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Thema: feindiagnostik.. wie geht man damit um?

  1. #31
    kitcut
    Gast

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    danke,
    ich werde mich mal erkundigen und frau dr. schmidt fragen, was sie meint und besorge lieber was.. damals bei leonard musste ich auch mit einer verordnung in die apotheke, dort hatten die ein ganz blödes gerät zu pumpen.. das riss mir die brustwarzen auf und kostete mich richtig.. lange darf man das auch nich mieten..
    heute war ich bei der psycho beratung. die war toll! sie sagte mir mitunter, dass es nicht sein kann, dass die gaumenplatte erst kurz vor entlassung gefertigt wird, damit man sie dann zu hause hat. die sollen gleich kommen, damit die kleine das von beginn an lernt. auch das werde ich frau dr. schmidt fragen. vll kommt sie ja nach der entbindung sofort hin.
    lg zurück

  2. #32
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Katharina, wenn es nicht gerade mitten in der Nacht ist oder sie im Op steht, kommt Frau Schmidt gleich zum Platte anpassen. Wo willst du denn entbinden?

    Mein Süßer ist direkt im Virchow geboren und kam ne Viertelstunde nachdem Frau Schmidts ehemalige Mitarbeiterin Feierabend gemacht hatte. Sie ist dann am nächsten Morgen gleich auf Station gekommen und hat den Abdruck gemacht und geherzt und geknutscht. Ich weiß auch, dass Frau Schmidt die KH besucht, wo ihre Kleinen sind.

    Schau, dass du eine Doppelpumpe von Medela oder Ameda bekommst. Die sind richtig gut. Ich hatte die Ameda. Die war superklein und echt super. Lief auch mit Akkus. War für unterwegs einfach phantastisch. Die Kasse hat sie mir voll finanziert.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  3. #33
    Ani mit Greta
    Gast

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    Hallo Katharina,

    auch wir haben damals in der 23. SW erfahren, dass unsere Kleine mit einer rechtsseitigen LKGS zur Welt kommen wird. Auch uns hat es erst einmal den Boden unter den Füßen weggerissen. Aber dank des Forums der im Handel erhältlichen Literatur (uns hat das Buch "Das besondere Lächeln" sehr weitergeholfen), konnten wir uns so gut es eben geht, auf das vorbereiten, was uns erwartete, wenn schon ganz klar, immer wieder die Gedanken darum kreisten, wie wird unsere Kleine aussehen? ... Wird die Spalte wirklich so breit ausfallen?.. Wie wird unser Umfeld reagieren?
    Auch wir sind von dem Zeitpunkt an, an dem wir es erfahren hatten, sehr offen mit dem Thema Spalte umgegangen und haben es allen, die uns gefragt habe, wie es uns dem Baby geht, erzählt.
    Als Greta Marlene dann da war, haben wir nur positive Erfahrungen mit dem Umfeld gemacht. Ganz toll und spannend war für mich auch der Umgang der Kinder im Kindergarten unseres Großen mit Greta Marlene zu sehen. Ganz klar haben sie am Anfang irritiert geschaut, aber sie waren so neugierig und so interessiert an ihr und fanden sie genau wie wir, trotz ihre Spalte so süß. Rückblickend auf das vergangene Jahr kann ich nun sagen, es war alles halb so schlimm wie vermutet.
    Ich finde es schön, dass es Dir mittlerweile auch wieder besser geht und Du wieder nach vorn schauen kannst.

    Liebe Grüße


    Ani mit Greta

  4. #34
    Avatar von Daniela mit Jakob
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    Hallo,
    erstmal herzlichen Glückwunsch zur SS ...
    Ich fühl mich wie zurückversetzt in die Zeit, als wir es in der 21. SSW erfahren haben. Auch uns wurde eine komplette Spalte diagnostiziert .... auch uns wurde viel übers Down Syndrom eingeredet.
    Im Nachhinein betrachtet war es wie eine Fruchtwasseruntersuchungs-Verkaufs-Show.

    Letztendes kam bei uns alles ganz anders.
    Jakob wurde ein Frühchen, auch wir waren lange in der Klinik. Die Spalte wurde hierbei völlig nebensächlich ...

    Zu behaupten, man könne erkennen, ob der harte Gaumen betroffen ist, ist schon mutig. Aber wahrscheinlich 5 Ärzte / 6 Diagnosen.
    Uns wurde beim Erstgespräch in der Kieferklinik gesagt, dass man das mit blossem Ultraschall nicht erkennen könne, da es sich beim Gaumen eher mehr um Knorpelgewebe handelt als Knochen, die ja beim Ultraschall erkennbar sind. Unsere Kieferorthopädin meine nur, man kann es mit einem 4D-Schall erkennen, aber da dann auch nur wenn das Kind gerade schluckt, weil man dann anhand der Zungenbewegung erkennen kann, ob der Gaumen offen ist oder nicht.
    Aber egal ... wir sind mal von allem ausgegangen und haben uns nach der Geburt über alles gefreut, was zu war ;o)

    Geholfen hat mir in der Zeit der SS vor allem dieses Forum und das Buch "Das andere Lächeln" ...

    Alles Gute für Euch
    LG
    Daniela mit Jakob (*21.04.2009, 32.SSW - Lippen-Kieferspalte links) und Benedikt (*24.10.2013, 36. SSW)

    Man kann die Kinder nicht nach unserem Sinne formen,
    so wie Gott sie uns gab,
    so muss man sie haben und lieben.
    (Goethe)




  5. #35
    Avatar von Lieschen
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    Hi Katharina,
    das Baby-Girl ist nun endlich da. Wir finden, dass sie wunderschön ist und sie hat auch so einen tollen Charakter, sie ist so stark und lieb, ein richtiges Engelchen... man kann sie einfach nur gern haben und möchte sie den ganzen Tag knuddeln.
    Mein Mann hat seinen Schock nun erst nach der Geburt erlebt. Er leidet im Moment sehr. Er kann die Kleine kaum ansehen ohne dass ihm die Tränen in die Augen schiessen. Ich versuche ihm zu helfen, wo ich kann. Das Gefühl der Hilflosigkeit macht einen fast ohnmächtig. Die Spalte ist leider viel schlimmer, als wir gehofft hatten. Ich für meinen Teil habe mich an den Anblick schon gewöhnt. Ich finde es sogar faszinierend zu beobachten, wie die Lippen und das Näschen trotz allem "normal" reagieren. Und sie lächelt sooo süß!!
    Ich freue mich für Dich, dass in Deiner Geburtsklinik alles bestens organisiert zu sein scheint. Das ist wichtig. Bei mir war es leider nicht so und ich musste ziemlich für unsere Wünsche kämpfen, wo doch Unterstützung gefragt wäre!
    Das mit der DS Prognose tut mir leid. Ist das denn faktenbasiert oder einfach nur ein Erfahrungswert? Wir hatten in der glaub 18. SSW eine Amnio machen lassen, eben weil wir kein behindertes Kind haben wollten. Alles war i.O. zum Glück. Ich drücke Dir die Daumen, dass es nicht stimmt!
    Ich habe mich auch lange gefragt, woher die LKGS kommt. Ich kann mich in der Früh-SS an keinen besonderen außer den üblichen Stress erinnern. Habe weder Alkohol noch Nikotin oder andere Drogen konsumiert und ernähre mich eher gesund. Genetisch kann man bei uns auch nichts erkennen. Es bringt nichts, darüber nachzugrübeln. Man muss es einfach akzeptieren.
    Genieße Deine Restschwangerschaft, ich drücke Dir die Daumen, dass Dein Baby es noch möglichst lange in Deinem Bauch aushält! Ich hatte ewig Frühgeburtsbestrebungen (2x Tokolyse, 1x Lungenreife) und am Ende kam sie bei 41+1... :o)
    Alles Gute,
    Lieschen
    "Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist unsichtbar für die Augen."
    Saint-Exupéry (1900-44)

    Otto Heinrich *05.02.2010 & Marie Elisabeth *09.06.2012 (vollständige LKGS links, Nasenspalte links, Ohrmuscheldysplasie Grad I links)
    1. OP: 11.09.2012 Lippenverschluss, Nasenbodenbildung, Paukenröhrchen, Uni-Klinikum Jena, Prof. Schultze-Mosgau, Frau Dr. Klos
    2. OP: 23.04.2013 Gaumenverschluss, UKJ, Prof. Schultze-Mosgau, Dr. Klos
    3. OP: 14.04.2015 1. Nasenkorrektur, UKJ, Dr. Dr. Klos

  6. #36
    kitcut
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    hallo leute,
    nun hatten wir die vierte fd.. jetzt ist zwar gut sichtbar gewesen, dass der kiefer komplett darstellbar ist, aber stattdessen gab es neues zu sehen!
    das eine nierenbecken war ja leicht vergrößert. daraufhin wurde uns ja eine fruchtwasser untersuchung angeraten. nun ist das nierenbecken deutlch größer und am ende stellte er noch einen zu hell dargestellten darm fest. in der 34ssw soll ich nun nochmal hin. ich hab angst, dass ich mich zu früh auf das baby gefreut hab!!
    katharina

  7. #37
    Avatar von omaschlie
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    Ich drück die Daumen, dass es nicht so ist. Wünsche dir viel Kraft!

    LG Birgit
    Geht nicht, gibt`s nicht!

    Omi von Marlon , geb. 15.08.2009 und Zina, geb. am 08.02 2011, LKGS links LV: 10.05.2011,Weichgaumen, Paukis: 01.11.2011, Hartgaumen: 12.12.2012

  8. #38
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Ich hoffe mit dir, dass sich diese Diagnosen nicht bestätigen.
    Habt ihr die FU machen lassen?

    Drück dich mal.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  9. #39
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Oh nein!

    Wir drücken hier auch alle Daumen!

    Ich glaube trotzdem nicht, dass du dich zu früh gefreut hast. Es ist DEIN Baby, es wäre fast unmenschlich, wenn du dich nicht gefreut hättest!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  10. #40
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Hallo Katharina,

    wenn ich das hier so lese von Deiner Schwangerschaft, dann verfluche ich die ganze Pränataldiagnostik ein wenig. Bei mir gab es in der SS mit Fabian ganz klar die Diagnose LKGS und dann war der Verdacht, dass mit dem Magen etwas nicht stimmt, da keine Nahrung in ihm zu sehen war. Die Ärztin meinte: "Es könnte sein, dass die Spalte bis durch die Speiseröhre geht und nichts im Magen ankommt!" Na da war ich am Ende meiner Kraft. Und bei der nächsten Untersuchung war alles ganz normal sichtbar. Es hat alles soooo viel Nerven gekostet und in diesem Fall, wegen nichts.

    Ich wünsche Dir ganz doll, dass die bei Deiner FD genauso Unrecht haben!
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



    STARK ZU SEIN BEDEUTET NICHT, NIEMALS UMZUFALLEN, SONDERN, IMMER WIEDER AUFZUSTEHEN.

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