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Thema: feindiagnostik.. wie geht man damit um?

  1. #1
    kitcut
    Gast

    Standard feindiagnostik.. wie geht man damit um?

    hallo,
    wir haben vor einer woche erfahren, dass unsere kleine eine beidseitige lippenspalte hat sowie verdacht auf gaumenspalte (harter und weicher) besteht. der kiefer ist darstellbar. so der bericht.
    ich war erstarrt! mein mann hat im auto und zu hause sehr geweint. später weinte ich auch laufend, hatten uns dann viel informiert und bilder angesehen.
    tja, was soll ich sagen, die bilder tun noch mehr weh und wenn man alles gelesen hat, bekommt man angst. mein mann hatte dann die überlegung, das arme kind lieber entfernen zu lassen.. ich kann das nicht und er ist total verwirrt. er hat angst, dass wir das nicht durchstehen.
    ich muss dazu sagen, wir haben einen sechsjährigen sohn, er war ein frühchen, hat adhs und machte uns damals große sorgen und rennereien, drei monate im krankenhaus liegen. bis zur entbindung. erschwerte babyvoraussetzungen (kein stillen, kein baby bei mir haben..andere station.. ständig wieder zur intensiv wegen neuer problemen und speikind) durch das adhs macht er uns heute noch einige probleme.
    das ist alles nicht schön, zumal man erstmal nach gründen fragt.. was die sache nicht ändert.
    nachdem ich nun schon in meinem gesamten leben von schicksalsschlägen und problemen auch in der gesundheit geplagt bin, hatte ich nun gedacht, da ist jetzt was, worauf ich mich richtig freuen kann und auch meine letzte chance.
    morgen habe ich einen termin beim kieferchirurgen zur beratung. (ernst von bergmann in potsdam). nächste woche zu einer psychologischen beratung, die mit den feindiagnostikern zusammen arbeitet. die kleine, die spalte soll auch ständig beobachtet werden.. wird die noch größer oder ggf. kleiner? woher weiß ich, wie schlimm es wirklich ist?
    ich möchte so gern stillen und hatte mich auf schöne fotos gefreut!! wir wünschen uns schon so lange ein kleines mädchen.. auf grund meines alters (noch 38) und der endometriose (op ende nov 11) hatte man uns gesagt, dass es fast unmöglich sei schwanger zu werden.
    ich freue mich trotzdem über jede regung im bauch, alle veränderungen am körper und hoffe, dass es nicht so schlimm aussieht! die kleine tut mir jetzt schon wahnsinnig leid..
    schlimm ist auch, dass alle sagen, zb. mein vater, tu dir das nicht an, bist eh schon fast ne oma und diese belastung mit so nem behinderten kind, das als mädchen auch noch scheiße aussieht.. vielleicht hat sie noch andere behinderungen.. das belastet!!

    es wäre schön, wenn einer was dazu sagen könnte und mir die traurigkeit und angst etwas lindern kann. vielleicht habt ihr auch ein paar ratschläge, mitunter für meinen mann, damit er sich nicht so fertig macht.


    ich danke euch fürs zuhören und wünsche alles liebe und gute!!


    katharina

  2. #2
    Avatar von Eva
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    Standard

    Hallo Katharina,
    es tut mir sehr leid für euch!!! Ich kann mir vorstellen, was das für ein Schock gewesen sein muss. Wir haben es erst bei der Geburt erfahren und ich war erstmal wie gelähmt. Ich hatte mich noch nie damit beschäftigt, wusste nicht was auf uns zu kommt, wie es weitergeht, wird er sich normal entwickeln, ABER diese Kinder sind doch irgendwie besonders....Jeder aus der Familie hatte ihn sofort ins Herz geschlossen und er ist heute unser Sonnenschein. Ich weiß, wenn man jetzt sagt, es ist nicht so schlimm, empfindet man dies anders, aber es ist wirklich nicht so schlimm. Die Anfangszeit kann ein bißchen anstrengender werden, begleitet von Arztbesuchen.
    Geh doch mal in den Bereich Fotos und schau dir ein paar Vorher-Nachher-Bilder an, hat mir damals geholfen, und man kann da wirklich viel machen. Ich bin mit dem heutigen ERgebnis von David 100% zufrieden!!!
    Ich glaube auch, dass es für Männer schwieriger ist zu verarbeiten!?! Mein Mann hatte zumindest auch erstmal stark damit zu kämpfen, aber das werdet ihr schon packen.
    Ich weiß nicht, ob ich dir jetzt mit meinen Zeilen irgendwie helfen konnte, aber bei fragen etc. kannst du mich gerne nochmal anschreiben....

    Alles Gute und liebe Grüße

    Eva
    Eva mit Jonas 17.11.1999 und den Zwillingen Simon und David 18.04.2011

    David bds. LKG-Spalte
    (Lippenverschluß und Paukenröhrchen 11/2011; Lippenkorrektur, Gaumenverschluss und Paukenröhrchen 4/2012, Restlochverschluss"versuch" und Paukenröhrchen5/2013, Paukenröhrchen 1/2014, Kieferosteoplastik 10/2022


  3. #3

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    Standard

    Liebe Katharina,

    Deine Angst und Traurigkeit kann ich sehr gut verstehen, das können wohl alle hier! Der Schock muß zuerst mal verarbeitet werden. Und Du darfst auch traurig sein, schließlich mußt Du dich von deinem Traum verabschieden, ein einfaches und perfektes Baby zu haben. Das braucht seine Zeit, die darfst Du Dir, Deinem Mann und den Verwandten und Freunden auch geben.

    Aus Deinen Zeilen lese ich, dass Du Dich auf das Baby freust und es in jedem Fall behalten willst. Du durftest trotz Endometriose schwanger werden! Genieße dieses Wunder, lass es Dir von niemandem ausreden. Bei Endometriose kann ich nur zu gut mitreden. Ich konnte dadurch leider nicht schwanger werden und hatte lange damit zu kämpfen. Schließlich haben wir einen anderen Weg gefunden und haben zwei wunderbare Kinder adoptiert. Beide haben eine angeborene Krankheit mitgebracht (angeborener grauer Star und LKGS). Das war auch anfangs immer anstrengend und schwierig, sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen und abzufinden. Gerade beim zweiten kamen Gedanken "warum schon wieder wir, jetzt hätten wir es uns schon einfacher vorgestellt". Im Nachhinein weiß ich: genau diese Kinder passen zu uns und waren vom Schicksal für uns bestimmt! Ich sehe meine Kinder auch nicht als behindert. Sie sind beide fröhlich, neugierig, schlau, ganz normale Lausebengel. Wir alle könnten uns ein Leben ohne die beiden nicht mehr vorstellen.

    Vielleicht könnt Ihr hier übers Forum eine Familie finden, die in Eurer Nähe wohnt. Ein persönliches Treffen kann Euch bestimmt helfen, besonders auch Deinem Mann, eine andere Einstellung zu der Erkrankung zu bekommen. Gerade im ersten Schock denkt man ja nur noch an die Spalte, dabei haben Kinder doch so viele andere Seiten, auch wenn sie eine Narbe im Gesicht haben. Und OP-technisch kann man wirklich ganz tolle Ergebnisse erzielen. Schaut Euch also lieber ausführlich die Nachher-Fotos an.

    Die erste Zeit wird anstrengender werden, als Du es Dir erhofft hast, aber Ihr werdet das schaffen!
    Liebe Grüße von
    Beate mit Valerian (04/05, rechtsseitige LKGS)

    Unser Steckbrief: http://www.lkgs.net/showthread.php?t=10892
    Unsere Fotos: http://www.lkgs.net/member.php/3139-leri

  4. #4
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Hallo Katharina!

    Zuerst einmal gratuliere ich Dir zu Deiner Schwangerschaft.

    Ich habe auch in der SS erfahren, dass mein Sohn eine rechtsseitige LKGS haben wird und war völlig durch den Wind. Dann noch schnell freitags eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen und bis Dienstag auf das Ergebnis gewartet. Es war das schlimmste Wochenende in meinem Leben. Ich muss sagen, nachdem wir dann dieses Forum gefunden haben, hatten sich meine Ängste und Sorgen verringert. HIER gibt es Leute, mit den gleichen Problemen und alle berichten, dass sie es geschafft haben.

    Wir hatten den Punkt Abtreibung auch angesprochen, weil mein Mann auch befürchtet hatte, dass ICH das nicht durchstehen werden. Wir hatten zu dem Zeitpunkt schon eine - zum Glück "gesunde" Tochter - und hatten schon Bedenken, dass die ganze Familie unter dieser Fehlbildung stark eingeschränkt ist.

    Aber - wie gesagt - nach dem Kontakt zu diesem Forum ging es von Tag zu Tag bergauf. Das Ergebnis der Fruchtwasseruntersuchung war gut und somit freute ich mich wieder auf den Kleinen. Kurz vor der Entbindung kam nochmal Angst auf, wie er denn aussehen würde (Horrorgedanken, er könnte ziemlich entstellt aussehen, plagten mich). ABER: Die Realität war gaaaanz anders. Er war süß, vom ersten Tag an. Sicherlich war ich traurig, wenn ich auf der Babystation in die anderen Bettchen schaute und alle sahen normal aus, nur MEIN Kind nicht. Diese riesige Spalte mitten im Gesicht tat mir weh. Aber ich liebte ihn und wusste ja auch, dass er nach der ersten OP wie die anderen Kinder aussehen würde.

    Eine Fehlbildung so mitten im Gesicht ist sicherlich nicht das, was man sich wünscht. Aber mal ganz ehrlich, wenn Du Dir eine Krankheit für Dein Kind aussuchen dürftest (was jetzt völliger Blödsinn ist), wofür würdest DU Dich entscheiden? Es ist doch alles MIST, oder?

    Meine Tochter hat einen Jungen in der Klasse, der ist jetzt innerhalb eines Jahres zweimal umgefallen. Nicht zusammengesackt, sondern steif wie ein Brett geworden und dann genauso - ohne jede Reaktion umgefallen und hat sich am Kopf verletzt. Wieder steht ein Ärztemarathon an mit MRT, EEG, Langzeit-EEG und und und. Die Ängste der Eltern sind groß und keiner weiß, was los ist, da auch im letzten Jahr keine Erkenntnisse aus den Untersuchungen gezogen werden konnten.

    Das ist doch auch schlimm, oder?

    Es tut mir leid, dass Du nun diese Diagnose für Dein Baby erhalten hast, da Du ja, wie Du geschrieben hast, noch ein etwas "schwierigeres" Kind hast. Aber DU schaffst das und Dir wird es so gehen, wie uns allen hier. Viele Ängste während der Schwangerschaft sind übertrieben und DU wirst Dein Kind genauso lieben, wie wir alle. Wie groß die Spalte Deines Babys nun wirklich ist und ob der Kiefer oder Gaumen mit betroffen ist, das ist nun völlig egal. Du hast keinen Einfluss auf die Entwicklung Deines Kindes bezüglich der Spalte und sie wird auf keinen Fall bis zur Entbindung weg sein.

    Es ist wichtig, dass Du weisst, zu welchem Arzt Ihr gehen werdet, wenn das Baby da ist und kannst Dich hier jederzeit mit uns austauschen. Wenn Du Fragen hast, auch wenn Sie Dir noch so blöd vorkommen, dann stelle sie bitte, um Dich von Deinen belastenden Gedanken zu befreien und wieder Kraft für Dein Baby zu haben.

    Ich hoffe, ich konnte Dich ein wenig aufbauen und wünsche Dir weiterhin eine gute Schwangerschaft und viel Spaß beim Austauschen.
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



    STARK ZU SEIN BEDEUTET NICHT, NIEMALS UMZUFALLEN, SONDERN, IMMER WIEDER AUFZUSTEHEN.

  5. #5

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    Hallo Katharina,

    genau das, was du hier schreibst, hat jeder, aber auch wirklich jeder hier im Forum durch gemacht. Und, es ist euer Recht, zu trauern, wütend zu sein, die Welt im Augenblick nicht zu verstehen, und eine wahnsinns Angst vor dem Unbekannten zu haben. Logisch, denn wer kennt schon solche Kinder aus der Öffentlichkeit? Die wenigsten. Aber genau das ist es. Die Op Ergebnisse sind heute so gut, das ein Kind mit einer solchen Fehlbildung so früh und so hervorragend behandelt wird, das es überhaupt nicht mehr auffällt, und ein ganz normales Kind sein darf.
    Und, im Übrigen.....diese Kiddys sind etwas gaaaanz besoderes. Ihr habt nicht den leisesten Hauch einer Chance, euch dem unglaublichen Charme dieses Lächelns zu entziehen. Ihr werdet eure kleine Tochter lieben, und die Spalte wird innerhalb kurzester Zeit für euch nahezu unsichtbar werden. Sicher, zu Anfang ist es mit mehr Aufwand verbunden, diese Kinder zu ernähren. Aber wie alles im Leben, wird auch das bald zur Routine.
    Lasst euch vor allen Dingen nicht von Menschen aus eurem Umfeld verrückt machen, die von alledem keine Ahnung haben.
    Und noch ein Wort an deinen Mann: Ich bin auch ein Papa eines Spaltkindes, und glaube mir, dieses kleine Wesen wirst du über alles in der Welt lieben, beschützen, und um keinen Preis wieder her geben wollen. Ich war sogar soweit, das ich etwas traurig war, als er operiert wurde, und das einzigartige Lächeln weg war. Und...diese Kinder sind nicht krank, sondern nur fehlgebildet. Vergesst das nie !!

    Gruß Karsten


    "
    Habt keine Angst vor der Aufgabe, die euch das Leben stellt.
    Besondere Kinder kommen nur zu den Eltern, von denen das
    Leben weiss, das sie ihre Aufgabe gut machen werden.
    !"

    Lippenverschluß am 26.1.2011 Prof. Dr. Sader Frankfurt
    Gaumenverschluß am 28.4.2011

  6. #6

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    Hallo! Borkwalde liegt im Berliner Umland südlich davon, mach doch einfach mit Deinem Mann
    einen Termin bei Fr. Dr. Schmidt virchow Klinikum Berlin MKG-Ambulanz aus, die kann Dir
    und Deinem Mann das Weitere erklären.
    Grüße
    bethina

  7. #7
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Katharina,

    auch ich war völlig erledigt nach der Diagnose in der 23. Woche. Beidseitige LKGS und dann noch der Verdacht auf Trisomie 13 oder 18. Ich hatte vorher auch schon ein Kind mit Behinderung, viele Probleme und KH-Aufenthalte vor allem im ersten Jahr. Und nun das ganze von vorne. Dabei hatte ich mir auch so eine Art "Wiedergutmachung" gewünscht. Naja.
    Nach einem ganz blöden Termin in der Prenataldiagnostik in Berlin Mitte, sind wir über unsere Hebamme zu Frau Dr. Schmidt (Charité-Virchow-Klinikum Berlin) gelangt. Die ist MKG-Chirurgin und operiert seit vielen Jahren ausschließlich Spaltpatienten. Sie hat uns wieder aufgebaut, alles erklärt und mal eben die Trisomien vom Tisch gewischt. Danach gings mir wieder gut und ich konnte mich doch wieder auf das Kerlchen freuen. Das einzigste was blieb, waren die Bedenken, ihn zum ersten Mal zu sehen. Aber auch das verlief ganz anders als erwartet. Ich fand ihn von Anfang an total süß.

    Lass dir keinen Druck machen. Du musst nicht ständig zum Doc, um die Spalte zu beobachten. Die Ärzte sind nur selber neugierig, weil so so eine Fehlbildung nicht so oft sehen. Es sind keine Untersuchungen nötig, die nicht auch angesagt wären, wenn da keine Spalte wäre. Und auch entbinden kannst du, als wenn die Kleine nichts hätte.

    Mach dir mal Termine in deiner gewünschten Geburtsklinik und frag dort nach, wie sie mit einem Spaltkind umgehen. Leider werden die Kleinen noch zu oft mit Magensonde versehen in Spezialabteilungen verlegt. Und melde dich mal im Virchow bei Frau Schmidt. Sie kann euch auch echt weiterhelfen und viel erklären.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  8. #8
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Hallo! Lass dich mal virtuell umarmen!

    Bei uns ist es doch tatsächlich schon 5 Jahre her, aber die Ängste und Sorgen waren die gleichen!
    Für mich kam Abtreibung nie in den Sinn. Und falls doch, hätte ich es total bereuen müssen.

    Sicherlich waren die ersten Wochen nicht einfach - aber das waren sie auch nicht bei meinem Sohn, der mit Gelbsucht zur Welt kam. Eine Garantie für eine perfekte Babyzeit und ein perfektes Baby gibt es nicht. Auch das erste Jahr nach der Geburt habe ich viiiiiel geweint. Ich hatte Schuldgefühle, mir tat leid, dass die Kleine durch solche Sachen durch musste, etc.

    Aber sie ist meine perfekte Prinzessin und mir ging es ähnlich wie Karsten - ich vermisste laaange ihr breites Lächeln, nach dem Lippenverschluss. Jeder den wir trafen, war erstaunt, wie fröhlich und freundlich Giuliana schon als Baby war.

    Sicherlich ist die Spalte etwas, was dich ein lebenlang begleiten wird. Das Kind muss wahrscheinlich öfter zum Logopäden, zum Kieferchirurgen etc. Aber nachdem mein Sohn mit einer Hauterkrankung zur Welt kam - man vermutete Neurodermitis - hatte ich tatsächlich den Gedanken "Man, könnte es nicht lieber eine Spalte sein?"
    Viele Kinder haben Herzfehler - die trägt man zwar nicht im Gesicht mit sich rum, aber wirklich besser sind sie nicht.

    Ich hatte auch die Prognose, dass ich wegen Endometriose keine Kinder bekommen könnte. Dann kam erst Giuliana und 1,5 Jahre später Joel. Auf ganz natürliche Weise. Und auch wenn sie immer wieder schwierigkeiten mitbringen - wir sind dankbar, dass wir sie haben dürfen und freuen uns auf jeden neuen Tag mit ihnen.

    Und euch wird es genauso gehen. Ihr werdet eure Prinzessin lieben und verwöhnen - wie jedes andere Elternpaar hier auch. Ihr habt jetzt die Zeit, euch einen guten Chirurgen zu suchen, euch zu informieren, Trinksysteme zu besorgen etc. Wenn ihr aus dem Schock langsam raus kommt, nehmt es in die Hand und es wird alles gut sein!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  9. #9
    Avatar von Grit mit Helena
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    Zwickau
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    Hallo!
    Kann mich meinen Vorschreibern nur anschließen!
    Auch unsere Helena kam mit einer beids.LKGS auf die Welt.Schau mal in unser Profil die Fotos!Du wirst staunen :-)
    Les mal die Geburtsberichte:alle fanden ihr Kind als das schönste und haben sich schnell an die Spalte "gewöhnt"
    Es wird allerdings schon ne schwierige Zeit werden, aber auch ihr bekommt die nötige Kraft wie jeder von uns auch.Momentan seht ihr nen riesen Berg vor euch, aber ihr werdet es Stück für Stück meistern!
    Es ist natürlich schade, dass dein Umfeld schon jetzt so drauf reagiert.Wir haben versucht sehr offen damit umzugehen und das hat es den anderen leichter gemacht damit umzugehen.Aber erstmal müsst ihr euch an die Tatsache gewöhnen, dann könnt ihr stark sein.
    Wünsch euch alles Gute!! und dir ne unkomplizierte SS!
    Liebe Grüße von Grit und Helena (*12.06.2008, beidseitige LKGS), Hanna-Luisa (*23.03.2010) und Moritz (*25.10.2013)

    Dr.Koch, DRK Kinderklinik Siegen
    Lathamapparatur: Oktober 2008
    Gaumenverschluß: Januar 2009
    Lippenverschluß: April 2009
    Milchzahnsanierung (Vollnarkose):Oktober 2011
    Nasenkorrektur: Sept.2014 (Dr.Grzonka,Freudenberg)
    Kieferosteoplatik mit Entf.Doppelanlagen 52,62,12,22: 24.06.16 (Dr.Koch)


  10. #10

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    02.05.2012
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    Göttingen
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    Hallo katharina
    Ich glaube so wie du deine gefühle beschreibst so geht es jeden der von der Spalte erfährt egall ob vor oder nach Geburt. Mein Kleiner hat auch eine bds. lkgs. Er ist jetzt fast 6 Wochen alt. Wir sehen die Spalte schon gar nicht mehr und sind sooo stolz auf unseren Schatz. Auch unsere Verwandten und Freunde gehen super mit ihm um und finden ihn süß. Ich muss sagen so anstrengend finde ich das alles gar net. Im Moment müssen wir 1mal die Woche in die Klinik. Sonst ist alles andere total normal. Eine LKGS ist operabel, ich finde es gibt viel viel schlimmeres. Und wenn man mal die vorher nachher Fotos anschaut macht es einem doch echt mut, wie süß doch alle sind Ich wünsche dir viel Glück.

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