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Thema: große Sorgen

  1. #1
    Avatar von MaSteMi12
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    Tieringen
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    Unglücklich große Sorgen

    Hallo

    am 16.05. kam unser kleiner Spatz auf die Welt.
    Zu unserem Erschrecken leider mit einer Lippen Spalte beidseitig und einer Kieferspalte auf der linken Seite!
    Es war ein großer Schock, da wir vorher nichts davon wussten...

    Mittlerweile waren wir in der ZMK Klinik in Tübingen bei Dr. Krimmer und Frau Dr. Bacher
    Nach 4 Ständiger Wartezeit wurde uns erklärt, was gemacht werden muss...
    Ich war total fertig- hab nur noch geweint!
    Die meinen zwar, dass wir vom "Schlechten" das "Beste" "bekommen" haben, aber für mich ist seine Spalte schlecht genug!
    Die ganze Freude über die Geburt des Kleinen wird mit so vielen Sorgen geprägt

    Vor gut einer Woche hat unser Spatz diese "Platte" für den Kiefer bekommen.
    Damit soll "angeblich" das Kiefer sich wieder verwachsen.
    Die Platte muß ich täglich mit Haftcreme befestigen. Ich habe die blend-a-dent neutral verschrieben bekommen. Die hält auch ganz gut. Nur was mir bissle Sorgen macht ist, das Zink enthalten ist.
    Kann mir jemand sagen, ob das schädlich ist für den kleinen Wurm?
    Aber ohne hält die Platte leider nicht...
    Hat jemand Erfahrung, wie lange es ungefähr dauert, bis sich das Kiefer "verwachsen" hat?

    Dann im Oktober die OP. Hier soll die Lippe "zusammengenäht" werden.
    OP Dauer ist laut Oberarzt Dr. Krimmel ca. 4 Stunden.
    Danach bekommt er eine Magensonde und muss 5 Tage per Sonde ernährt werden.
    Da ich stille (klappt zum Glück super), muß ich dann ja abpumpen und die Milch per Magensonde verabreichen.
    Und damit er die Naht an seinem Mäulchen nicht aufreisst, bekommt er für ca. 14 Tage solche "Röhren" über seine Arme, damit er nicht ins Gesicht fassen kann!
    Das macht mir auch schon totales Kopfzerbrechen!
    Der Kleine ist jetzt schon ein totaler Wirbelwind. Kann mir nicht vorstellen, dass er diese "Dinger" akzeptiert.
    Da kann er sich ja nimmer drin bewegen Oh je... der Arme tut mir jetzt schon ganz leid!

    Die Ergebnisse solcher Operationen seien wohl sehr, sehr gut!
    Aber ich hab wahnsinnige Angst um meinen kleinen Engel!
    Hat jemand von euch Erfahrung mit demselben Problem und kann mir bissle Mut zusprechen?!
    Mir zerreißt es das Herz, wenn ich dran denke, dass er sich für 14 Tage kaum bewegen kann und per Sonde ernährt wird...
    Wird er danach wieder an die Brust gehen????
    Oh je... ich mach mir solche Sorgen
    Wie ist eure Erfahrung?
    Wie ist die stationäre Aufnahme?
    Wie ist der Verlauf nach der OP?
    Welche Kontrolluntersuchungen stehen an?

    Bitte erzählt mir ALLES, was ihr wisst!
    Ich hab solche Angst!!!!!

  2. #2
    kcuxa
    Gast

    Standard

    Hallo MaSteMi12!

    Erstmals, herzlichen Grückwunsch zur Geburt von dem Kleinem! Und genießt erstmal die Zeit! Die OP ist ja erst im Oktober. Ihr habt genug Zeit, um sich in Ruhe zu informieren und sich gedanken zu machen!

    Ich kann dich gut verstehen. Unsere Kleine kamm auch (unerwartet) mit einer linsseitigen LKGS auf die Welt und es war auch ein Riesenschock für uns! Ich habe auch total panik geschoben, was wir alles machen müssen und wie kann es sein, dass so ein kleiner Würmchen so bald unters Messer muss!!!

    Mittlerweile ist unsere kleine schon fast 8 Monate alt und hat bereits eine OP (Gaumenverschluss) hinter sich. Die 2. OP (Lippenverschluss) soll morgen stattfinden... Aber ich kann erst vor unseren ersten OP sprechen. Wir kommen aus Augsburg und sind hier auch bei Dr. Roth in Behandlung (und sind soweit sehr zufrieden mit seiner Arbeit). Klar, Vorstellung von einer OP ist schlimm. Und auch die erste Zeit danach ist mit Schmerzen verbunden und anstrengend, sowohl für das Kind als auch für die Eltern. Was mir aber am Konzept von Dr. Roth gefällt ist, die Kinder müssen nur zwei Tage nach der OP im Krankenhaus bleiben, können sofort nach der OP, sobald sie wieder wach sind, aus der Flasche (oder Brust) trinken und bekommen auch keine "Röhren" an die Arme.

    Unsere Kleine hatte an einem Do. die OP, am Nachmittag durfte sie Milch aus der Flasche trinken. Am nächsten Tag, am Fr., war sie schon so munter, dass ich sie mit dem Tragesitz ständig durch die Gegend getragen habe und wir waren kaum im Zimmer. Und am Sa. vormittag durften wir dann auch schon nach Hause! Klar, man muss ständig aufpassen, dass sie nichts in den Mund steckt und sonst an die Wunde nichts drankommt, aber es ist trotzdem für ein Kind so angenehmer als ganze fünf Tage lang im Krankenhaus zu bleiben, durch eine Sonde ernährt werden und komische "Röhren" an den Armen zu haben.

    Wie gesagt, vielleicht könnt ihr ja einfach beim Dr. Roth einen Beratungstermin vereinbaren, Tübingen ist ja nicht so arg weg von Augsburg. Nur so, als Tipp :)

    Wenn du Fragen hast, melde dich einfach bei mir!

  3. #3
    delijun
    Gast

    Standard

    Hallo,

    erst einmal herzlichen Glückwunsch zu deinem Schatz. Es ist ein Schock, das wissen alle hier -ABER auch wenn Du es jetzt nicht glaubst, es ist alles gar nicht so schlimm. Unser Kleiner hat eine Lippen Kiefer und Gaumespalte. Der Gaumen wurde in 2 OP´s verschlossen und die Lippe erst einmal nur angeheftet, jetzt wird sie richtig korrigiert. Zu den OP´s: Die Dauer ist erschreckend und es ist eine lange Wartezeit. Aber, die kleinen tolerieren das wirklich so gut, viel viel besser als die Eltern. Das Sondieren war kein Problem, als Tip kann ich nur empfehlen dir immer Sab Simplex mit reinzumachen in die Muttermilch. Unser Kleiner hatte bei der ersten und zweiten OP mit Blähungen zu kämpfen beim Sondieren, sonst ist es aber problemlos gewesen. Die Armstulpen sind nur den ersten Tag etwas störend, die Kleinen gewöhnen sich sooo schnell an neue Situationen, ehrlich. Und 2 Wochen sind auch schnell um. Wir sind in Berlin in Behandlung. Naja, die Bedingungen für die Eltern sind nicht so optimal, aber der Kleine wurde wirklich gut versorgt. Er bekam auch alle 4 Stunden Schmerzmittel und kam damit sehr gut zurecht. Die Wundheilung bei so kleinen Kindern ist ein Phänomen. Nach 14 Tage sieht man wirklich schon einen riesen Fortschritt, bei erwachsenen dauert so was mind. 6 Wochen. Zur Kontrolle mußten wir dann eine Woche später noch einmal und dann erst wieder 6 Monate später. Während des Krankenhausaufenthaltes sind wir viel mit dem Kinderwagen spazieren gegangen. Bei der ersten OP mit 4 Monaten schlief er ja sowieso noch recht viel, da klappte es gut. Mit 9 Monaten saß er ja schon und schaute sich die Welt an. Die erste Nacht war immer Ruhe bei uns, in der zweiten Nacht war es schwieriger, da ja auch dann der Höhepunkt der Schwellung im Mundbereich ist. Ab dem 3 Tag war alles wie immer, er hat sich an alles gewöhnt und ist selbst mit den Armstulpen gekrabbelt und an Gegenständen gelaufen. Zur Platte: Die hatten wir auch bis zur ersten OP. Wir haben auch Haftcreme benutzt, wichtig sei wohl nur, dass sie kein Menthol enthält. Ich glaube wir hatte die von blendamed. Durch die Platte hat sich der Kiefer bei unserem Schatz ein ganzes Stück zusammengezogen und natürlich konnte er viel besser trinken. Ich denke, wir hatten alle große Angst- auch mit Recht, es sind ja schließlich unsere Babys. Wir haben uns hier im Forum viel belesen. Und am Anfang noch unvorstellbar, aber es sind enorme Fortschritte nach den OP´s. Die Kleinen entwickeln sich doch genauso wie die anderen Babys. Und das optische Mankel wird doch behoben. Wann ist denn eure OP? Stell doch mal die Frage, wer noch in Tübingen war, vielleicht können dir einige sagen, wie genau es dort abläuft, ist ja überall anders. Ich kann nur hoffen, dass du die Zeit mit dem kleinen Engel genießt, sie werden so schnell groß und die Zeit kommt nie wieder. Man kann es jetzt nicht ändern. Und das positive ist ja auch, nachher wissen sie das alles nicht mehr und werden so dankbar sein. Zum Stillen kann ich dir nichts sagen,das hat bei mir nicht geklappt, da der Gaumen komplett offen war. Und mach dir selbst ein bißchen Mut - es sind 14 Tage, die dein Engel ein wenig eingeschränkt ist, danach holt er alles nach. Noch was - meine große "gesunde" Tochter war deutlich schlechter in der Entwicklung als der kleine. Also, eine Spalte ist kein Hinderniss für die Entwicklung, es ist halt ein kosmetisches Problem, was gut operiert werden kann. Herzliche Grüße

  4. #4
    Avatar von Kerstin und Alex
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    Hallo,

    herzlich willkommen erstmal. Wir wohnen ganz bei Euch in der Nähe, in Villingen-Schwenningen.

    Deine Ängste kann jeder verstehen. Alex wurde mit 5 das letzte Mal an der Lippe operiert, er kann sich an keine!! OP erinnern. Die Kinder werden sehr gut mit Schmerzmitteln versorgt. Sie sind nach den OPs durch den Wind klar. Krankenhaus, andere Umgebung anderer Tagesablauf etc. Das gibt sich aber umso schneller, je ruhiger und geduldiger die Eltern damit umgehen. Bis Oktober ist noch viel Zeit, geniess die Zeit mit deinem Kleinen und versuch zunächst nicht an die OP zu denken. Das hilft ungemein. Geniess bis dahin die Fortschritte die er täglich macht, vorallem das erste Lächeln!

    Mit der Platte kenn ich mich leider nicht aus. Die Magensonde ist nicht schön, aber die meisten Kinder tolerieren sie. Sie dient in erster Linie zum Schutz der Wunde, vor Infektionen und vor Belastung durch Bewegung. Ist also ein lästiges aber sinnvolles Übel genauso wie die Armstulpen.

    Was ich allerdings frech finde: 4 Stunden Wartezeit mit einem Säugling! Das geht ja mal garnicht! Aber ich kenne die Uniklinik Tübingen, da bin ich nichts anderes gewöhnt. Vielleicht wäre Freiburg oder Stuttgart für Euch eine Alternative? Wir sind in Freiburg und sehr zufrieden, auch was die jährliche Kontrolluntersuchung betrifft.

    Ich wünsche Euch alles Gute und immer dran denken, es ist alles zu schaffen!
    Alexander LKGS rechts





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  5. #5
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Ich schließe mich da kerstin nahtlos an. Schaut euch unbedingt noch eine andere Klinik an. Kralsruhe hat ein sehr gutes Spaltzentrum, Stuttgart oder Freiburg. Es gibt auch viele Kliniken, wo du direkt nach der OP wieder Stillen kannst. Und was ich noch nicht verstehe, dass dein Kleines eine Platte bekommen hat. Sowas habe ich bei Lippen-Kieferspalt-Patzienten noch nie erlebt. Finde ich absolut unsinnig. Denn eigentlich ist die Platte dazu da Mund und Nase voneinander zu trennen bei durchgehenden Spalten. Der Kiefer wird durch diese Platte sicher nicht "verwachsen". Allein schon durch eine Lippen-OP wird er sich in eine bessere Position bewegen.

    Also nochmal. Belasst es nicht bei Tübingen. Schaut euch weiter um. Es geht auch anders, leichter.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  6. #6
    Avatar von uhem
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    Hallo!
    Mein Sohn hatte eine durchgehende Lkgs links, wurde in Salzburg operiert (Lippe mit 5,5 mo, Gaumen mit 8,5 mo). Bei beiden OPs durfte Paul sofort nach der OP, sobald er seitens des anästhesisten für wach genug erklärt wurde, also noch im aufwachraum an die Brust. Ich weiß, dass das anderswo anders gehandhabt wird und sicher wollen alle das beste für die kleinen- allerdings kann ich mich nur anschließen: höre dich um, wie andere Zentren in deiner Umgebung arbeiten. Schließlich ist es ein riesenglück, dass du dein Kind mit dem stillen unterstützen kannst, das gut zu verarbeiten. In Salzburg werden auch keine Armstühlen (mehr) verwendet, OA schachner meinte, er habe beobachtet, dass die Kinder instinktiv nicht in den operierten Bereich greifen- bei uns wars auch so.
    Also Kopf hoch, ihr werdet die für euch alle beste Lösung finden!!!!
    ulli

  7. #7
    Ani mit Greta
    Gast

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    Hallo!

    Auch von uns erst einmal Herzlichen Glückwunsch zur Geburt Eures Schatzes... das ihr geschockt wart über die Spalte kann ich gut verstehen!

    Aber ich finde es so toll, dass es mit dem Stillen bei Euch so gut klappt, dass ist leider nicht selbstverständlich und ihr könnt wirklich stolz darauf sein.

    Unsere Tochter kam mit einer rechtsseitigen LKGS zur Welt. Allerdings konnten wir uns darauf einstellen und uns darauf vorbereiten. Sie wurde mit 4 Monaten das erste Mal (Lippenheftung) operiert und mit 8 Monaten (Komplettschluss) das zweite Mal.
    Greta hatte die ersten 4 Monate auch eine Platte, ich habe auch Haftcreme benutzt.
    So wie Du den OP-Verlauf in Tübingen schilderst, kann ich Dir auch nur raten, noch weitere Kliniken anzuschauen.
    Greta hatte weder Armstulpen noch mussten wir auf das Füttern mit Flasche verzichten, sondern konnten es direkt wieder probieren. In Frankfurt sind die örtlichen Begebenheiten für die Eltern zwar auch nicht so optimal, aber dafür sind die Ärzte und Schwestern sehr gut. Ich hatte den Kinderwagen mit in der Klinik und war sehr viel mit Greta draußen unterwegs.
    Nach der Lippenheftung durfte Greta direkt am Tag nach der OP nach Hause und beim Komplettschluss durften wir am 5. Tag nach der OP nach Hause.

    Ich wünsche Euch für die kommenden Monate viel Kraft! Aber du wirst sehen, in einem Jahr wirst Du zurückblicken und feststellen, dass alles halb so schlimm war.

    LG Ani mit Greta
    Geändert von Ani mit Greta (20.06.2012 um 20:57 Uhr)

  8. #8
    Avatar von Kerstin und Alex
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    Mir ist gerade noch eingefallen. Alex war ein intensiver Daumenlutscher (er war bis 2,5 Jahre im Kinderheim), bis zum Tag der Gaumen OP. Er hat nie wieder auch kurz nach der OP den Daumen im Mund gehabt.... Auch die kleinen Kids sind cleverer als wir denken
    Alexander LKGS rechts





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  9. #9
    Avatar von Caro
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    Hallo!
    auch von uns erstmal herzlichen Glückwunsch zu eurem Schatz!
    Ich habe zwei Kinder mit jeweils einer einseitigen Lippen-Kiefer-Gaumenspalte.Die Lisa wird im Oktober 3 Jahre und der Bennett ist 12 Wochen.Außerdem habe ich noch einen Sohn ohne Spalte,der Keanu wird im August 4 Jahre.Am Anfang ist es wirklich alles sehr schwer,wenn man nicht weiß,was auf einen zukommt,aber ich mache gerade zum 2. Mal die Erfahrung,dass sich alles fügt und meine Kinder zeigen mir jeden Tag aufs Neue so viel Stärke,sogar der Kleine strahlt vor Lebensfreude,wie ein kleiner Sonnenschein und ich versuche jeden Tag,ihnen nicht die Unbekümmertheit durch meine Sorgen zu nehmen.Bei uns gehören die Spalten der Kinder mit allen Besonderheiten und Schwierigkeiten zu unserem Alltag,aber sie dominieren ihn nicht.Die Lisa und der Bennett werden beide am 3.9. nochmal operiert.Ich habe auch eine Riesenangst vor der Zeit,aber ich habe sehr großes Verzrauen in das uns betreuende Spaltzentrum und bin zuversichtlich,dass alles gut wird und diese Zuversicht Wünsche ich dir und deiner Familie auch!!!
    Unsere Lisa ist soo ein süßes und lustiges kleines Mädchen und in gewisser Weise wird manches an Uhr erst durch die Spalte besonders.
    Alles Güte und viele Grüße! Caro

  10. #10
    Avatar von Birger mit Theo
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    Hallo Mastemi,

    wir waren in Tübingen und haben eine OP und auch die letzte in diesem KH hinter uns. Wir waren in verschiedenen KH und das UKT ist vom Sozialen Aspekt das fürchterlichste. Klar, fachlich gibt es nichts zu meckern und ist wie viele andere KH top, aber das drumherum werden wir nicht noch einmal akzeptieren. 4h Wartezeit ist eine frechheit. Der einzige Grund weswegen wir in Tübingen waren, war die Anästhesie, da es für Theo der wichtigste Aspekt war und deshalb hat es sich auch gelohnt. Aber die MKG Abteilung finden wir, ist nur Normal, da haben wir hier mit Dr Kreusch im Norden eine echte Perle und was die Kommunikation und die soziale Kompetenz in der MKG Abteilung anbelangt, ist eine Katastrophe bei uns gewesen und wir sind kein Einzelfall. Guckt euch doch lieber einmal eine nicht UNI Klinik an

    LG

    Birger
    Theo ist am 10.05.2008 geboren ( Pierre Robin Sequenz und zentrale Koordinationsstörungen)


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