Hilfe bei PRS Kind

[Basil]

Mein Mädchen Elien ist am 05.2.2012 geboren. Sie Hat PRS mit Gaumenspalte. Nach dem wir in Berlin Charité den Sporn bekommen, würde unsere Kind entlassen. Wir haben keinen Monitor ,da keine Sättigung Abfälle unter die neue Platte nicht mehr auftraten.Sie trinkt zwar aber nicht die gesamte Menge, die von KH festgelegt, daher brauchen wir die Magensonde noch. Sie soll in 3 Monaten Opariert werden. Ich wollte wissen :
1. ist die Operation Termin in 3 monaten zu Früh??.
2. Die Castilo Therapie würde uns nicht einmal erwähnt. Wann soll sie die therapie erhalten???.
3. Die Ärztin hat uns gesagt die sache ist in ein paar Monate wird zu eine geschichte. Wird das Unterkiefer irgenwann normal ???.
4. Wenn die Gaumenspalte ( Weichen Gaumen) opariert wird, soll die Paukenrörhchen eingesetzt werden ??? ich habe gelesen es gibt´s andere Methoden??
Ich hoffe ihr konnt meine Fragen bantworten.
Danke

[Doreen mit Elisei]

Hallo Basil,

1. ist die Operation Termin in 3 monaten zu Früh??.

Wenn die Ärztin das so einschätzt, dann wird die OP nicht zu früh sein. DFa kannst du ihr schon vertrauen. Eure Kleine ist nicht das erste Kind mit PRS, dass sie behandelt.

2. Die Castilo Therapie würde uns nicht einmal erwähnt. Wann soll sie die therapie erhalten???.

Ihr könnt mit der Therapie sofort starten. Habt ihr schon einen Therapeuten gefunden?

3. Die Ärztin hat uns gesagt die sache ist in ein paar Monate wird zu eine geschichte. Wird das Unterkiefer irgenwann normal ???.

Der Unterkiefer wird mit der Zeit nach vorn kommen, aber nicht sofort nach der ersten OP.

4. Wenn die Gaumenspalte ( Weichen Gaumen) opariert wird, soll die Paukenrörhchen eingesetzt werden ??? ich habe gelesen es gibt´s andere Methoden??

Was soll es denn für andere Methoden geben? So lange der Gaumen gespalten ist, klappt die Belüftung der Ohren meist nicht. Eure Kleine wird während der OP von einem HNO-Arzt noch mal untersucht. Die Röhrchen werden dann nur gelegt, wenn es nötig ist, also Ergüsse vorliegen.

Wieviel trinkt Elien denn? Es gibt viele Babys, die sich nicht an die ärztlich vorgegebenen Trinkmengen halten und trotzdem gut gedeihen.

[nette]

Hallo Basil,
meine Tochter Julia wurde auch mit PRS 2008 geboren. Zum OP-Termin weiss ich nicht, ob es zu früh ist. Julia wurde mit 10 Monaten in Tübingen operiert. Es wurde der Weich- und der Hartgaumen in einer OP verschlossen. Sie hatte solange die Tübinger Platte mit Sporn. Castillo Morales würde ich dir sehr empfehlen. Bei meiner Tochter habe ich das jeden Tag 2mal gemacht und der Unterkiefer kam schön nach vorne. Diese Therapie ist sehr wichtig und hilft. Suche dir einen Spezialisten dafür und schau es dir für zu Hause ab. Zu den Paukenröhrchen kann ich nur sagen (meine Tochter hatte auch welche reinbekommen), dass es nicht schlimm ist. Die Paukenröhrchen fallen nach einiger Zeit wieder raus.
Viele Grüße

Nette

[Basil]

Hallo Doreen und Nette,
Ich danke euch für die Anworten. Ich habe ca. 10000 Fragen und manchmal habe ich angst sie zu stellen, weil die Antwort fürchte. Ich freue mich Leute zu finden, die unsere Problem auch miterlebt haben.
Elien trinkt zwar bis zu 400 ml Muttermilch ( Abgepumpt)täglich aber das reicht nicht, da sie 500 bis 600 ml trinken soll. Also sondieren wir den rest nach und nach. Ich hoffe es kommt der Tag an dem wir die Magensonde los werden. Ich habe nur Therapeuten, die Padovan Methode anwenden. Gibt´s da einen Unterschied ? oder soll man beide Methoden Anwenden???. Uns macht die Platte zu schaffen sie rutscht immer weg .Gestern waren wir in Berlin wieder mal ( Ich muss
sagen Fr. Dr. schmidt und ihre Mitarbeiter sind sehr freundlich und hilfsbereit). Elien soll eine neue Platte bekommen , da die alte wohl kleiner geworden ist. Sie trägt die Platte jetzt obwohl die Platte nicht richtig setzt. Die Ärztin hat mir versichert , dass keine Knochen Deformation erfolgen kann aber es nervt .Ich denke, Alle haben schon irgendwie Probleme mit diesem Platten gehabt.
Danke euch.

[Doreen mit Elisei]

Hallo Basil,
wenn die Platte nicht mehr passt, ist das ein gutes Zeichen, dass eure Kleine gut wächst.

Padovan und Castillo Morales sind zwei ganz unterschiedliche Sachen. Bei Castillo ist es eine besondere Massage im Gesichtsbereich, die regelmäßig durchgeführt, das Kinn schön nach vorn bringen wird.
Hier eine Adresse einer Castillo-Therapeutin. Vom Kinderarzt oder auch von Frau Dr. Schmidt könnt ihrt eine Verordnung bekommen.

17491

Greifswald

Anita

Müller

Sozialpädiatrisches Zentrum "Aktion Sonnenschein"

Makarenkostraße 8

03834/875232

03834/875111

Ergotherapeutin

Habt ihr schon mal probiert 2-3 Tage nicht zu sondieren? Vielleicht steigert die Maus dann selbst ihre Trinkmenge. Ihr mpüsst dabei das Gewicht gut beobachten. Klappt es nicht, sondiert ihr eben erst mal weiter.

Wenn du noch Fragen hast, nur immer her damit.

[Leslie mit Ylvie]

Hi,

meine kleine Maus hat anfangs auch nicht mehr wie 400ml getrunken. Unsere Hebamme hat aber gesagt, dass das vollkommend ok ist- solange sie zunimmt. Ich würde auch einfach mal schauen, wie es ohne sondieren klappt.

Ylvie hat zwar kein PRS, aber durch die Spalte ein stark zurückliegendes Kinn. Durch die OP ist es schon super nach vorne gekommen. Aussenstehende sehen es inzwischen gar nicht mehr. Ich hoffe, dass es sich weiter verbessert .

Lg Leslie

[Birger mit Theo]

Hallo Basil,

bitte fragt eure behandelnde Ärztin, wie viele PRS Kinder sie im Jahr behandelt. "Normale" Gaumenspalten würde ich nicht mitzählen, obwohl die meisten Kliniken keinen Unterschied machen.
Besteht bitte darauf, falls Ihr die OP macht, dass der Anästhesist erfahren ist, im intubieren von PRS Kindern, ansonsten bitte lieber in Siegen oder Tübingen operieren lassen. PRS Kinder sind keine Patienten für Assistensärzte. Auch wenn PRS Kinder im allgemeinen sich Normal entwickeln, so bleiben sie ganz lange Risikopatienten bei der Narkose, durch die zurückliegende Zunge/Kinn.

Die Paukenröhrchen sind ein notwendiges Mittel, damit das Innenohr belüftet bleibt.

Lieben Gruß und Toi,Toi, Toi

Birger

[Basil]

Hallo Alle,
Während der Schwangerschaft haben wir eine Amniozentese geführt und alles Gentische Ausgeschloßen. Soll ich nochmal einen Chromosonanalyse durchführen, damit wir den Stickler Syndrom ausschliessen???.
Hat jemad Erfahrung mit Stillen. Wir versuchen es bei Elien durch Stillhutchen aber es klappt mäßig. Die Platte wird nach der Op entfernt. Können wir dann auf Besserung hoffen , ich meine beim Stillen. Ach ja Doreen ich wird dein Rat folgen und nicht mehr sondieren, zumal Meine Maus gestern die Magensonde selbst entfernt und 540 ml getrunken hat. Danke nochmal für den Rat.

[Doreen mit Elisei]

Hallo Basil, 540ml ist doch Klasse. Beobachtet, wie sie nun weiter zunimmt und lasst euch nicht von der Lehrbuchmeinung der Ärzte irritieren.
Zum Stillen findet ihr im Bereich Ernährung ganz viel.

Z.B. das hier:

http://www.lkgs.net/showthread.php/1...LEN-BEI-SPALTE

Wenn der Gaumen dann geschlossen ist, habt ihr gute Chancen normal zu Stillen. Wichtig bis daghin ist, dass eure Kleine den Bezug zur Brust nicht verliert. Wenn du konkrete Fragen hast dann wende dich doch mal an "robertsmama". Die kann dir bestimmt weiterhelfen.

Wegen Stickler müsst ihr jetzt gar nichts tun. Das könnt ihr bei der Op mituntersuchen lassen. Frau Dr. Schmidt nimmt sicher gern unter Narkose gleich Blut ab für die Untersuchung. Dann merkt eure Süße nichts davon.

[nette]

Hallo Basil,
jeder von uns kennst das, man traut sich anfangs nicht alles zu fragen, da die vielleicht negative Antwort Angst macht. Aber je mehr du alles um diese Krankheit erfährst, umso sicherer wirst du. In Tübingen haben sie zu mir gesagt, die Mutter ist fast wie ein Ersatzarzt. Du als Mutter kennst dann dein Kind am besten. Trau dich einfach Fragen zu stellen.
Wie du schreibst, ist die Platte wirklich zu klein. Wir hatten das auch. Es muss eine neue gemacht werden, denn wenn die Platte nicht richtig sitzt, kann sie reiben und Druckstellen verursachen. Ich sehe, dass ihr aus Greifswald kommt. Wir sind in der Nähe von Meiningen (Thüringen) zu Hause und haben Julia in Tübingen operieren lassen. Wir wurden dort gut betreut und die OP war spitze. Man sieht kaum die Narbe im Mund. Zur Nachkontrolle haben wir uns eine Uniklinik in der Nähe gesucht. Müsst ihr die Platte mit Sport von außen mit Strips ankleben?
Viele Grüße

Nette