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Thema: Submuköse Gaumenspalte

  1. #11

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    Hallo, sie spricht sehr gut und verständlich sodaß man überhaupt nicht merkt daß sie eine submuköse Spalte im weichen Gaumen hat.
    Dies (das es vielleicht auch ohne Op geht) wurde uns von einem sehr guten Pädaudiologen in Stuttgart gesagt.
    Ich werde sobald wir wieder in Deutschland sind Siegen anrufen und mal schauen wann der nächst mgl. Termmin ist.
    Mit den Hörgeräten ist sie sehr gut versorgt (wir sind in Karlsruhe bei einer sehr tollen und guten Pädakustikerin), sie Hört mit den Geräten ab 25 dB, diese trägt sie seit ca. Oktober 2011 täglich, davor hat sie die Hörgeräte nicht akzeptiert hat aber schon mit 9 Monaten das lautieren angefangen, sprechen tut sie seit letzten Sommer. Jetzt, bildet sie 3-4 Wort Sätze und sie ist nun 2,5 Jahre alt (sie ist ein Frühchen), wir sind mit der Entwicklung sehr zufrieden.
    Wir haben (seit uns Tü hängen läßt) lange überlegt und abgewägt was wit machen sollen.
    Unser Entschluß steht nun fest und wir wissen daß wir nach TÜBINGEN nicht mehr gehen wollen und so werden wir uns eine Meinung in Siegen einholen-
    Hoffentlich habe ich nicht zu durcheinander geschrieben.
    Grüßle Monika

  2. #12
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    War absolut verständlich geschrieben.

    Ist natürlich auch ne blöde Situation. Die Kleine spricht gut, also warum soll man die Spalte operieren lassen. Wenn da nicht die Sache mit den Ohren wäre.

    Lasst euch in Siegen beraten. Die sind auf jeden Fall kompetent und lassen euch nicht am langen Arm verhungern wie die Tübinger.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  3. #13

  4. #14
    Avatar von Amakhala
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    Hallo Molatu,

    wir hatten es ähnlich. Unser Sohn hat mit 2 Jahren garnicht gesprochen und wir sind in die Pädaudiologie gegangen. Dort hat man beim Entfernen der Polypen und PR legen die Subm. GS vermutet. Eine Untersuchung in der MKG hat den Verdacht bestätigt. Nathanael hat auch erst ab 50 dB gehört. Nach der OP dauerte es nicht lange bis er anfing zu sprechen. Sein Hörvermögen ist komplett wieder hergestellt....Die PR alleine haben es nicht zu 100% gebracht. Erst der Gaumenverschluß hat die vollständige Hörfähigkeit wieder hergestellt.
    Alles Gute für Euch und ich hoffe Ihr habt eine gute Beratung.

    Amakhala

  5. #15

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    Hallo Amakhala, es ist schön zu hören das Euer Sohn jetzt komplett gut hört.
    Ich habe auch große Hoffnung in die nächste Untersuchung gelegt (wir möchten nach Siegen gehen), kann aber erst nächste Woche in siegen anrufen da wir noch im Ausland sind.
    Mich verwundert nur daß uns bis jetzt keiner gesagt hat daß sich das hören eventl. nach dem Gaumenverschluß ändern kann??!!
    Unsere Tochter ist ja schon seit längerem mit Hörgeräten versorgt und sprich total gut--unsere Logopädin ist total begeistert.
    Da sie im September 3 jahre alt wird habe ich nur etwas Angst was den Verschluß betrifft, weil sie ja schon so alt ist und das normalerweise bei jüngeren Kindern gemacht wird.
    Aber wir wollen erst mal abwarten wann wir einen Termin in Siegen bekommen und was die da sagen...
    Unsere Tochter hat sehr enge Gehörgänge, vielleicht liegt es ja auch daran.
    Gruß Moni

  6. #16
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Moni, vielleicht muss ja gar nicht operiert werden. Kann ja durchaus sein, dass bei deiner Kleinen neue Röhrchen auf beiden Seiten ausreichen. Die T-Tubes liegen dann auch meist mehrere Jahre.

    Bei uns war es so, dass die späten OPs leichter waren als die ersten, wo Elisei noch Baby war.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  7. #17
    Avatar von Amakhala
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    Liebe Moni, Nathanael war auch fast 3 Jahre ( 2 Wochen vor seinem 3. Geburtstag) als er operiert wurde.....und hat es brillant weggesteckt. Siegen ist ein geniales Zentrum. Wir wären auch dorthin gegangen, wenn nicht unsere Tochter zeitgleich 3 Wochen in Köln lag und dort sehr lange Therapien hatte. Das hätten wir nicht gepackt. Aber die meisten halte große Stücke auf Siegen und die werden Dir mit Sicherheit alles erklären und entscheiden was das Beste für Eure Tochter ist. Die T-Tubes bei Nati liegen jetzt auch schon mehr als 1 1/2 Jahre und sein Hörvermögen liegt bei 100%. Wir alle werden dann gespannt mitverfolgen was bei Euch rauskommt. Die Kinder sind ja nicht alle gleich und da sind kompetente Arztmeinungen gold wert. Wie gesagt, WENN Op, dann glaube ich,dass es wohl auch so gut läuft wie bei uns....da bin ich optimistisch....aber wer weiß, vielelicht braucht sie es auch nicht. ALLES ALLES GUTE!

    amakhala

  8. #18

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    Hallo zusammen, danke für die "aufbauenden" Worte.
    Werde mich melden sobald ich mehr weiß zb. wann unser termin in siegen stattfindet.
    Wir müßen auch einen Tag früher nach Siegen los und dort übernachten da wir eine Anfahrt von 450 km haben und es dann für unsere Kleine zu anstrengend wäre, glaube ich. Da es ja doch mind. 2 Untersuchungen sind---MKG und HNO.
    Grüßle Moni

  9. #19

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    Hallo, so ich melde mich mal wieder.
    Wir haben mit unserer Tochter (PRS und submuköse Gaumenspalte) am 17.September einen Termin bei Dr. Koch und in der HNO,
    Ich bin echt gespannt wie dort alles abläuft, Wartezeiten etc. vorallem da wir auch eine weite Anfahrt haben ---450 km.
    Grüßle Moni

  10. #20
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Ist ja noch en Weile hin. Berichte mal nach dem Termin.
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