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Thema: Wie ist eure Meinung ?

  1. #1

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    Standard Wie ist eure Meinung ?

    hallo ihr Lieben
    Wir sind grad am überlegen ob wir einen SB- Ausweis und eine Pflegestufe beantragen sollen oder nicht. Ich bin der Meinung soo viel mehr Aufwand hat man gar nicht. Ich glaube da haben es andere Leute nötiger. Was denkt ihr darüber? Habt ihr auch ein schlechtes gewissen gehabt bei der Antragstellung? Weiß jemand was für Vorteile man haben könnte. Sorry für die vielen Fragen.
    lg

  2. #2
    Avatar von Julia und Felix
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    Hallo,
    ich denke, es hängt davon ab, wie groß der Aufwand ist, den ihr persönlich habt. Vielleicht kannst du ja einfach mal einen Tag lang aufschreiben, wieviel Zeit du für die ganzen Verrichtungen brauchst. Es gibt eine Liste im Netz (habe jetzt nicht den genauen Titel parat- aber einfach mal bei Google "Aufwand Pflege für Kinder" eingeben) und dann könnt ihr ja schauen, ob ihr da drüber liegt.
    Bei vielen ist es beim Trinken halt so, dass es wahnsinnig lange dauert, die regelmäßigen Fahrten zum Arzt etc. Du findest darunter sicher auch hier im Forum einiges, wenn du mal bei dem Thema Pflegestufe schaust.
    Natürlich gibt es immer Menschen, die mehr betroffen sind und verschenken tun die beim MDK nichts. Wenn sich der Mehraufwand anhand einer Dokumentation nachvollziehen lässt, ist es schon legitim, einen Antrag zu stellen, finde ich.
    Wir haben unsere PS nicht nur aufgrund der LKGS erhalten, von daher kann ich das jetzt nicht rein von diesem Gesichtspunkt her beurteilen.
    LG.Julia

  3. #3
    Avatar von Dani & Corvin
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    Hi,

    wir haben es so gesehen wie ihr! Wir haben zwar den SBA beantragt aber keine Pflegestufe! Durch den SBA am Anfang 100% mit H, haben wir bei der Steuer halt viel wieder bekommen! Das hat schon die Zusatzaufwendungen abgedeckt! Ansonsten dachte ich halt auch, dass es Kinder gibt die es dringender bräuchten, das ist allerdings eine sehr sehr persönliche Meinung, ich kann auch jeden verstehen, die Pflegestufe auch beantragt (hat)! Ich denke, dass eh sehr genau geprüft wird, ob ein erhöter Pflegebedarf besteht und wer es genehmigt bekommt, hat es auch verdient!
    Dani & Philip mit Corvin * 20.07.06 (doppels. LKGS)



  4. #4
    delijun
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    Hallo,

    wir haben den SB-Ausweis und Pflegestufe 2 für Arian. Wir sind selbst aus dem medizinischen Bereich und haben uns einer Pflegeberatung unterzogen, mehr aber wegen der Ernährung und der Hilfsmittel. Dabei wurde der Antrag auf Pflegestufe gestellt. Mein Mann und ich waren der Meinung, dass Babys prinzipiell zu 100% auf "Pflege" angewiesen sind, also das das mit der Pflegestufe niemals was wird. Dann kam der Gutachter und meinte, dass es ein deutlicher Mehraufwand zu einem gesunden Neugeborenen darstellt und daher auch das Recht auf eine PS besteht. Unterdessen muss ich sagen ist es in Ordnung für uns. Wir legen das Geld für den Kleinen zur Seite und sollte er später mal eine kosmetische OP wünschen, dann kann er sie sich gönnen. Also ich muss sagen, dass die Ernährung schon einen deutlich höheren Zeitaufwand bei uns nahm, fast jede Stunde, also alle 2 Stunden und 1 Stunde Trinkdauer. Jetzt nach dem Hartgaumenverschluss hat es sich drastisch verbessert. Und mit dem SBA,ja das hat die Sekretärin von unserer behandelnden Ärztin gemacht. Also insgesamt waren wir sehr überrascht über die Bewilligung der PS, aber ich bin auch ehrlich und sage, für uns war der Zeitaufwand enorm, da unser Kleiner auch nicht so richtig trinken wollte und viel sabberte. Ich würde es trotzdem denjenigen empfehlen, die halt entsprechende Schwierigkeiten bei der Ernährung haben. Das ist auch berechtigt und aus Erfahrung kann ich sagen, manchmal wird eine PS erteilt, wo ich mich frage - wofür denn bitte. Und wiederum andere, die es wirklich bräuchten - bekommen keine. LG

  5. #5
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Wir haben damals sofort den SBA beantragt und bekommen, um für die vielen Fahrten und Fläschchen ein wenig finanziellen Ausgleich zu erhalten. Eine Pflegestufe habe ich nie beantragt, weil Fabian nicht sooooo sonderlich Mehraufwand gemacht hat. Das Trinken war nicht so toll und hat schon etwas länger gedauert, aber sonst kann ich micht nicht beklagen.
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



    STARK ZU SEIN BEDEUTET NICHT, NIEMALS UMZUFALLEN, SONDERN, IMMER WIEDER AUFZUSTEHEN.

  6. #6
    Avatar von Caro
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    Hallo!
    Ich habe zwei Kinder mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte.Die Lisa wir am 28.10. drei Jahre.Sie war ein sehr schwieriges Baby,bei uns ist eine Mahlzeit in die nächste übergegangen,wir hatten nicht wenige Tage,an denen ich 12 Stunden gefüttert habe.Beim Bennett,er wurde vor 10 Wochen geboren,ist es insgesamt etwas leichter,allerdings brauchen wir auch pro Mahlzeit mindestens eine Stunde.Für die Lisa habe ich einen SB Ausweis und damals war sie Pflegestufe 2,die wurde nach einem Jahr aufgehoben,ab dann hatte sich alles auf ein normalen Zeit- und Pflegeaufwand eingespielt.Beim Bennett habe i h den Antrag auch gestellt. Der Pflegebedarf wird objektiv vom med. Dienst der Krankenkasse beurteilt und mit gesunden Kindern in Relation gesetzt und wenn die eine Pflegestufe feststellen,dann steht euch das zu.Genau so verhält es sich mit dem SB Ausweis,es ist genau festgelegt,bei welcher körperlichen od. geistigen Einschränkung welcher GdB. festgelegt wird und das trifft auch bei Spaltfehlbildungen zu. Deshalb hatte ich kein schlechtes Gewissen.Ich will ganz bestimmt nicht aus der Fehlbildung meiner Kinder Profit schlagen,aber wenn von einer med. ausgebildeten Person ein erhöhter Pflegebedarf festgestellt wird,ist es ok.
    LG Caro

  7. #7

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    vielen Dank für die Antworten. Ich denke ich werde es auch beantragen. Habt ihr evtl.. Tips was ich in den Antrag auf PS schreiben muss.

  8. #8
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Du musst ausser der LKGS erst mal gar nicht erwähnen. Der MDK kommt ja dann eh zu euch ins Haus. Bis dahin solltest du dir mal 2-3 Tage genau aufgeschrieben haben, wieviel Zeit du für die Pflege brauchst.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  9. #9
    Avatar von Caro
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    Der Meinung bin ich auch,mache dir einen Überblick über die durchschnittliche Dauer einer Mahlzeit und wie viele Mahlzeiten innerhalb von 24 Std. ihr habt.Hinzu kommt die Mundpflege usw. Viele Antragsteller machen den Fehler,dem MDK beim Hausbesuch zu zeigen,wie toll und leicht alles läuft.Um das zu sehen,kommen die aber nicht,sondern um zu begutachten,wo der pflegerische Mehraufwand besteht.
    Viel Erfolg und lasst mal hören,was draus geworden ist.
    LG Caro

  10. #10
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Habe jetzt nicht alles gelesen, aber aus der heutigen Sicht finde ich es total doof, dass man dann eine PS erhalten kann und das diese "frei Schnauze" zugeteilt werden.

    Meine Tochter brauchte für eine Mahlzeit etwa 60-90 Minuten, sie trank alle 2 Stunden (effektiv hatte ich 30-60 Minuten zum Pumpen, Wickeln, Kuscheln, Essen).

    Joel ist ohne Fehlbildung geboren. Er hat anfangs durch die Gelbsucht 60-90 Minuten für eine Mahlzeit gebraucht und war pünktlich nach 20 Minuten wieder hungrig. Er wurde richtig gestillt, also konnte ich nicht auch mal an andere abgeben. Wäre die ersten 3 Monate nicht meine Oma hier und hätte sich um die damals 1,5 jährige Giuliana gekümmert, hätte ich ihn höchstens 2 Wochen gestillt!
    Für ihn gäbe es keine PS, für Giuliana aber schon - dabei war es nicht weniger zeitintensiv.

    Ich habe in Siegen Eltern kennengelernt, die ohne Probleme eine PS 3 bekommen haben. Im Gespräch kam raus, dass sie weder ein Tagebuch führen mussten, noch hätten sie einen erheblichen Mehraufwand. Ich verstehe bis heute nicht, warum es da keinen richtigen Leistungskatalog gibt und jeder Gutachter "frei Schnauze" bewilligen oder eben nicht kann.

    Unsere erste Gutachterin kam die Treppe hoch und sagte anstatt "Guten Morgen" "Wie kommen Sie darauf, dass einem Säugling Pflegegeld zustehen könnte!" (Sie hat weder uns noch die kurze gesehen!)
    Und als sie ging, hat sie uns gleich unmissverständlich gemacht, dass Säuglinge eh Pflege brauchen und wir uns deshalb keine Hoffnung machen sollen. Wir mussten richtig kämpfen, um die PS zu erhalten.

    Aber GERECHT finde ich dieses System nicht! Auch Kinder ohne sichtbare Fehlbildungen brauchen mehr Zeit und Fürsorge als andere Kinder, und diese Eltern können sich keine finanzielle Unterstützung holen.
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

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