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Thema: Ebenfalls neu hier....

  1. #1

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    10

    Standard Ebenfalls neu hier....

    Hallo erstmal hier im Forum ,


    meine Frau und ich haben erst vorgestern beim Organscreening (21ssw) erfahren, dass unser Kleiner mit ner ausgeprägten linksseitigen lkgs zur Welt kommt. Glücklicherweise wurde ansonsten nichts festgestellt. Natürlich war auch das für uns der absolute Schock. Man stellt sich tausendmal die gleiche Frage: warum jetzt das auch noch???
    Ich muss dazu sagen, dass der Weg schwanger zu werden nicht ganz einfach war. Wir mussten den Weg der künstlichen Befruchtung gehen(icsi) ....
    Dazu war die Schwangerschaft der absolute Horror bis zur 19ssw. Meine Frau war nur am Kotzen und musste lange Zeit mit Infusionen behandelt werden. Dann wurde es endlich besser und dann kommt vorgestern der nächste Arschtritt.:-(
    Trotz allem sind wir froh, dass wir es jetzt schon wissen , da wir nun genug Zeit haben, um uns darauf vorzubereiten.Wir wissen, es gibt Schlimmeres!
    Es tut auch gut zu wissen, dass man nicht alleine damit ist und hier so viel lesen und mitnehmen kann.
    Wir freuen uns extrem auf unseren kleinen Wurm.

  2. #2
    Avatar von omaschlie
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    Königsmoor
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    557

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    Herzlich Willkommen hier bei uns! Schön dass ihr uns gefunden habt. Und... herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft!!!
    Das ihr geschockt ward können wir hier natürlich alle gut verstehen. Es ging uns ja auch so. Under Lütte ha auch ne ausgeprägt linksseitige LKGS und wir waren auch zunächst unendlich traurig. Uns hat das Forum hier sehr geholfen... Fragen ... Sorgen... Freude... Traue... alles konnten wir hier abladen und teilen.
    Wenn euch also der Schuh drückt... her damit!

    Liebe Grüße Birgit
    Geht nicht, gibt`s nicht!

    Omi von Marlon , geb. 15.08.2009 und Zina, geb. am 08.02 2011, LKGS links LV: 10.05.2011,Weichgaumen, Paukis: 01.11.2011, Hartgaumen: 12.12.2012

  3. #3
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Sauerland
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    Hallöchen,

    da habt Ihr ja schon einen steinigen Weg gehen müssen. Die Diagnose LKGS hat mich damals auch umgehauen, aber - wie Du sicherlich weißt - ist sie auch nicht selten, da es die zweithäufigste Fehlbildung ist. Es ist gut behandelbar und auch Ihr werdet es meistern.

    Liebe Grüße auch an Deine Frau und hoffentlich fühlt sie sich in der zweiten Hälfte der SS besser.
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



    STARK ZU SEIN BEDEUTET NICHT, NIEMALS UMZUFALLEN, SONDERN, IMMER WIEDER AUFZUSTEHEN.

  4. #4

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    Mannheim
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    Vielen Dank für die lieben Worte, das tut echt verdammt gut.

  5. #5
    Avatar von robertsmama
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    Herzlich willkommen hier im Forum und natürlich herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft. Ja, die Diagnose ist erstmal ein Schock. Auch wir haben es in der 21. SSW erfahren und waren froh , es zu wissen und uns vorbereiten zu können. Ich wünsche Dir und insb. Deiner Frau eine bessere zweite Hälfte der Schwangerschaft. Eure Fragen beantworten wir gern. Nur her damit.
    Alles Gute,
    Andrea
    Kontaktadresse der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. Wolfgang Rosenthal Gesellschaft



    Clara *2.6.2007, Robert *12.5.2010 rechtseitige LKGS
    aufgenommen im Juli 2010

  6. #6
    Julia
    Gast

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    Auch von uns ein herzliches Willkommen. Diese Mitteilung in der Schwangerschaft zu bekommen ist schwer, ich weiß noch wie wir damals gefühlt und gedacht habe. Tausend Gedanken gehen einem durch den Kopf, aber wenn das kleine Würmchen dann endlich da ist, fragt man sich, warum man nur soviel dadrüber nachgedacht hat. Es ist dann auf einmal alles so einfach und so unbeschreiblich schön. Ich wünsche euch viel Kraft und eine hoffentlich bessere zweite Hälfte von der Schwangerschaft.

  7. #7
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo und herzlich Willkommen im Forum.

    Lasst die Diagnose erst mal sacken. Es dauert sicherlich einige Zeit, aber nehmt sie euch. Bei eurem schwierigen Start in die Schwangerschaft ist es wahrscheinlich noch mal so schwer zu akzeptieren.
    Nutzt die Zeit nun für die Vorbereitung auf euren kleinen Schatz. Er wird sich kaum von anderen Babys unterscheiden. Er braucht ganz viel Nähe, Milch und frische Windeln. Das werdet ihr sicher ausgezeichnet hinbekommen.
    Ihr könnt hier alle eure Fragen und Probleme loswerden. Wir werden euch so gut es uns möglich ist unterstützen. Ihr seid nicht allein.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  8. #8

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    Es tut wirklich so verdammt gut, eure posts zu lesen und ihr findet alle die richtigen Worte für diese Situation. Daaaankeschön!!!!

  9. #9

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    Moin,

    eigentlich ist schon alles geschrieben worden. Das Ergebnis ist da, euer Lüttes hat eine LKGS. Das ist nicht unbedingt schön, aber auf keinen Fall ein Grund zu verzweifeln. All das haben wir alle hier durchlebt. Und alle sind mit der Situation klar gekommen. Sicherlich, die Diagnose schön zu reden trifft nicht die Realität. Es ist schon einiges anders, auch anstrengender. Aber, die Kleinen geben einem soooo viel zurück. Diese Kinder sind etwas besonderes, haben einen Charme, dem sich keiner entziehen kann. Und bei den heutigen OP Möglichkeiten grenzen die Ergebnisse oft an Zauberei. ( war bei uns auch so). Und lasst euch nicht von Forumseinträgen verrückt machen, in denen Probleme ausgiebig behandelt werden. Das ist Gott sei Dank nicht die Regel. Leider vermisse ich hier mehr Berichte von positiven Erlebnissen. Logisch, Menschen schreiben sich ja eher die Sorgen von der Seele, als die schönen Erlebnisse.
    Wie auch immer. Die Diagnose LKGS bedeutet auf keinen Fall, zu verzweifeln. Euer Bachzwerg ist fehlgebildet, und nicht krank. Das ist ein himmelweiter Unterschied.
    Last euch nicht verrückt machen, von niemandem. Und wenn ihr Sorgen und Fragen habt, nur her damit !
    Leider ist es heute noch oftmals so, das selbst die Ärzte in den Krankenhäuser schlecht über diese Fehlbildung informiert sind. Sucht euch früh ein Spaltzentrum, dem ihr vertrauen könnt, und bei dem ihr euch gut aufgehoben fühlt. Und scheut bitte keine Entfernung. Jetzt hat ihr noch viel Zeit, euch zu informieren.
    Und eines noch: Habt keine Angst vor der Geburt, dem ersten Zusammentreffen. Die Lütten haben etwas eingebaut, das euch sofort in den Bann zieht. Die Spalte wird sehr sehr schnell nebensächlich !!

    Gruß Karsten


    "
    Habt keine Angst vor der Aufgabe, die euch das Leben stellt.
    Besondere Kinder kommen nur zu den Eltern, von denen das
    Leben weiss, das sie ihre Aufgabe gut machen werden.
    !"

    Lippenverschluß am 26.1.2011 Prof. Dr. Sader Frankfurt
    Gaumenverschluß am 28.4.2011

  10. #10
    Avatar von EhNieDa
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    71

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    Hallo Steinmetz,

    bis auf die künstliche "Befrustung" und Spalte rechts statt links ist das bei uns eine ähnliche Geschichte wie bei euch.

    Ja das haut einen erst einmal um und ich kann mich noch sehr gut daran erinnern wie das letztes Jahr war. Wenn aber die Randbedingungen wie Familie und Freunde stimmen dann wird es unterm Strich halb so wild. Unser Zwerg wird in 2 Wochen 1 1/2 Jahre und die Spalte ist fast nur noch Nebensache. Natürlich gibt es noch einige Baustellen aber das kriegen wir auch noch hin.

    Wollte auch nur mal kurz "Hallo" sagen weil ich aus meinem Büro aus die Uni und den Stau auf der Konrad-Adenauer-Brücke sehen kann. Wir kommen nämlich aus Frankenthal.

    Viele Grüße
    Mathias
    einseitige LKGS rechts
    09.06.2011 geboren
    26.09.2011 Lippenheftung / Frankfurt
    07.12.2011 komplette Gaumen und Kiefer OP inkl. Paukenröhrchen / Frankfurt
    10.12.2013 neue temporären Paukenröhrchen / Ludwigshafen
    27.11.2014 neue permanente Paukenröhrchen, Lippenkorrektur, leichte Nasenkorrektur / Frankfurt

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