Seite 3 von 4 ErsteErste 1234 LetzteLetzte
Ergebnis 21 bis 30 von 40

Thema: feindiagnostik.. wie geht man damit um?

  1. #21
    Avatar von Isa mit Giuliana
    Registriert seit
    20.04.2007
    Ort
    Kreis WAF
    Beiträge
    3.242

    Standard

    Wir schön, deine Zeilen zu lesen. Sie sprühen geradezu vor Mutterstolz und man merkt deine Vorfreude auf die kleine Maus!

    Ich denke auch, dass dein Mann noch etwas Zeit braucht. Ich würde ihn vielleicht direkt fragen, ob er reden möchte und wenn nicht, würde ich nachhacken, wie ich mich ihm dann gegenüber am Besten verhalten kann um es ihm nicht noch schwerer zu machen.

    Mein Mann wollte damals keine Bilder sehen. Er wollte es nicht war haben, dass unser Baby "häßlich" sein wird - und nach der Geburt war er ein ganz stolzer Papa der mit dem Mädchen auf dem Arm über den Flur spazierte und allen mit seiner Haltung deutlich machte "Schaut her, sie ist das hübscheste Kind in diesem Krankenhaus!"

    Schön, wenn du gegenüber deiner Familie Postion einnehmen kannst. Ich denke, dass die meisten sich gar keine Gedanken machen, wie weh sie dir damit tun. Wenn du klar ansagst, was du erwartest, können sie danach reagieren und dann wird vieles einfacher!

    Bin total gespannt auf die ersten Fotos deiner Maus. Wie weit bist du eigentlich, wann ist es soweit?
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  2. #22
    Avatar von Julia und Felix
    Registriert seit
    01.02.2007
    Ort
    Krebeck
    Beiträge
    744

    Standard

    Hallo Katharina,
    finde es auch schön zu hören, wie sich dein Ton verändert hat:-) und aus dir der pure Mutterstolz spricht.
    Natürlich bleiben Unsicherheiten und Ängste, das ist wohl jeder von uns so gegangen, überhaupt ist es ja ein Ereignis, wenn ein kleiner Mensch in einem heran wächst und das Wissen um die Spalte empfinde ich im Nachhinein als etwas sehr positives. Wenn ich mir überlege, wie groß der Schreck für diejenigen unter uns gewesen sein muss, die nichts davon ahnten und erst dann damit beginnen konnten, sich kundig zu machen, ist es schon ein Vorteil, schon im Vorfeld einige Weichen stellen zu können. Das mindert natürlich trotz allem nicht die Situation, in der man es erfährt, das ist klar.
    Ich finde den Ansatz von Isa auch gut, deinen Mann zu fragen, was er sich jetzt wünscht im Umgang miteinander. Auch die Aussage von Doreen ist meiner Meinung nach etwas, was ich sehr gut nachvollziehen kann- wir Mamas tragen das Kind unterm Herzen und für die Väter ist es da schon etwas schwieriger, sich damit auseinander zu setzen, weil sie eben nicht schon jetzt das Leben als solches in sich spüren.

    Ich kann jetzt auch nur für uns sprechen, der offensive Umgang mit den Behinderungen unseres Sohnes, war für uns etwas sehr positives und die Informationen, die wir an unsere Familie weitergegeben haben, hat auch ihnen den Umgang viel leichter gemacht und die Vorstellung etwas plastischer dargestellt.
    Mir selbst ging es zuerst auch so, dass ich Bilder von Leuten aus meinem Heimatort vor Augen hatte, die mittlerweile aber selbst auch schon vierzig und älter sind- inzwischen hat sich viel auf dem Bereich der operativen Behandlung getan und auch vieles bei sprachlicher und hörbezogener Therapie.
    Eine liebe Bekannte, selbst mit LKGS geboren und heute um die 65 hat mir gleich zu Anfang erzählt, dass sie selbst mit einem Hasensauger ernährt wurde, so ein Teil aus dem Tierhandel und auch ihren Sohn (LKGS) hat sie damit gefüttert, weil es damals eben noch nicht so ausgeklügelte Systeme gab.
    Heute, wie wir hier ja auch von einigen hören, ist selbst das Stillen nicht völlig unmöglich.
    Ich drücke ganz feste die Daumen und hoffe, dass sich alles für euch fügt!

    Liebe Grüße, Julia

  3. #23
    Avatar von Caro
    Registriert seit
    04.06.2012
    Ort
    Loffenau
    Beiträge
    148

    Standard

    Liebe Katharina!
    Ich verstehe deine Verzweiflung und deine Ängste,die habe ich auch durchgemacht,als wir erfahren haben,dass unsere Tochter Lisa (geb. 28.10.09) eine Spalte hat.Auch ich hab mich davor gefürchtet,wie mein Baby aussieht und ob ich das verkrafte.aber schon vor der Geburt wurden wir sehr ausführlich und sensibel von dem Spaltzentrum Karlsruhe und meiner Frauenärztin beraten und betreut,was sehr gut war und zur Geburt war ich so mit dem Ganzen vertraut,dass ich einfach nur mein süßes Baby zur Welt brachte und ich sie so liebe,genauso wie sie ist.Und die Linder,die nur eine Spalte haben,sind ganz normal und nicht behindert.Am 29.03. dieses Kahr kam mein Bennett zur Welt und auch er hat eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte,auch bei ihm wussten wir es vorher.Abtreibung kam für uns nie in Frage,eben wegen der guten Betreuung.Ich habe meine Kinder auch nie versteckt,ich bin immer mit ihnen rausgegangen und am liebsten sind mir die Leute,die mich ansprechen und fragen,was mit dem Kleinen ist.Ich Wünsche dir und bin zuversichtlich,dass du dich auch daran gewöhnen wirst.Letztendlich glaube ich,dass es besser ist,in der Schwamgerschaft davon zu erfahren,wie bei der Heburt damit überrascht zu werden und sich dann mit allem auseinandersetzen zu müssen.Ich finde es nicht schön,wie Ideon Vater reagiert hat.
    Wenn du möchtest schicke ich dir Fotos von meinen Kindern,da sieht man,wie süß die sind.Ich hab übrigens zwei Spaltkinder und einen Sohn ohne Spalte.
    LG Caro

  4. #24
    Avatar von Lieschen
    Registriert seit
    05.05.2012
    Ort
    Sömmerda
    Beiträge
    36

    Standard

    Hallo Katharina,
    auch mir tut es leid, von Eurer Diagnose zu hören. Ich bin ebenfalls schwanger mit einem kleinen Mädchen und auch uns wurde in der 23. SSW mitgeteilt, dass unsere Kleine mit einer Spaltfehlbildung (rechtsseitige LKGS) zur Welt kommen wird. Auch für uns brach eine Welt zusammen, wir haben schon ein "gesundes" Kind. Ich bin nun 40 und habe auch Endometriose, ein SS-Abbruch kam für uns nicht in Frage. Anfangs war die Hoffnung auf eine isolierte Lippenspalte, aber bei einem weiteren Feinultraschall konnte man sehr gut sehen, dass auch der harte Gaumen betroffen ist. Auch ich habe tagelang nur geheult. Mein Mann kann mit dem Ganzen noch gar nichts anfangen, mag sich auch keine Bilder dazu anschauen usw. Ich kann auch sehr schlecht mit ihm darüber reden, er will erstmal warten, bis die Kleine da ist. Ich bin da anders. Da ich viele Wochen im KH war wegen Frühgeburtsbestrebungen hatte ich schon viele Gespräche mit Fachpersonen aus dem LKGS-Zentrum in Zürich. Es hat mir jedes Mal den Boden unter den Füssen weggerissen, aber ich habe mich immer mehr informiert und zumindest wähne ich mich recht gut vorbereitet auf die erste Zeit. Für ein Behandlungs- und Operationskonzept haben wir uns noch nicht entschieden, wie gesagt, mit meinem Mann ist darüber nicht gut reden und wir müssen auch erstmal schauen, wie schlimm es wirklich ist. Aber das hat noch etwas Zeit. Die Gaumenplatte bekommt sie auf jeden Fall, eine Milchpumpe habe ich mir schon besorgt, da ich unbedingt stillen bzw. pumpstillen will und ein paar Hilfsmittel zum Füttern habe ich mir auch zugelegt.
    Unser ET ist schon verstrichen und wir warten sehnsüchtig auf unsere kleine Maus. Wann ist es denn bei Dir soweit (oder habe ich das überlesen?)
    Ich wünsche Euch jedenfalls alles Gute und viel Kraft!!

    LG Lieschen
    "Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist unsichtbar für die Augen."
    Saint-Exupéry (1900-44)

    Otto Heinrich *05.02.2010 & Marie Elisabeth *09.06.2012 (vollständige LKGS links, Nasenspalte links, Ohrmuscheldysplasie Grad I links)
    1. OP: 11.09.2012 Lippenverschluss, Nasenbodenbildung, Paukenröhrchen, Uni-Klinikum Jena, Prof. Schultze-Mosgau, Frau Dr. Klos
    2. OP: 23.04.2013 Gaumenverschluss, UKJ, Prof. Schultze-Mosgau, Dr. Klos
    3. OP: 14.04.2015 1. Nasenkorrektur, UKJ, Dr. Dr. Klos

  5. #25
    kitcut
    Gast

    Standard

    hey lieschen,

    ich hoffe für dich, dass dein mann dann auch damit zurecht kommt.. gestern wurde mir gesagt, dass ich mir nichts besorgen muss, da es alles im krankenhaus gibt und man dort ausleihen kann. ich überlege mir auch vorzusorgen. leider weiß ich immernoch nicht, ob es sich um eine komplette gaumenspalte handelt, wovon wir ausgehen.. insgeheim hoffe ich das nicht der kiefer sah ja bisher ganz gut aus. die kleine liegt meistens mit dem gesicht dicht an der gebährmutter und mindestens eine hand davor. am 5.7. wird man vll mehr sehen!

    unser termin ist 25.9. da ich beim letzten mal schon eine freühgeburt hatte, rechne ich mit etwas eher. ich hoffe aber, dass es sich dieses mal normal ankündigt. ich hatte beim letzten ganze 15 minuten, um in den kreißsaal zu gelangen. 25 minuten später war er da.

    ich habe mich schon gefragt, ob der moment, in dem das geschlossen wird, möglicherweise beeinflusst wurde vom tot meiner stiefmutter.

    gestern sagte mir der arzt (ein neuer) dass es gut möglich ist, ein down-s. zu haben. er hat es schon zwei mal erlebt, dass nichts dafür sprach und der ultraschall schön. auch darüber haben wir nun gesprochen und uns überlegt, was wir dann tun werden. schön ist, dass wir auf dem ultraschall sahen, dass sie einen wundervoll geformten mund hat..!!!!

    ich bin trotz allem weiterhin genauso erfreut und bei jeder bewegung gerührt.. kaufe viel zeug und verteidige sie vor jedem.. ist ja schließlich mein kleines baby.. das wir uns so wünschten!

    ich weiß, dass wir das schaffen und wünsche mir, dass alle menschen offener sind für dinge, die nicht in ihr weltbild passsen!

    über fotos von kindern freue ich mich immer.. also her damit!!

    DANKE leute

    knuddel an alle, katharina

  6. #26
    Avatar von omaschlie
    Registriert seit
    29.11.2010
    Ort
    Königsmoor
    Beiträge
    557

    Standard

    Hallo du Löwenmutter! Schön, dich so entschlossen zu lesen. Richtig so! Und Recht hast du, wir brauchen mehr Offenheit für die " Anderen" . Kenn ich manchmal auch von mir selbst, dass ich da nicht immer ganz sicher mit umgehen kann, wenn mir Menschen mit körperlichen Behinderungen begegnen. das ist aber keine Ablehnung oder so, sondern wirklich Unsicherheit, da ich auch niemanden zu nahe treten möchte.

    Habe ich das richtig verstanden, dass ihr euch nun auch wegen eine Down- Syndroms Sorgen machen müsst? Gibt es denn da irgendwelche konkreten Anzeichen für? Denn allermeistens tritt die LKGS isolliert, also ohne begleitendes Syndrom, auf. 100% gibt s natürlich nicht. Eine erster Verdacht auf Trisamie 21 (D.S.) hätte es dann eigentlich schon bei der Nackenfaltenmessung geben sollen. Hmmm????

    Die LkGS entsteht häufig in Verbindung mit Stress ( und den sollte man bei Euch annehmen) Wir gehen da auch fast von aus. Familiäre Vorbelastung plus Stress ( Verdacht auf Eileiterschwangerschft und damit Verlust des Kindes). Das waren harte Tage genau während der entscheidenen Entwicklungsphase.


    Bleib weiter so kämpferisch und fühl dich umarmt.

    LG Birgit
    Geht nicht, gibt`s nicht!

    Omi von Marlon , geb. 15.08.2009 und Zina, geb. am 08.02 2011, LKGS links LV: 10.05.2011,Weichgaumen, Paukis: 01.11.2011, Hartgaumen: 12.12.2012

  7. #27
    Avatar von Claudia mit Anni-Frieda
    Registriert seit
    21.01.2011
    Ort
    Braunschwende
    Beiträge
    145

    Standard

    Hallo und herzlichen Glückwunsch zur SS!
    Auch wir haben es in der 20. SW erfahren.(beids. LKGS) Nach vielen Tränen und Selbstvorwürfen fand ich dieses Forum.
    Und das war die größte Hilfe überhaupt!
    Es berührt mich sehr, deine Zeilen zu lesen.
    Ich kann mich allen hier vor mir nur anschließen!
    Mein Freund und ich haben unsre Anni sofort abgöttisch geliebt, aber für alle anderen war es anfangs sehr schwer!
    Aber alle Blicke und Getuschel haben mich nie davon abgebracht mein Kind immer der Öffentlickeit zu präsentieren, so wie es jede andere stolze Mama auch machen würde!
    Ich wünsche euch alles Gute und weiterhin so viel Vorfreude!

    LG Claudia

    PS: habe auch einige Fotos hochgeladen

  8. #28
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
    Registriert seit
    06.07.2004
    Ort
    Cottbus/Brandenburg
    Beiträge
    7.785

    Standard

    Hallo Katharina, der Doc hat sie wohl nicht mehr alle. Nur weil er es zweimal erlebt hat, heißt das doch gar nichts. Ich bin immer wieder neu wütend über so manche unbedachte Aussage von Ärzten. Ohne wirklichen Verdacht aufs Down Syndrom, hätte er mal lieber seinen Mund gehalten.
    Es sind nur 4-5% der Kinder mit Spalte, die noch eine andere Beinträchtigung mitbringen. Das ist wirklich wenig. Und ihr habt sehr gute Chancen, dass eure Maus ohne Zusatz zur Welt kommt.

    Wenn du Fotos unserer Zwerge sehen willst, dann klick einfach auf den jeweiligen Namen und schau ins Profil. Da haben ganz viele ein paar Fotos drin.
    Magst du dein Ultraschallbild mal in Originalgröße hochladen? Ich würde dein Kleines gern mal etwas größer sehen.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  9. #29

    Registriert seit
    31.05.2010
    Ort
    Petershagen
    Beiträge
    226

    Standard

    Hallo erst einmal,

    ich lese hier immer wieder, das bei Nachfrage im Krankenhaus angeblich alles vorhanden sei, Habermann und so. Auch wir haben das erlebt, und dann war nix da. Selbst die Krankenschwestern hatten keinerlei Ahnung von Spaltkindern. Daher, informiert euch vorher sehr gründlich über alles. Hier im Forum werdet ihr im Normalfall auf jede Frage eine vernünftige Antwort bekommen. Gut gerüstet kann dann der Termin kommen. Und last euch nix erzählen. Aus Unwissenheit der Ärzte und des Personals werden oftmals absolut unsinnige Vorsichtsmaßnahmen ergriffen. Und so unglaublich viel muß man eigentlich vorab garnicht wissen. Lest euch hier im Forum schlau. Die grundsätzlichen Fragen wiederholen sich eh immer.
    Auch gut hat uns eine durch die Rosenthalstiftung vermittelte, sehr gut auf Spaltkinder ausgebildete Stillberaterin geholfen. Saugt alle Informationen in euch auf, die ihr bekommen könnt. Und das ihr dazu bereit seit, habt ihr ja schon durch die Anmeldung hier im Forum bewiesen.

    So, nu vorwärts.

    Gruß Karsten


    "
    Habt keine Angst vor der Aufgabe, die euch das Leben stellt.
    Besondere Kinder kommen nur zu den Eltern, von denen das
    Leben weiss, das sie ihre Aufgabe gut machen werden.
    !"

    Lippenverschluß am 26.1.2011 Prof. Dr. Sader Frankfurt
    Gaumenverschluß am 28.4.2011

  10. #30

    Registriert seit
    11.11.2011
    Ort
    Sachsen
    Beiträge
    120

    Standard

    hallo katharina,

    verdacht auf down-syndrom.... das kenne ich irgendwoher! bei mir war es genauso. die ärztin der feindiagnostik wollte mir regelrecht einreden, dass der verdacht besteht und (er-)fand irgendwelche dinge die angeblich dafür sprachen und nichts von diesen dingen hat sich bestätigt, außer die spalte. max hat zwar eine einseitige lkgs, ist aber ansonsten kerngesund und entwickelt sich hervorragend. mach dich deshalb bitte nicht verrückt. nur weil deine kleine eine spalte haben wird, in welchem ausmaß auch immer, heißt das noch lange nicht das eine behinderung vorhanden sein muss.

    zum thema krankenhaus kann ich auch eine ähnliche geschichte wie karsten erzählen. wir waren extra vorher in der klinik zum vorgespräch, da hieß es ebenfalls das man gut auf spaltkinder vorbereitet sei usw. hmm.... davon hab ich nur leider nicht viel gemerkt. ich hatte das gefühl ich wußte mehr über spaltkinder als das komplette krankenhauspersonal zusammen. glücklicher weise hatte ich mir aber auch schon alles vorher besorgt, sonst wäre ich ganz schön aufgeschmissen gewesen.... ich sag immer, besser man hat, als man hätte! ich denke es kann nichts schaden wenn du dir einige dinge im voraus besorgst.

    vlg
    kristin

Lesezeichen

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •