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Thema: SOS aus Siegen

  1. #1

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    Standard SOS aus Siegen

    oHallo ihr Lieben, sind seit Montag in Siegen und unser Frederic hat den Gaumenverschluss hinter sich gebracht. Grund zir Freude, ich weiß, nur hat er seit gestern morgendie Sonde gezogen wurde nix mehr getrunken. Ganz am Anfang ein bissl Brei aber dann ging nix mehr. Ich weiss, er hat ne große OP hinter sich und nen neues Mundgefühl, nur entwickelt er mittlerweile eine richtige Aversion gegen jegliche Fütterform. Haben Dr. Koch nur ganz kurz nach der OP gesehen und er kommt erst morgen wieder. Auf Station gibts nur Durchhalteparolen. Sorry- hatten da so ein paar Erlebnisse. Habt ihr Tipps? Müde Grüße von Simone
    Simone mit Lilli, geb. 17.01.2009 und Frederic, geb. 17.11.2011 (rechtsseitige Lippen-Kiefer-Gaumen-Nasen-Vomer-Segel-Fehlbildung)

  2. #2
    Avatar von Dani & Corvin
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    Hallo Simone,

    Corvin hatte damals gar keine Sonde. Zumindest nich in der konventionellen Form... Wir haben Corvin mit großen Spritzen gefüttert, damit es einfacher ging haben wir auf die Spritzen ein Stück abgeschnittenen Magensondenschlauch gesteckt, als Verlängerung. Wir haben den Aufsatz am Ende dran gelassen, damit es auf die Spritze passte! Dadurch haben wir Corvin langsam Milch in den Mund getropft. So klappte es ganz gut und ging immer schneller! Vielleicht ist das ja eine Lösung für euch!

    DSCN2016.jpg

    Achso: wir haben den Schlauch immer so ein bisschen in den Mundwinkel gehängt. Ich drücke dir die Daumen!
    Dani & Philip mit Corvin * 20.07.06 (doppels. LKGS)



  3. #3
    Avatar von Sarah mit Klara
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    Hallo Simone, erstmal wünsche ich dir ganz viel Kraft und weiteres Durchhaltevermögen. Schade, dass ihr so lange auf Dr. Koch warten müsst...
    Was habt ihr schon alles ausprobiert? Hast du verschiedene Sauger da?
    Hast du es schonmal versucht Frederic auf dem Arm während du ihn herumträgst zu füttern, das war bei Klara eine Zeit lang die einzige Möglichkeit nach der Gaumen-Op und dann auch immer nur schluckweise.
    Ich glaube auch ganz fest daran, dass der Kleine bald wieder von allein anfängt zu trinken oder zu essen, versuch es einfach immer wieder auf alle möglichen Arten, die dir einfallen, irgendwann wird er was nehmen. Ich weiß, das hört sich jetzt so dahergesagt an, aber ich kann sehr gut nachfühlen wies dir geht... ihr schafft das!
    Drücke euch fest die Daumen!!!
    Alles Gute!
    Sarah
    Sarah mit Klara Helene *15.12.2010 (Segel-Gaumen-Vomer-Fehlbildung)
    OP: 26.08.2011, Siegen




  4. #4
    Avatar von Sarah mit Klara
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    Sorry, nochmal ich... also mit "Saugern" meinte ich Habermann oder SoftCup, richtig saugen darf er ja gar nicht, nicht, dass das falsch ankam :-)
    Bei Klara wars auch so, dass sie über den Habi nur sehr wenig genommen hat (und das wie gesagt nur im Gehen), und ich ihr Flüssigkeit fast nur übers Löffeln geben konnte. Mit allen Ablenkungsmaßnahmen, die uns eingefallen sind... (andere Kinder gucken, Spielzeug, Lieder,... alles).
    Sarah mit Klara Helene *15.12.2010 (Segel-Gaumen-Vomer-Fehlbildung)
    OP: 26.08.2011, Siegen




  5. #5
    Avatar von Birger mit Theo
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    Hallo!

    Vielleicht mag er ja gerne nasse Finger am Mund und probiert doch mal fingerfeeding. Dürfte er denn schon alles? Dann wäre eine Milchpampe mal was zum anfüttern, über einen Schnuller, oder darf man das nicht in Siegen? Auf jeden Fall den Lieblingsteddy trinken lassen, falls Deine Tochter ihn besuchen darf, dass sie was vortrinken darf.
    Es ist schon verständlich, dass man nach so einem Eingriff, erstmal die Fresse voll hat, im übertragenden Sinne. Viel Kraft!

    LG

    Birger
    Theo ist am 10.05.2008 geboren ( Pierre Robin Sequenz und zentrale Koordinationsstörungen)


  6. #6
    Avatar von Manuela mit Lukas Oliver
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    Ich drücke euch die Daumen, dass es bald wieder besser klappt.
    Lukas wollte damals auch nicht gleich.
    Hast Du schon probiert ihn aus dem Becher trinken zu lassen?
    Lukas hab ich damals Fruchtzwerge und einen leichten Löffel gegeben.
    Er war so von dem Neuen abgelenkt und hat versucht selbst zu essen, dass er ganz vergessen hat das er ja gar nicht will.^^
    Vielleicht klappt es bei euch ja auch.
    Bekommt er den zur Not Flüssigkeit über den Tropf?
    Alles Liebe, Ela



    Die Arbeit läuft nicht davon,
    während Du dem Kind den Regenbogen zeigst.
    Aber der Regenbogen wartet nicht.....


  7. #7
    Niklas 1109
    Gast

    Standard

    Wir haben die Milch ein paar Grad kälter gefüttert und den Brei eiskalt aus dem Kühlschrank gegeben. Anscheinend waren bei Niklas die Nähte am Anfang sehr empfindlich. Probiers mal aus (auch wenns grad vielleicht schon zu spät kommt...)

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