OP in Tübingen- JA oder NEIN?! Erfahrungen gesucht!

[MaSteMi12]

Supi!
Vielen Dank für eure Antworten!!!!

Jetzt hab ich noch ne Frage zum stationären Aufenthalt im Krankenhaus:
- was muss ich mitnehmen?
- Klamotten Baby
- Kinderwagen
- Fläschchen
- Schnuller
- Pampers und Wickelzubehör
- Waschzeugs
- Getränk Mama
- Bettzeugs
- Globulli (Arnica und Co)
- Spucktücher
- Spielzeug
usw....

Was ist sinnvoll? Was nicht?

Und...
Wie ist der Ablauf am OP Tag?
Wir kommen also mit dem Taxi zur ZMK und dann?
Müssen wir selber den Weg zum OP finden?
Und wie ist das mit der Narkose? Darf ich dabei sein, bis der Kleine schläft? Bekommt er seinen Zugang erst wenn er schläft, oder wird er im wachen Zustand geplagt?
Und dann muss er ja sicherlich mindestens 4-6 Stunden vor der OP nüchtern sein! Ich stille aber voll. Da wird er sicherlich dermaßen weinen, wenn er nix mehr bekommt... wie soll ich das handhaben?

Oh je... mir fällt sicherlich immer wieder was ein!!!!
Hab einfach total Angst und bin froh über jeden von euch, der mir ein paar hilfreiche Tipps geben kann!!!!

Liebe Grüße MaSteMi12

[Doreen mit Elisei]

Frag mal auf Station nach. Meist braucht man zumindest keine Windeln.

Ich hatte immer noch einen Baby Björn mit. Vielleicht hast du ja ein Tuch oder ne andere Tragehilfe. Die Kleinen lassen sich oft stundenlang tragen und da wird es ohne was ganz schön anstrengend.

Den Rest müssen dir dir Tübinger erzählen.

[robertsmama]

Hallo,
wir sind zwar nicht in Tübingen in Behandlung und kann Dir deshalb nicht alle Fragen beantworten. Von Deiner Liste hatte ich alles mit bis auf Windeln für den Aufenthalt. Das Spielzeug darf nur weich sein, nichts Hartes.
Ansonsten noch folgende Dinge:
Tragetuch
Wasserkocher und Teebeutel
CD-Player mit MP 3 Stick, um Musik zu hören und mit Robert im Arm zu tanzen (in Siegen gibt es meistens ein Einzelzimmer)
Milchpumpe und alles Pumpzubehör
Was zu Lesen
Stillkissen

Mehr fällt mir nicht ein gerade. Aber es war wie ein Umzug...
Manche nehmen auch einen Sitzball mit, um Baby in den Schlaf zu wippen.

Ich hatte auch voll die Panik hinsichtlich des Nüchternhaltens. Aber es war gar nicht so schlimm. Ich bin viel spazieren gewesen mit ihm im Tragetuch.
Die Milchpumpe brauchte ich, weil ich zusätzlich zum Stillen auch Zufüttern musste. Aber auch so. Ich wäre am OP-Tag ja geplatzt. Ich konnte. Ihn ja fast 24 Stunden nicht anlegen bei der Gaumen-OP. Also habe ich gepumpt und somit die Milchproduktion aufrecht erhalten.
Ich Wünsche Euch alles Güte.
Liebe Grüße
Andrea

[JoMaMoe]

Hallo MaSteMi12,

mein Jonas ist auch in Tübingen in Behandlung. Waren am Anfang bischen länger in der Neo. Bis auf eine Nachtschwester, bei der ich nicht ganz sicher bin, ob die hinter Jonas Schlüsselbeinbruch steckt, waren wir sehr zufrieden.

Aber das habt ihr ja auch schon hinter euch.

Also Jonas hat ja LKGS, und den Weichgaumenverschluss und den Lippenverschluss hinter sich. Wir sind vom Ergebnis sehr zufrieden. Der Krimmel hat beides mal operiert. Hat beim Lippenverschluss so 3 1/2 Std gedauert. Du gehst ja mit ihn in den Aufwachraum, da bekommt er normal ne Beruhigung, dann schläft er und du kommst nach der OP rein wenn er noch schläft. Die Fäden werden ja bevor ihr geht gezogen, da bekommt er nur Maske. Das ist bei uns schlimmer gewesen, wach rein und schreiend raus, aber gleich zur Mama auf den Schoß und dann durfte er auch gleich trinken. Also da alles nötige am besten mit nehmen. Und wenn du stillst perfekt, dann darf er glaub bis 2 Std vorher noch was bekommen, weiß nicht genau wie lang, aber einiges kürzer, wie bei Flaschenmilch.

Also, wie läufts ab (mir ging es wie dir, so viel Fragen vorher)
Am ersten Tag sind die ganzen Voruntersuchungen (bei uns wars eine ganz schöne Rennerei, von Klinik zu Klinik):
1. Zahnklinik, Briefe abholen (vielleicht kannst sie schon im Vorgespräch mitnehmen, dann kannnst dir "das Tal" sparen, frag einfach mal)
2. HNO Untersuchung, ob Paukenröhrchen gelegt werden muss in der OP (bei uns war das nicht der Fall)
3. Narkosegepräch in der BG - da in der Nähe müsst ihr dann auch morgens warten (nette Taxifahrer bringen euch hin)
4. Kinderklinik, ist aber in der Crona ganz oben (anmelden also in der Crona)
da wird dann noch Blut abgenommen und vom Kinderarzt untersucht. Ihr bekommt euer Zimmer

Tipp, versuch nicht alleine hin zu gehen, unser Papa hat im McDonalds Haus geschlafen. Die Kleinen stecken das zwar gut weg, sind aber natürlich sehr anhänglich und das wird alleine sehr anstrengend. Ich war das erste mal alleine, ich weiß wovon ich rede. Mal kurz duschen oder so, essen am liebsten schicken sie dich in die Kantine, da Baby mit nehmen (also Kinderwagen am besten mit nehmen, gibt aber auch welche zum ausleihen) Und du bist ja zum pflegen da, also sind die Schwestern da sehr zurückhaltend. Aber im Spielzimmer nehmen sie gern mal die Kleinen. Sie sind sehr nett.

TAG 2: OP Tag.
Warten ist natürlich mit Hunger doppelt schlimm. Mit Muttermilch, dürfen sie ja länger was haben, super schon mal.
Taxi fährt euch hoch, kannst mit Glück nen netten erwischen. Babysafe kannst von der Station ausleihen. Wie schon erwähnt darfst mit rein und dann musst warten. Wir sind Frühstücken gegangen (Marke mit nehmen), sonst wirst ja verrückt. Dann kommst rein wenn er noch schläft. So ne Std. waren wir im Aufwachraum, dann wirst mit dem Krankenwagen runter gebracht (kann dauern bis da einer kommt) Den Tag verschlafen die meisten. Unser Kleiner war aber schon richtig gut drauf. Mit Schmerzmittel musst halt schauen, du merkst ja wenn er schmerzen hat, dann frag mal. Wenn er Nachts nicht zur ruhe kommt, kannst auch Beruhigungsmittel bekommen, aber nicht erschrecken, das biemt die Kleinen auf einmal weg.
Die Kleinen haben in der OP ne Magensonde bekommen. Am Anfang einfach die Narbe schonen. Dürfen nichts in den Mund nehmen, daher die Röhren. Und dann nach der Entlassung auch eine Woche nichts anderes wie die Flasche (Brust weiß ich jetzt nicht). Also Schnulli kannst daheim lassen.

Die Tage danach
Den Kleinen gehts Stunde für Stunde besser. Schmerzmittel musst halt schauen. Zu früh weg lassen würde ich es aber auch nicht. Ist schon leichter dann. Meiner hat nen üblen Schnupfen bekommen. Ich weiß nicht was die da machen. Mussten halt Nasentropfen geben und hatte bischen Fieber. Sonst gehts schnell. Magensonde ging eigentlich ganz gut. Aber dann nach 5 Tage, hatte Jonas kein Bock mehr. Das machst ja alles alleine. Milch warm machen usw. Die Schwester muss halt Sondenprobe vorher machen, ob sie noch richtig liegt, aber frag wenn was brauchst. Die meisten sind ganz OK, ich hatte halt das gefühl sie machen oft Kaffeepause. Die Mutties versorgen ja die Kinder. Ich fand es eigentlich ganz angenehm nicht andauernd ne Schwester im Zimmer zu haben und wenn was ist hab ich gerufen. Und es ist meistens noch ein Spaltenkind da, vielleicht seid ihr ja auch in einem Zimmer. Mann kann sich in der Woche super austauschen.
Was bischen nervig ist, als Spaltenkind ist er Patient der Zahnklinik, aber weil Kind in der Kinderklinik. Also sind die Ärzte normal nicht zuständig, der Krimmel kommt halt irgendwann mal vorbei. Kann sein, gerade dann, wenn du beim Essen bist. Entweder rufen sie dich an, oder halt nicht. Vorteil keine Visite morgens mit etlichen Ärzten.

Also was brauchst, oder nicht:
Da sind: Windeln, Moltontücher, Handtücher für Baby, Waschlappen, bekommst Feuchttücher, Crems, Fläschchenwärmer
In der Küche ist ein Wasserkocher, auch ne Senseo Kaffeemasch, ein Kühlschrank (bischen klein für alle Mamies) Geschirr

mitnehmen:
lange, weite Bodies (kannst die Ärmel unten über die Röhren klappen und so festmachen, sollten also weite Ärmel haben), größere Jacke, musst ja über die Röhren. Babyklamotten, lieber mehr, auch für dich Spuckeltücher (Sabberalarm), usw.
Spielzeug, evtl Nestchen (ist besster, da Gitterstäbe aus Metall) Ich hab ein Seidentüchlein gekauft, zum Einschlafen, hat ja kein Schnulli oder so


So, jetzt hab ich genug geschrieben. Also ich bin mit dem Ergebnis sehr zufrieden, Aufenthalt war manches lästig, aber der ist ja nicht so lang. Die Vorsorgeuntersuchungen sind manchmal auch mit langem Warten verbunden (haben uns auch schon mal vergessen), aber waren sonst immer gut und herzlich. Bis jetzt fühlen wir uns gut aufgehoben und können Tübingen nur empfehlen. So oft muss man jetzt auch nicht hin, da plant man halt einen ganzen Tag ein, fertig. (Wir fahren ja sowieso 3 Std, also ist ein ganzer Tag sowieso drin)


Also wünsche euch viel Glück

Wenn noch fragen hast, gern



Gruß Manuela mit Jonas

[Nicole und Julia]

Nein, du musst auf keinen Fall nach Baiersbronn. Wenn du das nicht willst, musst du dir das in der Sprechstunde nicht einreden lassen. Ein Logopäde vor Ort kann das auch übernehmen, wenn es nötig ist.

Grins... ach ja, Baiersbronn, das waren noch Zeiten. Da wir auch in Tübingen bei Frau Bacher (KFO) in Behandlung waren mußten auch wir uns überlegen ob wir der Empfehlung von Frau Bacher folgen. Man meint ja immer man dürfe nix auslassen und ist später vielleicht mit schlechtem Gewissen dabei, wenn man nicht alles mögliche probiert und angewandt hat.

Wir waren in Tübingen bei Frau Bacher bis Julia 5 Jahre alt war, fürs letzte Kiga Jahr haben wir dann zu einem KFO in Wohnortnähe gewechselt, welcher aber bei Frau Bacher gelernt hatte. In der Zeit wo wir in Tübingen zum KFO waren haben wir damals mit Julia auch jeweils 3 oder 4 Wochen im Baby bis Kleinkindalter für jeweils 5 Tage Therapiewoche 2 mal im Jahr bei Frau Iven in Baiersbronn mitgemacht. Einmal habe ich Doreen und Eli dort treffen dürfen, das war auch euer erster und letzter Termin dort, oder Doreen....? Hat es bei Naima damals eigentlich was gebracht, oder wart ihr nur wegen Eli dort?

Ich kann nur sagen das Julia nen super Mundschluss hat, aus Strohhalmen aller Art dank Mundtüte trinken kann, sprachlich super fit ist, und kaum Probleme beim Spracherwerb hatte. Allerdings weiß ich nicht ob das von der Therapie der Frau Iven so gekommen ist oder weil ich fast 2 Jahre mit ihr täglich fast ne Stunde oder länger Mundübungen (auch nach Frau Iven und mit der Mundtüte) mit Pusten, blasen, lecken, und allem was dazugehört gemacht habe. Lautordner hatten wir gebastelt und Anlaute und Buchstaben so mit noch nicht mal 2 Jahren "trainiert"

Es war durch die Turnübungen des "PadovanTurnen" für uns sehr stressig, denn Julia hasste dieses geturne von Anfang an und hat ziemlich gezickt und gebockt wenn es wieder in die Turnräume ging...kann mich noch gut erinnern das ich irgendwann dann zu mir sagte "du willst dein Kind nicht unnötig quälen" und dann keine Termine mehr für erneute Therapien ausgemacht habe. Und Julia hat es glaub ich auch nie vermißt... wie geschrieben, kann leider nicht sagen ob die Erfolge die Julia macht direkt mit der Therapie zu tun hatte oder es auch ohne diese paar Wochen und das nette Turnen so gekommen wäre....

ganz liebe Nachtschwärmergrüße von Nicole

[MaSteMi12]

So, hier bin ich wieder

Waren gestern in TÜ zur Kontrolle...
Hier wurde festgestellt, dass der Kleine WAHRSCHEINLICH eine submuköse Gaumenspalte hat.
Das Zäpfchen ist gespalten, der Doc hat "etwas" getastet und aus der Nase spuckt er teilweise Muttermilch

Ob das der Fall ist, erfahren wir aber erst im Oktober bei der OP für den Lippenverschluß.
Da wollen sie uns am Aufnahmetag beim HNO vorstellen und bei der OP in Narkose noch besser nachsehen...

Bin total fertig und weiß nicht, was ich noch denken soll?!
Denn der OA dort hat uns keine Infos gegeben, wie man dann fortfahren würde.
Er will erst das Ergebnis abwarten, bevor er mich über Eventualitäten aufklärt!

Dachte, wir hätten mit der LKS schon genug aber jetzt auch noch das.
Und dann die Ungewissheit bis zum Lippenverschluß im Oktober.

Das macht mich echt fertig! Ich hab so Angst!
Angst vor der neuen Diagnose, Angst vor der OP, der Zeit im KH, weg von zu Hause, Angst vor den Schmerzen und Strapazen, die der Kleine mitmachen muß!

Meine Gedanken fahren Karussell...

Wer von euch hat Erfahrungen mit einer submukösen Spalte?
MUSS die operiert werden?

Welche Vor- und Nachteile bringt die OP?

Liebe Grüße MaSteMi12

[Meryem]

Och Mensch, lass Dich mal drücken!
Das ist natürlich nicht so schön.... Unser Sohn hat auch "nur" eine LKS und ich hatte immer Angst, dass eine submuköse noch entdeckt werden könnte weil in der SS ja eine durchgehende LKGS diagnostiziert wurde.
Wie dem auch sei- es ist sicher in der sowieso schon anstrengenden und emotionsgeladenen Zeit eine große Last, die Du jetzt mit dir rumträgst.
Versuche, dich so wenig wie möglich verrückt zu machen! Ändern kannst du eh nichts... Und dein Kleiner braucht Dich jetzt!!
Erfahrung mit submukösen Spalten habe ich keine, denke aber dass diese wegen der Sprache, dem Hören usw. schon verschlossen werden sollten.

Ich drücke alle Daumen!!!
Bleibt stark!!!

[Lani]

wir haben uns ja schon persönlich geschrieben...
aber das Zäpfchen ist ja entscheidend für die Sprache, deshalb müsste man es aufjeden fall verschließen.

ja die ungewissheit ist echt gemein... aber denk schritt für schritt.. jetzt erstmal der Lippenverschluss und wenn ihr den schafft, dann schafft ihr auch das Andere! versuch einfach erstmal nicht weiter zu denken! Es wird alles gut, auch wenn es jetzt einem gar nicht so vorkommt!!

[MaSteMi12]

Na toll....
Hab grad mit TÜ telefoniert, da man uns seit 3 Wochen verspricht, dass man uns zurückruft und wegen dem neuen OP Termin bescheid sagt... (der Termin am 05.10. kann angeblich wegen einem Ärztekongress nicht eingehalten werden)
Jetzt wollte man mich auf ENDE NOVEMBER vertrösten
Hallo?! Geht's noch???? Seit der Geburt warten wir auf diesen sch*** Termin!!!!
Hab dann gesagt, dass ich damit nicht einverstanden bin und schwups... siehe da... ende Oktober ist ja auch noch ein Termin frei und ausser dem Professor gibt's auch noch den Dr. Krimmel, der gut operieren kann
Also- neuer Termin zum Lippenverschluß ist am 22.10.- bzw. da stationäre Aufnahme und OP dann am 23.!

Jetzt jedoch das Problem mit der Gaumenplatte...
Mit Frau Müller Hagedorn war abgemacht, dass wir sie bis zur OP noch drin lassen und man nach OP nochmal kuckt, WAS man macht...
Die Platte passt gerade noch so und hätte bis zum ersten OP Termin sicherlich noch gereicht!
Aber jetzt???!!!
Jetzt ist der neue Termin erst in 7 Wochen und bis dahin hält die Platte nie und nimmer mehr!

Also: Ich ruf in TÜ nochmal an:
Aber... Frau Müller- Hagedorn ist im Urlaub, Frau Bacher krank und die Helferinnen heute nicht da
Kann mir mal einer sagen, was das für eine Kacke ist?????

Also: wieder in der Sprechstunde angerufen: Sr. Beate will sich drum kümmern und uns dann informieren... HaHaHa.... wie viel Wochen dauert's dieses Mal?

Was mach ich jetzt?
Könnt schon wieder heulen!
Meine ganze Hoffnung auf diesen Termin in 4 Wochen- und jetzt müssen wir doppelt so lange warten!
Und noch länger die Ungewissheit wegen der submukösen GS!

Jeder starrt den Kleinen an, wenn wir unterwegs sind.
Und der beste Spruch, den ich immer hör : "ach, das verwächst sich"

Das tut so weh!

[Lani]

Hallo :-)
Genau das bemängeln viele an Tübingen- dieses Gewarte und Organisatorische! man muss ewig rumtelefonieren, ewig warten und ist nur noch genervt!
bei uns lief zum Glück alles ordnungsgemäß und manchmal muss man wirklich ein machtwort sprechen, dann klappt es plötzlich. bei uns ist mal ein stück von der platte abgebrochen, ausgerechnet am freitag.. und kein notfalldienst da oder irgendjemand der auskunft geben kann.. DAS ist eben UNI!

aber wenn du gewissheit haben möchtest und es satt hast,ruf mal in karlsruhe an- dort soll es auch richtig gut sein und du bekommst ne zweite meinung!