Diagnose in der 33 SSW - LKGS

[ThomasT]

Hallo Sonnenblume,

ein Standardwerk zum Thema ist das Buch von Kirsten Caspers: "Das andere Lächeln". Das Buch dürfte viele grundsätzliche Fragen beantworten.
Frag doch mal beim "Hebammenverband RLP" oder dem "Mutterhaus Trier" nach bei der Suche nach einer Hebamme. Nach einer kurzen Googlesuche gibt es dort mehrere Hebammen, die sich mit Risikoschwangerschaften auskennen.

Ich bin selbstbetroffen und kann jetzt nicht direkt aus Elternsicht mitreden. Neben einer Lippenspalte habe ich unter anderem auch Probleme mit den Ohren (wobei das nur indirekt etwas miteinander zu tun hat) und ich kann schwimmen. Ich muss allerdings vermeiden, dass Wasser in mein Innenohr kommt (Loch im Trommelfell), doch das ist kein Problem.
Druckkammern und schnelle Druckgefälle vertrage ich gar nicht gut. Der Flug nach London war allerdings gar kein Problem und daneben gibt es auch Bahn und Auto als Verkehrsmittel.
Die Medizin hat auch beim Hören gewaltige Fortschritte gemacht. Für das Sprechen gibt es die Logopädie.

Und ganz wichtig: Dein Kind leidet nicht! Im Moment gibt es keine Anzeichen, weshalb es Schmerzen haben sollte. Das Kind unterscheidet sich in seinen Bedürfnissen nicht grundsätzlich von anderen. Nur ist das Erfüllen dieser Bedürfnisse etwas aufwändiger, gerade am Anfang.
Sonnenblume, versuche von Schritt zu Schritt zu denken. Und die ersten Schritte wären nun zunächst eine Geburtsklinik zu finden, in der Du Dich und Dein Kind gut aufgehoben fühlst. Und dann eine Klinik zu finden, für die ersten OPs (LKGS, ich hoffe es ist nichts mit Speiseröhre und Magen), wo Du Dich und Dein Kind gut aufgehoben fühlst.
Die weiteren Schritte kommen dann, wenn sie zeitlich dran sind.

LG Thomas

[Dani & Corvin]

Hallo Sonnenblume,

natürlich waren wir alle geschockt. Uns hat man damals auch eine Trisomie 18 diagnostiziert. Es stellte sich als Irrtum raus. Die Fruchtwasseruntersuchung hat Klarheit gebracht, das kein Gendefekt vorliegt. Unser Corvin ist nun 6 und geht in die erste Klasse. Bisher haben Kinder nur gefragt, was er an der Lippe hat. Aber wirklich gelästert hat noch keiner... Und wie Carmen schon schrieb und du scheinbar selbst erfahren hast, braucht man dazu nicht unbedingt eine Spalte zuhaben.

Corvin hat sich sprachlich z.B. super entwickelt, er war seinem Alter immer um 1 1/2 Jahre voraus und hat noch nie eine Logopädiestunde gebraucht. Also ein Kind mit Spalte heißt nicht zwangsläufig, dass es Probleme haben muss. Es gibt auch bei Spaltkindern alle Varianten wie bei gesunden Kindern auch!

Er hat schon sehr viele Op´s gehabt. (3 wegen der Spalte, etliche Paukenröhrchen-Op´s und 2 wegen einer Harnwegsfehlbildung) Aber er keine Ängste was Ärzte angeht. Er geht sogar gern hin.

Stillen konnte ich nicht, Corvin hatte eine sehr breite doppelseitige Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Ich habe abgepumpt und ihm die MuMi mit der Flasche gegeben.

Ehrlich gesagt musst das alles auf dich zukommen lassen. Was man uns damals für Angst gemacht, was alles sein kann... Das Meiste ist recht unproblematisch gelaufen! Jedes Kind ist anders und entwickelt sich anders...

Ich wünsche Dir, dass du die Kraft findest alles irgendwann gelassener zu sehen! Einen Therapeuten oder Psychologen aufzusuchen halte ich auch für sinnvoll! Ich hoffe dass man dir helfen kann, die Situation anzugehen und dir etwas Zuversicht mitzugeben!

[robertsmama]

Liebe Sonnenblume,
lass Dich umarmen. Die Diagnose ist ein Schock und die Unsensibilität der Ärzte ein Frechheit. Mit ihren Vermutungen machen sie alles noch schlimmer.

Ja, Angst dass Robert ausgegrenzt wird irgendwann habe ich auch. Er ist schon im Kindergarten, in der Krippengruppe. Da interessiert es noch keine Socke, ob er eine Spalte hat oder nicht. Er hat da viele Kumpel, wie er sagt und ich hoffe, dass er auch dadurch schon so viel Selbstbewußtsein mitbekommt, dass er mit späteren Ausgrenzungen klar kommt. Aber ausgrenzen passiert auch ohne Spalte. Meine Tochter hat letztens auch bei so etwas mitgemacht. Und das Mädchen hat überhaupt keine Makel, sie war halt nur nicht bei der einen Gruppe von Kindern, die zusammen zu Helloween einen Rundgangen machen wollten mit dabei. Also wenn die Kinder wollen, finden sie immer einen Grund.

Nun zu Deinen Fragen:
Jede/r von uns hier hat natürlich seine eigenen Erfahrungen und deshalb mögen sich auch die Antworten widersprechen oder wir schlagen Dir ganz unterschiedliche Lösungen vor. Lass Dich davon bitte nicht verunsichern. Es gibt eben viele verschiedene Wege und jedes Kind ist individuell:

Bücher:
Es gibt einen neuen Ratgeber von Regina Masaracchia: Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Der Elternratgeber zum Thema Geburt, Stillen, Operationen und Familie vom fidibus Verlag. Ich finde ihn sehr schön, weil hier verschiedene Eltern zu den entsprechenden Themen ihre Erfahrungen berichten.
Ich habe auch den Ratgeber "Das andere Lächeln" von Kirsten Caspers gelesen. Er enthält viele Informationen, leider stellt die Autorin die Ernährungsituation und das insb. das Stillen als sehr dramatisch anstrengend dar, so dass man als Schwangere wahrscheinlich gleich den Mut verliert.

Therapie/Operationen:
Es gibt (leider) sehr viele verschiedene OP-Konzepte, wahrscheinlich so viel verschiedene, wie es Kliniken in Deutschland gibt, die Spalten operieren. Jeder Arzt erklärt einem seins als das Richtige. Was ich damit sagen will, schau Dich um. Infos findest Du im Konzepteforum. Schau nach, wie oft Spalten in der entsprechenden Klinik operiert werden. Operieren hat etwas mit Handwerk zu tun. Je öfter derjenige einen Handgriff macht, desto sicherer ist er damit. Also ich würde immer nur zu einer Klinik gehen, wo wirklich viele Kinder mit LKGS in Behandlung sind. Da habe ich einfach mehr Vertrauen, dass die Ärzte wirklich viel Erfahrung haben und gut operieren können.
Und ja, man kann auch alle primären spaltverschließenden OP's innerhalb des ersten Lebensjahres abschließen. Wir hielten das für sehr sinnvoll, die Anatomie so schnell wie möglich so herzustellen, wie es die Natur normalerweise vorsieht. Wir sind in Siegen in Behandlung und dort wird erst innere Nase, Gaumen und Kiefer operiert und in einer zweiten OP dann die Lippe. Und mit Glück brauchen wir keine OP mehr im Schulalter für den Kieferaufbau.

Hörprobleme:
Hörprobleme entstehen i.d.R. nur durch die schlechte Belüftung, da die gespaltene Gaumenmuskulatur die Ohrtrompete nicht öffnen kann. Schnelle Abhilfe schaffen die Paukenröhrchen. Damit können Kinder auch Schwimmen lernen. Robert hat Paukenröhrchen und seitdem hört er sehr gut. Die bekam er bei den OP's. Es war kein zusätzlicher Eingriff nötig.

Sprachprobleme:
Wenn ein Kind hören kann, lernt es auch sprechen. Manche brauchen Logopädie um die Lautbildung richtig zu erlernen. Häufig ist Nasalität ein Problem. Auch Robert spricht nasal. Die Freundin meiner Tochter aber auch und die hat keine Spalte. Also, wie alles in der Entwicklung der Kinder, ist das sehr individuell. Manche Kinder mit LKGS brauchen nie Logopädie, manche brauchen über mehrere Jahre logopädische Betreuung, damit zum Schulbeginn alles gut ist. Lass es auf Dich zukommen. Man kann es eh nicht wirklich beeinflussen.

Reisen:
Dass es Probleme beim Reisen oder Fliegen geben soll, habe ich noch nie gehört. Allerdings habe ich gehört oder auch gelesen, dass Menschen mit LKGS nicht Pilot, Taucher oder Astronaut werden dürfen. Ob das jetzt wirklich stimmt, weiß ich nicht.

Schluckprobleme:
Kann es geben. Robert hat sich anfangs viel verschluckt und Milch kam durch die Nase, was er überhaupt nicht mochte. Er konnte die ersten vier Lebenswochen auch nicht flach auf dem Rücken liegen, da bekam er Probleme, verschluckte sich und bekam keine Luft. Also schlief er in Bauchlage auf meinem Bauch während ich in Kissen gebettet, halbsitzend ebenfalls schlief. Das klappte gut und irgendwann konnte er auf dem Rücken liegen. Ich habe es immer mal wieder ausprobiert. Ich hatte auch ein Keilkissen für die Wickelkomode besorgt, doch da rollte/rutschte er mir beim Wickeln immer wieder entgegen. Damit kamen wir nicht klar. Also habe ich zugesehen, ganz schnell mit dem Wickeln fertig zu werden, damit er nicht so lange liegen musste.

Ernährung/Stillen:
Ich habe Robert gestillt. Wie Doreen es schon andeutete muss man aber dabei auch zufüttern, weil allein aus der Brust schafft ein Kind mit LkGS in der Regel es nicht, satt zu werden. Da es keinen Unterdruck aufbauen kann, ist die Brustwarze nicht optimal im Mund positioniert und kann deshalb nicht richtig ausgemelkt werden. Ich habe mit dem Brusternährungsset von Medela direkt beim Stillen an der Brust zugefüttert. Das Brusternährungsset (kurz BES) ist eine Flasche, die man sich um den Hals hängt, dorthinein die abgepumpte Muttermilch gibt und ein oder beide Schläuchlein, die aus der Flasche rausführen an der Brust festklebt. Diesen Schlauch steckt man durch den Mundwinkel in den Mund des Babys und wenn es versucht, an der Brust zu trinken, tropft zusätzlich Milch aus dem Schlauch in Babys Mund. Einen Trick dabei gibt es noch, man mus noch ein zusätzliches Loch in die Flasche bohren, damit die Milch leichter fließt, wegen der besagten Unterdruckproblematik. Wenn Dir das jetzt erstmal kompliziert vorkommt, dann schau mal auf www.stillenbeispalte.de nach. Dort findest Du Erfahrungsberichte. Meiner ist auch dabei. Fotos gibt es da auch und Du kannst Dir das vielleicht besser vorstellen.

Ich drücke Dir ganz doll die Daumen und wünsche Dir und Deinem Bauchzwerg alles Gute.
Viele Grüße
Andrea

[Sonnenblume]

Hallo ihr lieben,

heute ist 37+0, nur noch 3 Wochen...also nach meiner Erfahrung muss man jedem einzelnen Arzt hinterher sein und ständig sein Hirn eingeschaltet haben...es gibt wohl Hilfen (Familienhebammen) die bis zum 1. Lebensjahr Mutter und Kind betreut und auch Anträge ausfüllt...wir waren heute beim MKG, der Arzt war sehr sehr nett, hat versucht uns die Angst zu nehmen, wobei er sagt, dass man die Geburt erst abwarten muss, bevor man ein individuelles Konzept für unser Würmchen erstellen kann, das was ich ja nicht haben kann, ich muss vorher alle Risiken kennen um mich immer drauf vorbereiten zu können um auch dadurch die Sicherheit für mich zu finden...das Gespräch war ok, aber jetzt bin ich wieder traurig...es tut mir so leid, dass die Kinder auf die Welt kommen mit Spalten, das braucht doch kein Mensch...die Würmchen haben es doch gar nicht verdient, dass die Natur denen sowas antut, vor allem weil man nicht weiss, warum das so gekommen ist...man trinkt nichts, raucht nicht, hat sich immer gesund ernährt, hat auf sich geachtet und dann kommt das Würmchen mit einer Spalte...ich bewundere euch, dass ihr dass so gut meistert und anderen wie mir hilft...

bei dem Gespräch hat man uns mit der Gaumenplatte nochmal erklärt, welche Funktion die hat und das diese oft ausgetauscht werden muss, weil der Gaumen ja wächst (logisch), hattet ihr mitbekommen, dass die Segmente nach der Gaumenplatte sich aufeinander zubewegt haben oder der Gaumen gar zusammengewachsen ist, gibt es sowas überhaupt, dass der Gaumen von alleine zuwächst? oder ist die Platte "nur" damit die Zunge seine richtige Position findet und man die Unterteilung zwischen Mund- und Nasenraum schafft?

danke euch für die Hilfestellung...

[Kristin81]

guten morgen sonnenblume,

ich kann dich verstehen. natürlich braucht derartige fehlbildungen kein mensch, aber das könnte man ja mit jeder krankheit, behinderung, fehlbildung usw. fortführen. so etwas gibt es nun mal und das müssen wir akzeptieren, so schwer es auch fällt. niemand auf der welt hat derartiges verdient, natürlich erst recht keine kinder oder babys, aber die würmchen meistern ihr leben, auch wenn sie im ersten lebensjahr schon mehr durchmachen als manch anderes baby. meinem max gehts gut, er isst, wächst und gedeiht, nimmt schön zu, lernt jeden tag etwas neues dazu.... meine hebamme hat mal gesagt "nur besondere eltern bekommen besondere kinder". vertraue darauf das ihr das gemeinsam schafft, auch wenn so manche zeit sicher nicht leicht wird.

familienhebammen gibt es, genau. die begleiten dich und deine familie bis zum 1. lebensjahr deines kindes. diese werden auch in der regel von der krankenkasse bezahlt.

unsere gaumenplatte wurde nicht jedesmal ausgetauscht, nur immermal (so alle 4 wochen) wurde hier und da was abgeschliffen. das hat keine 10 minuten gedauert, dann hatte max sie wieder mund. das handhabt aber jeder kieferorthopäde anders. das die gaumenspalte sich verkleinert hat, hab ich nicht festgestellt (wenn dann nur nen mm), aber sie ist bisher auch nicht größer geworden. andere mütter werden dir aber berichten können das sich die spalte durchaus verkleinern kann. wir haben sie in erster linie bekommen damit die zunge richtig gelagert wird und nicht dauernd in der spalte landet bzw. ne trennung zwischen mund- und nasenraum geschaffen wird. so wurde uns das zumindest erklärt.

wir wünschen dir und deinem krümel weiterhin alles erdenklich gute!

[Carmen und Fabian]

Hallooooo!

Ja, die Frage nach dem "WARUM" habe ich mir auch lange gestellt, da ich auch, wie Du, nur gesund gelebt habe. Aber das allein ist eben nicht für Fehlbildungen verantwortlich. Eine konkrete Erklärung für die Entstehung einer LKGS gibt es nicht, nur Annahmen. Durch die Gaumenplatte wurde die Spalte im Gaumenbereich ein wenig kleiner, aber ein Zusammenwachsen ist unmöglich. Die Hautschichten sind ja auch getrennt und müssen dann operativ verbunden werden. Erst dadurch, so sagte unser Doc wird der Knochenwuchs angeregt und kann sich nähern.

Wenn man sich Gedanken macht, warum das eigene Kind eine LKGS hat und meint, alle anderen Kinder werden gesund geboren, so ist das ein Trugschluß!!! Wenn man intensivere Gespräche mit anderen Eltern führt, so ist es mir ergangen (bedingt durch Fabian's Spalte), dann hört man erst einmal, was die anderen Kinder so alles für Fehlbildungen, Krankheiten oder Probleme bei der Geburt hatten. Zum Beispiel: Herzfehler (übrigens die häuftigste Fehlbildung); Organe, die nicht im Körper wachsen, sondern außerhalb des Körpers; Fussfehlstellungen; Hüftfehlstellungen; und und und...... Und viele Kinder werden gesund geboren und erst im Wachstum stellen sich gravierende Krankheiten heraus. Das blöde an einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte ist halt, dass es mitten im Gesicht ist und es JEDER direkt sieht. Aber ich denke, wenn man sich als Mutter eine Krankheit oder Fehlbildung für sein Kind aussuchen müsste, wäre man genauso überfordert. Ihr müsst nun damit leben und ich kann nur sagen, dass ich mir natürlich kein Kind mit LKGS gewünscht habe, aber man wächst mit der Aufgabe, ich habe auch viele schöne Erfahrungen rund um die LKGS gemacht und DU bzw. IHR schafft das auch, nicht zuletzt aus Liebe zum Kind.

[Katja und Lias]

Hallo Sonnenblume,
der Arzt in Homburg hat zu uns gesagt, das die Gaumenplatte bei vielen Kindern kein annähern bewirkt, wenn es mal ein oder zwei Millimeter sind, wären sie schon froh.
Bei Lias war es bisher der Wahnsinn. Seine Spalte hat sich von ca 18mm auf 4,5 mm angenähert und das innerhalt den ersten drei Lebensmonaten.
Auf Fotos sieht man das ganz deutlich. Ob man es bei den Fotos die ich hier eingestellt habe sieht, weiß ich gar nocht, schau ich gleich mal nach.
Nächsten Montag haben wor nochmal nen neuen Termin und sind gespannt, was sich getan hat. Aber viel ist da nicht mehr drin. Wir haben alle Gipsabdrücke gesehn und sond völlig verblüfft. Man könnte meinen, sie seien von verschiedenen Kindern.
Lias bekommt alle vier Wochen eine neue Platte, 3 Tage später wird kontolliert, ob er Druckstellen hat.
Wir kleben die Platte mit Haftcreme ein, davor habe ich mich zu Beginn gesträubt und finde es nun viel besser. Wass etwas nervig ist, dass ich immer mal wieder etwas Rückstände der Haftcreme, gemischt mit Nasensekret aus der Spalte entfernen muss. Klappt aber ganz gut mit Wattestäbchen.
Haftcreme ohne Menthol habe ich nur bei DM von blend-a-med gefunden. Die ist völlig Geschmacksneutral und meiner Meinung dadurch am besten für Babys geeignet.
Wie geht es dir? Hast du noch vorzeitige Wehen?

[MiaJulie]

Hallo liebe Sonnenblume,

ich kenne Deine Gedanken nur allzugut!

Auch bei meinem kleinen Sohn (jetzt 2 J) wurde in der 22. SS die Spalte diagnostiziert und ich hatte ganz ganz schlimme Gedanken,
so schlimm, daß ich sogar an einen Abbruch dachte. Aus purer Verzweiflung. Es wäre möglich gewesen!!! (Indikation: psychische Belastung der Mutter)
Nach einigen Tagen des Heulens haben wir angefangen, uns zu informieren und zu reden, reden, reden. Mit Betroffenen, mit Ärzten, mit Psychologen.
Wer hat meinen Kleinen "gerettet"? Er selbst. Denn er zog sich in den Tagen zurück, streichelte einige Male ganz sanft von innen meinen Bauch, bewegte sich sonst aber überhaupt nicht (obwohl er vorher sehr agil war). Da spürte ich, daß er ein besonderes kleines Baby ist.
Und fing an, mich zu freuen, die schlimmsten Gedanken waren vom Tisch.
Ich hatte eine extreme Angst vor der Geburt, die war aufgrund einer Gerinnungsstörung bei mir in Vollnarkose.
Meine größte Angst; Die Geburt nicht zu überleben und mein Kind annehmen zu können wegen der Spalte.

Als ich aufwachte und der Papa ihn mir gab, hätte ich ausflippen können vor Freude und Rührung. Es war für mich das süßeste, schützenswerteste Wesen, das ich je gesehen hatte (außer meiner Tochter natürlich, die 2 Jahre zuvor geboren wurde)
Die Spalte nahm ich nicht als schlimm wahr, heute erschrecke ich mich, wenn ich die Fotos mit Spalte sehe...

Alle Freunde und Familienmitglieder liebten ihn von Anfang an. Und ich liebte ihn abgöttisch. Ich entwickelte eine enorme Kraft, um die Belastungen der ersten 1,5 Jahre (Trinkprobleme, Krankenhausaufenthalte, Pflegebedürftigkeit) auszuhalten.
Es schweißte uns extrem zusammen.

Er war von Anfang an ein besonderes Kind, sehr aufmerksam und einfühlsam. Das ist er bis heute. Dazu ist er aber auch noch verdammt lebenslustig, ungeheuer pfiffig und charmant.
Er wickelt jeden um den Finger. Nach 2 OPs (Gaumenverschluß in einem Zug!) sieht er supersüß aus, die meisten können die Spalte nicht mehr erkennen,
aber auch als Baby mit Spalte war er immer ein "Hingucker", ich habe ihn überall mit hingenommen und ihn keineswegs versteckt, dumme Sprüche gab es nur 2 x, ansonsten interessierte, sehr liebe Menschen. Wir kamen mit so vielen Menschen ins Gespräch und haben viele bewegende Begegnungen erlebt.
Ja, das Ganze hat uns eine Tiefe geschenkt, die wir vielleicht nie erlebt hätten.

Er ist nun ein kleiner, sehr selbstbewußter Junge, der schon in den Kindergarten geht, als Jüngster in der Kigagruppe "seinen Mann steht", allseits beliebt ist und
vermutlich überdurchschnittlich begabt ist. (ein MKG Arzt stellte mal die These auf, daß die meisten Kinder mit LKGS überdurchschnittlich intelligent wären, das Gehirn wäre durch die Spalte von Beginn an anders vernetzt....tatsächlich fällt in den Spaltsprechstunden auf, daß die Kinder mit LKGS sehr agil und wissbegierig sind. Ob er diese These jemals belegen kann, weiß ich nicht... vielleicht ist es auch, weil die Kinder erheblich gefördert werden können zB mit Frühförderung und Heilpädagogik...)

Es wird eine Zeit kommen, in der er Fragen stellen wird.
Doch bin ich sicher, daß er gut damit zurechtkommen wird.

Wichtig für Dich ist:
Informiere Dich über das Thema, nehme vor der Geburt Kontakt zu Betroffenen auf.

Heutzutage wird in Schulen (vor allem in Privatschulen wie zB die Waldorfschule) viel mehr auf das Miteinander geachtet und die Erziehung ist offener und mehr auf Vertrauen basierend als früher, so daß unsere Kinder sicherlich bessere Chancen haben, sich gegen Hänseleien zu wehren.
Wegen der Spalte wird Dein Kind sicherlich nicht ausgegrenzt werden, diese wird ja kaum mehr sichtbar sein nach den OPS!

Mache Dir nicht zu viele Sorgen bitte bitte bitte!!!!!!

Alles wird sich fügen und Du wirst Kraft genug für alles haben und denk immer daran:
Wenn Dein Kind 1,5 Jahre alt ist, habt Ihr den größten Schritt hinter Euch.

Euch stehen übrigens diverse Hilfen auch finanzieller Art zur Verfügung, von Heilpädagogik (Frühförderung) über Hilfsmittel, welche die Krankenkassen übernehmen, zB spezielle Sauger, bis hin zu vielleicht sogar Pflegegeld.

Schick mir gern eine PN, wenn Du darüber mehr wissen möchtest.

Ich möchte meinen Sonnenschein keine Minute mehr missen und bin soooo froh, daß es ihn gibt.

Viele Grüße, Mia

[Lani]

Liebe Sonnenblume,
ist das Baby denn schon da??? rein rechnerisch müsste es schon da sein...
Hoffe es ist alles gut gelaufen?