Diagnose in der 33 SSW - LKGS

[Sonnenblume]

Hallo,

ich bin verzweifelt und traurig...deswegen schreibe ich hier mal meine Geschichte auf...

meine Schwangerschaft war nicht geplant, die Schwangerschaft verlief super, mir war nicht schlecht, ich hatte keine Müdigkeiterscheinungen, keine Probleme nichts...meine Ärztin hat mir immer versichert mit dem Baby ist alles ok, ist gesund und munter...in der 30 ssw wollte ich 3D Bilder machen, da konnte sie kein richtiges Bild vom Gesicht machen und meinte, wir sollten im Krankenhaus das untersuchen lassen, da manche Kinder mit Spalten sich verstecken...ich war total fertig...es soll was im Gesicht haben, warum, wie kommt sie drauf, ach ja und mein Kind wäre 2011g (einwenig zu groß für die ssw)..also eine Woche später hatte ich einen Termin im KH, da wurde erstmal gesagt, ja wir können bestätigen das eine Spalte vorliegt, dann wieder nein...da war ich total fertig und dann sagt sie mir bzl. gewicht wäre es unter 1500g, also zu wenig...da hatte man 2 Ärzte und 2 verschiede Auswertungen...ich bin so wütend und so traurig, warum konnten man es nicht früher erkennen, was habe ich falsch gemacht ( in der Familie gibt es keine Spaltkinder, also konnte es nicht vererbt worden sein)...nach dem ganzen HIN und HER wollte ich eine Meinung haben, die das wirklich bestätigen kann oder auch nicht...also zur Uniklinik, in der 32 SSW wurde dann festgestellt, dass mein Würmchen eine LKGS hat...ach und dann kam noch dazu, er hat Wassereinlagerungen im Kopf (wäre aber nicht schlimm)- ja klar, ist ja nicht das Kind von dem Arzt- seine Knochen wären nicht in der Norm (Softmarker)- könnte Verdacht auf Erbkrankheit sein - aber die Ärzte tun das ab, ach machen sie sich keine Sorgen, ist nix Schlimmes- der Bauch ist zierlich, ach und der Magen füllt sich nicht richtig- machen Sie sich keine Sorgen, kann alles nach der Geburt operiert werden, ach und bei Herzen fließt das Blut nicht immer in eine Richtung, könnte auch daran liegen, dass es noch nicht ausgewachsen ist, aber auch Verdacht auf Erbkrankheit...na super, von -> mein Kind ist gesund-> es könnte Trisomie, Fehlbildungen, Behinderung haben...na herzlichen Glückwunsch...da hier viele Eltern sind, glaube ich könnt ihr euch vorstellen wie man sich als Mama fühlt, ich bin am Boden verstört...bin nur am weinen, ich bin total fertig...jede Woche hoffe ich, dass sie sich irren und sich iwas verbessert...nun ja, da ich psychisch nicht wirklich stabil bin, habe ich Vorwehen bekommen, weil ich total fertig nach der Diagnose war/bin...ich möchte meinem Kind keinen schweren Start in dieses Leben geben, ich habe selbst am eigenen Körper und Seele erlebt, was es heißt über Jahre ausgegrenzt zu werden, was es heißt psychische Narben & Wundern zu tragen, wie schwierig das Leben ist und ich meinen Eltern den Vorwurf mache, dass sie mich hätten lieber abtreiben sollen, als zur Welt zubringen...(ich weiss viele werden es evtl. nicht verstehen, aber wie gesagt, ich habe wirklich seit dem ich denken kann psychische Wunden & ich weiss wie es ist, ausgegrenzt zu werden, gehänselt zu werden, sich zu fragen, warum passiert es mir was habe ich als Kind falsch gemacht und das geht bis ins erwachsene Alter)...jetzt werde ich ein Kind haben, was eine LKGS hat, für mich ist das total schlimm, weil ich mein Kind nicht wie eine kaputtes Auto was in die Werkstatt zur Raparatur gebracht wird, abgeben will, ich habe Angst, dass es ständig operiert werden muss, dass der selbe Arzt der einem Kind das Leben gerettet hat mir evtl. in der Zukunft sagen wird, dass mein Kind es nicht geschafft hat, od. er sagt, dass die OP gut gelaufen ist, aber wer sagt, dass das Ergebnis gut ist...bei allen Kindern sieht man die Narben im Gesicht...was ist wenn das Kind nicht hören kann, nicht richtig sprechen kann...wie soll ich meinem Kind erklären, dass es evtl. mit 8-10 Jahren eine OP hat...ich als Mutter schaffe es nicht mein Kind leiden zu sehen...es gibt bestimmt unter euch oder anders ihr als Eltern schreibt, dass es dem Kind nichts ausmacht und die Kinder das gut verkraften, aber ich habe Studien gelesen inden die Spaltkinder berichten, dass sie sein Kindergarten gemobbt werden, psychische Proleme haben, ausgegrenzt werden und es wird in der Schule viel schlimmer, dass die Kinder oder Jugendliche den Eltern aber nicht anvertrauen, da sie die Eltern nicht kränken wollen und ihnen keine Sorgen bereiten wollen & in den Studien geht es hervor, dass die Eltern diese psychischen Probleme von Kindern entweder runterspielen oder es positiver einschätzen, wie Spaltkinder mit ihren Narben umgehen) da ich selbst schlimmen Zeiten als Kind und Jugendliche durchgemacht habe, kann ich es nur bestätigen, dass man sich den Eltern nicht anvertraut, wie es in einem wirklich aussieht...

ich habe davor größte Angst, wenn mein Kind zur ersten Mal fragt, warum ihm sowas passiert ist, warum die anderen ihn ausgrenzen, warum er evtl. nicht schwimmen kann, wie andere, warum er Schmerzen hat beim Fliegen oder wenn man durch einen Tunnel fährt...ich habe so große Angst davor, dass es meinem Kind genauso ergeht wie mir, dass ich seit der Diagnose nicht mehr schlafen, nicht mehr essen kann, weil ich nur noch weine und mir vorstelle, ob ein Kind das verdient hat, so leiden zu müssen.


Vielleicht hattet ihr auch solche Sorgen und Ängste vor der Geburt, wenn ja wie seid ihr damit zurecht gekommen?
Welche Funktionsstörungen können auftreten, worauf müssen Eltern achten, was muss beachtet werden?
Wie oft wird ein Würmchen operiert?

Ich hoffe man kann mir meine Ängste nehmen...

[Carmen und Fabian]

Hallo Sonnenblume,

schön, dass Du zu uns gestoßen bist und von Deinen Ängsten und Sorgen berichtest. Das wird Dir hoffentlich Kraft geben für Deinen kleinen Bauchbewohner.

Ich gehe davon aus, dass es Dein erstes Kind ist, oder? Ich habe zwei Kinder wovon das zweite Kind auch mit einer ausgeprägten einseitigen LKGS geboren wurde. Ich habe es auch in der SS erfahren und eine Welt ist eingestürzt. Deine Ängste sind völlig normal. Was ich verurteile, sind die ganzen Vermutungen, was Dein Bauchzwerg alles haben könnte und so wie mir scheint, nicht tatsächlich wirklich als Diagnose fixiert ist, oder?

Bezüglich dem Gewicht des Kindes würde ich mir keinen Kopf machen. Du siehst selber, wie sehr die Angaben bei den unterschiedlichsten Ärzten schwanken und solange es dem Kind gut geht, ist es auch zweitranging.

Was mir Sorgen macht ist Dein psychisch labiler Zustand. Sicher haben wir es hier alle geschafft, ein Kind mit LKGS großzuziehen und die OP's hinter uns zu bringen. Hast Du einen festen Partner, der Dir hilft, Deine seelischen Wunden gerade jetzt auch mit der Diagnose Deines Babys durchzustehen?

Es bringt jetzt auch nichts, alles aufzuzählen, was alles an Funktionsstörungen auftreten können. Wichtig wäre, nun schonmal nach einem MKG-Chirurgen in Deiner Nähe Ausschau zu halten, damit Dein Kind nach der Entbindung versorgt wird. Es braucht in der Regel eine Gaumenplatte und eine spezielle Trinkflasche.

Wie oft die einzelnen Kinder operiert werden müssen ist ganz unterschiedlich und hängt auch ein wenig von der Ausprägung der Spalte ab. Grundsätzlich werden - außer bei Prof. Sader in Frankfurt - jeweils in einer gesonderten OP die Lippe und der Gaumen verschlossen (also mind. 2 OP's). Das ist aber so individuell, dass kann Dir vorher keiner sagen.

Dass Kinder, die mit einer LKGS geboren werden leiden müssen, kann ich nicht bestätigen. Für uns und natürlich auch die Kinder sind die OP's blöd, aber es gibt so eine tolle Schmerztherapie und Hilfsmittel, dass man in der heutigen Zeit gut mit dieser Fehlbildung umgehen kann.

Und das Thema "Hänseln" hat man nicht (nur) bei einem Kind mit LKGS. Das Thema hatten wir hier schon ganz oft. Wenn Kinder sich jemanden ausgucken, dann kann jeder gehänselt werden, womit auch immer! Diesen Gedanken würde ich jetzt erst einmal beiseite stellen.

Wichtig wäre mir an Deiner Stelle, nochmal eine möglichst genaue Diagnose von Deinem Baby zu bekommen. Nicht dass Du irgendetwas falsch verstanden hast und Dich nun verrückt machst, wo gar nichts ist. Ich würde da nochmal mit einem Arzt reden, dem Du vertraust und ihm Deine Angst auch schildern. Du brauchst Hilfe, sonst geht es Deinem Baby nicht gut, weil es Dir so schlecht geht.

Wenn Du Fragen hast, dann nur zu, gerne auch per PN.

[Kristin81]

hallo sonnenblume,

fühle dich umarmt! ich glaube wir alle hier können deine ängste verstehen. schön das du den weg hier ins forum gefunden hast.

sonst gibt es dem was carmen geschrieben hat, nichts mehr hinzuzufügen. ich würde mir auch nochmal eine meinung einholen, bezüglich der verschiedenen diagnosen die bei deinem krümel gestellt wurden. ich selbst habe es erlebt, dass sich verschiedene diagnosen einer ärztin (die konnte scheinbar nicht verstehen das eine lkgs auch isoliert, also alleine auftreten kann und war regelrecht erpicht darauf noch etwas anderes zu finden), als unwahr herausgestellt haben.

wegen dem gewicht würde ich mir auch keine sorgen machen. meine frauenärztin hat immer gesagt ich bekomme einen großen, schweren jungen. und was ist rausgekommen? zwar nen junge, allerdings mit 48 cm und 3130 gramm. ;o)

hänseleien oder mobbing ist nicht schön, aber auch nicht mit ner lkgs festzumachen. da finden kinder viele gründe um nen anderes kind zu hänseln. sei es ne große nase, abstehende ohren oder die falschen klamotten. du kannst und darfst nicht von vornherein davon ausgehen das dein kind mal gehänselt wird, nur weil es ne lkgs hat. das wäre wohl der falsche weg und würde dir unnötig sorgen bereiten.

such dir einen guten mund-kiefer-gesichts-chirurgen in deiner nähe, der kann dir alles erklären was auf dich zukommen wird und dir dahingehend sicherlich auch ein wenig die angst nehmen.

wichtig ist jedoch auch, dass du dir hilfe suchst und die auch annimmst. sei es deine familie oder dein partner bei denen du dich "ausheulen" kannst, ebenso verurteilt dich niemand wenn du psychologische hilfe in anspruch nimmst. das wäre in deiner situation nur verständlich.

noch einen tipp hätte ich.... suche nicht soviel im internet über das thema. da sieht man die erschreckendsten bilder oder man liest eben hunderte von diesen studien. die bringen einen auch nicht weiter, außer das man sich nur noch mehr sorgen macht.

lg und alles gute

kristin

p.s.: es gibt auch kinder bei denen man keine narben mehr sieht oder wenn dann nur beim äußerst genauen hinschauen mit ner lupe in der hand. :o)

[Karolin]

Liebe Sonnenblume,
Es ist schon sehr stark von dir das du deine Sorgen mit uns teilen möchtest! Hut ab, bin mir sicher das es viele gibt die dieses Forum durchschauen aber sich nicht trauen sich zu äußern oder Fragen zu stellen.
Wie Carmen und Kristin schon erwähnt haben kannst du hier deinen Ängsten freien lauf lassen und alle hier werden dich verstehen und dir weiterhelfen, da wir alle selber in dieser Situation sind.

Mal kurz meine Geschichte. Hab in der 22ssw von der Spalte erfahren und mir ging es auch so beschissen wie dir!! Durch das rumsuchen in Internet ging es mir immer schlechter da immer nur die ärgsten Fälle aufgezeigt werden. Statistiken, nachdem man sich echt nicht richten sollte. Hab mir 2 tolle Bücher gekauft und den rest hab ich hier im Forum gefragt. Hat mir sehr geholfen. Jetzt bin ich guter Dinge und erwarte in 8 Wochen meinen kleinen Schatz!! Hab gestern mal nach langen ein Ultraschalbild bekommen wo man die Spalte ein bisschen sieht und ich muss sagen es sieht trotzdem hüsch aus!!!

Was die Größen und Gewichtsunterschiede betrifft kann auch ich dich ein Stückchen beruhigen!Ist zwar schon länger her, aber als ich damals innerhalb von 2 Wochen bei Feindiagnostik und normalen Ultraschal war waren was größe und Gewicht betrifft´Berge an unterschied!!! War vor einer Woche wider bei der Feindiagnostik wo mein Spatz 42cm groß und 1640g schwer gemessen wurde, gestern war ich wider zur MKP Untersuchung wo mein FA meinte es würde ziehmlich hinkommen. Hab meinen FA darauf angesprochen und dieser hat mir erklärt das man die Kleinen in dieser Zeit der SS nicht mehr genau messen kann weil sie so blöd liegen oder sich teilweise nicht messen lassen wollen. Die Spalte hat der FA bei uns vor der Feindiagnostik nie gesehen und auch jetzt ziert sich unser Zwerg immer!! Entweder Nabelschnur, Hand oder Plazenta vorm Gesicht!!!

Wenn es dir Psychisch so schlecht geht und du von deiner Familie nicht genug unterstützung bekommst, würd ich mich nicht davor scheuen einen Psychologen aufzuziehen!!!Ist vielleicht sowieso nicht schlecht den dieser sieht die Situation mit ganz anderen Augen wie zb. deine Mama den diese ist ja sogesehen als Oma selbst betroffen.


Hänseleien gibt es so oder so!! Egal ob Harry Potter Brille, eine schiefe Nase, Sommersprossen, ein blöder Nach/Vorname usw.! Es reicht wenn du dich damit in ein paar Jahren beschäftigst bzw. wird es dann nicht mehr relevant sein!!

Wichtig ist das du die für dich am besten Ärzte kontaktierst und dich informieren lässt. Das du deine Entbindung planst und dich vorallem trotz der Spalte über dein Baby freust. Wenn es dir schlecht geht, geht es deinem Baby auch schlecht!


Wünsche Dir Alles Liebe und Gute
Lg Karo

[Sonnenblume]

Hallo,

danke euch für die liebsten Worte...
ich hatte gestern wieder eine Untersuchung, also die Diagnose von den Ärtzen: der Bauchumfang ist zu klein im Vergleich zum Kopf, der Magen füllt sich nicht richtig (da können die aber nicht sagen woran das liegt), meine FA meint es kann auch daran liegen, dass er durch die Spalte nicht so viel Fruchtwasser schluckt, aber die Ärztin im Krankenhaus meinen es kann auch was mit der Speiseröhre sein, würde dann nach der Geburt untersucht und ggfs. am 2. Tag operiert werden (ey, es ist ein Kind, und nicht ihr Auto), beim Herzen war diesmal nichts Auffälliges (ich hoffe Sie hat es nicht nur so dahergesagt, sonst wäre ich schon wieder total aufgelöst und fertig, sondern dass es der Tatsache entspricht), Knochengröße und Wassereinlagerung sind untere Norm oder knapp drunter, aber da kann Sie auch noch nicht sagen, ob er ein Wasserkopf hat, oder ob da iwas mit dem Würmchen ist, können nichts ausschließen und alles muss erst nach der Geburt festgestellt werden und dann ggfs. operiert werden...wie kann man das nur so gefühlslos sagen, es ist ein kleiner Mensch, der kaum auf der Welt ist, schon so einen schweren Start hat...

zum Termin mit dem Kieferchirurgen, da weiss ich gar nicht was ich dazu sagen soll...der hat jetzt mal das mit der Gaumenplatte erklärt, mit 6 Monaten würde dann die Lippe und mit 12 der Gaumen verschlossen werden, aber er wird Probleme mit Hören, Sprechen haben, man soll sich drauf einstellen, dass der ständig untersucht werden muss, wenn er in die Grundschule geht muss er am Kiefer operiert werden, später kommen die Schönheitsops, weil einseitige LKGS eine platte oder nach unten gezogene Nase mit sich zieht...

ich weiss gar nicht wie ihr das schafft...Hut ab!!! So viele negative Aussagen und er ist noch nicht mal auf der Welt!!!

meine Mann versucht mich natürlich aufzufangen, aber der musste auch echt schlucken, als er gehört hatte, dass unser Würmchen evtl. nicht hören und dementsprechend nicht sprechen kann...

Ihr habt wahrscheinlich recht, dass jedes Kind gehänselt werden kann, aber davor habe ich ganz schlimme Angst, dass es ausgegrenzt werden kann, dass es nicht wie andere schwimmen gehen kann (hat der Kieferarzt gesagt, dass ein zu hohes Risiko für Infektionen ist), dass er Schmerzen haben wird, wenn man Lust hätte man zu verreisen ( Fliegen oder Höhenunterschiede)...werden eure Kinder, die im Kindergarten oder in der Schule sind, ausgegrenzt?

Es ist meine erste Schwangerschaft und vor paar Woche war alles normal und alles super...
konntet Ihr euer Würmchen stillen, oder geht es gar nicht?
gibt es Hebammen die sich auskennen mit LKGS, wenn ja wie findet man diese?
muss man in den ersten Wochen was beachten, wegen Gewichtzunahme?
hat er häufiger Schluckauf?, (bei mir im Bauch hat er 5-6 mal am Tag Schluckauf)
hat er Probleme beim Essen?, verschluckt er sich ständig?
darf das Würmchen ein Schnuller haben? (nicht dass es nach der OP nicht benutzt werden kann und ich ihm es noch schwerer mache) oder wie ist es mit Daumenlutschen
wie war das nach der OP, wollen die Kinder sich da kratzen, die Wunde anfassen?

(Sorry, hab so viele Fragen evtl. ist es hier falsch diese zu stellen)

Ich werde in den nächsten Tagen noch einen Psychiater / Psychologen aufsuchen, hoffe, dass er mir helfen kann...
welches Buch würdet ihr mir empfehlen, wenn ich mich selbst einlesen möchte was mich nach der Geburt erwartet??


Danke euch schon im Voraus für eure Hilfe, ist wirklich super, dass man offen über seine Ängste schreiben kann....

[Doreen mit Elisei]

Hallo Sonnenblume,
so viele Fragen. Ich mach mal einen Anfang.

Zuerst mal; dein Kind wird Schwimmen gehen können, evtl. sogar zum Babyschwimmen, wenn ihr das wollt. Es wird keine offenen Wunden haben, die sich infizieren könnten. So ein Quatsch, was der Doc da erzählt hat. *kopfschüttel*
Auch verreisen werdet ihr können wie ihr wollt. Der Druckausgleich im Flugzeug klappt genau wie bei anderen Babys auch. Auto oder Zug geht alles ohne Probleme.
Dein Kind wird wegen der Spalte keine Hörprobleme haben müssen. Es gibt Paukenröhrchen, die ins Trommelfell eingesetzt werden können und die für eine gute Belüftung sorgen. Das wird in einer guten MKG-Klinik gleich mit untersucht werden. Liegen Paukenergüsse vor, die das Hören beeinträchtigen, werden sie in einer ambulanten OP gelegt oder es wird bei einer der Spalt-OPs gleich mitgemacht.
Mit dem Sprechen ist es ähnlich. Warum sollte es das nicht richtig lernen können? Wenn die Ohren ok sind und der Gaumen von einem Fachmann verschlossen worden ist, wird das klappen. Vielleicht braucht es ein paar (vielleicht auch ein paar mehr als normal) Sitzungen beim Logopäden.
Ein reines Stillen zum Sattwerden wird mit gespaltenem Gaumen wahrscheinlich nicht klappen. Aber mit zufüttern und Brusternährungsset geht es etwas. Du kannst auch die Milch abpumpen und mit dem SpecialNeeds (Haberman) von Medela füttern. Das ist ein spezielles Saugersystem, dass es Babys, die keinen Sog aufbauen können, das trinken aus der Flasche ermöglicht.
Das Kleine darf einen Schnuller haben. es kann aber sein, dass es ihn nicht allein halten kann. besser ist da so ein Schmusetuch. Das dürfen sie nach der OP auch behalten.
Nach der OP gehen die allerwenigsten Kinder an die operierte Stelle ran. Sie merken selbst, dass es nicht angenehm ist. In manchen Kliniken gibt es aber auch Armschienen, die verhindern, dass die Kinder mit den Fingern an oder in den Mund gehen.

Ganz wichtig ist, dass ihr euch einen sehr guten Operateur sucht. Dann wird es mit dem Hören, Sprechen und Essen sicher klappen und auch die Hänseleien werden sich in Grenzen halten. Schaut euch unbedingt mehr als einen Arzt an und lasst euch beraten. Direkt in der Nähe fällt mir keiner ein, aber in Karlsruhe gibt es ein gutes Spaltzentrum. Dort operiert Dr. Dunsche. Dann noch Aachen mit Prof. Feifel im Marienhospital oder evtl. auch Siegen mit Dr. Koch.

Mein Sohn ist nun fast 9 Jahre alt. Er hat die ersten OPs gut überstanden, war beliebt im Kindergarten und ist es auch in der Schule. Er hört gut und spricht verständlich. gehänselt wurde er nur einmal in der Schule, aber da hat sich die Lehrerin gleich drum gekümmert. Seitdem ist Ruhe.

So, ich hoffe, ich konnte dir schon mal einige Fragen beantworten.

[charlotte]

Hallo Sonnenblume,

seh nicht alles so schwarz. Die Diagnose war für uns alle ein Schock und jeder wünscht sich ein hübsches, gesundes Kind. Ich habe schon zwei Jungs (5/8J.)
und bekomme in 6 Wochen ein Mädchen. Meine Jungs haben den Kinderarzt nur zum Impfen gesehen sonst nicht .Die Schwangerschaft, die ersten Jahre waren sorgenfrei. Sie sind topfit und zäh. Aber das heißt nicht das man mit gesunden Kindern keine Sorgen hat. Im Gegenteil da gibt es genug andere Dinge die ein Sorgen machen. Mein Großer hat in der Schule wirklich große Probleme er hat eine Lese-Rechtschreibschwäche. Das sagt sich immer so schnell daher aber jeder der das von seinem Kind kennt weiß wie zeitaufwendig das ist und was das für ein Nervenkrieg ist.Dann sind es Jungs die auch mal die eine oder andere Dummheit im Kopf haben. Glaub mir das sind auch Sorgen. Und ich will dir damit sagen das auch die hübschen, gesunden Kinder Probleme machen. Und auch Kinder ohne Spalte müssen zur Logopädie und tragen Paukenröhrchen. Wart doch erstmal ab vielleicht wird es gar nicht so schlimm. Die Ärzte verunsichern ein immer so. Zu mir haben sie auch gesagt die Kleine wäre zu klein. Ich habe dann in meinen alten Mutterpass geschaut und festgestellt das mein Sohn in der gleiche Schwangerschaftswoche das gleiche Gewicht hatte und er kam dann mit 3980g und 54cm zur Welt. Ich habe auch Angst wie das mit der Ernährung wird aber glaub mir es ist dein Kind, dein Fleisch und Blut, ihr schafft das zusammen. Stell dir nicht so viele Fragen die wirst immer positive wie auch negative Geschichten hören. Aber glaube an das Gute. Dann geht es dir besser und deinem Kind auch. Der kleine Wurm bekommt deine ganz Aufregung zuspüren und weiß gar nicht was los ist. Ändern können wir es jetzt nicht mehr, aber das beste daraus machen.
Kopf hoch.
LG charlotte

[Kristin81]

doreen hat den anfang gemacht, ich mache mal weiter.

für einige ärzte ist der ultraschall bei einer schwangeren frau so dermaßen zur routine geworden, dass sie völlig vergessen das sie da ein kleines lebewesen untersuchen. die werfen nur so mit fachbegriffen um sich und schmeißen immer mal hier und da ein paar brocken in den raum. habe ich selbst erlebt. aus diesem grund hab ich den arzt gewechselt.

also das ein kind mit lkgs automatisch schlecht oder gar nicht hört, kann ich auch nicht bestätigen. max hatte von anfang an auf beiden ohren 100% hörleistung (trotz einseitiger lkgs). beim lippenverschluss wurden paukenröhrchen eingesetzt die dafür sorgen das sämtliche flüssigkeit abfließen kann.

ich hatte eine hebamme welche sich mit lkgs ausgekannt hat. ich habe mein problem beim drk vorgetragen und dort hat man sich auf die suche nach einer geeigneten hebamme gemacht und mir entsprechend die kontaktdaten weitergeleitet.

bezüglich der gewichtszunahme muss man nichts weiter beachten als bei anderen babys auch. das gewicht wird ja regelmäßig von hebamme bzw. kinderarzt kontrolliert.

das max häufiger schluckauf hat als andere babys kann ich nicht sagen bzw. hab ich mir darüber noch gar keine gedanken gemacht.

probleme beim essen hatte unser kleiner auch nie. klar hat es am anfang länger gedauert bis er seine flasche leer getrunken hatte, aber mit viel geduld und spucke hat das auch geklappt. verschluckt hat er sich früher auch das eine oder andere mal (heute auch noch), aber sie lernen mit der zeit zu trinken bzw. zu essen ohne das sie sich ständig verschlucken oder alles durch die nase wieder rauskommt. zumindest war es bei unserem max so.

zu guter letzt kann ich dir noch die 2 bücher "das andere lächeln" und "gespaltene gefühle" empfehlen. bei der wolfang rosenthal stiftung erhälst du ebenfalls jede menge kostenloses infomaterial.

lg und kopf hoch!

kristin

[Carmen und Fabian]

evtl. nicht hören und dementsprechend nicht sprechen kann.......

Das ein Kind mit LKGS nicht hören kann ist genauso selten, wie bei einem Kind ohne LKGS. Sicherlich haben LKGS-Kinder aufgrund der Spalte vermehrt Belüftungsprobleme im Innenohr, dann bekommen sie dort Paukenergüsse. Aber dafür gibt es Paukenröhrchen und wenn die eingsetzt sind, dann haben die Kinder mit dieser Problematik fast immer Ruhe. Aber Paukenröhrchen haben nicht nur Kinder mit einer LKGS, das haben viele "normale" Kinder auch.

dass es ausgegrenzt werden kann, dass es nicht wie andere schwimmen gehen kann (hat der Kieferarzt gesagt, dass ein zu hohes Risiko für Infektionen ist), dass er Schmerzen haben wird, wenn man Lust hätte man zu verreisen ( Fliegen oder Höhenunterschiede)...werden eure Kinder, die im Kindergarten oder in der Schule sind, ausgegrenzt? .......

Wie schon geschrieben, ausgegrenzt werden kann jedes Kind. Und das können Kinder sehr gut, egal was sie sich negatives am anderen Kind aussuchen. Hier hilft dem eigenen Kind am besten, wenn alle offen mit der LKGS umgehen und dem Kind von den Eltern ein gutes Selbstbewußtsein mit auf den Weg geben wird. Das man mit den Kind nicht verreisen kann ist absoluter Schwachsinn! Auch beim Fliegen gibt es keine schwerwiegenden Einschränkungen, wenn überhaupt evtl. ein Druckgefühl auf den Ohren, aber wer hat das nicht! Fabian (mein Sohn) wurde noch nie ausgegrenzt. Es gab schonmal Probleme im Kindergarten, weil er damals noch eine sehr nasale Aussprache hatte und man ihn nicht soooo gut verstehen konnte. Das hat die anderen Kinder schonmal genervt, aber das ist dann auch alles. In der Schule gibt es überhaupt keine Probleme!!! [/QUOTE]

Könnt Ihr euer Würmchen stillen, oder geht es gar nicht?

Bei vielen Kindern ist das Stillen ein Problem, muss aber nicht! Aber Du kannst die Milch notfalls abpumpen und Deinem Kind dann per Flasche (Spezialsauger) geben. Somit kann es Deine Mumi bekommen.

Gibt es Hebammen die sich auskennen mit LKGS, wenn ja wie findet man diese? ?

Die sind schwach gesät. Dazu kann ich Dir leider nichts sagen. Aber kannst ja mal im KH nachfragen, indem Du entbinden möchtest.

muss man in den ersten Wochen was beachten, wegen Gewichtzunahme??

Manche Babys haben Probleme mit der Nahrungsaufnahme. Aber meistens klappt es mit einem Spezialsauger ganz gut. Man muss ein wenig Geduld haben, da es in der Regel längert dauert, als bei Kindern ohne Spalte. Es sollte schon ganz langsam zunehmen, aber das wird es auch. Manchmal werden Kinder mit einer LKGS auch sondiert (da würde ich vorher auch mal im KH nachfragen, wie die das handhaben), aber das muß in der Regel nicht sein. Ich würde darauf bestehen, es erst einmal so zu versuchen.

hat er häufiger Schluckauf?, (bei mir im Bauch hat er 5-6 mal am Tag Schluckauf)

Das hatte Fabian während meiner Schwangerschaft auch ganz oft, war aber nach der Geburt weg.

hat er Probleme beim Essen?, verschluckt er sich ständig?

Es wird, wie eben geschrieben etwas länger dauern, alles andere kann man nicht vorhersagen. Aber bei Fabian hat das nach ein paar Tagen gut mit dem Trinken geklappt.

darf das Würmchen ein Schnuller haben? (nicht dass es nach der OP nicht benutzt werden kann und ich ihm es noch schwerer mache) oder wie ist es mit Daumenlutschen?

Fabian hatte keinen Schnuller, weil er eine sehr große Spalte hatte und viele Kinder können keinen Unterdruck aufbauen und somit fällt der Schnuller immer wieder aus dem Mund. Deshalb haben wir Fabian meistens einen Zipfel von einem Baumwolltuch in den Mund gesteckt, an dem er ein wenig saugen konnte. Das hat sich dann auch eingespielt. Das Daumenlutschen als Ersatz hat Fabian nie gemacht.

wie war das nach der OP, wollen die Kinder sich da kratzen, die Wunde anfassen??

Als Fabian die Lippe verschlossen bekam, war er 4 Monate alt. Er ist an seine Narbe nie drangegangen, obwohl sie nicht abgeklebt war. Manche KH geben den Kindern dann Armstulpen, damit sie sich nicht kratzen können. Da musst Du schauen, ob Du das willst und für welches KH Ihr Euch entscheidet.

Ich werde in den nächsten Tagen noch einen Psychiater / Psychologen aufsuchen, hoffe, dass er mir helfen kann...?

Das finde ich total super, dass Du diesen Weg gehst. Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass er Dir ein wenig Erleichterung verschaffen kann, mit allem besser umzugehen.

Bücher habe ich persönlich zum Thema LKGS nie gelesen, aber schau doch auch mal unter der Rubrik "Literatur" hier im Forum nach.

Meiner Meinung bist Du da menschlich an einen sehr blöden Arzt geraten. Nicht wegen der Diagnose, sondern wegen dem Schwarzmalen. Wenn Dein Kind wirklich "nur" eine LKGS hat, dann kann es Probleme mit den Ohren geben, muss es aber nicht. Er kann Probleme mit dem Fliegen haben, muss es aber nicht, und und und. Eigentlich hat er Dir von allem nur das negativste erzählt.

Ich drücke Dir die Daumen, dass alles gut wird!

[Carmen und Fabian]

Hier findet Du eine Übersicht über die Kliniken:

http://www.lkgs.net/showthread.php/1...-in-D-A-und-CH


Hier findet Du einen Fragenkatalog, den kannst Du abarbeiten, wenn Du ein Beratungsgespräch in einer MKG-Klinik haben solltest:

http://www.lkgs.net/showthread.php/1...m-Erstgespräch