  2. #2
    Avatar von Sarah mit Klara
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    Hallo, unsere Tochter hatte auch eine isolierte Gaumenspalte und wurde operiert. Ich würde auf jeden Fall noch eine zweite Meinung einholen und, wenn noch nicht geschehen, in ein richtiges Spaltzentrum fahren. In unserem Bekanntenkreis gab es mittlerweile auch zwei weitere "Fälle" mit Spalten und es ist wirklich schaurig, was dort von Ärzten erzählt und geraten wurde, die hierin wenig oder keine Erfahrung haben.
    Der harte Gaumen besteht aus Knochen.
    Ich wünsche alles Gute und würde mich freuen zu hören, wie es weitergegangen ist.
    Einen schöne dritten Adventssonntag noch!
    Sarah
    Sarah mit Klara Helene *15.12.2010 (Segel-Gaumen-Vomer-Fehlbildung)
    OP: 26.08.2011, Siegen




  3. #3
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo, ich schließe mich da voll und ganz Sarah an. Sag mal wo deine Bekannte wohnt, dann können wir evtl. ein Spaltzentrum empfehlen.

    Wenn sie in deiner Nähe wohnt, war sie bestimmt in Dresden oder? Würde ihr empfehlen mal nach Berlin (Virchow-Klinikum) zu fahren. Dort ist ein Spitzen Spaltzentrum.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  4. #4
    avarena
    Gast

    Standard

    also ich kenn das auch nur so, dass egal wie groß die gaumenspalte ist, ob es verdeckt ist oder nicht, dass es operiert werden muss.. ich selbst war mit fabian in leipzig, die waren und sind echt klasse.. auch unser kieferorthopäde war super, aber er ist ja selbst betroffen, sein kind ist auch ein spaltkind... genauso der chefarzt von der kieferklinik in leipzig ist selbst betroffen. er hat bis zur op, die babies in der betreuung. die jährlichen nachuntersuchungen machen dann die anderen ärzte

    Ihr Kind liegt in Heidelberg, es ist aber nur ein kleine Behinderung wenn man vom Rest ausgeht, ich möchte jetzt nicht näher darauf eingehen. Aber trotzdem hab ich das Gefühl, dass die Aufklärung nicht so die tollste ist oder ob sie es nicht so aufnehmen kann, bei dem Stress...
    Geändert von avarena (16.12.2012 um 16:10 Uhr)

  5. #5

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    Standard

    Wenn das Kind noch weitere schwere Behinderungen hat, kann es tatsächlich sein, dass zunächst von einer Gaumen-OP abgeraten wird. Ich habe das bei einem Kind auch mal so mitbekommen, weil die anderen Behinderungen viel dringender behandelt werden mussten. Die Gaumenspalte wurde dann sozusagen als letztes Problem angegangen.
    Allerdings habe ich bei meinem eigenen Sohn damals erlebt, dass die Gaumenspalte in der Geburtsklinik von einer Kinderärztin als harmlose "Lücke im Mund" bezeichnet wurde, die auf keinen Fall operiert werden müsste. Nur weil ich keine Ruhe gegeben habe, wurde dann ein Termin in der Spaltsprechstunde für mich vereinbart. Es wird tatsächlich von so manchem Arzt jede Menge Bullshit verzapft! Deshalb würde ich auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen. Ich kann Deiner Freundin wärmstens das Spaltzentrum Karlsruhe empfehlen. Der Arzt und die Ärztin dort haben beide ebenfalls Spaltkinder und haben jede menge Erfahrung auch mit mehrfach behinderten Kindern.
    Liebe Grüße von Gabi
    Gabi mit Lukas, *30.03.03, Gaumenspalte, und Geschwistern Tobias *1997, David *1998 und Simon *2000
    Steckbrief von Lukas
    Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
    Antoine de Saint-Exupérie

  6. #6
    avarena
    Gast

    Standard

    das hab ich ja auch erst gemeint, dass die op halt später kommt, aber sie hat direkt gesagt, der arzt hätte gemeint sie bräuchte gar keine op, da es sich nicht aus sprachvermögen legen könnte und sie auch normal trinken kann. ich versteh nicht, warum ärzte sowas sagen, wenn sie keine ahnung haben.. anstatt gleich zu sagen, tut mir leid, ganz genau weiß ich es nicht, wir machen einen termin im spaltzentrum ihrer nähe aus, wenn der rest in ordnung ist... so schwer ist es doch nicht... ich meine das jetzt die spalte erstmal warten kann und der andere rest erstmal wichtiger ist, ist ja klar...

  7. #7
    Avatar von Amakhala
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    Hallo Avarena,
    Du machst es schon ganz richtig. Auf alle Fälle einen Termin im Spaltzentrum machen. Ich meine, dass hier mal jemand geschrieben hatte, dass die Weichgaumenspalte erstmal nicht operiert werden musste, weil sie verdeckt war und es auch im Grundschulalter keine Probleme mit Sprache usw gab. Aber wir haben die Erfahrung gemacht, dass sich die verdeckte Spalte bei meinem Sohn sich ganz erheblich auf die Sprache auswirkte. Er wurde viel zu spät ( aus meiner Sicht ) operiert. Allerdings spricht er heute wirklich gut. Allerdings auch erst NACH OP. Bei Euch/Eurer Bekannten ist die Spalte ja nicht mal verdeckt.....

    Lass mal von Dir hören, wenn der Termin stattgefundet hat

    Alles Gute
    Elke
    Geändert von Amakhala (20.12.2012 um 15:03 Uhr) Grund: Ergänzung

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