Ergebnis 1 bis 9 von 9

Thema: Bitte helft mir

  1. #1
    SimoneF
    Gast

    Unglücklich Bitte helft mir

    ICH BITTE UM DRINGENDE HILFE!!!

    Meine Tochter Emily wurde am 20.6.11 mit einem Hydrocephalus und einer LKG-Spalte geboren.
    Ihr geht es den umständen entsprechend sehr gut.
    Sie hatte am 12.Jänner ihre erste OP (Lippenverschluss) und gott sei dank alles gut überstanden.
    Nach der Operation durfte sie lt. Arzt kein Flascherl trinken. Da es bei ihr keine andere Möglichkeit gab als Sondenernährung bekam sie diese.
    Jetzt nach 4 wochen darf sie wieder anfangen das Flascherl zu trinken.

    ABER LEIDER HAT SIE ES VERLERNT.
    Sie kann nicht mehr saugen :( und verweigert schnuller und Flascherl sobald es in den Mund kommt.

    BITTE HELFT MIR ICH BIN RATLOS UND WEIß NICHT MEHR WEITER!

    DANKE AN ALLE DIE MIR EVTL. WEITERHELFEN KÖNNEN UND ANTWORTEN!!!

  2. #2
    Avatar von Andrea & Jana
    Registriert seit
    06.12.2007
    Ort
    Oberösterreich
    Beiträge
    471

    Standard

    Hallo!

    Wo wurde sie denn operriert. Was ich mitbekommen habe, ist man in Ö von den Spezialfeedern nicht so angetan.
    Hier hab ich also keine Erfahrung, es stand uns nicht zur Verfügung und ich kannte das Forum noch nicht.
    Hast du es schon mit Becher probiert, ist mühsam soll aber vielleicht mal Geschmack in den Mund bringen.

    Jana hat auch heftig mit Ablehnung reagiert nach der LippenOP. Es war aber eher Frust wie sich dann herausstellte.
    Der Gaumen war bei uns vorher mit Platte abgedeckt, die Spaltränder waren nach der OP erstmals mit
    Zungenreibung bzw. Schnulli irritiert und gerötet. Die NUK Flaschi haben die Öffnung nach oben. Vielleicht mag sie das nicht.
    Ich konnte Jana aber dann in der Wippe mit Flasche füttern, durfte sich aber dabei nichtmal ansehen oder ansprechen.
    Es hat gedauert, bis sie mich wieder akzeptiert hat. Hätte ich auch nicht gedacht, war aber so.

    Ich würde erstmal die Sauger verwenden, die das Loch an der Spitze haben. Bei uns ging es am Anfang mit Avent besser.

    Alles Gute und viel Geduld!
    lg aus dem Mühlviertel
    Mama Andrea, Tochter Jana
    LKGS li, im oberen Normbereich

  3. #3
    hanna11
    Gast

    Standard

    hallo

    hanna wurde in graz op da durfte sie gleich nach der op wieder die flasche hat den habermannsauger sie wollte es nicht sie hat geschriehen war echt
    schlimm die schwestern sagten ich muss sie dazu zwingen ich hab es ihr immer reingedrückt (heute würd ich das nicht mehr machen kannst mir glauben )
    den sie hat auch nicht gesaugt es hat fast 2 monate gedauert bis es wieder ging
    vielleicht braucht ihr auch noch zeit

    glg stefanie

  4. #4
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
    Registriert seit
    06.07.2004
    Ort
    Cottbus/Brandenburg
    Beiträge
    7.785

    Standard

    Hallo Simone,
    die Op ist ja noch n icht so lange her. Seit wann probiert ihr es denn wieder mit der Flasche? Sicher erst seit kurzem. Versuch ruhig zu bleiben. Das ist ganz wichtig.
    Wenn deine Kleine an die Flasche nicht rangeht, dann versuch es mit dem Becher oder dem Löffel, dass sie wenigstens mal wieder was im Mund hat und schluckt. Probiere zwischendurch immer wieder die Flasche aus. Nimmt sie sie nicht, dann nicht gleich sondieren, sondern mit Becher oder Löffel füttern. Oder du versuchst mal, die Milch durch drücken auf den Sauger in den Mnd zu spritzen. Ganz sanft natürlich, dass sie sich nicht verschluckt.
    Sollte es gar nicht werden, dann such dir eine Logopädin, die auf Sondenentwöhung spezialisiert ist.

    Ich wünsch euch alles Gute.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  5. #5
    Avatar von Heidi mit Merlin
    Registriert seit
    19.03.2009
    Ort
    Steyr
    Beiträge
    158

    Standard

    Also ich würde auch sagen du musst ihr einfach etwas zeit lassen.
    Ich habe merlin am anfang die milch mit einer spritze in den mund gespritzt vielleicht hilft das.

  6. #6
    Avatar von Heidi mit Merlin
    Registriert seit
    19.03.2009
    Ort
    Steyr
    Beiträge
    158

    Standard

    Also jetzt wird es mir ja erst bewusst wir sind ja im selben zimmer gelegen. Naja dadurch dass wir nur die namen der kinder ausgetauscht haben, sagte mir simone ja gar nichts. Wie ist es mit der platte hat sie noch eine bekommen? vielleicht klappt es ja deswegen nicht.

  7. #7
    Avatar von Hanna&Emma
    Registriert seit
    05.07.2007
    Ort
    Battenberg
    Beiträge
    406

    Standard

    Hallo Simone,

    Emma hat auch 6 Wochen nach der Op nichts zu sich nehmen wollen und musste dadurch über eine Sonde ernährt werden. Wir waren dann in München in einer Klinik für Sondenentwöhnung. Hier wurde Emma erst mal an völlig andere Nahrung herangeführt - also alles was man vom Löffel oder mit der Hand essen konnte- ich weiß nicht wie gut das mit offenem Gaumen funktioniert... aber ein Versuch ist es wert. Emma hatte damals alles zu, sodass sie innerhalb von 2 Tagen ihre Komplette Nahrung über den Löffel aufgenommen hatte und eine Woche später hat sie dann auch wieder aus einer Flasche getrunken- allerdings mit einem komplett anderem Saugersystem - mehr so eine Schnabeltasse aus der erst mal die Flüssigkeit schon ein wenig heraustropft wenn man sie über Kopf hält.

    Wichtig ist, dass du ruhig bleibst und keinen Druck aufbaust - denn die kleinen merken alles...
    Mach dir bewusst das dies eine Übergangsphase ist und sie ganz sicher wieder Essen und Trinken wird!!!! Ich hatte hier schon mit vielen Eltern Kontakt und alle Kinder haben es nach einiger Zeit wieder geschafft!!!!

    Viel Geduld und Kraft wünscht Dir Hanna
    Emma (04/07) LKGS Links - Verschluss der Spalte nach dem Basler Konzept 11/07 FFM (Prof. Dr. Sader)


  8. #8
    SimoneF
    Gast

    Standard

    Danke an Alle!
    habe heute die Sonde entfernt, mal schaun obs funktioniert! werde es mit einer spritze versuchen, und fläschchen probieren probieren probieren und einfach nicht aufgeben
    TAKE IT EASY - ACH, wenns so leicht wär.... :/ aber Emily schaffts

  9. #9

    Registriert seit
    23.08.2009
    Ort
    Gardelegen
    Beiträge
    239

    Standard

    Hallo! Wie ich jetzt gelesen habe hat die kleine Maus auch noch zusätzlich einen Hydrocephalus.
    du solltest immer sehen, daß sie ausreichend Flüssigkeit zu sich nimmt. Du kannst in der Umgebung
    auch einen Kinderarzt fragen, ob er Schluck- und Saugtherapie verordnen kann.
    Grüße
    bethina

Lesezeichen

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •