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Thema: OP in Tübingen- JA oder NEIN?! Erfahrungen gesucht!

  1. #21
    Avatar von JoMaMoe
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    Hallöle

    oh je bei euch ist ja ein hin und her. Wir haben ja auch schon viel gewartet und uns hat man auch schon mal vergessen
    aber helfen konnte man uns bis jetzt immer.
    Einmal waren sie froh, dass wir nicht wegen der langen Warterei (ging eigentlich) nicht so ein Gezeter gemacht haben.
    Unsere erste OP wurde bei uns sogar vorverlegt. Haben ein Tag vorher angerufen, ob wir so föexibel sind und morgen kommen. Hab ich auch nicht bereut es gemacht zu haben.

    Jonas hatte 3 Platten. Die erste hat gut gepasst, die anderen na ja. Bei der Gaumen OP bekam er die zweite und nach 3 Wochen passte sie nicht mehr, Druckstellen und Jonas hat schlechter getrunken. War glaub Donnerstag und dann sollten wir Montags kommen. Solange war die Platte halt draußen. Und siehe da, Jonas trank wieder richtig gut. Neue Platte war eine Woche gut, dann wurde seine Trinkmenge wieder weniger. Ich fand ohne Platte ging es Ihm besser.
    Die Platte war beim Jonas sinnvoll, dass sein Kiefer schöner geformt wurde (Hatte ne Dehnplatte). Trinken konnte er ohne besser (2. und 3. meiner Meinung nach Geldmache, die erste hätte es bestimmt noch länger getan). Als Jonas Lippenverschluss hatte, hab ich mal abends die Platte nicht rein bekommen und wollte auf Visite am Nächsten Tag warten. Schön verpackt, hab ich sie Nachts ausversehen mit in Müll geschmissen. Weg war sie, konnten natürlich keinen Abdruck machen, also musste es ohne gehen und hat super geklappt. Kiefer blieb so wie er sollte. Viele brauchen nach dem Lippenverschluss keine mehr, ab der 2. Nachsorge bleibt sie draußen.

    Also Jonas musste einen Abdruck über sich ergehen lassen und ich fand es furchtbar. Wird in der Neo gemacht und ich wurde rausgeschickt (ich lass mich nicht mehr so schnell verscheuchen, sag ich euch). Wenns nicht sein muss würde ich es nicht machen lassen. Lieber 5 mal am Tag Platte putzen und viel Haftcreme nehmen.
    Liebe Grüße von Manu mit Jonas (09/11 - LKGS links - atyp. CHARGE Syndr.)

    09.02.2012 - Weich-Gaumenverschluss
    in Tübingen, Dr. Krimmel
    18.04.2012 - Lippenverschluss (mit Nase)
    in Tübingen, Dr. Krimmel
    04.10.2012 - Hoden-OP
    in Ravensburg, Dr. Awani
    16.05.2013 - Hartgaumenverschluss + Lippenrotkorrektur + Paukenröhrchen
    in Tübingen, Prof Reinert

  2. #22
    Avatar von MaSteMi12
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    Unglücklich

    So, hier bin ich wieder....

    Also, Sr. Beate wollte sich bezüglich der Gaumenplatte mit Fr. Bacher rückschließen und sich dann noch mal melden.
    Jetzt hab ich ihr wieder angerufen, weil sie sich wieder die ganze Woche nicht gemeldet hat Ich könnt ausrasten!
    "jaaaaaaa, sie hätte Frau Bacher noch nicht gesehen, die schwirre irgendwo rum" Ich: "Alles klar... Danke!"

    Hab ich Frau Bacher eben selber angerufen (wenn man nicht immer alles selber tut) bzw. deren Sekretärin, wenn die's nicht auf die Reihe bekommt!
    Die hat dann immer meine Fragen weitergeleitet... (durfte nicht selber mit ihr sprechen)

    Also: Laut Frau Müller Hagedorn (die hat den Kleinen bisher betreut) hatte sich die Kieferspalte etwas gesenkt- nicht viel- aber immerhin etwas!
    Sie meinte, dass wir die Platte auch weglassen könnten, da es nur wenig gebracht hätte und es ja viel Aufwand wäre...

    Wollten wir aber nicht, da es ja zumindest ein Wenig besser geworden ist! Kleinvieh macht schließlich auch Mist. Und wir wollen ja alles tun, damit der Kleine "hübsch" wird (wie die immer so schön sagen)
    Deshalb haben wir ausgemacht, dass die Platte bis zum OP Tag drin bleibt! Und wir nach der OP (Lippenverschluß) dann nochmal kucken, wie der weitere Verlauf ist. Ob er nochmal Eine benötigt, oder nicht, oder ob er so Eine bekommt, wo an der anderen Seite ein "Piercing" ist, damit er mit der Zunge da "hingelockt" wird...

    Jetzt wurde ja aber der OP Termin um stolze 3 Wochen nach Hinten verschoben- solange passt die Platte auf keinen Fall mehr! Ich sehe jetzt schon, dass sie links, rechts und vorne zu klein ist. Wie eng sie noch am Gaumen anliegt kann ich leider schwer beurteilen.
    Also sagt die Sekretärin zu mir, Frau Bacher meinte, ich solle nächste Woche zu nem neuen Abdruck auf die Neo kommen.
    Bis dieser Abdruck aber in Form einer Platte im Kiefer meines Sonnenscheines ist, dauert das doch sicherlich auch wieder ne Woche... Fazit: Die neue Platte hätten wir dann nur noch 4-5 Wochen bis zur OP.
    Und danach- so Frau Müller Hagedorn- bräuchte man eventuell ja gar keine Platte mehr! Oder eben "Ne Andere" (dann nochmal hinfahren 120km, warten, Abdruck, Stress, Ärger, Heulerei, danach wieder hin und die Platte anpassen, warten, weinen...) NÖ!

    Also fragt die Sekretärin Frau Bacher noch einmal: Gut, ich solle die Platte dann bis zur OP weglassen und mich nach dem Lippenverschluß wieder melden, um ggf. ne neue Platte anzupassen...

    Ich finde das alles SEHR verwirrend!!!!

    Seit kurz nach der Geburt hat der Kleine die Platte. Angeblich, damit die Kieferspalte "herunterkommt" und er auch mit seiner Zunge nicht ständig in die Lücke "rutscht" und so die Prävention von Sprachproblemen gegeben ist!

    Und nach der OP soll dann keine Platte mehr notwendig sein?
    Muss ich das verstehen?
    Da drückt er doch das Ganze, was wir uns 4 bzw. dann schon 5 Monate lang mühsam erarbeitet haben wieder zurück?!

    Ich weiß jetzt irgendwie gar nicht mehr, was ich tun soll?!

    Wisst ihr mir Rat????

    Und wenn sich beim Lippenverschluß ergibt, dass er auch noch die submuköse Gaumenspalte hat?
    Braucht er dann eh ne Platte?

    Mach ich was falsch, wenn ich die jetzige Platte jetzt weg lasse?
    Kann die EVENTUELLE submuköse GS "aufbrechen"????
    (schließlich steckt er sich mittlerweile alles in den Mund)

    Haben 2 Tage hart gekämpft, bis er die Platte akzeptiert -und damit getrunken hat.
    Jetzt brauch ich sicherlich wieder so lange, bis er checkt, ohne zu trinken?!

    Und wenn er dann nach OP wieder eine bekommt, geht das ganze Theater ja wieder von Vorne los?!!!!???

    Ohjeeeeee

  3. #23
    Avatar von JoMaMoe
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    Hallo,

    wie ich vorher schon geschrieben hab, würde ich dem Kleinen den Abdruck nicht antun. War bei Jonas schlimm.

    Jonas wurde der Kiefer auseinandergedrückt, da der an der Spalter übereinander war. Frau Bacher hatte Angst ob es sich verändert (hat sich sehr gebessert mit der Dehn-Platte), da die Kinder mit der Zunge in der Spalte rumspielen. Bei Jonas blieb alles super. Der Kiefer ist glaub auch nicht mehr so weich in dem Alter.

    Ohne Platte trinken hatte ich auch bedenken. Aber war überraschenderweise sogar besser.
    Also mein Rat, probierts mal ohne Platte.
    Liebe Grüße von Manu mit Jonas (09/11 - LKGS links - atyp. CHARGE Syndr.)

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