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Thema: Submuköse Gaumenspalte

  1. #1

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    Standard Submuköse Gaumenspalte

    Hallo, habe da mal wieder eine Frage in der Hoffnung das mir einpaar Tipps zukommen.
    Unsere Tochter hat die Pierre Robin Sequenz (habe schon berichtet) mit einer submukösen Gaumenspalte.
    Muß eine solche Spalte unbedingt operiert werden???
    Sie wird durch diese Spalte nicht beeinträchtigt, sie spricht ohne näseln, hat keine Probleme beim essen, ob das hören durch diese Op besser wird kann keiner sagen, sie ist mit Hörgeräten versorgt da sie erst ab 40-50 dB hört.??
    Dr.S. aus dem Marienhospital in Stuttgart (Pädaudiologie) meinte daß sie vielleicht keine OP braucht aber er will da nicht zu viel sagen da daß die "Sache" von den Kieferorthopäden ist.
    Nur, haben wir zu Zeit keinen KO da es mit Tübingen leider irgendwie nicht klappen will.
    Kennt hier jemand einen guten Kieferorthopäden im Calwer Umkreis bis Stuttgart oder Karlsruhe???
    Ich hoffe es kann mir jemand etwas helfen.Auch wenn es viele Fragen auf einmal sind.
    Danke Moni

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Moni, der Muskel des Gaumensegels ist unter den Schleimhäuten gespalten. Er kann dadurch nicht wirklich arbeiten. D.h, die Ohren werden nicht ausreichend belüftet, was zu Hörverlusten führen kann. Das scheint bei euch der Fall zu sein. Wie kam es denn zu der Hörminderung? Hat sie Paukenröhrchen?

    Frag mal in der Klinik in Karlsruhe nach einem guten KFO. Die haben dort ein prima Spalt-Team.

    http://www.lkgs.net/showthread.php/7...ikum-Karlsruhe
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  3. #3

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    Hallo Doreen, sie hatte nur links ein Paukenröhrchen das aber nur bis letztes Jahr im Herbst, da hat es sich verabschiedet.
    Die Pädakustikerin meint das der Hörverlust nicht durch die Gaumenspalte verursacht wird!!!??? Ich habe da zu wenig Ahnung und keiner sagt so richtig etwas.
    Beim ersten Hörtest (der geplappt hat) war sie in vollnarkose und 9 monate alt, da wurde uns gesagt das sie ab 70 dB hört!!! und jetzt sind es ohne Hörgeräte sogar nur 40 dB, mit Hörgeräten hört sie ab 25 dB.
    Wir waren in Karlsruhe bei Prof.Dunsche (da wurden wir damals von Pforzheim hingeschickt) und haben dann (leider) nach TÜ gewechselt da uns jeder dazu geraten hat--- die haben einfach viel Erfahrung mit PRS Kindern usw. naja und jetzt sieht man wo wir stehen....
    Meinst Du wir sollen uns in KA trotzdem nochmal melden? Siegen war auch mal angedacht aber dies ist halt doch weit und schwer zum organisiern da wir noch einen 5 J. Sohn haben und keine Omas und Opas inder Nähe.
    Ich hoffe mein Beitrag ist nicht so wirr zu verstehen.
    Grüßle Moni

  4. #4
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Die Untersuchung in Narkose war sicher ne BERA oder? Wenn aber Paukenergüsse vorliegen, werden die Ergebnisse der BERA verfälscht, weil das Trommelfell nicht richtig schwingt. Eigentlich sollte erst ein Trommelfellschnitt gemacht werden, das Sekret abgesaugt und danach die BERA erfolgen.
    Mit Hörgeräten kann man auch Ergüsse etwas ausgleichen, aber das Grundproblem wird damit nicht behoben.

    Wenn ihr es irgend organisieren könnt, dann macht einen Termin in Siegen. Die Frau vom Dr. Koch ist ne sehr gute HNO-Ärztin. Sie könnte eure Tochter mal richtig durchchecken.
    Auch Karlsruhe hat einen guten Ruf. Ich weiß aber nicht wie dort die HNO-Abteilung ist. Aber einen Versuch wäre es wert.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  5. #5
    Avatar von Annchen
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    Die Frau von Dr. Koch heißt übrigens Frau Dr. Grzonka :-). Sie ist eine sehr gute Adresse!
    Viele Grüße
    Anna
    (mit Ronja * 2002, doppelseitige LKGS-Spalte, DRK-Kinderklinik Siegen, Dr. Hubertus Koch)

    Wir sollten weniger den Weg für unsere Kinder bereiten - vielmehr unsere Kinder für ihren Weg.


    Meinen großartigen Katzenmädchen-Avatar habe ich von Nadja. Ihre Arbeiten findet Ihr hier: nadja-illustration.de

  6. #6

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    Hallo, danke für die Infos.
    Wir sind zur Zeit im Ausland und erholen uns etwas.Sobald wir wieder im Lande sind werde ich in Siegen anrufen und versuchen einen Termin im Herbst zu bekommen. Da kann meine Mutter aus dem Ausland kommen und nach dem großen schauen.
    Wer war schon in Siegen? kann man alles an einem Tag erledigen oder braucht man mehrere Tage?
    Wir müßten in die Pädaudiologie und in die Spalt Sprechstunde.
    Unsere Tochter hat zur Zeit ein cPap zur Atemunterstützung da sie sonst schnarcht.
    Grüß Monika

  7. #7
    Avatar von robertsmama
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    Hallo Monika,
    wir sind auch in Siegen. Dort werden Kombitermine gemacht, d.h. an einem Tag hat man mindestens drei Termine: MKG-Chirurg (Herr Dr. Koch), HNO (Frau Dr. Grzonka) und SPZ (Logopädie). Wir haben unsere große Tochter (sie wird jetzt 5 Jahre) bei diesen Terminen häufig mit dabei, wenn auch mein Mann mitkommen kann. Vor dem Klinikum ist auch ein großer Spielplatz zum Austoben, Wartezeiten sind in der Regel sehr kurz. Die Termine sind gut aufeinander abgestimmt. Da es um das Hörvermögen Deiner Tochter geht, würde ich keine Minute warten, ehrlich gesagt. Wenn da in den ersten Lebensmonaten was versäumt wird, kann das zu irreparablem Hörschäden führen.
    Viele Grüße
    Andrea

    Viele Grüße
    Andrea
    Kontaktadresse der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. Wolfgang Rosenthal Gesellschaft



    Clara *2.6.2007, Robert *12.5.2010 rechtseitige LKGS
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  8. #8
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    @Andrea, das Mädchen wird im September 3 und Molatu schreibt ja oben, dass sie spricht ohne zu Näseln.

    Ich hoffe auch, dass die Aussprache deutlich und nicht verwaschen ist.

    Sie hat ja erst mal die Hörgeräte, die ihr hoffentlich gut helfen. Wenn nicht, würde ich auch schauen, dass der Papa und der Bruder einfach mitfahren nach Siegen und der Termin eher stattfinden kann.
    Geändert von Doreen mit Elisei (15.05.2012 um 22:46 Uhr)
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  9. #9
    Avatar von robertsmama
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    Hallo Doreen,
    dass das Mädchen schon drei wird, ist aus den obigen Beiträgen nicht zu erlesen. Das muss dann wohl in einem anderen Thread stehen.
    Viele Grüße
    Andrea
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  10. #10
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Ja, ich hatte mal die anderen Beiträge durchgeschaut.
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