Naht wieder auf!

[EhNieDa]

Hallo Susanne,

ich versuche mal zwischen den Zeilen zu lesen und vermute einfach mal das die Situation für die junge Mutter und deinem Sohn etwas viel auf einmal ist. Du als Oma möchtest natürlich nur das beste für deine Enkelin, willst dich auf der anderen Seite aber nicht zu viel einmischen und bekommst dann nicht genug Informationen von deinem Sohn bzw. der Mutter. Wie gesagt alles nur Spekulation von mir.


Wir sind ebenfalls mit unserem Felix in Frankfurt in Behandlung und auch hier wurde erst die Lippenheftung ohne irgendwelchen optischen Schwerpunkt gemacht. Die Lippe hatte wie bei euch unten eine Kerbe und wir dachten ebenfalls das da was aufgegangen ist. Ist aber völlig normal und auch so gewollt.

Ok das die Nasenröhrchen raus sind ist schon ungewöhnlich. Normalerweise fummeln die Kleinen nur 2 bis 3 mal an ihrem Mund und Nase und lassen es dann. Tut ja weh und dumm sind die Zwerge ja nicht.

In meinen Profil sieht man ein Bild vor, nach der ersten und 2ten OP. Dort findest du auch ein Bild nach dem Gaumenverschluss und den Nähten u.s.w.

Bis zur zweiten OP habt ihr noch ein paar Monate und deshalb frag soviel du willst.

Viele Grüße
Mathias

[Lena2012]

Hallo,
also uns ist wirklich nichts mitgegeben worden und, wie schon gesagt, wäre ich gern bei dem Abschluss-Gespräch dabei gewesen.
Bei den Voruntersuchungen ist uns wohl gesagt worden, dass "die Lippe gemacht wird", aber dass es nur eine Heftung ist, wurde uns nicht mitgeteilt!
Dass es da Unterschiede gibt, wussten wir nicht!
Unsere Situation ist nicht so ganz einfach!
Die Freundin meines Sohnes ist 19 Jahre alt und hat bereits mit 17 einen Sohn bekommen, der in eine Pflegefamilie gekommen ist.
Nur unter der Vorraussetzung, dass ich sie bei meinem Sohn und mir aufgenommen habe, durfte sie Lena behalten.
Sie versucht nun zu beweisen, dass sie es mit Lena auch alleine schafft und lässt von mir nicht Alles zu.
Wäre ich bei dem Abschlussgespräch dabei gewesen, hätte ich gewiss die nötigen Fragen gestellt, aber wie schon gesagt, rief sie mich erst an, als dieses schon gelaufen war!
Susanne

[EhNieDa]

Hallo Susanne,

also erst einmal "Hut ab". Ist bestimmt nicht einfach so eine Situation und ich kann gut verstehen das die Mutter es alleine schaffen möchte. Hier kannst du nur versuchen Sie als Freundin zu gewinnen damit Sie auch deine Hilfe annimmt. Denn ohne Hilfe wir es echt hart. Ich hoffe doch sehr das dein Sohn ebenfalls unterstützt wo er nur kann.

Wie können wir dir hier denn jetzt weiterhelfen? Ich könnte schon mal empfehlen das du dir die OP Berichte anschaust. Da findest du einige Informationen wie so eine 2te OP abläuft.
Kurzfassung:
- OP dauert ca. 2-3 Stunden. Es wird dabei der komplette Gaumen inklusive Kiefer verschlossen. Bei dem Kiefer wird das Knochenfell aufgetrennt und mit der anderen Kieferhälfte wieder vernäht. Der Zwischenraum füllt sich dann mit Knochenmaterial von selbst auf
- Lippe wird aufgetrennt und wieder sauber vernäht.
- Dann schaut sich Frau Dr. Heyde (HNO) die Ohren an und je nach Notwendigkeit setzt Sie Paukenröhrchen, entweder keine, Dauerröhrchen oder welche die nach ca. 9-15 Monaten wieder rausfallen.
- Die kleinen bekommen einen Magensonde durch die Nase über die die ersten Tage zugefüttert oder sogar ganz gefüttert wird.
- Oft kann am 2 oder sogar am 1 Tag nach der OP die Sonde wieder gezogen werden.
- Eine Bezugsperson, egal ob Mama, Papa, Oma oder Oma können entweder mit im Zimmer oder im Elternzimmer (es gibt ein 4 Bett und ein 2 Bett Zimmer) übernachten.
- Entlassung war bei uns nach 6 Tagen
- Für Zuhause kann ich nur empfehlen euch vorher vom Kinderarzt Paracetamol und Ibuprofin verschreiben zu lassen. Dann kann man alle 3 Stunden der Lena Schmerzmittel geben.
- Lasst euch Pflaster mitgeben. Die Schwestern schneiden die sich selber zusammen. Zum ablösen der Pflaster empfiehlt sich Wasserstoffperoxid. Bekommt man in der Apotheke für 2-3 Euro

Es gibt bestimmt noch mehr Punkte aber ich muss jetzt mal wieder etwas arbeiten.
Gruß
Mathias

[Lena2012]

Hallo Mathias,
vielen, vielen Dank für Deine Infos!!!
Wir haben zwar von Frankfurt eine Info mitbekommen, aber so detailliert wurde die OP-Vorgehensweise denn doch nicht dargelegt.
Da kommen noch harte Zeiten auf uns zu!!!
Lenas Mutter wird während des Krankenhausaufenthaltes bei ihr bleiben.
Ich werde mir einen Zettel zurechtlegen, auf dem ich alle meine Fragen bezüglich der OP und der Nachsorge notieren werde, und wenn ich die 2 in Frankfurt besuche, werde ich mich direkt mit meinen Fragen an die Schwestern oder Arzt wenden, auch wenn ich von Lenas Mutter dann wieder den Vorwurf zu hören bekomme, ich würde mich aufführen, als wäre ich Lenas Mutter.
Lena lebt nun seit ihrer Geburt bei uns, und wenn ich ganz ehrlich bin, wäre sie nicht mehr hier, wäre sie wahrscheinlich, wie ihr Halbbruder schon in einer Pflegefamilie gelandet, wenn ich nicht da wäre.
Lenas Mutter, Sabrina, erhielt damals von ihren Eltern nicht die nötige Unterstützung, war in einem Mutter-Kind-Heim und hat es dort "vermasselt".
Sabrina ist für ihr Alter noch sehr unreif, sieht es aber natürlich nicht so.
Ich versuche eigentlich nur zu unterstützen, Sabrina nicht Alles abzunehmen.
Aber so ganz sieht sie es nicht, dass sie doch auf meine Hilfe angewiesen ist.
Erst recht durch das, was auf Lena alles noch zukommt, ist es besonders wichtig, dass die 2 nicht alleine dastehen!
Ich tu' alles, was in meiner Macht steht, damit es Lena gut geht, sie ist meine kleine Enkelin und soll bei uns bleiben!
Ich habe schon Angst vor der nächsten OP, auch wenn man immer wieder zu hören bekommt, dass Lena nicht das 1. und auch nicht das letzte Kind sein wird, das diese OP über sich ergehen lassen muss!
Darum bin ich besonders froh, dass ich dieses Forum entdeckt habe.
Hier bekommt man Infos und Unterstützung von Betroffenen und betroffenen Eltern, kann man von deren Erfahrungen profitieren.
Und wer weiß, vielleicht kann ich Dasselbe auch einmal für Andere tun!
Viele liebe Grüße
Susanne

[Lena2012]

Hallo,
heute melde ich mich mal wieder bei Euch.
Der OP-Termin rückt immer näher und so langsam wird man immer unruhiger.
Vielleicht kann mir jemand schon einmal beschreiben, wie man das Nasenröhrchen frei hält.
Als das von der 1. OP sich löste, war es vollkommen verstopft mit eingetrockneter Milch.
Lena hat sehr viel gespuckt, es kommt auch jetzt noch vor, aber nicht mehr so häufig.
Wenn das im Schlaf passiert, kann es natürlich bereits eingetrocknet sein, wenn man sie wieder aus dem Bettchen holt.
Lena ist seit der 1. OP sehr empfindlich, wenn man ihr das Näschen sauber machen möchte und lässt einen kaum noch dran.
Das wird sich nach der 2. OP wahrscheinlich noch verschlimmern. Ist ja auch verständlich, denn es tut ja auch weh.
Darum wäre ich Euch sehr dankbar, wenn Ihr mir da ein paar gute Tipps geben könntet, wie man Eingetrocknetes wieder aufweichen kann, ohne dass es Lena zu weh tut.
Im Übrigen: die Lippe ist nach der 1. OP doch nicht wieder komplett aufgegangen!
Meine Befürchtungen waren falsch.
Es ist so, wie Mathias es beschrieben hat, sie hat eine Kerbe in der Lippe!
Wenn man es mit Bildern vor der OP vergleicht, schon ein himmelweiter Unterschied.
Viele liebe Grüße und ein gutes, gesundes neues Jahr,
Susanne

[Doreen mit Elisei]

Hallo, ich habe Kochsalzlösung in die Röhrchen geträufelt und dann mit einer spitzen Pinzette den Rotz rausgeholt. Elisei hat sich das gut gefallen lassen. mit einem zappelden Kind kannst du das leider vergessen.

Alles Gute für die OP.

[Lena2012]

Hallo,
heute melde ich mich mal zurück!
Sind seit Dienstag, 15.01. aus Frankfurt zurück!
Gaumen sieht sehr gut aus! Nasenröhrchen soll am Dienstag, 22.01. gezogen werden, wobei ich das Gefühl habe, dass es so lange nicht mehr hält.
Lena trägt zwar seit der OP am 10.01. ständig Handschuhe, reibt aber dennoch immer an der Nase herum, wobei sie sich auch leider noch eine deftige Erkältung eingehandelt hat, und irgendwie sieht das Röhrchen aus, als wenn es wieder etwas vorgekommen wäre. Eigentlich wollten wir es dieses Mal besser machen und versuchen, dass das Röhrchen auch bis zum Termin in Frankfurt hält.
Auch die Lippe weist leider wieder ein Kerbe auf, die Fäden wurden bereits am Entlassungstag, also 5 Tage nach der OP gezogen. Finger werden trotz Handschuhe in den Mund geschoben.
Prof. Sader hat gesagt, Verband braucht, wenn er abgeht, keiner mehr drauf, was heute passiert ist.
Die Naht unter der Nase sieht recht gut aus, bin nur traurig, dass Lippe nicht gehalten hat. (Hat von Euch jemand diese Erfahrung vielleicht auch gemacht?)
Haben Lena vom Habermann-Sauger auf normale umgestellt, war nicht ganz einfach, aber sie kommt nun damit ganz gut zurecht. Allerdings hat sie noch nicht den gewohnten Appetit entwickelt, trinkt noch nicht die gewohnte Menge. Schmerzmittel hat sie am Abend vor der Entlassung zum letzten Mal bekommen, hat danach keine mehr gebraucht.
Nun gut, ich denke, das Schlimmste haben wir hoffentlich nun hinter uns, auch wenn es so aussieht, als müsste Lena doch noch die ein oder andere Korrektur-OP über sich ergehen lassen.
Gruß
Susanne

[Doreen mit Elisei]

Hallo Susanne, kannst du mal ein Foto hier reinsetzen? Denn sonst kann keiner was zu dieser Kerbe sagen. Braucht ja nur der Mund-Nasenbereich sein.

Aber erst mal gut, dass ihr die Op geschafft habt. Gute Besserung für die kleine Maus.

[Lena2012]

Lenas Lippe!P1210194.JPG
Wie schon gesagt, hängt das Röhrchen schon fast wieder draußen, hängt quasi nur noch am seidenen Faden.
Aber es soll morgen ja sowiso gezogen werden.
Im Moment sieht es nicht so schön aus, Lenas Erkältung tut ihr Übriges!
Grüße
Susanne

[Lena2012]

Hallo nochmal,
also heute waren wir zur Nachuntersuchung bei Prof. Sader in Frankfurt.
Dass die Lippe wieder aufgeht, sagt er, kommt in seltenen Fällen vor.
Es könne trotzdem noch zusammen wachsen und wenn nicht, müsse Lena mit 4 oder 5 Jahren eine Korrektur-OP haben.
Das Nasenröhrchen har sich gestern Abend nach einem kräftigen Nieser verabschiedet, was nun nicht so tragisch war, da es ja eh heute gezogen worden wäre.
Jetzt kann sich Lena erst einmal in Ruhe erholen und ich hoffe, dass sie bals wieder ihren alten Appetit zurückerhält, der leider noch zu wünschen übrig lässt.
Viele Grüße
Susanne