Heute MRT - Die Anspannung ist groß

[Tina]

Gott sei Dank...Bussi für Euch!

[Dani & Corvin]

Danke

Wen´s interessiert kann hier alles wissenswerte nachlesen, ist eine recht seriöse Seite: http://www.onmeda.de/krankheiten/wac...e-3289-11.html
Da wird das sehr ausführlich und neutral erklärt!

[Claudia mit David]

Da fällt uns ja echt ein Stein vom Herzen...

[Carmen und Fabian]

Hallo Dani,

ich glaube, ich habe den Stein, der Dir vom Herzen gefallen ist, bis hierher gehört.

Ich freue mich für Euch. Nun kannst Du Deine schlimmen Vermutungen zu den Akten legen und mit der Therapie beginnen.

Gibt es denn Nebenwirkungen, die zu erwarten sind? Hormone sind ja auch nicht unbedingt ohne, oder?

[Kathrin und Jonas]

Im Moment ist er 106 cm. Also gut 10-12 cm hinter seiner Größe!

Hallo Dani,
ich kann mir auch gut vorstellen, wie erleichtert Ihr nun seid.
Wir machen uns auch immer wieder Sorgen/Gedanken um Jonas (nicht nur wegen der Spalte).
Wird Corvin eigentlich eingeschult, oder lasst Ihr ihn noch ein Jahr im KIGA?

Hab mich aber doch etwas gewundert als Du geschrieben hast, er ist mit 1,06m 10-12cm unter seiner Größe.
Also Jonas (nie bei den "kleinen" Kindern dabei) misst gerade 1,12m und ist damit voll im Schnitt.

Aber ist ja egal, mit der Hormontherapie holt Ihr ja alles auf!

Viele Grüße,
Kathrin

[Doreen mit Elisei]

Ich bin erleichtert, das das Thema Tumor vom Tisch ist.

[Isa mit Giuliana]

Boah, das ist aber eine Erleichterung!
Toll, das Corvin soooo super mitgemacht hat!

Den Rest schafft ihr jetzt auch noch.

[Dani & Corvin]

Hallo Dani,
ich kann mir auch gut vorstellen, wie erleichtert Ihr nun seid.
Wir machen uns auch immer wieder Sorgen/Gedanken um Jonas (nicht nur wegen der Spalte).
Wird Corvin eigentlich eingeschult, oder lasst Ihr ihn noch ein Jahr im KIGA?

Hab mich aber doch etwas gewundert als Du geschrieben hast, er ist mit 1,06m 10-12cm unter seiner Größe.
Also Jonas (nie bei den "kleinen" Kindern dabei) misst gerade 1,12m und ist damit voll im Schnitt.

Aber ist ja egal, mit der Hormontherapie holt Ihr ja alles auf!

Viele Grüße,
Kathrin

Also Corvin ist definitv nicht mehr in der Wachstumskurve. Die Kinder in seinem KiGa sind auch gut einen halben Kopf größer. Er ist jetzt ungefähr so groß wie die Kinder mit 4.

Ja er wird dieses Jahr eingeschult. Er ist ein Pflichtkind. Alternative wäre nur Vorschulkindergarten. Corvin ist auch kognitiv soweit, das haben wir alles abklären lassen. Ich würde ihn gern noch ein Jahr im KiGa lassen, wenn er in seiner Gruppe bleiben könnte. Das geht leider nicht. Deshalb haben wir uns dazu entschlossen ihn jetzt mit den Kindern die er kennt einzuschulen.

Er fängt jetzt an zu lesen und schreibt schon ganz gut. Ich denke er schafft das in der Schule. Er wird auch nur im ersten Jahr kleiner sein. Das Aufhol-Wachstum ist in 1-2 Jahren abgeschlossen, dann hat er seine "normale" Größe erreicht.

Nebenwirkungen sind halt Wachstumsschmerzen, Kopfschmerzen etc. Er wird während der Therapie sehr engmaschig kontrolliert und Dosis immer angepasst, sodass eigentlich keine Komplikationen zu erwarten sind. Ich habe auch gefragt wie das gerade in Bezug auf die Narben wg. der Spalte ist, aber man hat mir versichert, das er zwar schnell aber proportional wächst und somit auch die Narben gleichmäßig mit wachsen. Von daher gehen wir die Sache jetzt ganz optimistisch an.

Wir haben auch kaum eine andere Wahl. Die Alternative wäre, das er viel zu klein bleiben würde. Er hat schon die Spalte, da möchten wir ihm wenigstens zu einer "normalen" Größe verhelfen, ich denke das ist in seinem Interesse. Auch wenn´s hart wird ihm beizubringen, dass die Spritzen wichtig und gut für ihn sind. Wird uns spätestens in der Pubertät dankbar dafür sein.

[Isa mit Giuliana]

Hallo Dani!

Ohne Corvin in letzter Zeit gesehen zu haben, kann ich mir bei ihm schon vorstellen, dass er das versteht und widerwillig kooperiert. Dafür drück ich euch jedenfalls die Daumen! Und wenn die schmerzlichen Nebenwirkungen zu stark sind, könnt ihr ihm sicherlich Schmerzmittel geben.

Giuliana ist jetzt 4,5 (sie sind ja nur 1 Jahr auseinander), sie ist etwa 1,06-1,07 m groß. Sie hat aber auch Kinder in der Gruppe, die sind so alt wie Corvin und kleiner als sie. Bei der Größe wäre ich jetzt noch nicht auf eine extreme Probleme gekommen.

In Joel´s Gruppe ist ein Mädchen, dass ist genauso alt wie Giuli - ist aber kleiner als Joel und er ist jetzt 96 cm groß. Da würde ich schon eher Sorgen entwickeln.

Naja, ist ja auch total egal. Ich finde es jedenfalls super, dass ihr einen Arzt habt, der euch total ernst zu nehmen scheint und sich entsprechend gekümmert hat. Dadurch könnt ihr jetzt schon mal vorbeugen und ihm somit zu einer normalen Körpergröße verhelfen. Das habt ihr richtig gut gelöst. Und wie schon mal geschrieben: Corvin ist euch einfach gut gelungen

[Dani & Corvin]

Ja, es ist ja nicht so, dass man einfach guckt, wie groß ist das Kind und dann bekommt er Hormone. Corvin musste zwei Test mit unterschiedlichen Mitteln zur anregung der Wachstumshormone über sich ergehen lassen. Die dauerten 3 bzw. 4 Stunden in der Zeit wurde alle 15 Min Blut abgenommen und der Hormonspiegel getestet. Bei beiden Tests war der Wert viel zu niedrig. Corvins Hormonsystem kann die ausreichende Menge an Wachstumshormonen nicht bilden.

Eine Wachstumshormontherapie ist extrem kostspielig, weshalb sich die Krankenkassen vor Genehmigung einer solchen, genauestens absichern. Das MRT war jetzt der letzte Kontrollpunkt, dort sollte noch mal geschaut ob evtl. eine Fehlbildung der Hypophyse vorliegt oder andere Krankheiten (wie z.B. ein Tumor).

Es gibt immer Kinder die sind halt etwas kleiner und machen erst später einen großen Sprung im Teenageralter. Bei Corvin wäre das leider nicht so. Unser Kinderarzt hat auch sehr lange gewartet bis er uns die Überweisung zum Endokrinologen gegeben hatte, er wollte erst absolut sicher sein, das er eben nicht einfach nur ein bißchen kleiner ist.

Unsere Familien meinten auch imemr, ach der wächst doch und der macht später einen Satz. Corvin trägt zur Zeit und das seit über einem Jahr Größe 104, auch wenn sie jetzt langsam zu klein wird. Daran merkt man´s dann doch sehr deutlich!