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Thema: Justus (beids. LKGS) ist auf der Welt- was für ein Lächeln!

  1. #1
    Straciatella
    Gast

    Standard Justus (beids. LKGS) ist auf der Welt- was für ein Lächeln!

    Hey!
    Ich freue mich total, Justus hier vorstellen zu dürfen!
    Er kam am 20.07. bei 36+1 spontan und schnell auf die Welt bei 47 cm und 2820g!
    Nachdem in der Schwangerschaft viiiieeeele Vermutungen und Diagnosen (fehl-)gestellt wurden (hab mich hier im Forum "ausgeheult" )
    war es ein toller Moment, meinen Sohn endlich im Arm zu halten.
    Seine LKGS beidseitig ist zwar laut Ärzten ausgeprägt, aber ich hatte null Berührungsängste und finde ihn einfach süss mit seinem
    breiten Grinsen!
    Leider war unser Start nicht ideal: Er hat sich trotz gutsitzender Platte noch nicht an das Trinken mit dem Habermann gewöhnt und
    schafft bis heute max. 30ml damit- der Rest muss nachsondiert werden, was ich jetzt leider auch zu hause machen muss nach fast 3
    Wochen Krankenhaus... im Krankenhaus hat er sich einmal so blöd verschluckt, dass etwas in die Lunge kam und ein Verdacht auf
    Lungenentzündung bestand. Zudem hat er immer wieder mal Sättigungsabfälle, die noch ungeklärt sind- deswegen haben wir einen Monitor mitbekommen...
    Ich hoffe, dass sich alles mit Geduld und im familiären Umfeld bessert und er mit mehr Kraft die Probleme in den Griff bekommt.
    Jetzt geniessen wir erstmal unser Ankommen daheim!
    Viele Grüße
    Straciatella

  2. #2
    Avatar von robertsmama
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    Standard

    Liebe Straciatella,
    Herzlichen Glückwünsuch zu dem kleinen Justus. Ich wünsche Euch nun eine schöne Eingewöhnungszeit zu Hause. Ich bin sicher, dass nun alles besser werden wird. Hier habt Ihr Eure Ruhe.
    Also wir sind auch nicht gut mit dem Haberman klargekommen am Anfang. Mehr als 30 - 40 ml ging nicht in Robert hinein. Mir hat dann nochmal eine Stillberaterin unseres Spaltzentrums den Gebrauch gezeigt. Danach ging es besser, dann schaffte er 60 ml, da war er drei Wochen alt.
    Aber der Haberman-Sauger ist ja auch nicht immer der geeignetste Sauger. Ich habe hier im Forum schon häufig gelesen, dass andere mit den Playtex-Flaschen (auch aus der Apotheke) viel besser klarkommen. Und dann habe ich erst hier kürzlich gelesen, dass andere mit NUK auch gut klarkommen. Ich suche mal den Beitrag und sende Dir noch den Link.
    Alles Gute erstmal.
    Liebe Grüße
    Andrea
    Kontaktadresse der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. Wolfgang Rosenthal Gesellschaft



    Clara *2.6.2007, Robert *12.5.2010 rechtseitige LKGS
    aufgenommen im Juli 2010

  3. #3
    Avatar von robertsmama
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    Standard

    Und hier ist der versprochene Link: Schmetterling erzählt in ihrem ersten Bericht, dass sie mit dem Gaumenspalt-Sauger von NUK super klarkommen. Den hatte ihr der Apotheker besorgt.

    http://www.lkgs.net/showthread.php/1...114#post155114

    Ach ja, und Robert hat auch manchmal in einer Woche kaum zugenommen. Die Gewichtszunahme bei Kindern mit LKGS verläuft langsamer. Das sollten nicht die Maßstäbe angewandt werden, die für gesunde Kinder gelten. Das Trinken ist für unsere Kinder anfangs trotz Gaumenplatte extrem anstrengend, so dass sie dabei auch unheimlich viel Kalorien wieder verbrauchen. Wenn Robert 80g pro Woche zugenommen hatte, dann war das ok. 100 g war super. Erst später, als er vier oder fünf Monate alt war, dann schaffte er auch mal 130g. Lass Dich bitte nicht verrückt machen.
    Ich drück Euch jedenfalls die Daumen, dass sich alles gut entwickelt und ihr die Sonde bald los seid.
    Liebe Grüße
    Andrea
    Kontaktadresse der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. Wolfgang Rosenthal Gesellschaft



    Clara *2.6.2007, Robert *12.5.2010 rechtseitige LKGS
    aufgenommen im Juli 2010

  4. #4
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Standard

    Hallo Staciatella, ganz herzliche Glückwünsche zur Geburt deines kleinen Sohnes.

    Wir haben den Haberman anfangs einfach etwas eingeschnitten, also den Schlitz vergrößert. So hat Elisei besser trinken können. Vielleicht solltet ihr auch mal Playtex oder die Nuk versuchen. Oder erst mal auf Fingerfeeding umstellen.

    http://www.bfr.bund.de/cm/343/zufuet...saeuglinge.pdf
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  5. #5
    Avatar von Caro
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    Standard

    Liebe Straciatella!
    Herzlichen Glückwunsch zu eurem kleinen Justus!Es ist so schön zu lesen, wie freudig und entspannt ihr euren Kleinen empfangen konntet, ihr habt so sicherlich einen festen Grundstein für eine vertrauensvolle Zukunft gelegt. Schade,dass ihr nicht so einen einfachen Start hattet und ich wünsche euch so sehr, dass es in Zukunft leichter wird und ihr die Babyzeit mit eurem Süßen richtig genießen könnt!
    Alles Gute Caro

  6. #6
    Avatar von Lani
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    wir wünschen euch alles alles gute zur geburt!!
    also ich würd auch an euerer stelle mal das Playtex-System ausprobieren. Sauger sollte am Anfang "fas"(=schnell) sein. bekommst in der apotheke und dort ist ein beutel drin und wenn du da drauf drückst, erleichterst du ihm das Saugen. Die Sauger von Playtex sehen im Prinzip aus wie normal und sind viel weicher als der Habermann.

    fingerfeeding wäre auch ideal.. vielleicht kann dir das ja mal das KH zeigen, damit ihr vom sondieren wegkommt.

    Bei Fragen, einfach hier melden. IHR SCHAFFT DAS!!!
    Selbstbetroffene (beidseitige LKGS) mit
    Prinzessin, geb. August 08 und
    Klein-Prinz geb. Juni 2011-rechtsseitige LKGS mit Unterlippenfisteln
    OP's: Weichgaumen (Nov.2011) -und Lippenverschluss (Jan.2012),

    Hartgaumenverschluss
    (März 13) , Unterlippenfistelentfernung (Okt.13) in Tübingen

  7. #7
    Avatar von omaschlie
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    557

    Standard

    Herzlichen Glückwunsch zu Eurem Justus! Alles, alles Liebe für euch!

    LG Birgit
    Geht nicht, gibt`s nicht!

    Omi von Marlon , geb. 15.08.2009 und Zina, geb. am 08.02 2011, LKGS links LV: 10.05.2011,Weichgaumen, Paukis: 01.11.2011, Hartgaumen: 12.12.2012

  8. #8
    Avatar von Sabine und Nina
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    143

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    Alles Gute zur Geburt von Eurem Justus. Habt eine schöne Zeit und wir freuen uns auch immer über Bilder

  9. #9
    Straciatella
    Gast

    Standard

    Hallo Zusammen!
    Danke für die lieben Worte und die guten Tipps- werde wohl auf jeden Fall Alternative zum Habermann finden müssen- Justus zeigt immer
    größere Abneigung gegen das harte Mundstück. Da hört sich "playtex" doch vernünftig an!
    Fingerfeeding hab ich auch schon gehört- allerdings steht überall, dass das Klinikbedarf ist- heißt das, ich kann das nur über das Krankenhaus
    probieren? Dort hieß es nämlich, es gäbe keine Alternative zum Habermann!
    Bin an vielen Stellen echt noch unsicher....
    Also, vielen Dank nochmal!!!

    Straciatella

    P.S.: Foto folgt

  10. #10
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    7.785

    Standard

    Der Fingerfeeder ist von Medela. Den bekommst du in der Apotheke.

    PZN: 4193527

    5 Stück kosten zwischen 22€ und über 30€. Am Besten im Netz schauen, wo er am günstigsten ist.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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