Eure Erfahrungen in Tübingen
Ich bin seit 3 Jahren "stiller Mitleser" im Forum für PRS-Kinder. Unser Sohn hat PRS, wir sind in Tübingen in Behandlung. Unsere anfängliche Begeisterung hat sich zwischenzeitlich in totalen Frust verwandelt. Unser Sohn ist aufgrund seiner allgemeinen schlechten Atmung nach wie vor noch nicht operiert worden. Wir haben das Gefühl, hingehalten zu werden. Auch läuft ständig alles schief, keine Kommunikation zwischen Kinderklinik und MKG, etc. Wir werden immer nur halbjährlich zur chirurgischen Sprechstunde eingeladen, ohne Ergebnis, weiter abwarten und wieder in 6 Monaten erscheinen.
Wir haben von "vertauschten" Platten, "verschwundenen" Platten, sinnlose und nicht auswertbare Schlaflabortermine, bis hin zu Endlosuntersuchungen alles hinter uns. Unser Sohn ist zwischenzeitlich unkooperativ bei jeder Untersuchung, was nach langer Wartezeit im Wartebereich der MKG auch verständlich ist.
Bei jedem Termin mit Dr. Bacher und Dr. Krimmel erlebt man ein Schauspiel der besonderen Art. Die Ärzte stehen flüsternd vor der Patientenakte, schauen anschließed unserem schreienden Kind wieder in den Mund, flüstern wieder, auf Nachfrage erfolgt vielleicht auch mal ein Versuch einer Erlärung, weshalb wieder keine OP erfolgen kann, ect. Die Krönung eines solchen Tages ist dann auch immer Frau Iven mit der Frage:"Was spricht er denn schon?" Vielleicht kommt dieses Szenario dem einen oder anderen hier bekannt vor.
Jedes Mal frage ich mich, was der Termin heute wieder gebracht hat. Außerdem gehe ich immer mit einem schlechten Gewissen und dem Gefühl nach Hause, laut Frau Iven "mal wieder alles falsch gemacht zu haben"...
Mich interessiert sehr eure Meinung und eigene Erfahrung in TÜ.
Du wirst dann meinen Beschwerde Brief wohl schon gelesen haben. Unfähiges Management im UKT, es gibt ein paar Perlen dort, aber insgesamt bleibt das UKT mir ein Rätsel und ich möchte nur noch im äußersten Notfall wieder dahin. Ich glaube wir sind in Siegen besser aufgehoben, falls Dr Boras nach Hamburg zu Professor Kreusch kommen sollte, wäre das natürlich das A Team, aber das wird wohl leider nicht passieren.
Gruß
Birger
Theo ist am 10.05.2008 geboren ( Pierre Robin Sequenz und zentrale Koordinationsstörungen)
Danke für Eure (teilweise PN) Nachrichten. Vielen Dank auch an Dich, Birger. Ich habe Deinen Beschwerdebrief natürlich gelesen. Wir haben bald wieder einen neuen Termin in TÜ und haben je nach Ergebnis dann vor, uns tatsächlich eine Zweitmeinung in Siegen einzuholen.
Hallo Sira,
es wäre noch zu erwähnen, dass Frau Iven für Ihr Therapiezentrum, nach meinem Geschmack, zu viel Eigenwerbung dort macht und sich aufführt, als wäre auch sie Ärztin. Als Sie zu meiner Frau sagte, dass sie Theos Entwicklungsverzögerung auf eine Sauerstoffunterversorgung bei der Geburt zurück führen würde, habe ich Frau Iven gebeten, keine Diagnosen zu stellen, nach denen wir nicht gefragt haben. Wir können mittlerweile mit eventuellen Diagnosen um uns schmeißen und brauchen von Leuten, die uns nicht weiter bringen, keine weiteren. Später fiel mir ein, dass ich das allgemein als eine Unverschämtheit empfinde, Diagnosen ohne Qualifikation zu stellen. Auch wenn sie sich die Krankenhausberichte durchgelesen hätte, was sie noch nicht einmal getan hat, steht das wohl eher einem Arzt zu.
Nebenbei bemerkt, hat Frau Iven unter den Logopäden, vor allen Dingen in Süddeutschland einen sehr zweifelhaften Ruf, was diese Therapie nach Padovan betrifft. Wir hatten 10 Tage in Baiersbronn verbracht und hatten unsere Probleme mit den Physioeinheiten. Unsere Logopädin in Hamburg wies uns darauf hin, dass der Deutsche Logopädenverband sich distanziert von der Wirksamkeit des Padovankonzeptes. Mundtüte machen wir auch, aber der Rest sind Elemente aus Castillo Morales, klassischer Logopädie, H.O.T, Guk, u.a.
Viel Erfolg!
Birger
Theo ist am 10.05.2008 geboren ( Pierre Robin Sequenz und zentrale Koordinationsstörungen)
Hallo, vielleicht hast Du unseren Beitrag schon gelesen, auch wir haben keine besonders guten Erfahrungen in TÜ gemacht. Wir werden schon 1 Jahr hingehalten und kennen auch die Scenen im Wartebereich der ZMK.
Mein Gefühl sagt mir daß ich da nicht mehr hingehen möchte.
Auch unsere Tochter ist noch nicht operiert, sie hat eine submuköse Spalte im weichen Gaumen.
Ich habe Die eine PN geschickt.
Gruß M
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