feindiagnostik.. wie geht man damit um?

[Isa mit Giuliana]

Vielleicht hilft dir eine kleine Anekdote aus meiner Diagnose-zeit.

Die Diagnose bekam ich in der 25/26 SSW, ich war stationär wegen vorzeitiger Wehentätigkeit an der Tokolyse. Der Pränataldiagnostiker sagte nur, dass das Kind eine LKGS links haben würde und dass das kein Problem sei, eine Abtreibung dadurch aber möglich sei und ich mir das sehr gut überlegen sollte.

Die Abtreibung hat mir eher den Boden unter den Füßen weggerissen, als die Diagnose.

Zuhause setzte ich mich dann ans Netz und gab LKGS ein. Was ich dann an Fotos fand - schrecklich. Ich fing an zu heulen, schaute noch weiter und schrieb dann meinem Mann eine SMS "Diese Kinder sind kleine Monster!" - ja, genau so empfand ich es in dem Moment.

Dann suchte ich eine online-Chatstunde der Charitas auf. Die machten mich auf die WRG aufmerksam (da war ich vorher schon mal, hab es aber wieder verworfen). Und von dort fand ich dann hier hin. Den Vorher-Nacher-Thread gabs damals noch nicht. Aber die ehrliche offene Art der Forenmitglieder hat mir Mut gemacht. Die Fotos der Kinder gewöhnten mich langsam an den Anblick eines nicht-perfekten Kindes.

Heute kann ich sagen, dass dieses Forum eines der wichtigsten Wege für mich war, mich mit dem Thema auseinander zu setzen. Ohne dieses Forum wäre vieles anders gelaufen. Im leben wäre ich nicht auf Pflegegeld gekommen. Im Leben hätte ich Siegen nicht in Betracht gezogen, sondern wäre bei einem MKG in der Nähe gelandet, der uns vom Pränataldiagnostiker ans Herz gelegt wurde. Ich hätte nicht den Haberman zuhause gehabt und hätte in einer Klinik entbunden, die obwohl sie mit dem MKG zusammenarbeitet - mein Kind auf die Intensivstation zur Beobachtung gebracht hätte. Vieles wäre anders gelaufen als es ist. So konnte ich die Fäden selbst in der Hand halten und mich aktiv damit auseinandersetzen. Schon lange schäme ich mich für meine damalige SMS, diese Kinder sind keine kleinen Monster, sie sie etwas ganz besonderes und auch wenn ich ihr gerne alles erspart hätte, was sie schon mitmachen musste - ich würde sie im Leben nicht eintauschen wollen!

Und ich glaube, auch ihr werdet hier euren Mut und eure Zuversicht wiederfinden. Du wirst dieses Kind lieben trotz Spalte! Und wenn ihr eine Pflegestufe bekommt, dann könnt ihr euch auch um einen Familienhelfer kümmern, der euch etwas Freiräume schafft, die ihr dann gut mit dem Großen oder als Paar nutzen könnt.

Und auch euer Umfeld wird sich daran gewöhnen. Nimm deinen Vater mal dazu und zeige ihm die Vorher-Nachher-Fotos der Kinder hier. Sie sind nämlich gar nicht so häßlich, wie er sich das momentan vorstellt! Hab etwas Geduld mit ihm, für ihn ist es auch nicht so einfach.

http://www.lkgs.net/showthread.php/7627-vorher-nachher

Wichtig ist nur, dass du selbstbewusst auf dem Boden stehst und sagen kannst: "Ich bin keine Oma, ich bin ERST 38 Jahre alt. Ich bin jung und kräftig genug, ein weiteres Kind groß zu bekommen. Und ich werde auch ein Kind, dass nicht meiner Wunschvorstellung entspricht lieben. Ja, ich habe Angst, vor dem was auf mich zukommt und ja, ich wünschte mir, es wäre anders. Aber so ist es jetzt nun mal und entweder ihr seit als Familie für mich und meine Kinder da - auch wenn wir nicht perfekt sind - oder ihr bleibt wo der Pfeffer wächst. Ich wünsche mir aber, das ihr unsere Entscheidung akzeptiert und an unserer Seite seit, wenn wir euch brauchen!"

Ich denke, wenn du so standfest klar machst, was du von ihnen eigentlich erwartest und was du gefälligst nicht länger dulden wirst (ich würde deinen Vater mal fragen, wie er darauf kommt, das dein Mädchen scheiße aussehen wird - hat er sie schon gesehen?) dass man so über dich und deine Kinder spricht. Dann wird sich alles von alleine fügen!

Alles Gute!

[delijun]

Ich gratuliere Euch zur Schwangerschaft. Es ist doch immer wieder ein Wunder. In der Feindiagnostik sieht man heutzutage schon genau, ob es zu weiteren Fehlbildungen(Behinderungen) gekommen ist. Also insbesondere Herz, Gehirn und Füße, was ja wohl Begleiterkrankungen sein können. Und auch wenn andere jetzt sicher schimpfen würden, aber über eine Abtreibung kann man in aller Not auch noch im 7. Monat nachdenken, denn ich verurteile niemanden dafür. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, haben wir bis zum 8 SS-Monat überlegt - aber heute waren die Gedanken umsonst und leider auch die Schwangerschaft verdorben. Ich kann mich den anderen nur anschließen. Es ist am Anfang natürlich etwas schwerer, aber was heißt schwerer - man braucht vielleicht länger wegen der Nahrungsaufnahme bei den Kleinen, aber andere Babys schreien dafür unentwegt. Was ist anstrengender? Ihr wohnt in Potsdam, nahe an Berlin, wo wir auch in Behandlung sind - und hochlobend erwähne ich hier Fr. Dr. Schmidt. Ich habe auch von Verwandten gehört: "Willst du dir das aufbürden und und und" aber jeder einzelne sagt heute: Was würden wir nur ohne den Kleinen machen" Eine Mutter mit zwei schwerbehinderten Kinder sagte mal zu mir :"Wir haben diese Kinder bekommen, weil irgendjemand der Meinung ist, dass genau wir als Eltern es schaffen, diese Kinder liebevoll aufzuziehen und alles ermöglichen, denn wir sind die starken" Heute glaube ich daran. Und ich finde es ist gar nicht soooo schwer, denn sie wachsen so schnell und entwickeln sich genauso prächtig. Mein Kleiner kann mit 10 Monaten schon laufen, die große "gesunde" konnte das erst viel später. Wenn ihr euch für Berlin entscheiden solltet, seit ihr in den besten Händen. Und sooo oft muss man auch nicht hin. 1 mal im Monat am Anfang. Bitte - schaut euch keine "blöden" Fotos im Internet an, hier im Forum sieht man schöne Fotos, vor allem die Entwicklung nach den OP´s. Achso, in der Charite gibt es jetzt eine Untersuchungsmethode, bei Dr. Breuer -Pränataldiagnostik, da sieht man ob der weiche und harte Gaumen betroffen ist, mit einer Art Flussgeschwindigkeit können sie das jetzt erkennen und mit einem speziellen Ultraschall konnte uns auch die Größe der Spalte mitgeteilt werden, was auch stimmte. Und auch wenn es jetzt nicht vorstellbar ist, war es für mich auch nicht, bei der Geburt, siehst du die Spalte zwar, aber es ist so was von egal, echt. Viel viel Glück für eure Entscheidung

[kitcut]

vielen dank für eure aufbauenden worte! es ist wundervoll zu lesen, wie ihr damit umgegangen seid..
drück euch, katharina

[omaschlie]

Hallo Katharina! Wie auch all die anderen schon schrieben, es sind ungezählt Tränen der Sorge, der Wut, der Angst vergossen worden. Dieser Prozess der Trauer ist uns allen nur zu vertraut. Genau deswegen wissen wir auch, dass die Tränen trocknen, die Wut einer Entschlossenheit " alles für unser Kleines zu tun" weicht und die Angst sich zum Glück ganz oft als unbegründet erweist. Dieser Prozess braucht seine Zeit. Für jeden unterschiedlich...Du spürst deine kleine Maus jeden Tag in Dir und hast das Band zu ihr längst geknüpft. Dein Mann wird vermutlich länger brauchen und der Opa gar noch länger. Zum Mutmachen: unsere Lütte nach 1 Jahr nach der Lippen-OP.
Zina maulig 2.jpg
Ist zwar " nur" einseitig, aber wie du siehst, siehst du fast nix. Vielleicht hilft das deinen Männern ja etwas!

Ganz liebe Grüße Birgit

[schnatterine81]

Huhu möchte dir auch mut machen, das ist unsere Maus mit beidseitiger LKGS und wie du siehst sind die wichtigen OPs bereits abgeschlossen und man sieht fast gar nix.

lg

[Arischa & Liam]

Hallo!!! Erstmal Gratulation zur Schwangerschaft!! ICh habe es nicht in der Schwangerschaft erfahren, es war zuerst ein Schock für mich!!!!!! Im Nachhinein war ich ganz froh das ich es nicht in der Schwangerschaft erfahren habe so onnte ich mich nicht solange mit der Situation beschäftigen , sondern konnte direkt mein Baby im Arm halten. Es war trotz allem nach den ersten paar Schockstunden das wunderschönste Kind von allen , für mich und meinen Mann. Die ZEit der Op war nicht einfach aber auch das meistert man und die kleinen sind super gut darin.
Ich wünsche euch viel Kraft und Zusammenhalt, das ihr das alles meistern werdet.
Drück euch die Daumen für alles was kommt, am Ende ist alles nur halb so schlimm wie man es sich vorstellt :-)
Lg

[robertsmama]

Liebe Katharina,
meine Vorredner- und -rednerinnen haben eigentlich schon alles gesagt und in tolle Worte gefasst. Es ist erstmal ein Schock, wir wussten auch nicht genau, was auf zu zukommen würde. Dieses Forum habe ich aber erst nach der ersten OP wirklich gefunden. Das war bei uns die Gaumen-OP und ich hatte dann erst mehr Zeit, weil die Ernährung einfacher wurde, mich auch mal wieder an den Computer zu setzen. Sieh es als Chance, dass Ihr von der Fehlbildung schon in der Schwangerschaft erfahren habt, so könnt Ihr Euch und Euer Umfeld vorbereiten. Ich habe damals Elternratgeber gelesen. Soweit ich weiß, gibt es zwei deutschsprachige Elternratgeber zum Thema LKGS. Und es ist wirklich hilfreich, sich mit der Fehlbildung und den damit zusammenhängenden Funktionsstörungen auseinander zu setzen. Das Thema Ernährung ist da wirklich in den ersten Wochen nach der Geburt vorrangig. Aber Stillen muss nicht unmöglich sein. Ich habe Robert trotz seiner LKGS gestillt, allerdings mit einer Zufütterungsmethode direkt an der Brust. Nach der Gaumen-OP lernte er dann richtig an der Brust zu trinken. Wenn Du darüber mehr wissen willst, dann melde Dich doch bei mir. Ich habe einen Erfahrungsbericht dazu geschrieben.

Und übrigens, sechs Wochen nach Roberts Geburt wurde ich 40. Die meisten Mütter in meinem Umfeld haben Ihre Kinder oder zumindest das zweite Kind mit weit über dreißig oder auch über vierzig bekommen. Das ist doch heute schon normal. Dich mit 38 als Omi zu bezeichnen, na ja... Deine Lebenserfahrung und insbesondere Deine Erfahrungen mit Eurem Sohn werden Euch helfen, auch mit dieser Situation klar zu kommen. Ihr werdet Euch stark machen für Eure Kleine.

Die OP-Ergebnisse, die heutzutage erzielt werden können, können sich wirklich sehen lassen und damit meine ich nicht nur das optische Ergebnis. Auch der Gaumen muss perfekt operiert sein, damit Essen, Trinken, Hören und Sprechen gut funktionieren. Frau Dr. Schmidt aus Berlin hat einen wirklich sehr guten Ruf. Ein erstes Gespräch bei Ihr wird Euch sicher viel helfen, wieder positiv zu denken.

Ich wünsche Euch alles Gute, viel Kraft und eine schöne Schwangerschaft.

Liebe Grüße
Andrea

Auch hier ein aktuelles Bild von Robert, ca. 1 Jahr nach der Lippen-OP. Robert ist auf dem Bild 23 Monate alt.
IMG_1350.jpg

[Karsten und Steffi mit Maximilian]

Eines noch: Bilder sind das Eine, solch einen Wurm im Arm zu halten das Andere. Seine Wärme und seine Bewegungen zu spühren sind unbeschreiblich. So ein Wesen nicht zu lieben, ist unmöglich !!!
Und noch einmal. Eine Spalte ist eine Fehlbildung, die behoben werden kann, und keine Krankheit !

Gruß Karsten

[kitcut]

ihr seid alle sooo lieb.. danke! ich hatte ein gespräch im krankenhaus. direkt nach der entbindung wird der kieferchirurg eine gaumenplatte anfertigen und die stillberaterin weiß auch schon bescheid. eine der schwestern auf der station hat zwei kinder mit spalte gebohren und wird mich dann persönlich am kind beraten und beim stillen mit unterstützen!
am sonntag möchte sich frau dr. schmidt mit uns treffen. ich fonde sie ja sowas von liebevoll und einfühlsam schön, dass es noch gute menschen gibt!
mit dem gespräch erhoffe ich mir, dass mein mann besser damit umgehen kann. er redet nicht mehr wirklich darüber und blockt es ab.

schön wäre der erfahrungsbericht von roberts mama - andrea!
und einen besonderen dank an isa! ich werde
genau das tun mit meiner familie..

für mich sind meine kinder alles.. die bewegungen, die entwicklung im bauch, diese bedingungslose liebe.. einfach wunderbar! unsere kinder sind jedes für sich ganz besonders und ich hörte vorhin beim chirurgen: bei den maya waren spaltkinder heilig. weil sie besonders sind. sie waren und sind es für uns heute noch. ein ganz außergewöhnliches gechenk!

es wird bestimmt tage geben, wo ich viel weine.. mir die kleine leid tut. aber ich freue mich nachwievor riesig auf sie :)

danke leute!! ich halte euch auf dem laufenden..
drück, katharina

[Doreen mit Elisei]

Hallo Katharina, das klingt nach sehr guten bedinungen nach der Geburt. Schön, dass du da schon sein ein Netz hast. Dein Mann wird das auch noch unter die Füße bekommen. Er braucht vielleicht einfach etwas länger und muss das mit sich selbst ausmachen. Auch hat er diese innige Beziehung zur eurer Kleinen noch nicht so wie du. Lass ihm Zeit.

Prima, dass sich Frau Schmidt am Sonntag für euch Zeit nimmt. Sie ist ne Seele von Mensch.