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Thema: Pierre-Robin & Schluckstörung

  1. #1
    elkchen
    Gast

    Standard Pierre-Robin & Schluckstörung

    Hallo,

    habe eine 2-jährige Tochter mit PRS ohne Spalte und schwerer Schlucktörung. Sie schafft es nur sehr kleine Mengen runter zu bekommen.

    Suche Kontakte zu anderen Eltern von PRS-Kindern mit Schluckstörung.

    Hoffe auf einen netten Austausch und Erfahrungsberichte.

    Elke

  2. #2
    Avatar von Birger mit Theo
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    324

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    Hallo!

    Theo hatte erst mit 2,5 Jahren ein altersgerechtes Schlucken und Kauen erlangt. Ich würde es mit der besonderen Anatomie der PRS Kinder erklären. Logopädie macht Ihr aber, oder? Therapeutisch sinnvoll sind Logopädin, die auch Castillo Morales und Krankengymnastik einfließen lassen, da auch die Hypertonie eine Rolle spielt.
    Falls deine Tochter nicht richtig zunimmt, gibt es Nahrungsergänzungen die hoch Kalorisch sind ( Maltodextrin z.B. ). Das haben wir Theo ab und zu in sein Fläschen gegeben. Er liegt weiter auf der 25% Kurve, aber das ist ok. Es kostet immer noch viel Energie, aber mit Ausprobieren und viel Geduld haben wir das Geschafft. Theo hat sich viel mit Kleinkindmilch den Hunger vertrieben, der MKG Arzt ist trotzdem mit seinen Zähnen zufrieden.
    "Immer schön locker bleiben", ist ein doofer Satz, aber viele Variationsmöglichkeiten haben wir Eltern leider nicht.

    LG

    Birger
    Theo ist am 10.05.2008 geboren ( Pierre Robin Sequenz und zentrale Koordinationsstörungen)


  3. #3
    Avatar von Carmen&Noah
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    184

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    Hallo
    Mein Sohn hat das Di George Syndrom mit erheblichen Schluckstörungen.
    Noah ist fast 8 Jahre alt.
    Noah kann breiiges essen,mal besser ....mal schlechter
    Trinken nur löffelweise,er kann keinen Saugreflex ausführen.
    Wir hatten letzte Woche endliche die Endoskopie,die die Schluckstörungen erklären.
    Mein Sohn hat sehr selten einen Schluckakt,das dazu führt das Nahrungsmengen
    und Flüssigkeiten zuliegen kommen.Dies führt zu minimalen Aspirationen.
    Die transnasale Schluckdiagnostik ergab,stets offenen Mund und ausbleibendem
    Schluckvorgang,es ergibt sich ein Leaking und Drooling.
    Das heisst aufgrund Schluckinsuffizienz läuft ständig der Speichel aus dem Mund
    und Reste werden nicht abgeschluckt,sondern gleiten hinunter.
    Bei meinem Sohn ist feste Nahrung kontraindiziert,breiige Nahrung nur unter Kontrolle.
    Noah hat aus diesem Grund seit 3 Jahren eine Magensonde.
    Viel kann man nicht machen,halt trainieren nach Castillo Morales.
    Ich würde euch eine Laryngoskopie und Video Stroboskopie empfehlen.
    Dann weisst du was geht und was ihr vermeiden sollten.
    LG Carmen

  4. #4

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    44

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    Hallo, unsere Tochter hat auch die PRS und das sehr ausgeprägt, sie hatte bis Nov.2011 eine nasale Magensonde und hat nur kleinen Mengen oral zu sich genommen, feste Nahrung wollte sie überhaupt nicht essen außer hier und da Chips--diese hat sie dann "klein" gelutscht.
    Wir waren schon am verzweifeln und dachten sie wird nie richtig essen. Ich muß dazu sagen daß uns schon eine PEG Sonde nahegelegt wurde was ich immer abgelehnt habe----Gott sei Dank.
    Letztes jahr waren wir dann zur Sondenentwöhnung und siehe da unsere Tochter ißt mittlerweile mit vom Tisch und die Portionen sind auch außreichend --
    sie wächst und nimmt zu----und alle sind hoch zufrieden!!!!
    Wir machen viel Logopädie und üben auch zu Hause alleine bei jeder Mahlzeit das kauen und schlucken und sie wird immer besser und schneller.
    Im November war unsere Tochter 2 Jahre alt, also mit viel üben und Logo kann man viel erreichen.
    Ich hoffe ich konnte ein bißchen helfen.
    Geändert von MOLATU (15.07.2012 um 21:47 Uhr)

  5. #5
    elkchen
    Gast

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    Hallo Carmen,

    Laryngoskopie und Stroboskopie zur Kehlkopf- und Stimmlippen-Betrachtung, wenn ich das richtig nachgelesen habe.

    Bei uns wurden schon mehrmals mit einem Endoskop durch die Nase die ganzen Verhältnisse untersucht. Aber gegen eine Aspirationsgefahr spricht sich, natürlich niemand aus.
    Unsere Tochter möchte essen, hat aber so viel Speichel, was das Abschlucken erschwert.
    Das erste Endoskpie war mit ca. 3,5 Monaten. Weiter folgten - am besten fande ich bisher die Mundbodensono, die ist aber leider kaum in Deutschland verbreitet.
    Hier sieht man einiges. Wir sind auf einem guten Weg Castillo Morales machen wir schon seit sie 3 Tage alt ist. Mache ich auch sehr oft selber mit ihr und sie mag es.
    Derzeit geht es darum den Schluckreflex kontinuierlich zu trainieren. Das ist zwar sehr zeitraubend - aber es sieht so aus als ob wir es über kurz . oder lang schaffen werden.
    Übrigens haben wir eine Magensonde (direkt) schon seit sie 9 Wochen alt ist, weil schnell klar war, dass es ein längerer Weg werden wird und die Nasensonde eine ziemliche Belastung für sie gewesen wäre - auch für uns, weil die Kleine schon mit 2 Monaten ordentlich daran gezogen hat.
    Das mit dem Speichelfluß aus dem Mund kenne ich nur zu gut. Würde mich interessiern wie du das im Griff hast.

    LG Elke

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