vorstellung...unsere mausi hat eine doppelseitige lkgs 22 ssw

[jaci27]

liebe forumgemeinde ich möchte mich bzw.uns einmal kurz vorstellen.aufgrund einer schlechten biochemie im ets hatten wir eine wahrscheinlichkeit von 1:81 das unser baby trisomie 13 oder 18 hat. in der 16 ssw waren wir dann zur frühen feindiagnostik. dort wurde eine doppelseitige lkgs entdeckt ein weiteres merkmal für trisomie 18 /13. ansonsten alles unauffällig. wir haben dann im anschluss eine fwu durchführen lassen und waren so niedergeschlagen.auch der arzt sprach gleich von einen abbruch.ziemlich traurig und mit wenig hoffnung fuhren wir nach hause. ich habe viel geweint und angst um mein baby gehabt.dann 2 tage später kam der anruf vom labor...unauffälliger befund und es wird ein mädchen.wir dürfen uns verhalten freuen müssen aber noch das endergebnis abwarten.puhh wieder 2 wochen zittern.aber auch das endergebnis war ok.endlich aufatmen endlich genießen. im ultraschall meiner fä entwickelte sich mausi prima und ich war so glücklich.wir konnten per 3d ultraschall eine lippenspalte auf der linken seite sehen. ich hoffte das auch der feindiagnostiker dies in 5 tagen bestätigt und es "nur"eine einseitige lkgs ist. leider kam mal wieder alles anders.nach einem sehr langen und schmerzhaften plus wortkargen ultraschall sagte uns der arzt das es nicht gut aussieht.sie ist ca.eine woche in ihrer entwicklung zurück.hat auf jeder seite der niere eine aterie zuviel (was wohl aber auch bei ganz vielen gesunden kindern vorkommt) und einen hyperechogenen darm.ansonsten (als wenn das nicht reicht)keine auffälligkeiten.er machte uns mal wieder keine hoffnung und sagte so frühe wachstumsrückstände gehen selten gut aus und sie irgendein syndrom haben.wir sollen am 2.mai wiederkommen und dann uns entscheiden ob wir abtreiben wollen (besser wära laut arzt).achja und er sagte auch wieder sie hat ne doppelseite lkgs.ihr könnt euch sicherlich vorstellen wie es uns geht.hin und hergerissen zwischen hoffen und bangen.wir gehen nicht nochmal zu diesem arzt und haben uns stattdessen bei einem anderen am 1.mai einen termin geholt.so sieht es bei uns aus.ich hoffe hier auf einen erfahrungsaustausch.vielleicht ist ja jemand mit einer ähnlichen geschichte hier und kann mir weiterhelfen.ich freue mich auf euch

liebe grüße von mir und bauchzwergi melina 22 ssw

[Carmen und Fabian]

Hallo!

Ich möchte Dich erst einmal recht herzlich willkommen heißen. Die Diagnose LKGS hat mir in der Schwangerschaft einen sehr schweren Schlag versetzt und eine Welt brach für uns zusammen. Das ist scheinbar nichts im Vergleich zu Deiner Schwangerschaft. Es ist ja schrecklich, wenn man von einer Diagnose zur nächsten kommt.

Ich kann Dir leider keine Tipps geben. Es bestand bei Fabian in der SS mal der Verdacht, da der Magen sehr leer war, dass die Spalte evtl. auch im Speiseröhrenbereich sein könnte und deswegen nicht viel Flüssigkeit im Magen ankommt. Das hat sich zum Glück nicht bestätigt. Aber das von einem Feindiagnostiker so völlig sachlich vor den Kopf geschlagen zu bekommen war auch ein starkes Stück.

Ich wünsche Dir für Deine Schwangerschaft alles Gute und hoffe ganz doll für Euch, dass sich außer der LKGS beim anderen Arzt nichts zeigt.

Berichte doch bitte mal von dem Arztbesuch, wenn Du dort gewesen bist.

[Arischa & Liam]

HAllo!!! ICh kann dir leider auch keine erfolgreichen Tipps geben.Liam hatte während der Schwangerschaft zwei erweiterte NIerenbecken und eine zu große Harnröhre, das hat sich bis heute verwachsen. Er war immer eine Woche zu groß....
ICh kann dir nur sagen jeder TAg den ich mit dem kleinen genießen kann ist es wert!!!!
Wünsche dir noch angenehme und hoffentlich gute Tage!!! Viel Glück für den Arzttermin!
Liebe GRüße

[Theresa mit Malou]

Hallo!!!

Herzlichen Glückwunsch zur Schwngerschaft erstmal! Es tut mir sehr leid, dass ihr mit solchen Sorgen und Nöten konfrontiert seit. Meine Malou hat "nur" eine Gaumenspalte und das wußten wir vorher nicht. Ich finde die Art und Weise der Ärzte sehr schlimm...ich kann Dir nur den Tip geben Euch eine nette Hebamme zu suchen...die macht zwar keine Diagnostik, hat aber sicher sehr wohl ein offenes Ohr für Eure Sorgen und das ist oft Gold wert!

Alles alles Liebe!

Theresa

[Amakhala]

Liebe Jaci,

ich weiß nicht bei welchem Prof Du gewesen bist. Ich war in einem Zentrum die auch fetale Chirurgie durchführen können und dort wird alles getan um dem Baby zu helfen und auch der Mutter beizustehen. Wo bist Du gewesen? Vielleicht kann ich Dir eine gute Alternative nennen wo Dir konkrete Hilfe angeboten wird. Ich kann es nicht beurteilen was es für Deine Melina bedeutet, aber ich würde zum BESTEN Arzt gehen und mir dort eine weitere Meinung einholen...Und vor allem brauchst Du Unterstützung. Auch Dein Partner braucht Hilfe......! Danach suchst Du das beste Perinatalzentrum raus, damit die organischen Probleme sofort richtig behandelt werden. UND wenn Dir ein Arzt nicht passt, dann wechsel..das ist Dein Recht.
Ich wünsche Dir von Herzen alles erdenklich Gute und wirklich gute Ärzte die Dich und Deine Familie kompetent unterstützen....Viele dieser Fehlbildungen sind vielleicht nicht wirklich schlimm oder leicht zu operieren
Amakhala

[Claudia mit Anni-Frieda]

Auch von uns ein herzliches Willkommen und Glückwunsch zur SS. Wir haben damals in der 20. SW von der Spalte erfahren. Beidsetige LKGS! Auch für uns ein riesen Schreck! Warum wir und wieso? Haben auch gleich zu diesem Termin eine FU machen lassen. Obwohl außer der Spalte nix auffällig war! Hat sich dann auch bestätigt! Hatte dann, nachdem ich mich darüber informieren konnte, eine halbwegs entspannte SS. Nach der Geburt stellte sich dann noch ein Löchlein im Herzen heraus, was ja auch sehr häufig vorkommt. Aber auch das hat sich inzwischen verwachsen.
Ich kann mich nur anschließen, hole dir noch andere Meinungen ein, und such dir Arzt UND Klinik, wo du dich mit deinen Sorgen gut aufgehoben fühlst!!!!
Alles, alles Gute! und ich würde mich freuen, wenn du weiter berichtest!
Für Fragen stehen dir hier auch gaaaaaanz viele Ohren offen!
Viele liebe Grüße

[Doreen mit Elisei]

Hallo jaci,
bei mir bestand damals auch der Verdacht auf Trisomie 13/18. Ich habe aber keine FU machen lassen. Das Kerlchen hatte auch eine beidseitige LKGS, ist aber sonst vollkommen in Ordnung. Uns hat der Prenataldiagnostiker auch völlig fertig gemacht mit seinen Vermutungen. Aber außer der Spalte war im Ultraschall nichts zu sehen, was da nicht hingehörte. Nach einem Gespräch in der MKG-Abteilung in Berlin ging es uns schon wieder viel besser. Die Ärztin dort hat uns alles zur Spalte erklärt und uns auch die Angst vor evtl. anderen Fehlbildungen, Syndromen genommen.

Lasst euch nicht verrückt machen. In 95% der Fälle haben die Kleinen nur die Spalte und keine weiteren Behinderungen. Oft lösen sich auch Diagnosen im Ultraschall nach der Geburt in Luft auf.

Lass es erst mal alles sacken und lasst euch von der Frauenärztin beraten. Wenn sie die Entwicklung für gut hält, würde ich ihr das auch glauben. Oder ihr schaut, dass ihr noch einen Termin bei einem anderen Prenataldiagnostiker macht.

Drück euch mal. Das ist grad nicht leicht.

[jaci27]

ich möchte erstmal ganz herzlich danke sagen für eure lieben wortewir haben gestern einen termin in einer anderen klinik bekommen bei einem ganz tollen azrt.dort werden wir uns am montag vorstellen und hoffen das unsere mausi sich weiterentwickelt hat und wir endlich etwas beruhigter sein können. gestern waren wir auch noch zu sogeannten spaltsprechstunde und ich habe keine angst mehr davor.der arzt hat uns alles ganz genau erklärt und bilder dazu gezeigt (gut das ich mich schon damit beschäftigt habe und bilder dazu gesehen habe, sonst wäre ich wohl vom stuhl gekippt). dort arbeiten mehrere ärzte zusammen sprich hno usw und gehen auch gemeinsam in den op.also alles an einem ort. dann hat er noch die technik erklärt wie es vernäht wird.das war so ein einfühlsamer arzt.ich dachte schon soetwas gibt es nicht.ich fühle mich dort gut aufgehoben. das schaffen wir ganz bestimmt. aber diese angst davor das doch ein syndrom dahinter steckt.oh man.ich halte euch aufdem laufenden.

[Carmen und Fabian]

Das hört sich doch schon ganz gut an.

Wenn Du mal ein paar "vorher-nachher"-Bilder sehen möchtest, schaue mal hier:

http://www.lkgs.net/showthread.php/7627-vorher-nachher

[floh]

Hallo,
laßt Euch nicht verrückt machen!!! Auch bei uns wurde soviel erzählt und es traf nicht viel zu. Ich erzähl Dir mal kurz meine Geschichte. Auch wir erfuhren in der 20. SSW, dass unser kleiner Sohn (mittlerweile 1,5 Jahre alt) eine bds. LKGS hat und V. a. Trisomie 13/18. Wir führten eine Fruchtwasseruntersuchung durch und haben nach 14 Tagen die Nachricht erhalten es sei alles in Orndung. Da wir aber total verzweifelt waren, hatten wir in der Zwischenzeit 2 weitere Feindiagnostiker aufgesucht, die erzählten uns aber leider noch mehr Horrorgeschichten, wie: kein Magen, Gefäße am Herzen vertauscht, Nieren nicht in Ordnung, er sei zu klein für die Zeit. Also, eigentlich nicht lebensfähig. Schweren Herzens entschlossen wir uns für einen Abbruch. Also, daraufhin wieder Gespräch mit Psychologin, Gespräch mit Dr. Schmidt (sehr hilfreich) und nochmalige Aufsuchen eines Feindiagnostikers in Charite Berlin Mitte (wir wollten nochmal sicher gehen). Er beruhigte uns, er kann keine dieser Fehlbildungen erkennen, "nur " eine ausgeprägte bds. LKGS. So, nun waren wir total verunsichert. Nochmals Gespräche mit Psycholgen und Ärzte. Und unsere Entscheidung war, er soll zur Welt kommen, da wir bei dem letzten Arzt ein gutes Gefühl hatten. Die Schwangerschaft war zwar nicht entspannt, aber zu guter Letzt, kam unser Sohn mit einer ausgeprägten LKGS und einer Doppelniere mit Nierenstau (macht keine weiteren Probleme) und 3 kleinen Defekten am Herzen (sind mittlerweile verwachsen) zur Welt. Ich bin froh, dass wir so entschieden haben. Er ist immer noch etwas kleiner für sein Alter, aber ansonsten ein kerngesunder, lebensfroher kleiner Mann.
Also, laßt Euch nicht verrückt machen. Die Prenataldiagnostik ist zwar ne gute Sache, aber es kann auch zu großer Verunsicherung führen. Leider hört man immer wieder von falschen Verdachtsdiagnosen bei der Prenataldiagnostik.

Haltet durch und weiterhin viel Glück
Liebe Grüße
floh