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Thema: Heute MRT - Die Anspannung ist groß

  1. #1
    Avatar von Dani & Corvin
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    Standard Heute MRT - Die Anspannung ist groß

    Hallo Ihr Lieben,

    ich war lange nicht mehr wirklich aktiv hier unterwegs, weil in der letzten Zeit viel los war bei uns...

    Heute um halb 6 müssen wir mit Corvin zum MRT. Er wächst nicht so wie er sollte (ist mittlerweile fast 10 cm zu klein). Der Kinderarzt und wir haben immer gehofft, dass er irgendwann einen Schub macht, aber leider liegt wirklich ein Wachstumshormonmangel vor. Wir sind seit einem halben im Endkrinologikum in Hannover und haben dort alle Untersuchungen gemacht. Heute ist nun das MRT dran und ich habe irgendwie Angst, dass dort noch mehr zum Vorschein kommt. Als Corvin mit den Spalt-OP´s durch war, haben wir gedacht/gehofft, dass wir nun erstmal etwas Ruhe haben. Für ein Jahr war das auch so. Aber dann die Sorge, das er nicht richtig wächst, er braucht eine Brille (+3 auf beiden Augen und Hornhautverkrümmung) und es kamen auch Schwierigkeiten im KiGa dazu (Corvin ist sehr agressiv, wenn auch passiv, also er wird schnell wütend und ist schwer zu bremsen, außerdem sehr oft unkooperativ).

    Deshalb habe ich mittlerweile vor jeder Untersuchung Angst, mein Mann versteht das nicht, er meint warum ich mir schon im Vorfeld Sorgen machen würde... Klar ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass alles i.O. ist und die Hypophyse „nur” bei der Spaltbildung mitbetroffen ist, aber es gibt auch die Möglichkeit, dass ein Tumor vorliegt. Und das macht mir eben schon Angst.
    Dani & Philip mit Corvin * 20.07.06 (doppels. LKGS)



  2. #2
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Hallo Dani,

    ich drücke Euch ganz doll die Daumen, dass Du nachher Positives von Eurer Untersuchung berichten wirst.

    Ich an Deiner Stelle hätte auch mächtig Angst. Mein Mann geht auch an alles viel gelassener dran. Aber wir Frauen sind eben anders und denken oft schon einen Schritt weiter.

    Ich drücke Euch ganz doll die Daumen.
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



    STARK ZU SEIN BEDEUTET NICHT, NIEMALS UMZUFALLEN, SONDERN, IMMER WIEDER AUFZUSTEHEN.

  3. #3
    Administrator Site Admin Avatar von Tina
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    Lass Dich mal ganz feste drücken Dani - ich denke feste an Euch!!!

  4. #4
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Hallo Dani!

    Das Corvin kleiner ist, war für mich ja unübersehbar. Als Giuli und David waren (und Corvin 4) - war größentechnisch kein Unterschied zwischen den dreien zu erkennen.
    Aber ich kann dich total gut verstehen. Ich mach mir auch schon immer tausend Gedanken vorher und mein Mann kann das nicht verstehen. Ich glaube, dass liegt 1. am Geschlecht und 2. daran, dass sie eben lange auch ein Teil von uns waren...

    Aber du schreibst ja selbst: Es KÖNNTE ein Tumor sein, aber es muss ja nicht. Heute nachmittag hast du es endlich geschafft, aber bis dahin solltest du versuchen, positiv da dran zu gehen. Ihr macht ja die Untersuchungen auch, weil ihr wissen wollt, was Sache ist. Vielleicht kommt da auch GAR NICHTS raus. Es kann ja sein, dass alles ganz normal ist.

    Ich drücke euch die Daumen und warte ganz gespannt auf die Ergebnisse. Corvin ist auch soooooo niedlich!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  5. #5
    Avatar von Susi & Annika
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    Wir drücken Euch auch ganz doll die Daumen.
    Annika 26.01.2008 (Lippen-Kiefer-Spalte links )



    Wir drei


  6. #6
    Avatar von Claudia mit David
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    Die Daumen sind gedrückt...
    Claudia und Dirk (linkss. LKGS) mit David *06.08.2007 (beidseitige LKGS) und Philipp *17.02.2011 (Gaumensegelschwäche)

    "Ich wünsche Dir den Mut der Morgensonne, die über dem Elend dieser Welt dennoch Tag für Tag neu anfängt." Phil Bosmans

  7. #7
    Avatar von Dani & Corvin
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    Ich danke euch, ist schön, das es jemand versteht.

    @ Isa: Klar war es offensichtlich das Corvin klein ist. Aber er war bei der Geburt schon klein. Das Wachstum stagnierte erst richtig im letzten Jahr. Kinder mit einer Wachstumshormonstörung wachsen die ersten 4 Jahre relativ stetig und dann lässt es immer mehr nach. Der Arzt meinte dann, wenn er nicht behandelt würde, hätte er vielleicht eine Endgröße von 1 m 20. Das war natürlich schon ein Schock. Aber dagegen können wir wenigsten aktiv etwas machen.
    Dani & Philip mit Corvin * 20.07.06 (doppels. LKGS)



  8. #8
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Puuh, da habt ihr ja echt Glück, an den richtigen Arzt gelangt zu sein! Schön das er das ernst genommen hat und euch unterstützt! 1,20 wäre echt nicht viel.

    Ich hab aber, genau wie ihr auch, einfach gedacht, das Corvin eben langsamer wächst und dafür irgendwann auf ein mal einen riiiiiesen Schub macht. Wie groß ist er denn jetzt?

    Bekommt er nun regelmäßig Hormone zugeführt? Oral? Macht er gut mit?

    Wir drücken euch die Daumen und sind schon gaaaanz gespannt. Wie muss es dir dann erst gehen?
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  9. #9
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Dani, da habt ihr ja auch ganz schöne Sorgen. Ich hoffe ganz dolle mit euch, dass es kein Tumor ist und dass ihr die richtige Therapie für Corvin findet.
    1,20m würde mich auch aus der Bahn werfen. Das ist ja echt winzig. Da wäre er noch kleiner als Elisei jetzt. Das geht ja gar nicht.

    Drück dich mal.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  10. #10
    Avatar von Dani & Corvin
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    Wir sind zurück!!! Es ist alles ok. Das bedeutet, es ist "nur" eine Wachstumshormonstörung! Wir können dann also bald mit der Hormontherapie starten.

    Ich bin total froh und glücklich! Corvin hat das soooo super gemacht. Erst wollten die nur mit Vollnarkose ich meinte er schafft das auch ohne. Und das hat so super geklappt. Die meinte, das nicht mal die meisten ERwachsenen sooo still halten! Wahnsinn wie er das macht! Puuhh...

    Im Moment ist er 106 cm. Also gut 10-12 cm hinter seiner Größe! Das holt er mit der Therapie aber in den nächsten 1-2 Jahren auf. Er muss dann aber jeden Tag spritzen. Die HOrmone werden abends gespritz. Es gibt aber heute super Spritzen, so genannte Pen´s! Die haben eine winzige Nadel und die Kinder machen das ganz gut (die Patentochter von meinem Mann macht das auch!)
    Geändert von Dani & Corvin (16.02.2012 um 20:07 Uhr)
    Dani & Philip mit Corvin * 20.07.06 (doppels. LKGS)



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