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Thema: Netzhaut-Kolobom

  1. #1
    Avatar von JoMaMoe
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    Standard Netzhaut-Kolobom

    Servus miteinander,

    mein Jonas hat Netzhautkolobome auf beiden Seiten. Links ziemlich groß und rechts klein, da ist er aber weitsichtig. Unser Augenarzt meinte links sieht er sehr wenig und man kann leider auch nichts machen. Rechts macht das Kolobom kaum was aus, aber halt die Weitsichtigkeit, da wird er wohl bald ne Brille brauchen.

    Ist jemand auch betroffen und/ oder kennt Behandlungsmöglichkeiten? Ich mag es eigentlich nicht hin nehmen, dass man echt gar nichts machen kann.

    Vielleicht kann mir jemand helfen
    Liebe Grüße von Manu mit Jonas (09/11 - LKGS links - atyp. CHARGE Syndr.)

    09.02.2012 - Weich-Gaumenverschluss
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  2. #2
    Avatar von cherryo
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    Hallo JoMaMoe,
    meine Tochter hat ein Netzhaut- Aderkolobom auf dem linken Auge und ein Iris Kolobom.
    Dadurch ist sie sehr blendempfindlich und muß immer eine starke Sonnenbrille tragen, weil sich die Pupille nicht schließen kann.Komischerweise ist das ihr gutes Auge ( bessere dioptrien Zahl).
    Lg cherryo

  3. #3
    Avatar von JoMaMoe
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    Ja, die Dioptrin sind auch besser. Aber er sieht durch das Kolobom schlecht.
    Seine Iris ist nicht betroffen, aber das Auge ist allgemein etwas kleiner.
    Liebe Grüße von Manu mit Jonas (09/11 - LKGS links - atyp. CHARGE Syndr.)

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  4. #4
    Avatar von JoMaMoe
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    Hallo,
    so bei uns steht es nun fest, Jonas sieht auf dem linken Auge, da wo er das große Kolobom hat so gut wie nichts. Schatten usw. weiß man noch nicht, kann er ja noch nicht sagen.

    Nun, da er auf dem anderen Auge stark Weitsichtig ist, braucht er nun mit 17 Monaten eine Brille.

    Kann mir jemand ein paar Tipps geben fürs Aussuchen der Brille und die ersten Versuch, die Brille aufzusetzen?
    Liebe Grüße von Manu mit Jonas (09/11 - LKGS links - atyp. CHARGE Syndr.)

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  5. #5

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    Hallo Manu,

    das tut mir sehr leid, dass Jonas solche Probleme mit den Augen hat. Vielleicht helfen dir meine Erfahrungen mit Brille für ganz kleine ein bißchen weiter.

    Mein Großer brauchte damals auch mit 17 Monaten eine Brille. Der Optiker hat mir empfohlen, bei der Form der Fassung darauf zu achten, dass die Gläser nicht modern schmal, sondern möglichst rund sind, damit das Blickfeld möglichst groß ist. Es gibt spezielle Kleinkinderfassungen, die ganz weich sind, wo die Brille auf der Nase aufliegt (hab ich mal bei Bekannten gesehen). So eine hatten wir aber nicht, dafür hat uns der Optiker ein weiches, einteiliges Nasen-Pad drangemacht, das hatte insgesamt mehr Auflagefläche auf der Nase als die zwei kleinen, einzelnen Pads. Ganz wichtig war bei uns: der Optiker hat uns an die Brillenbügel immer Sportbügelenden drangemacht. Die greifen fast ganz um das Ohr herum, so dass die Brille auch noch mehr Halt hat, nicht so leicht verrutscht und runterfällt.

    Meine einzige Idee für die ersten Versuche mit Brille: was interessantes mit ihm spielen, das ihn von der Veränderung ablenkt. Wenn er merkt, dass er mit Brille besser sieht, wird er sie sicher bald akzeptieren. Ansonsten hilft nur Geduld und Ausdauer. Mit Materialverlusten solltest du vielleicht auch rechnen, bei uns hat jedenfalls anfangs keine Brille länger als 6 Monate gehalten.


    Ein paar Anekdoten von uns aus der Anfangszeit:

    - Büblein hat bemerkt, wie wichtig der Mama seine Brille ist und dass man die Mama da besonders leicht ärgern kann. Sobald Mama mit Kritik oder sonstigen Anliegen ankommt, reißt Büblein die Brille runter und feuert sie in die Ecke. Mama ist auch lernfähig, nimmt künftig zuerst die kleine Brille runter und "schimpft" dann.
    - Büblein langweilt sich beim Autofahren, nimmt die Brille ab und zerkaut das weiche Nasen-Pad (am liebsten auf dem Heimweg vom Augenarzt/Optiker). Mama nimmt die Brille in den nächsten Wochen vor dem Autofahren ab, damit sie heil am Ziel mit ankommt.
    - Büblein spielt gern Verstecken mit allen möglichen Dingen. Oft und oft und oft suchen wir nicht nur Autos, Legos und Kuscheltiere, sondern auch die Brille. Gott sei Dank hat Büblein ein gutes Gedächtnis und zeigt mir im Zweifel selber wieder die Schublade, die Kiste oder den Topf, wo er das Ding versenkt hat.
    - Büblein stolpert recht leicht und oft, weil er eben so schlecht sieht. Am weitesten nach vorne ragt außer der Nase das Brillenglas. Dicker Kratzer mitten im Glas, neuer Termin beim Augenarzt, neues Glas bestellt beim Optiker, neue Streiterei mit der Krankenkasse (besonders teure Spezialgläser), neues Glas hält hoffentlich wieder ein paar Monate... Beim Optiker sind wir seeehr gut bekannt!

    Inzwischen ist mein Sohn 10 Jahre alt, und das ist alles längst kein Thema mehr.

    Für die erste Zeit wünsche ich dir gute Nerven! Das wichtigste ist jetzt, dass Jonas mit dem besseren Auge eine gute Sehentwicklung hat, dazu wünche ich Euch alles Gute!
    Liebe Grüße von
    Beate mit Valerian (04/05, rechtsseitige LKGS)

    Unser Steckbrief: http://www.lkgs.net/showthread.php?t=10892
    Unsere Fotos: http://www.lkgs.net/member.php/3139-leri

  6. #6
    Avatar von Dani & Corvin
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    Hallo,

    Corvin hat zwar seine Brille erst mit 3 bekommen, möchte dir aber auch noch ein paar Tipps geben:

    Unsere Spezialgläser hat unsere Kasse nicht übernommen, nur Standard! Fielmann hat sehr günstige Spezial-Tarife für Kinderbrillen, besonders für die Gläser da spart man sehr viel Geld, wir haben auch sehr dünne Spezialkunstoffgläser. Bei anderen Optikern haben wir keine günstigeren Gläser für Kinder bekommen. Wir haben auch einige Brillen schon gehabt und nach dem wir die erste Brille bei einem Optiker hier vor Ort machen lassen haben, fast 120,- Euro für ganz normale Gläser bezahlt haben und die Brille nach einer Woche Kindergarten hin war, sind wir schnell zu Fielmann gewechselt. Dort hat man uns eine zerbrochene Fassung aus Kulanz ersetzt, kostenfrei.

    Ansonsten kann ich auch nur raten dem ganzen so wenig Beachtung zu schenken wie möglich, sonst merken die ganz schnell das die Brille wichtig ist. Corvin hatte die erste Brille im Kindergarten vor Wut zerbrochen!
    Dani & Philip mit Corvin * 20.07.06 (doppels. LKGS)



  7. #7
    Avatar von Annchen
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    Bei Fielmann gibt es auch eine Brillenversicherung für € 35 (?) jährlich, die Schäden abdeckt, wenn ich mich recht entsinne. Das macht doch hier vielleicht Sinn zur Entspannung der mütterlichen Nerven, oder?
    Viele Grüße
    Anna
    (mit Ronja * 2002, doppelseitige LKGS-Spalte, DRK-Kinderklinik Siegen, Dr. Hubertus Koch)

    Wir sollten weniger den Weg für unsere Kinder bereiten - vielmehr unsere Kinder für ihren Weg.


    Meinen großartigen Katzenmädchen-Avatar habe ich von Nadja. Ihre Arbeiten findet Ihr hier: nadja-illustration.de

  8. #8
    Avatar von JoMaMoe
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    Danke für die tollen Tipps.

    Was meint ihr, was ist in seinem Alter besser: die Plastikbrille mit Gummibändchen zu nehmen oder schon die andere.
    Mir gefällt eine Plastikbrille, die ist aber eher rechteckig, bin etwas unsicher.
    Liebe Grüße von Manu mit Jonas (09/11 - LKGS links - atyp. CHARGE Syndr.)

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  9. #9
    Avatar von Dani & Corvin
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    Ich würde sagen, das du viele Möglichkeiten haben wirst, alle durch zu probieren ... Wir haben von Anfang an Titanflex genommen, aber wie gesagt Corvin war aber auch schon 3. So jung würde ich vielleicht auch erstmal was weicheres Bevorzugen! besonders in der Eingewöhungsphase ist das vielleicht erstmal besser.

    Die Brillenversicherung deckt Bruch, Diebstahl und starke Veränderungen der Sehstärke ab. Da kann man sich einfach mit beraten lassen, ich glaube das sie sogar noch günstiger war!
    Dani & Philip mit Corvin * 20.07.06 (doppels. LKGS)



  10. #10
    Avatar von Grit mit Helena
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    Hallo!Unsere kleinste hat mit 2 jahren ihre erste brille bekommen.Wir sind jetzt bei den Gestellen von Jako o.Ich könnte mir kein anderes vorstellen,da sie nicht gerade sorgsam damit umgeht.Es sind richtig gut biegsame Gestelle.anfangs wurde sie noch mit nem Band hinten befestigt, damit sie nicht ständiig rutscht.Leider hab ich nichts passendes im Internet gefunden.http://www.spielsachen.de/magazin/ar...zum-sport.html Auf dem Fotos haben meine beiden kids diese Brillen auf.gibts in vielen Farben.auch rund.Wenn du gern ein nahes Foto möchtest,kannst mir bescheid sagen.
    Viel Erfolg!
    Liebe Grüße von Grit und Helena (*12.06.2008, beidseitige LKGS), Hanna-Luisa (*23.03.2010) und Moritz (*25.10.2013)

    Dr.Koch, DRK Kinderklinik Siegen
    Lathamapparatur: Oktober 2008
    Gaumenverschluß: Januar 2009
    Lippenverschluß: April 2009
    Milchzahnsanierung (Vollnarkose):Oktober 2011
    Nasenkorrektur: Sept.2014 (Dr.Grzonka,Freudenberg)
    Kieferosteoplatik mit Entf.Doppelanlagen 52,62,12,22: 24.06.16 (Dr.Koch)


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