.Danke für Deinen ausführlichen Bericht! Er ist sehr hilfreich, da wir am 19.11.2012 auch für eine Woche dahinfahren.
Hallo,
da schon länger nichts mehr über Baiersbronn geschrieben würde, möchte ich euch unsere Erfahrungen berichten.
Da ich schon einige unzufriedene Mütter berichten gehört habe, bin ich etwas skeptisch hin. Aber ich komm positiv aus der Woche.
Es hat sich alle mal gelohnt es sich anzuschauen und ich werde es auch weitermachen, nur so seh ich den Erfolg. Nur die Woche, da sieht man noch nicht so viel. Bei meinem Jonas hat sich aber nach der Woche schon was getan.
Also wir sind am Montag angekommen und die Damen an der Rezeption sind super nett, trotz dem ganzen Papierkram und vielen Patienten. Auch gut organiesiert, wenn sie etwas später geben möchten, dann kommen sie auf einen zu, ohne zu murren, gute Atmosphäre von anfang an, da hab ich schon anderes erlebt. Gehört auch dazu sich wohl zu fühlen.
Aufnahmegespräch hatten wir bei Frau IVEN. Man merkt sofort ihre jahrelange Erfahrung. Sie beobachtet die kleinen genau, während die Mama erzählt und spricht ihre Eindrücke sofort an. Jonas ist relativ schlapp von der Muskulatur, sein Auge hat sie gleich angesprochen usw. Sie konnte mir auch sehr beim Verdacht auf CHARGE helfen. Sie hat so einen Therapieplan aufgestellt und los ging es dann auch gleich.
Standard ist "Turnen" nach Padovan und Mundtüte. Dann auch ORT immer wieder machen. Jonas soll auch Augenübungen machen, sein Linkes Auge ist einiges schwächer durch den Spalt und das müssen wir trainierne (muss ja auch schon abkleben). Und zusätzlich hat er Reizstrom bekommen, da er seine Mundwinkel etwas hängen lässt. (Hat schon was gebracht, seine Lippe bewegt sich schon symmetrischer) Mal schauen ob wir auch eins bekommen, mal wieder Krankenkasse beschwatzen
Anfang der Woche haben die Therapeuten die Übungen gemacht. Sind leider schon ein paar, Ende der Woche bleibt eine schon gleich, aber das war etwas blöd, da die es schon etwas unterschiedlich Streng machen. Manche nehmen es mit der Konsequenz zu genau und da kann ich mir schon vorstellen, dass die Kinder irgendwann verweigern. Mein Jonas hat die Pfeifen anfangs auch gern in Mund genommen und als ihm die Nase auch noch ständig zugehalten wurde hat er sie nur noch mit der Zunge raus geschoben. Die Jüngeren Therapeutinnen hatten da mehr geschick.
Dann sollten wir es machen und die Therapeuten geben Tipps, wir sollen es ja weiter machen. Die Woche ist geprägt gewesen von dem Konzept, das wir zu hause dann weiter machen sollten. Frau Iven hat es mit der Frau Padovan aufgestellt und sagt ist davon überzeugt (sonst würde sie es ja nicht schon so lang machen) "Daneben braucht man dann auch nichts anderes mehr" meint sie.
Muss jeder selbst entscheiden. Aber man muss halt täglich ne 3/4 Std investieren.
Was mir gefallen hat, sie singen zu den Übungen. Mein Jonas hat sonst immer protestiert zuhause, hier war er sehr aufmerksam und hat wenig protestiert. Klar die "Turnübungen" sind blöd für die Kinder, aber die Mundtüte hat Jonas gut mitgemacht. Man konnte immer "Blöd" fragen und es wurde viel erklärt. Ich habe viel aus der Woche mitgenommen und werde es weiter machen.
Also ich find die Woche ist sehr intensiv, für Mama und Kind. Die Termin unter einen Hut zu bringen mit Essen und Schlafen der Kleinen, das ist nicht ohne. Aber es tut sich was. Ich denke den Erfolg sieht man erst, wenn man es auch weiter macht.
Resume, sehr anstrengend, aber man nimmt sehr viel mit.
Anschauen lohnt sich und den Erfolg sieht man nur, wenn man es auch weiter macht.
Liebe Grüße von Manu mit Jonas (09/11 - LKGS links - atyp. CHARGE Syndr.)
09.02.2012 - Weich-Gaumenverschluss in Tübingen, Dr. Krimmel
18.04.2012 - Lippenverschluss (mit Nase) in Tübingen, Dr. Krimmel
04.10.2012 - Hoden-OP in Ravensburg, Dr. Awani
16.05.2013 - Hartgaumenverschluss + Lippenrotkorrektur + Paukenröhrchen in Tübingen, Prof Reinert
.Danke für Deinen ausführlichen Bericht! Er ist sehr hilfreich, da wir am 19.11.2012 auch für eine Woche dahinfahren.
Ach ja, Jonas bekommt auch Biotin - Vitamin H. Da er vom Thorax zu schwach ist (ich hoffe das ist richtig ausgedrückt, zu schlappe Muskulatur)
Hat da jemand Erfahrungen. Wie sieht das auf lange Sicht aus, muss man ja dann ewig geben, wenn ich das richtig verstanden habe. Es bringt schon was, seit der kurzen Zeit. Aber diese synthetisch hergestellten Mittel, so sicher bin ich mir da nicht.
Liebe Grüße von Manu mit Jonas (09/11 - LKGS links - atyp. CHARGE Syndr.)
09.02.2012 - Weich-Gaumenverschluss in Tübingen, Dr. Krimmel
18.04.2012 - Lippenverschluss (mit Nase) in Tübingen, Dr. Krimmel
04.10.2012 - Hoden-OP in Ravensburg, Dr. Awani
16.05.2013 - Hartgaumenverschluss + Lippenrotkorrektur + Paukenröhrchen in Tübingen, Prof Reinert
Hinfahren und selber gucken ist halt doch immer das Beste. Für den einen passt es nicht, für euch schon. Das ist prima. Die Mundtüte fand ich auch sehr gut und die haben wir zu Hause auch immer wieder gern genutzt. Nur das Turnen... naja.
Zum Biotin kann ich dir nichts sagen.
Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
Steckbrief und Fotos
Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.
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