OP in Tübingen- JA oder NEIN?! Erfahrungen gesucht!

[MaSteMi12]

Hallo

am 16.05. kam unser Kleiner Spatz auf die Welt.
Leider mit einer Lippenspalte beidseitig und einer Kieferspanlte auf der linken Seite.

Am 05.10.12 soll der Lippenverschluß in der Zahn- Mund- Kiefer Klinik in Tübingen erfolgen.
Operateur wird Prof. Dr. Reinert oder OA Dr. Krimmel sein.

Jetzt hör ich aber immer wieder verschiedene Meinungen (u.a. auch durch meinen Forumsbeitrag hier "große Sorgen")

Wer hat Erfahrungen in der ZMK in TÜ und kann mir was darüber erzählen?

- Aufnahmetag
- Organisation
- OP (Dauer, Verlauf, Ergebnis...)
- Zimmer
- Betreuung
- was braucht man für die Tage des stationären Aufenthaltes? was ist sinnvoll, was unnütz?
- wie lange ist der stationäre Aufenthalt
- Magensonde
- Armstulpen
- Schmerzmittel
- welche Nachsorgeuntersuchungen nach OP
- wie oft Kontrolle nach OP
- Wundheilung
usw.

Freue mich über jede Antwort!!!!
Vielen Dank schon im Voraus!

[Doreen mit Elisei]

Lies dir doch mal die OP-Berichte über Tübingen durch. Da erfährst du auch schon vieles.

Z.B.:

http://www.lkgs.net/showthread.php/1...-T%C3%BCbingen

http://www.lkgs.net/showthread.php/1...ntersuchung%29

[Birger mit Theo]

Hallo

ich bin mir sicher, dass ihr fachlich in TÜ gut aufgehoben seid. Die Organisation ist am besten, ihr organisiert es selber und schaut euch mal die Gelände an, wo Ihr hin müsst. Tipp: Gleich eine Wochenkarte für das Parkhaus ziehen. Es sind immer mind. Doppelzimmer die sich mit einem 2. Zimmer die Dusche teilen. Der Stationskühlschrank ist eine 60x60 Kiste, in der spätestens am Samstag Mittag überquillt, da die Kantine ab 14.00 dicht ist und alle ihre Lunchpakete reinstopfen. Ihr werdet auch nach der OP oft zur Nachkontrolle kommen müssen, d.h. immer sehr sehr viel Wartezeiten einplanen und nicht darauf hoffen, dass es mal einen Wickelraum oder Spielzimmer gibt. Auf jeden Fall weite Bodys einpacken, wenn ein Schlafsack vorhanden eventuell kleinen Schlitz unten für das Monitorkabel machen. Magensonde ist hilfreich, Schmerzmittel am besten selbst notieren in Absprache des Arztes mit der Gabe und auch im Schwesternzimmer bescheid sagen, da einige der Schwestern nicht von selbst darauf kommen, die Mittel pünktlich zu geben. Überhaupt die Absprachen notieren, da wir mindestens 3 unterschiedliche Meinungen bei allem hatten. Stationärer Aufenthalt ist mindestens 1 Woche, solange werden mindestens wohl auch die Armstulpen sein müssen. aber dass weiß ich jetzt auch nicht mehr genau. Auf der Station ist ein super Spielzimmer, mit vielen Betreuern. 0€ / 5€ / 10 € für den Pfand des Bettes bereithalten. ( Wir mussten nichts zahlen, unser Nachbar 5 €, die anderen Zimmer bis 10€ - kommt auf die Schwester an. Am OP Tag auf ein Nichtraucher Taxi hinweisen, der einen geeigneten Sitz für ein 1/2 Jahr altes Kind hat, das euch zu der BG Klinik fährt, wo die OP stattfindet. Unbedingt einmal den Gang zur OP Schleuse abgehen, wir haben 15 min gebraucht, da wir nicht wussten wo dass ist. Ihr habt keine Begleitung zur OP Schleuse.

Wie gesagt, fachlich ok, wie viele andere Kliniken auch. Sich eine 2.Meinung zu holen und sich dort nach dem drumherum zu erkundigen, ist meiner Meinung nach, keine Majestätsbeleidigung, obwohl es mancher OA anders sieht. Falls Ihr es macht, bitte nicht den Fehler machen und es im UKT erzählen. Und Ihr solltet euch auch nicht über die 4h Wartezeit beschweren, das ist normal ( zumindest in Tü ).

Gruß

Birger

[Caro]

Hallo!
Über Tübingen selber kann ich nichts sagen,da meine beiden Kinder in Karlsruhe betreut und operiert werden.Dort werden sowohl die Patienten,als auch die Familie hervorragend betreut und wenn du genaue Infos möchtest,kannst du mal Spaltzentrum Karlsruhe googeln, da erfährst du alles ganz genau.Ich kann mir jedenfalls keine bessere Betreuung vorstellen,auch die emotionale Betreuung ist Super.Klar hab ich Angst vor den OP's an meinen Kindern,aber ich habe Vertrauen!Auch die stationäre Versorgung ist so gut,meiner Ansicht nach,dass man auch mal Wartezeit in Kauf nimmt.
Viele Grüße Caro

[Lani]

hallo :-) also wir sind welche, die in tübingen schon den weichgaumen und lippenverschluss durchhaben. den Op bericht hat ja doreen bereits kopiert.
hier findest du noch weitere tipps: http://www.lkgs.net/showthread.php/1...berichte-Tipps

aber ich kann nur noch einmal sagen, dass das Ergebnis wirklich super ist!! es hat sich gelohnt!
überlegst du dir denn das KH zu wechseln? hattet ihr schon das vorgespräch? wie war dein eindruck?

Liebe grüße und bei Fragen sehr gerne an mich :-)

[Nico]

Hallo,

ich bin neu hier im Forum obwohl ich schon länger immer wieder mal reinschaue.

Zunächst mal herzlichen Glückwunsch zur Geburt.
Mein Großer ist knapp 10 Jahre und mit einer beidseitigen Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren.
Wir sind seit seiner Geburt in Tübingen in Behandlung und ich kann nur das Beste berichten.

Auch wenn manchmal die Wartezeiten lang sind muß ich jetzt einfach mal aus meiner eigenen
Erfahrung heraus berichten, daß das meist mit Behandlungen von Babys zu tun hat. da kann man einfach
nicht immer planen. Z.B. waren für unsere Lippen-OP damals 3 Stunden angesetzt, gedauert hat sie aber letzendlich 6 Stunden und da ist Herr Prof. Reinert auch nicht einfach nach drei Stunden aus dem OP-Saal verschwunden
sondern hat so lange operiert bis unser Kleiner TOP ausgesehen hat.
Ein andermal sollte die Verbandplatte nach einer OP ambulant entfernt werden, nur daß unser Kleiner
da leider so nicht mitgespielt hat. Und alle haben besonnen darauf reagiert und sind toll damit umgegangen.
Als er noch in Tübingen lag am Anfang in der NEO (Abteilung in der Frauenklinik) kam Frau Dr. Bacher an manchen
Tagen noch nachts um 24 Uhr um nach unserem Schatz zu schauen und ihm eine neue Platte zu bringen.

Deshalb aus diesen Erfahrungen heraus werde ich mich nie mehr beschweren, wenns mal wieder länger dauert !

Auch unsere Bekannten, die wir dadurch kennenlernten, sind nach wie vor seit fast 10 Jahren in Tübingen in Behandlung und sehr zufrieden.

Sind übermorgen nach einer längeren Pause wieder mal zu einer OP drüben und ich vertaue vollstens auf alles.

Was diese Intensivwochen angeht (hoffe wir sprechen vom gleichen) sind diese bei Frau Iven in Baiersbronn zur Logo und Ergo. Kann ich nur wärmstens empfehlen, vor allem von Anfang an ! Sind zwar immer sehr anstrengend, aber es bringt enorm viel. Auch Außenstehende bemerken nach so einer Woche immer die Veränderungen.
Sind bis heute noch immer 3-4 mal im Jahr unten. (OK von uns aus sinds nur 40km und dann fahre ich jeden Tag).

Wenn du möchtest und es dir hilft, können wir uns auch gerne mal treffen, dann kann ich dir Fotos zeigen. Messstetten ist von Altensteig ja nicht so weit entfernt, und wir haben unsere anderen Freunde durch die Spalte auch bei Rottweil sitzen und es sind immer sehr lustige Treffen auch für unsere Kinder.

Grüße an alle Birthe

[MaSteMi12]

Hallo ihr Lieben,

vielen, vielen Dank für eure Antworten!
Mittlerweile ist unser kleiner Mann schon fast 11 Wochen alt und unser ganzer Stolz.
Der Kleine ist ein echter Sonnenschein. Ich genieße jede Minute mit ihm- auch wenn er nicht immer pflegeleicht ist

Waren vor Kurzem nochmal in TÜ zur Kontrolle der Gaumenplatte.
Diese sitzt noch top und das Kiefer hat auch schon einen kleinen Fortschritt gemacht

Jetzt müssen wir am 15.08. wieder nach TÜ zum "Chirurgengespräch"
Dort soll nochmal geklärt werden, ob der Kleine auch im Oktober operiert werden kann.

Was sind denn diese "Intensivwochen" ????
Ist das das mit der Logo in Baiersbronn?
Unser Kleine hat ja "nur" eine Lippen- und Kieferspalte und KEINE Gaumenspalte.
Braucht er dann trotzdem ne Logopädie?
Und MUSS man die dann in Baiersbronn machen oder kann das auch ein Logo in Wohnortnähe machen????

Also Angst hab ich natürlich immer noch unfassbar.
Aber ich hör soooooo viel Gutes über die Ergebnisse in Tü, dass ich da jetzt einfach Vertrauen haben muß!
Auch, wenn es schwer ist!
Aber unser Kleiner gibt uns so viel, dass wir das alles überstehen müssen- für ihn!

[Birger mit Theo]

Hallo!

Intensivwochen sind die in Baiersbronn. Logopädie ist zumindest nicht verkehrt, evtl nach dem Lippenverschluss vorhandene, oder post operative Schluck und Kaustörungen zu behandeln. Kann eigentlich auch die Logopädin Vorort behandeln. Wir waren dort in Baiersbronn und sind nicht sicher, ob das wirklich hilfreich war, zumal Frau Iven Ihre Behandlungsform als das absolute Nonplusultra und das allerbeste darstellt.
Wir bevorzugen eher eine etwas sanftere Methode.
LG

Birger

[MaSteMi12]

Guten Morgen Birger mit Theo,

dann MUSS ich also keine Intensivwochen mitmachen???
Denn Frau Iven ist ja auch immer in TÜ bei den ewig langen Sprechstunden am Mittwoch...
Klar will ich nur das Beste für meinen Wurm und wenn Logo gemacht werden muss, dann machen wir die! Ist ja logisch!!!!
Aber nach Baiersbronn???? Und dann gleich für so lange? Ich weiß nicht!!!!!!
Denk, das schaffen die Logopäden im Zollernalbkreis auch....

Mal sehen, was man uns in 2 Wochen erzählt...?!

[Doreen mit Elisei]

Nein, du musst auf keinen Fall nach Baiersbronn. Wenn du das nicht willst, musst du dir das in der Sprechstunde nicht einreden lassen. Ein Logopäde vor Ort kann das auch übernehmen, wenn es nötig ist.