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Thema: Restloch OP, danach noch größeres Restloch!

  1. #31
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    Hallo Doreen

    der Prof und sein Team wissen noch nichts davon.
    Den ersten Kontrolltermin nach der Entlassung haben wir erst nächste Woche.

    Bei Dr. Koch waren wir zwecks Zweitmeinung bereits letztes Jahr.
    Ja wir haben das Spaltzentrum bereits gewechselt. Können doch nicht nochmal wechseln

    Zumal wir uns eigentlich gut aufgehoben fühlen.
    Nur hieß es, das Loch sei hinterher auf alle Fälle kleiner. Dem ist wohl nicht so.
    Ich habe einfach Angst, dass das Loch nicht zu zu bekommen ist.

    Im ersten Spaltzentrum hieß es, mit drei OPs sei die Sache operativ erledigt.
    Von wegen, das war nun seine fünfte OP, Ende offen ...
    (Wobei eine OP nur indirekt mit der Spalte zu tun hatte.)

    Ich weiß dass es viel Schlimmeres gibt aber es zieht grad schon runter.

    LG
    Geändert von NewZealand (01.07.2015 um 21:08 Uhr)
    Sonja
    mit Tochter *2011
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  2. #32
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Warte erst mal ab, was euer Arzt sagt und wie sich alles entwickelt. Wo befindet sich das Restloch denn? Bei Elisei war es am Übergang vom harten zum weichen Gaumen. Später hatte er eine Fistel hinterm Kiefer. Beide sind wieder dicht zum Glück.
    Wie ist es mit dem Sprechen? Stört das Restloch da?

    Wechseln kann man immer. Was hat denn Dr. Koch letztes Jahr gesagt?
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  3. #33
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    Bei meinem Sohn beginnt das Restloch auch am Übergang Hart-/weichgaumen u geht dann nach vorn Richtung Kiefer. Vor der OP war es ca 13 mm lang.

    Der kleine Mann spricht bisher kaum daher kann ich nicht sagen ob das Loch dabei stört.
    Merkt man das an einer undeutlichen Aussprache?

    Damals bei Dr. Koch waren bereits der Weichgaumen und die Lippe sowie Nasenboden verschlossen.
    Dr. Koch wollte alles nochmal aufmachen u neu verschließen.
    Das hat uns dann abgeschreckt, vorallem bzgl der Lippe, und die Entfernung von über 4 Std Fahrtzeit (eine Strecke).

    Es hatte uns auch etwas gestört, dass er das Ergenis seines Kollegen schlecht redete.
    Er hatte u. A. die Funktionstüchtigkeit der Oberlippe bemängelt. Dies (meiner Meinung nach) aber vorallem auf den zu diesem Zeitpunkt fehlenden Mundvorhof bezogen. Er meinte zu der Oberlippe am Mittelkiefer, dass sie ein funktionsloser festgesteppter Vorhang sei.
    Optisch fanden wir die Lippe pefekt.
    Funktionell bin ich mir ehrlich gesagt selbst nicht ganz sicher, ob da alles funktioniert. Manchmal sieht es für mich so aus, als könne er die rechte Oberlippe nicht so weit hochziehen wie links. Das hatte ich im ersten Spaltzentrum schon noch angesprochen aber der Prof dort meinte, der Muskel funktioniere richtig. Leider weiß ich nicht mehr wie er es begründete.

    Naja, das weicht vom Thema ab.
    Geändert von NewZealand (02.07.2015 um 15:27 Uhr)
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  4. #34
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Sonja, mein Sohn konnt mit Restlaoch gar nicht richtig artikulieren. Dazu kam dann noch die Nasalität. Mit 2 1/2 hat Frau Schmidt das restloch verschlossen und gleich ne Velopharyngoplastik gemacht. Seitdem ging es super vorran mit dem Sprechen. Allerdings hat er auch 2 mal wöchentlich Logo benötigt. Jetzt mit seinen 11 Jahren spricht er fast völlig normal. Die Logopädin hört da schon noch was, Normalos auf der Straße merken nichts.

    Die Sache mit dem Mundvorhof verstehe ich nicht so ganz. Mein Sohn hat den von Anfang an gehabt. Frau Schmidt legt da großen Wert drauf, weil er für die Lippenbewegung sehr wichtig ist. Somit hat Dr. Koch schon recht gehabt, dass ohne Mundvorhof die Oberlippe ihre Funktion gar nicht ausfüllen kann.
    Und dass er den ganzen Gaumen noch mal aufmachen wollte, wäre im Endeffekt fürs Kind nicht schlimmer gewesen, als dieses Restloch allein zu verschließen. Bei uns wurden da genau wie beim Gaumenverschluß Entlastungsschnitte links und rechts am Kieferkamm gemacht, damit das Gewebe am Gaumen nicht so unter Spannung steht.

    Wie weit ist denn euer Sohn in der Sprachentwicklung? Möchte er sich gern mitteilen und kann nicht oder hat er da noch wenig Interesse? Elisei hat damals pausenlos gequatscht, aber keiner hat ihn verstanden. Wir haben ihm damals Gebärden angeboten. Das hat erst mal einiges entspannt. Aber die Op war unumgänglich.

    Mh, 4 Stunden sind schon ne Hausnummer. Trotzdem würde ich euch raten, wenn euer Prof. keine befriedigenden Antworten hat, zu wechseln nach Siegen.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  5. #35
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    Hallo Doreen,

    hmmm, also seit dem Hartgaumenverschluss 09/14 lautiert er deutlich mehr, davor fast garnicht.
    Inzwischen sagt er "Mama" was auch Aussenstehende verstehen, bei den anderen Worten wissen nur wir was er meint, z.B. "Gaga" für "Papa".
    Er macht sich auch viel mit Zeigen und "Jammern" verständlich, wir wissen in bestimmten Situationen dann einfach, was er meint.
    Generell "erzählt" er den Tag über viel bzw. begleitet seine Handlungen mit "Ga ga ga", "Da da da" in unterschiedlichen Betonungen usw.
    Seit dem der letzten OP (er bekam u.A. rechts ein T-Tube) meine ich, dass er mehr Wörter versucht nachzusprechen, sie sind aber noch sehr undeutlich.
    Es gibt auf beiden Seiten täglich Frustration, weil er sich nicht verstanden fühlt und wir manchmal einfach nicht wissen, was er meint. Er gibt auch oft keine Antwort (durch Kopfschütteln oder Nicken, das kann er) und reagiert überhaupt nicht. Man könnte manchmal meinen, er hört einen nicht aber ich glaube er will einen in dem Moment einfach nicht hören.
    Ist nicht so einfach mit ihm.


    Meine Tochter hat auch spät zu sprechen begonnen aber sie hat dann schneller auch für Aussenstehende verständliche Worte produziert.

    Klar, das mit dem Mundvorhof stimmt natürlich. Aber solange die Oberlippe am Mittelkiefer fest ist, kann es ja auch garnicht anders sein, als das die Oberlippe kaum bis garnicht beweglich ist.
    Das sollte im ersten Spaltzentrum auch noch gemacht werden aber erst mit 2 oder 3 Jahren beim Hartgaumenverschluss. So war jedenfalls die Planung als wir vor etwas über einem Jahr zuletzt dort waren.
    Warum der Mundvorhof nicht gleich beim Lippenverschluss gebildet wurde, weiß ich nicht sicher. Glaube weil sonst die Durchblutung des Mittelkiefers gefährdet gewesen wäre.

    Dr. Koch wollte nicht den ganzen Gaumen nochmal aufmachen, der Hartgaumen war zu dem Zeitpunkt ja eh noch offen. Es waren nur Lippe und Weichgaumen zu sowie der Nasenboden gebildet und das wollte er erst nochmal aufmachen und acht Wochen ungefähr später alles in zwei Schritten verschließen.
    Beim Gaumen hab ich weniger ein Problem, den nochmal aufzumachen.
    Aber bei der Lippe stäubt sich bei mir alles.
    Die Kieferhäute sind inzwischen ebenfalls verbunden, bei der Entlassuntersuchung sah es wohl danach aus, als habe das hervorragend geklappt. Auch diese würde ich ungern nochmal öffnen lassen.
    Wer garantiert mir, dass es hinterher wirklich besser ist?
    Die Angst vor einer tatsächlichen Verschlechterung ist riesig.

    Entlastungsschnitte wurden bei der Restloch OP keine gemacht, das mache man nur beim Erstverschluss (o. Weichgaumen; so genau habe ich es nicht mehr im Kopf). Beim Restlochverschluss (o. Hartgaumen) sei nicht so viel Zug drauf, dass dies nötig sei. (Hatte bei der OP Vorbereitung nach Entlastungsschnitten gefragt. Weiß aber nicht, ob das nur auf meinen Sohn bezogen war oder das allgemein an der Klinik so gehandhabt wird.)
    Nun ja, anscheinend war doch zu viel Zug drauf oder warum auch immer das Loch wieder da ist ...

    Werde nach dem Kontrolltermin berichten.

    LG
    Geändert von NewZealand (05.07.2015 um 20:51 Uhr)
    Sonja
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