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Thema: Woher neue Erkenntnisse zur Spaltvorbeugung bei Geschwisterchen?

  1. #1

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    Standard Woher neue Erkenntnisse zur Spaltvorbeugung bei Geschwisterchen?

    Hallo Ihr Lieben,

    irgendwann möchten auch wir ein Geschwisterchen für unsere Kleine (nun 2 Jahre jung; Lippenspalte).

    Wenn unsere Planung konkreter werden sollte, frage ich mich natürlich, wie ich dann einer Spaltbildung am besten vorbeugen kann. Bei uns gibt es keine bekannten Fälle einer Spalte in der Familie. Ich weiß, dass man Folsäure nehmen sollte (habe ich übrigens auch damals gemacht), aber die Dosis ist dann wohl fraglich. Klar: nicht rauchen während der Schwangerschaft usw. - das steht auch nicht zur Debatte. Aber es gibt ja sicher zahlreiche andere Einflussfaktoren.

    Woher bekommt man denn am besten die aktuellsten Informationen darüber mit dem neuesten Stand der Wissenschaft? An wen kann man sich da wenden? Oder habt ihr eine tolle link-Empfehlung?
    Meine Frauenärztin werde ich dazu natürlich auch noch befragen, aber ich denke, so tiefgehende, spezielle Kenntnisse wird sie dann auch nicht haben.

    Übrigens, nicht dass uns jemand falsch versteht: Wir würden uns auch über ein 2. Kind mit Spalte freuen, das ist klar. Wir versuchen lediglich, das Risiko zu verringern.

    Danke für euren Rat! LG Sonnenschein

  2. #2
    Avatar von Caro
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    Hallo!
    Wir haben 2 Spaltkinder,jeweils LKGS und haben auch jeder keine Spaltbildungen in unseren Herkunftsfamilien. Uns hatte man damals gesagt,dass das Risiko,ein weiteres Spaltkind zu bekommen, bei ca. 5% liegt. Vielleicht könnt ihr einen Termin bei einem Humangenetiker ausmachen, der dann untersucht,ob einer von euch die genetische Dusposition in sich trägt. Wir waren,als bekannt war,dass wir ein 2. Spaltkind bekommen,bei einer Humangenetikerin und die hat von einem Syndrom,leider weiß ich den Name nicht mehr,erzählt,das sich von Generation zu Generation verschlimmert und so Spaltfehlbildungen hervorbringt. Sie hat unsere Hände und Füße angeschaut und die Lippen von innen,ob jemand von uns dort Grübchen hat. Da für uns die Familienplanung abgeschlossen ist,hat sie uns empfohlen, den Kindern eine humangenetische Untersuchung zu empfehlen,wenn die soweit sind,eine Familie gründen zu wollen, damit sie wissen,ob sie ein erhöhtes Risiko haben,ein Spaltkind zu bekommen.Wir haben übrigens noch einen Sohn ohne Spalte. Da es so viele Ursachen gibt, glaube ich,ist es schwierig,zu sagen,was man machen und nicht machen soll, um das Risiko für eine Spalte zu minimieren.
    Sorry,dass ich euch sonst nix konkretes Raten konnte. Ich glaube,jeder hat deine Frage richtig verstanden und nicht gedacht,dass du die Frage stellst,weil ihr euch nicht über das Kind freuen würdest,wenns auch eine Spalte hätte.
    Gruß Caro
    Geändert von Caro (09.08.2012 um 22:39 Uhr)

  3. #3

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    Caro,

    danke für deine Antwort! Von der Möglichkeit eines Besuchs bei einem Humangenetiker habe ich auch schon gehört, nur hilft uns die Wahrscheinlichkeit dann wohl auch nicht weiter, wenn es 4 oder 5 oder 6 Prozent sind, oder was sie dann errechnet. Allerdings hört sich das bei euch schon spannend an, was sie da untersucht und als Fazit gefolgert hat. War diese Humangenetikerin auf Spaltbildungen spezialisiert? Bei wem wart ihr denn da? Habt ihr denn dieses Syndrom? Wenn eure Familienplanung noch nicht abgeschlossen wäre, hätte euch die Humangenetikerin dann präzisere Informationen zur Spaltvorbeugung geben können?

    LG und schönes Wochenende!

  4. #4

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    Ach so, Caro - noch ne Nachfrage aus Neugierde. Was kann sie denn anhand der Hände und Füße und der Grübchen im Mund erkennen?

  5. #5
    Avatar von Caro
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    Hallo!
    wir waren bei der Frau Dr. Christine Jung in Karlsruhe,die wurde uns von der Ärztin im Spaltzentrum Karlsruhe empfohlen. Im Falle, dass wir noch ein Kind hätten bekommen wollen, hätte sie eine genetische Untersuchung gemacht, ob jemand von uns einen Gendefekt in sich trägt. Ich werde die morgen nochmal genaueres schreiben,dann lese ich mir nochmal den Bericht der Fr. Dr. Jung über uns durch und schreibe dir dann, ob und welche Untersuchungsmethoden sie in Betracht gezogen hätte. Von uns hat aber niemand dieses Syndrom,an Händen und Füßen sind dann auch Auffälligkeiten erkennbar, was aber bei uns allen nicht der Fall war. Ich denke,wenn man eine genetische Untersuchung machen lässt,kann schon mit genauerer Wahrscheinlichkeit gesagt werden, ob ein weiteres Spaltkind zu erwarten ist. Die uns gesägte Wahrscheinlichkeit beruhte ausschlichlich auf dem Risiko bzw der Statistik, die sich mit der familiären Häufung von Spaltfehlbildungen befasst.
    Ich hoffe,es ist ok,dass ich erst morgen nochmal bzgl. des Briefes schreibe.
    Viele Grüße Caro
    Ich habe gerade nochmal gegoogelt, das Syndrom heißt Van-der-Woude-Syndrom.Kann leider keinen Link setzen,ich schreib mit einem I Phone,weiß nicht, wie man Links setzen kann,Sorry. Hoffe, es hilft trotzdem weiter und wegen des Berichtes bis morgen viele Grüße Caro
    Geändert von Caro (10.08.2012 um 22:30 Uhr)

  6. #6
    Avatar von Caro
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    Hallo!
    Also,ich habe nochmal den Bericht der Fr. Dr. Jung gelesen und sie schreibt, dass die Ursache der LKGS wahrscheinlich multifaktoriell ist oder dass die Spalten mit ihren unterschiedlichen Ausprägungen Folge einer Veränderung einer einzelnen Erbanlage sind. Namentlich nannte sie hierbei das MSX1-Gen oder das IRF6- Gen,welche ihrer Meinung allenfalls für die erbliche Ursache der Spalten meiner Kinder in Betracht kommen. Wie ich schon geschrieben haben,hat sie nach Sichtbefund bei uns allen das Van der Woude Syndrom wegen des fehlenden Unterlippengrübchens ausgeschlossen. An den Händen und Füßen hat sie nach Dysmorphienzeichen geschaut,es lagen bei uns allen keine vor.
    Ich hoffe,ich konnte dir ETWAS helfen.
    Alles Güte und viele Grüße
    Caro

  7. #7
    Retter
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    Hallo Sonnenschein,

    das kann Dir niemand klar vorhersagen. Bei unserer zuerstgeborenen Tochter ist eine Lippenkiefer Gaumenspalte doppelseitig wie auch bei mir aufgetreten. Bei unserem nachfolgenden Sohn ist alles normal und wir haben "Glück" gehabt .

    Ich denke das Risiko ist ziemlich gering . Folsäure ist nach meiner Meinung wichtig .
    Gruß Retter

  8. #8

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    Danke Caro, dass du dir nochmal die Mühe gemacht hast und den Bericht durchforstet hast. Wie gesagt, hört sich sehr spannend und interessant an.

    Also nehmen alle, die hier noch ein 2., 3. oder 4. Kind bekommen wollen einfach ganz normal Folsäure und das war´s?

  9. #9
    Avatar von Claudia mit Anni-Frieda
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    Hallo.
    Ich glaube ganz einfach Folsäure ist nicht so ganz richtig. Ich glaube, hier im Forum mal etwas davon gelesen zu haben. Die Folsäure ist dann etwas höher dosiert und zusätzlich gibts´s noch Vitamine oder so. Ich will hier nix falsches schreiben, bei diesem für mich auch wichtigen Thema!
    Vielleicht kann dir hier jemand noch genaueres sagen und ich mach mich nochmal auf die Suche nach dem Bericht hier, wo es darum ging!
    LG

  10. #10

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    Hallo!

    Diesbezüglich war ich vor einigen Monaten bei mehreren Ärzten (Frauenarzt, Spaltarzt und Humangenetikerin). Sie haben mir empfohlen 800mg Folsäure zu nehmen, also 400mg mehr als normal. Ansonsten könne man wohl nichts machen, natürlich neben einer gesunden Ernährung etc. Außerdem hatte ich mich einmal komplett "durchchecken" lassen, um auch jeden möglichen Mangel auschließen zu können.

    Nun hoffe ich sehr, dass diese Auskünfte richtig waren und mein nächstes Kind ohne Spalte zur Welt kommen darf.

    Viele Grüße, Katharina

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