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Thema: Luca wird großer Bruder

  1. #51
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    @Carmen: Sobald ich mal wieder am PC sitze (und nicht faul wie jetzt auf`m Sofa mit Kevins Läppi) lade ich mal Bilder hoch.

    @Isa: Oh....dein Süßer macht mir im Moment sehr viele Sorgen Wenn ich ihn wickel, breche ich jedes Mal in Tränen aus...seine Beinchen werden immer dünner...keiner weiß wieso...es sieht einfach nur schlimm aus...ich habe schon mit der Physiotherapeutin aus dem KiGa geschattet und morgen habe ich einen Termin im KiGa...Luca selber war schon lange nicht mehr dort, da er ja andauernd was neues hat...auch jetzt hat er noch schwer mit den Nachwirkungen des MDI zu kämpfen. Nach dem massiven Durchfall hat er nun Verstopfung, aber wie Er schreit Stunden...das kenne ich ja gar nicht von ihm und er bekommt sehr viel an Sachen, wo jeder andere Mensch NICHT mehr vom Klo kommen würde. Stuhlauflockerungsmittel, Abführmittel, Kümmelzäpfchen UND einen Einlauf....und es kommt erst Stunden später ein Küttel Die KiÄ meint, das wäre leider durchaus normal nach einem MDI...naja, aber Essen tut er wie ein Großer Um aber noch mal schnell auf meinen Termin morgen im KiGa zurück zu kommen...es kommt ein harter Kampf mit der KK auf mich zu und ich habe die schlimme Befürchtung, dass wir ihn diesmal nicht gewinnen. Luca hatte ja mal diesen NF-Walker, so ein Laufgerät. Dann war er damit ja unterversorgt und wir haben mit viel Glück unseren Mustang bekommen. Die Therapeutin meinte, das war ein Fehler...wir müssen versuchen den NF-Walker wieder zu bekommen und paralel dazu einen Stehtrainer...und wohl andere Orthesen für die Beine...Ich werde mir Freitag sämtliche Verordnungen vom KiA holen und hoffen, dass die KK gewillt ist, das Beste für Luca zu genehmigen....wenn nicht, habe ich schon überlegt, über Hilfsorganisationen zu gehen und zu fragen, ob der NF-Walker vielleicht durch Spenden finanziert werden kann...einen Teil würde ich auch selber zahlen...hauptsache, die Beine sehen wieder gut aus....im Moment macht mich das alles wahnsinnig fertig und ich verfluche und verabscheue den Grund (welcher auch immer es ist) dass Luca so ist wie er ist...dass er es nicht so leicht haben kann, wie man es bei seinem Kind haben will und dass ich wieder diese scheiß Angst im Nacken habe, was mal kommen wird und wie lange ich dieses Wunderkind habe...ich suche verzweifelt diese blöde Leiter, die mich aus diesem scheiß tiefem Loch rausführt....
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  2. #52
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Och menno, das wollte ich nicht lesen....
    Ja, manchmal will man das Beste und dann stellt sich heraus, dass es doch falsch war. Menno.

    Denk daran, dass wenn die KK nicht mitmacht, es auch immer den Weg über das Sozialgericht gibt. Erfahrungsgemäß ist dieser aber laaaaaaaaang und vielleicht viel schneller durch eine Organisation beschreitbar.

    Ich hab ja selbst gerade wegen Giulianas Kur einen Kampf hinter mir und weiß, wie anstrengend sowas mit einem Kind mit deutlich weniger Besonderheiten sein kann. Und dir wird momentan zusätzlich Kraft von Louis und Luca selbst geklaut und auch Kevin will ja nicht zu kurz kommen, auch wenn er schon groß ist.

    Da hat der Süße in wenigen Tagen Geburtstag und man kann sich gar nicht richtig freuen, oder? Ich weiß, dass du/ihr das allerbeste für ihn tut und tun wollt und ich bewundere deine Kraft echt total. Aber trotzdem ist es gerade jetzt auch wichtig, dass du dir Momente der Entspannung gönnst. Bald seid ihr zu 5 und es wird nicht weniger anstrengend.

    Ich drücke die Daumen, Däumchen und Pfoten dass alles glatt durch geht. Ich wünsche dir Kraft und Ausdauer für die nächsten Wochen und Monate. Und wenn es mal gar nicht anders geht, denk daran, dass du dich jederzeit melden kannst. Egal ob zum Quatschen oder um Luca mal für ein paar Stunden versorgt zu wissen. So weit ist es nicht, dass kriegen wir zur Not geregelt! Scheu dich nicht davor!

    Und jetzt wünsche ich euch erstmal, dass jeder Schnupfen, jeder Magen-Darm-Virus und Co einen riiiiiiesen Bogen um euch alle macht, damit ihr wenigstens gesund durch den Advent kommt!


    Aber schön, dass das Essen endlich kein Thema mehr zu sein scheint!!!
    Geändert von Isa mit Giuliana (21.11.2012 um 16:17 Uhr)
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  3. #53
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    Dankeschön
    Ich denke, die nächste Krankheit kommt schon bald Wenn alles glatt läuft, wird Luci am Freitag gegen Grippe geimpft....und meistens ist man danach ja erst mal hinüber aber das nehme ich gerne in Kauf...dieses Jahr war ja nicht so ganz unsers und die KiÄ hat mich sogar wegen der Impfung angerufen und mir nahegelegt, Luca impfen zu lassen....aber nach der Schweinegrippe Anfang letzten Jahres hätte ich es auch so gemacht...

    Im Moment kann ich mich schwer von Luca trennen, auch wenn ich ihn manchmal verfluche. Eigentlich sollte er kommendes WE in die Kurzzeitpflege (die letzten 2 Monate habe ich schon abgesagt) und die Grippeimpfung kommt mir wie gerufen, wieder abzusagen
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  4. #54
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Ja, kann ich verstehen.
    Aber das Angebot steht, auch in einem Jahr noch! Manchmal reicht es schon, dass man sich selbst nicht gut fühlt.

    Gut, eine Grippe nach einer Impfung ist ja abgeschwächt und im Gegensatz zur normalen Grippe kann man das sicher gut in Kauf nehmen.

    Wie du selbst schon geschrieben hast: Du musst auch an dich denken. Regelmäßig essen und dich regelmäßig ausruhen. Schon das dein Auserwählter da mit drauf achtet Bin mal gespannt, wann ich die Gelegenheit zum Kennenlernen bekomme.
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  5. #55
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Hallo Kathrin,

    ich habe Deinen Beitrag gelesen, nur ich kann Dir leider nicht helfen. Weder kenne ich mich mit der Thematik aus, noch wohnst Du in meiner Nähe. Ich würde mich bezüglich der Hilfsmittel für Luca auf jeden Fall an eine Institution wenden, die sich mit dieser Thematik auskennt und weiß, was wann, wo und wie zu tun ist. Das nimmt Dir hoffentlich ein wenig die Sorgen ab, damit Du auch Kraft, was ja nun ganz wichtig ist, für Deinen Bauchzwerg hast. Ich bewundere auch, wie Du das alles meisterst und die starke Liebe zu Luca zeigt sich, indem Du ihn nicht weggeben willst, obwohl auch DU dringend ein wenig Ruhe nötig hättest.

    Kann Dir Eure Therapeutin denn nicht einen Tipp geben, an wen DU Dich wenden kannst, bezüglich Hilfsmitteln und der Versorgung von Luca, um Die ein wenig Arbeit abzunehmen???
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



    STARK ZU SEIN BEDEUTET NICHT, NIEMALS UMZUFALLEN, SONDERN, IMMER WIEDER AUFZUSTEHEN.

  6. #56
    Avatar von Birger mit Theo
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    Hallo Kathrin!

    Erst einmal auch meinen herzlichsten Glückwunsch und alles alles Gute für die Schwangerschaft!
    Wir haben bei Theo auch dieses Dauerproblem. Movicol geben wir alle 2 Tage, nach MDI hält es der Darm von Theo auch nur 2-3 Tagen durch, dann muss wieder Movicol helfen.
    Was ganz gut getan hat, war unsere Chiropraktorin. Seit wir da waren, sind die Verstopfungen nicht mehr so heftig.

    Liebe Grüße

    Birger
    Theo ist am 10.05.2008 geboren ( Pierre Robin Sequenz und zentrale Koordinationsstörungen)


  7. #57
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    Hier ist unser kleines Goldstück

    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
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  8. #58
    Avatar von Kathrin und Jonas
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    süßes Knubbelnäschen!
    Kathrin mit Jonas (29.08.2006), LKGS links und Lennard (28.02.2010)

  9. #59
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Ein Wunder!
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



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  10. #60
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Jetzt schon sooooo niedlich!
    Ob er mich genauso mag wie Luca???
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
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    und Joel, 02.2009

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