Naht wieder auf!

[Lena2012]

Hallo,
erst einmal ein herzliches Dankeschön an Maria für die liebe Aufnahme in diesem Forum!
Ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll!
Im Moment habe ich das Gefühl, bei uns läuft Alles schief!
Meine 5 Monate alte Enkelin Lena wurde mit einer linksseitigen LKGS geboren und hatte am 25.10. ihre 1 OP.
Diese fand schon einen Monat später statt, als ursprünglich geplant, da sie zu dem Zeitpunkt ihr Gewicht noch nicht erreicht hatte.
Wie schon gesagt, am 25.10. fand dann nun endlich die 1. OP der Lippe und Nase statt.
Am 2. postoperativen Tag wurde Lena entlassen. 2 Tage später holten wir sie morgens aus dem Bettchen und mussten feststellen, dass sich auf der linken Seite der Faden gelöst hatte, der dieses Plastikteil hält, dass die Nase freihalten soll.
Wir waren daraufhin zum Kinderarzt, der lediglich einen Verbandswechsel durchführte.
Wir riefen auch in Frankfurt an, wo Lena operiert wurde, wo man uns sagte, dass wir den lose herumhängenden Faden abschneiden sollen.
Am Donnerstag, 01.11., dann der nächste Schreck, die Lippe zeigte einen kleinen Spalt, welcher bis zum Abend dann noch weiter aufging, so dass die Lippe inzwischen wieder komplett gespalten ist.
Lena lutscht sehr gern an ihren Fingern, vor Allem vor dem Einschlafen. Auch beginnt sie schon an ihrem Spielzeug herumzulutschen.
In Frankfurt sagte man uns lediglich, dass es nicht so gut sei, wenn Lena an den Fingern lutscht, gab uns aber keine wirkliche Lösung, wie wir dieses verhindern können.
Nun las ich hier schon etwas über Armschienen.
Wo bekommt man diese und wie sehen die aus?
Wobei es bei Lena sehr schwierig mit dem Einschlafen werden wird, wenn sie nicht mehr an ihre Finger kommt.
Aber es reicht ja schon, dass sie nun, leider Gottes, noch einmal operiert werden muss.
Ich war eigentlich auch sehr überrascht, weil ich immer dachte, dass die Lippe mit Fäden genäht wird, konnte aber bei Lena dort keine sehen.
Wie funktioniert das eigentlich ohne Fäden?
Auch hat man uns in Frankfurt keine richtige Anweisung gegeben, wie man zu Hause mit der frischen Wunde umgeht, oder die noch sehr junge Mutter meiner Enkelin hat weder gefragt noch richtig zugehört. Ich wäre gerne bei dem Abschlussgespräch mit dem Arzt dabei gewesen, aber die Freundin meines Sohnes rief mich erst an, als dieses schon stattgefunden hatte.
Sie fragte, als ich zum Abholen dort war, auf meine Bitte, die Krankenschwester nach dem Verbandswechsel, welche sagte, man könne das Pflaster auch weglassen, wenn es abginge.
Wir hatten bis zum Besuch beim Kinderarzt nichts am Pflaster gemacht, weil ich mich nicht da dran traute, eben aus Angst, dass sich die Naht wieder öffnet und entsprechend ekelig sah es dann auch aus.
Vielleicht kann mir hier jemand weiterhelfen, damit wir beim nächsten Mal, was schon schlimm genug ist, dass es überhaupt so weit gekommen ist, Alles richtig machen!
Vielen Dank
Susanne

[Lena2012]

Hallo,
nu ist das Nasenröhrchen komplett raus.
Haben am Dienstag, 06.11. Termin in Frankfurt.
Wie wird es wohl nun weitergehen?
Es ist zum Heulen!
Susanne

[Doreen mit Elisei]

Hallo Susanne, das ist ja echt ne blöde Situation. Jetzt ist komplett alles wieder auf? War die Spalte denn sehr breit? Vielleicht war zu viel Spannung auf der Naht? Vielleicht hat die Kleine aber auch mit der Zunge an den Nähten gefriemelt? Kommt nicht oft vor, gibts aber auch.
Wir hatten die Armstulpen in der Klinik bekommen. Elisei hat sie 2 Wochen getragen. Fand er gar nicht gut, weil er nicht nuckeln konnte und so schlecht einschlafen konnte, aber was will man machen. Die meisten Kinder gehen nach der OP nicht mit den Händen an die Nähte, aber wenn doch, ist es echt doof.

Ist ja echt blöd, dass sie euch so zeitig entlassen haben ohne irgendwelche Anweisungen. Vielleicht holt ihr euch nach dem Besuch am 6.11. in FfM noch eine zweite Meinung ein, evtl. in Siegen, Karlsruhe oder Mainz?

[Lani]

uii, so früh wurdet ihr schon entlassen? wir mussten bis zum Fäden ziehen in Tübingen bleiben. wir hatten auch 2 wochen lang die armstulpen, diese bekommt man vom KH.
Das nasenröhrchen wurde bei uns am 3.tag entfernt.
Es ist schon mal kein guter eindruck vom Klinikum, dass ihr so schlecht aufgeklärt worden seid.
Bei uns wurde auch genäht von innen und aussen. vielleicht wurde eure Lippe nur geklebt und wird erst mit einer weiteren Op dann komplett geschlossen?
vielleicht können da ja paar Frankfurter darüber Auskunft geben wie es normalerweise abläuft.

Drücke euch die Daumen, dass die mühe der Op sich doch noch gelohnt hat!!

[Judith]

Hallo Susanne,

oh je, das hört sich nicht schön an. Was wurde denn gemacht bei der OP? Nur die Lippe?

Im Album über Linas OP in meinem Profil sind Fotos dabei auf der man die Armstulpen ganz gut sieht. Wir haben die auch vom KH bekommen.

Hoffe, dass alles gut wird für die kleine Lena.

[Carmen und Fabian]

Hallo Susanne,

Dein Bericht ist alles andere als schön. Ich finde es auch sehr merkwürdig, dass die Kleine schon so früh entlassen wurde. Warum nun alles wieder aufgegangen ist, ist schwer zu beantworten. Wenn dem so ist, dann muss in naher Zukunft ein zweiter Versuch gestartet werden. Ich kann auch nur Doreen's Vorschlag aufgreifen und würde mir eine Zweitmeinung einholen. Denn es kommt nicht häufig vor, dass alles wieder aufgeht. War die Spalte sehr breit? Ist die Kleine bei Dr. Sader in Frankfurt in Behandlung?

[Vera]

Hallo Susanne,

wir sind zwar nicht in Frankfurt in Behandlung, hatten uns aber bei Prof. Sader über das Vorgehen informiert. Ich nehme an, bei Euch war das die eigentlich mit 4 Monaten geplante OP zur Lippenheftung. Wenn ich das richtig verstanden habe, dient sie in erster Linie dazu, bei breiten Spalten die Kiefersegmente aufeinander zuzuführen, also nur eine "Vor-OP". Angeblich ist es (nach Meinung anderer Ärzte) gar nicht so selten, dass sich die Naht danach wieder öffnet, da ja wegen der großen Spaltbreite eine starke Spannung darauf ist... keine Ahnung. Wir haben das gleiche Ziel mit Steristrips (Pflasterbending) erreicht - die Kiefersegmente waren nach dem regelmäßigen kleben bei Marten nach ca. 6 Wochen vollständig zusammen. Vielleicht könnt Ihr das mal ansprechen und so evt. eine nochmalige extra Lippen-OP vermeiden.
Laut Prof. Sader gehört es zum Heilungskonzept, dass die Kinder nach dieser OP bereits sehr früh entlassen werden, da "es zu hause besser heilt". Das mag von Fall zu Fall verschieden sein. Wenn die Eltern noch eher unerfahren sind, ist vielleicht eine längere und intensivere Betreuung in der Klinik sinnvoller?
Zum Thema Hände im Mund: Wir haben da ein ähnliches Problem. Marten hat auch ständig seine Hände und andere Gegenstände im Mund und braucht das dringend zur Beruhigung. Ich habe das in Siegen bei Dr. Koch mal angesprochen und gefragt, wie das nach der OP sei. Er meinte, es gäbe bei ihnen keine Schienen, da es unwahrscheinlich sei, dass das Kind so stark in der Wunde bohre, dass sie wieder aufgehen (das wäre dann viel zu schmerzhaft) und wenn, dann sei bei der OP etwas schief gelaufen, d.h. nicht richtig genäht. Das schien mir plausibel und hat mich beruhigt. Wie sich das bei einer Heftung darstellt, weiss ich nicht. Ich könnte mir jedoch kaum vorstellen unserem Kleinen ohne Hilfsmittel die Hände aus dem Mund zu halten.
Naja, schaut doch einfach mal, was der Prof. morgen sagt - ich würde mir aber auf jeden Fall auch noch mal eine Zweitmeinung einholen. Vielleicht Mainz, Heidelberg, Karlsruhe oder Siegen.
Lieben Gruss und alles Gute
Vera

[Annchen]

In Ergänzung zu Vera:

Ronja wurde in Siegen operiert und hatte auch keine Schienen. Sie hat nach der OP über einen längeren Zeitraum ausschließlich weiches Spielzeug aus Stoff u.ä. von uns angeboten bekommen und das war auch die Vorgabe von Siegen. Sie hatte ein Schnuffeltuch von Käthe Kruse zum Nuckeln und Beruhigen.

Die Pflaster haben wir nach der OP auch Zuhause regelmäßig gewechselt.

Es ist schwer zu beurteilen, wie und ob es besser hätte laufen können. Ich bin allerdings auch ehrlich gesagt erstaunt, dass der Krankenhausaufenthalt so kurz war, dies insbesondere bei offensichtlich sehr jungen Eltern.

Bei Ronja konnte man nach dem Lippenverschluss Fäden sehen, insofern liegt Vera vermutlich mit ihrer Einschätzung richtig, dass die Lippe nur geheftet wurde.

Ich wünsche Euch alles Gute!

[Lena2012]

Hallo Ihr Lieben,
vielen herzlichen Dank für Eure Antworten!
Sorry, dass ich nicht schon eher wieder geschrieben habe, aber ich hatte einige Nächte Dienst.
Bin Krankenschwester, aber dennoch in dieser Sparte total unwissend!
Also, Lena war heute mit ihrer Mutter in Frankfurt, ich selber konnte leider nicht mit.
Aber was Vera geschrieben hat, trifft zu!
Es war eine Lippenheftung und der Professor ist mit dem Ergebnis zufrieden!
Er meint, es sei bis zum kompletten Verschluss sogar ganz gut, wenn die Lippe nicht komplett zu ist, damit man einen besseren Zugang zum Gaumen hat.
Wir hatten wohl vom Professor eine Info mitbekommen, aber das mit der Heftung und dass das kein direkter Verschluss ist, habe ich daraus nicht entnommen.
Man hätte uns das ruhig mitteilen können, dass die Spalte damit noch nicht geschlossen wird, dann hätten wir uns weitaus weniger Sorgen machen müssen.
Auch über die weitere Pflege und Versorgung der Wunde waren wir recht schlecht, eigentlich gar nicht, aufgeklärt worden.
Nun gut, nun sind wir erst einmal beruhigt und können uns auf die nächste große OP am 10. Januar 2013 vorbereiten.
Ich bin sehr froh, dass ich dieses Forum entdeckt habe und werde bestimmt noch einige gute Tipps hieraus entnehmen können.
Auch werde ich Euch weiterhin auf dem Laufenden halten, wie es mit unserer kleinen Süßen nun weitergehen wird.
Liebe Grüße
Susanne

[Karsten und Steffi mit Maximilian]

Hallo erst einmal,

aaaalso, in Frankfurt wird die Lippe bei großer Spalte vorab geheftet, um die Kiefersegmente auf einander zu zu führen. Die Lippe selbst, das Lippenrot, wird nicht vernäht. Daher auch die Kerbe in der Lippe.
Was mich verwundert ist, das ihr nicht über die Pflege der Wunde zuhause informiert wurdet. Wir waren auch in Frankfurt, und haben natürlich jede Wundpflege mitbekommen, bzw selbst durchgeführt. Waren ja immer dabei. Und Pflegehinweise für Zuhause hat man uns auch reichlich gegeben. Wundsalbe und Pflaster hat man uns auch mit gegeben.
Ich lese, das die Mutter des Kindes noch sehr jung ist. Vielleicht braucht sie einfach mehr Unterstützung, und ist nicht so konzentriert bei der Sache. Ich möchte hier nichts unterstellen, sondern versuche nur, eine Erklärung zu finden. Denn der Prof. hat uns sehr genau über jeden Schritt der Behandlung informiert, und hat täglich selbst nach unserem Max geschaut. Aber zuhören muß man ihm schon. Mich wundert es nämlich, das ihr nicht über die erste OP genau Bescheid wußtet, das es nur eine Heftung ist, und die Lippe selbst offen bleibt.
Einfach vor und bei der nächsten OP mehr nachfragen.
Und das Konzept, die Kinder frühest möglich nach der OP wieder nach Hause zu schicken, finden wir sehr gut. Das vertraute Umfeld ist für ein kleines Kind nach so einem Eingriff immens wichtig, und fördert den Heilungsprozess.

Gruß Karsten