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Thema: Wie viele OP´s hält ein Kind aus?

  1. #11
    Avatar von Hanna&Emma
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    Hallo Andrea,

    bezüglich des Abdrucks kann ich sagen, wir hatten von dem Kieferorthopäden 2 Abformungsschalen zu Hause und Emma konnte immer wieder üben sie in den Mund zu nehmen und drinne zu lassen. Sie gaben uns auch den Tipp mit Kartoffelpüree zu üben oder eben mit Essknete.

    Zur Antriebslosigkeit kommt mir nur in den Sinn - hatte Jana das "Pfeiffrische Drüsenfieber"? Danach kann man Wochen und Monatelang erschöpft und antriebslos sein...

    Wünsche Euch Alles Gute

    Hanna
    Emma (04/07) LKGS Links - Verschluss der Spalte nach dem Basler Konzept 11/07 FFM (Prof. Dr. Sader)


  2. #12
    Administrator Site Admin Avatar von maria
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    Hallo Andrea,

    hmmmm... ich glaube besonders du musst an die Sache positiver umgehen, ich habe schon oft gemerkt, wenn ich nicht von etwas positiv überzeugt bin, dann fühlt sich Florian auch unsicher!
    Erzähle oft von der neuen Klinik, das es dort anders ist wie vorher, das es dort super tolles Spielzeug gibt, das das Essen suuuper gut ist (stimmt wirklich) und das es dann alles anders wir wie früher! Sei absolut positiv eingestellt wenns auch nach so vielen Misserfolgen schwer fällt.
    Mir ist schon klar, das man irgendwann mal den Mut verliert aber wenn du der neuen Klinik auch schon so skeptisch gegenüber stehst, dann ist es echt schwer, auch Jana davon zu überzeugen!
    Aber wenn du nun schon unsicher mit dem OP Termin bzw. der Platte bist, bekommt das Jana mit und fühlt sich auch in der neuen Klinik nicht sicher! Macht einen OP Termin, bringt es hinter euch und dann wirds leichter, du wirst sehen! Komm euch auch besuchen wenns passt!
    Alles Liebe

    Maria und Florian
    19Jahre, beids. Lippen Kiefer Gaumenspalte
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  3. #13
    Avatar von Dani & Corvin
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    Hallo Andrea,

    ich kann dein "Formtief" im Moment recht gut nachvollziehen. Corvin ist jetzt 5 1/2 und wir hatten eigentlich gedacht das es irgendwann mal rihiger wird. Aber im letzten Jahr haben die Arzttermine wieder rapide zugenommen. Corvin hatte auch schon 7 Paukenröhrchen-Ops, 2 Unterspritzungen der Harnwege wg. Reflux, 3 OP´s die Spalte betreffend. Er hat eine Brille (+3) und so wie es im Moment aussieht eine Wachstumshormonstörung. Des Weiteren entwickelt sich Corvin´s Sozialkompentenz nicht so wie (vom Kindergarten) gewünscht. Wir sind damit zur Zeit im SPZ in Behandlung, Ergo wird dazu kommen da er Probleme mit der Raumlage hat (schreibt und puzzelt seitenverkehrt).

    Corvin macht das alles zum Glück sehr gut mit. Er ist sehr kooperationsbereit und die Ärzte sind alle begesitert wie toll er immer mitmacht. Aber für uns als Eltern sind diese ständigen Sorgen auch absolut nervenaufreibend. Zur Zeit wünsche ich mir auch nur, dass endlich mal nichts mehr dazu kommt. Wir warten zur Zeit auch noch auf einen Termin für das MRT (wg. der Wachstumsstörung) und wenn ich in meinen Kalender schaue bräuchte die Woche dringend mehr Tage.

    Ich muss den anderen Recht geben. Corvin hat von Anfang an von uns gelernt, das er diese Termine braucht und das dort nix ist, wovor man Angst haben müsste. Je älter sie werden um so mehr hinterfragen Sie natürlich auch und dann ist es wichtig ihnen alles genau zu erklären. Nicht unnötig lang im Vorraus aber so das die Kinder wissen was auf Sie zu kommt. Wir erklären Corvin auch wenn er einen Zugang braucht was genau gemacht wird. Keine Beschönigungen aber auch nicht zuviel Aufmerksamkeit für das Thema.

    Wie gesagt, Corvin´s Sozialkompetenz schwächelt auch etwas, das äußert so ziemlich genau ist solchen Sachen die du beschreibst. Wir haben auch zwei Brillen. Es ist schon ein ziemliches Brett was man da vor sich hat, aber ich weiß warum ich das mache und vorallem für ich mich da immer wieder aufrappel!!!
    Dani & Philip mit Corvin * 20.07.06 (doppels. LKGS)



  4. #14
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Hallo Andrea!

    Nicht das ich jetzt was falsches schreibe. Habe ich es richtig verstanden, dass Jana abgesehen vom Reiten nichts mehr gerne macht bzw nicht mehr durchhält?
    Irgendwie hatte ich bei diesem "Abschnitt" ein komisches Bauchgefühl und ich möchte wirklich gerne total daneben liegen. Trotzdem werde ich dir mal schreiben, was mir wenige Sekunden lang durch den Kopf schwirrte "Auch kleine Kinder können an Depressionen erkranken!"

    Nochmal: ich schreibe nicht, dass es bei Jana so ist. Aber diese Antriebsschwäche, das nicht Aufstehen wollen, das nichts mehr Spaß macht - das könnten Indizien für eine Depression sein. Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass es nicht so ist und das ist total daneben liege. Hält dieser "Zustand" länger an, würde ich das vorsichtshalber mal beim KiA ansprechen. Sollte ich das ganz falsch verstanden haben - dann sieh diesen Beitrag als ungeschrieben an.

    Das mit den vielen Terminen kennen wie ja mehr oder weniger ja alle in irgendeiner Form. Trotzdem würde ich - gerade weil Jana ja selbst sagt, es soll endlich zugenäht werden - versuchen recht bald einen Termin ausmachen. Dann habt ihr es erstens hinter euch und auch die Geschichte mit der Platte ist schon mal weg. Bei etwas Glück auch die Sache mit den Ohren.

    Die Paukenröhrchen-OP empfinde ich als nicht belastend - zumindest war es bei uns eine Sache von ganz wenigen Minuten und das schlimmste war die Inhaltionsmaske draufzuhalten, weil sie sich dagegen total gewehrt hat. Klar für mich als Mama war das Aufwachen danach total schlimm, weil irgendwie soooo viele Erinnerungen an die erste schlimme OP (Gaumenverschluss mit anschließender Wiederbelebung) wach wurden. Aber wir waren ca 1 Std nach der OP schon wieder zuhause und es war alles gut.

    Trotzdem ist das alles mit Terminen verbunden und zeit- und nervenaufreibend. Ich glaube, du hast auch noch einen großen Sohn, oder? Der soll ja auch nicht zu kurz kommen und irgendwie steht man als Eltern total unter Strom und dem Selbstdruck - das Beste zu machen.

    Ich wünsche euch, dass ihr einen Weg für euch findet. Auf dauer tut der Stress euch allen nicht gut.
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  5. #15
    Lunalein
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    Hallo Andrea,

    WIr sind ja noch nicht so weit, dass wir so viele Termin/Op's haben oder hatten.
    Es ist aber schön zu hören, dass es zumindest noch etwas gibt, dass Jana gerne macht.
    Reiten ist etwas tolles, könntet ihr vielleicht nach einem besonders anstrengenden termin im KH vielleicht mal eine extra Reitstunde einlegen?

    was mir gekommen ist: Habt ihr mal ihr Blut untersuchen lassen? Vielleicht hat sie Eisenmangel, Vitamin-D Mangel, der für sie alles noch schwerer macht?

    Alles Gute für euch und, dass die nächste Gaumen Op ein voller Erfolg wird.

  6. #16
    Avatar von Andrea & Jana
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    Nochmal zur Darstellung unseres Problems:

    Jana ist im normalen Alltag einfach niedergeschlagen und antriebslos und sehr angerührt. Über Depressionen hab ich auch nachgedacht.
    Sie wirkt einfach schnell müde und hält den Kiga kaum durch. Sie war auch einige Zeit zuhause, weil ich dachte sie wirkt krank bzw. wird krank.
    Die Termine macht sie einfach mit, es dauert halt einfach sie anzuziehen bzw. vom Sofa hochzukriegen. Das klappt auch irgendwann. Wir brauchen halt für die "Vorlaufzeit" einfach viel länger.
    Der Eisenspiegel ist seit Jahren ein Problem und wir geben auch Eisenpräperate. Die Kontrollen habe ich aufgehört, ich will sie nicht immer stechen lassen.
    Bei der OP wurde ja ohnehin kontrolliert.

    Mein Großer ist sehr lebhaft und schafft es auch immer wieder sie mitzureißen, nun erkennt man aber ihre Grenze.
    Natürlich achte ich darauf, daß Daniel nicht zu kurz kommt. Auch er hat Termine (Schule, Sportverein, Freunde) wo sie einfach mitmuß. Das macht natürlich jetzt Probleme. Es dauert halt...
    Unsere Einstellung ist nicht schlechter als vorher, die PaukenOP ist ja super gelaufen. Mit der Platte mußten wir immer dahinter sein, nun macht es sie aber richtig traurig und machmal auch zornig.

    Ihr kann man nichts mehr vormachen. Wir sind mit ihr sehr offen und erklären ihr die Sachen so wie sie sind.
    Nun haben wir erstmal am 8.3 einen Termin in Salzburg bekommen können. Hier geht es aber ausschließlich um die Platte.

    Das mit unserer Einstellung:
    Natürlich würden wir die OP gerne positiv abschließen, ich möchte aber auch den richtigen Zeitpunkt wählen.
    Wenn ich nun demnächst in Salzburg bin, soll ich auf einen Termin drängen oder ist eine "Pause" wichtiger.
    Vor dem Abdruck hat sie riesen Angst, das sagt sie auch. Sie ist über die Wichtigkeit der Platte und den Terminen
    voll im Bild und sie weiß auch immer was wir machen.
    Wir waren wieder bei der Cranio, nun geht es wieder etwas besser.
    Die Pferde geben ihr momentan halt und die Reittherapeutin hilft uns sehr.

    Vom Konzept in Salzburg ist es eher so, daß ein großer "5Jahrescheck" gemacht wird, das wär dann im Juni, und erst dann über eine
    OP gesprochen wird.

    lieben Dank für Eure Antworten!
    Andrea
    Mama Andrea, Tochter Jana
    LKGS li, im oberen Normbereich

  7. #17
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Oh man, irgendwie kann man aus dem letzten Beitrag richtige verzweiflung rausspüren. Ich zumindest, vielleicht, weil ich vorhin auf Mama´s Geburtstag was getrunken habe?!

    Wenn es Jana so offensichtlich nicht gut geht, würde ich das auf jeden Fall einmal mit dem Kinderarzt besprechen. Eisenmangel wäre das kleinere Übel, eine Depression - und für mich als "halb-laie" klingt es danach, wäre einfach ziemlich unpassend - denn dann würden weitere Termine anstehen und man würde sich wieder Sorgen machen.

    Giuliana ist halt im gleichen Alter und wenn ich mir vorstelle, sie wäre so schwer motivierbar und so auffallend, obwohl sie sonst immer recht lebensfroh war - dann würde ich mir sorgen machen und auch wenn es ein paar Termine mehr bedeutet - ich würde es mit einem Arzt besprechen und schauen, was man lösen kann.
    Ist sie denn auch apathisch? Das könnte auch ein Indiz für Diabetes sein und damit wären Eisenmangel und Depression ganz falsche Richtungen. Was ich damit sagen will: Nur mit einem Arzt zusammen könnt ihr herausfinden, was mit Jana los ist. Sie ist noch soooo jung, jetzt kann man noch vieles relativ "leicht" in den Griff bekommen.

    Zur OP: Ich persönlich würde dazu tendieren, es hinter mich zu bringen. Jana scheint ja große Probleme mit der Platte zu haben - so sehr, dass sie lieber möchte, dass der Arzt das Loch zunäht. Mit 4,5 Jahren weiß sie schon in etwa, was damit gemeint ist und auch dass es "weh tut". Aber die Platte scheint ihr ein Graus zu sein, nicht nur im Alltag sondern auch bei den Abdrücken. Wenn der Gaumen erstmal dicht ist, ist zumindest dieser Stress für Jana vorbei. Sie braucht dann keine Abdrücke mehr und keine Platte im Alltag.

    Ich finde es ehrlich erstaunlich wie toll sie bisher eh mitgemacht hat. Giuliana ist da weniger kooperativ. Ihr Gaumen wurde zwar schon mit 4 Monaten gemacht, aber wenn ich mir heute anschaue, wie schwierig manche Untersuchungen sind - prost Mahlzeit.

    So oder so, ihr könnt auf euch und auf Jana besonders stolz sein. Trotzdem würde ich - ich schreibe dir wirklich nur, was ich tun würde und dränge dich nicht, dass du es tun musst (!) - die Antriebslosigkeit mit einem Arzt besprechen und nach einer Ursache suchen und parallel darauf drängen, dass der Verschluss früher angesetzt wird. Ich würde auch genau so argumentieren: Jana hasst die Platte, sie hasst die Abdrücke noch mehr und sie sagt deutlich, der Arzt soll es endlich "richten".

    Ich drücke euch die Daumen, dass ihr eine Lösung für euch findet!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  8. #18
    Avatar von Andrea & Jana
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    Verzweiflung ist übertrieben. Ich kann momentan einfach nicht wirklich unterscheiden, was sie nicht kann aus Antriebslosigkeit oder
    ist es eher die Trotzigkeit die manchmal auch einfach das Alter bringt.
    Vorerst will ich keine zusätzlichen Untersuchungen mit ihr machen lassen sondern eher mit Terminen sparen.

    An meiner Einstellung ist nichts verkehrt. Wir haben nun den Weg mit Salzburg eingeschlagen und haben große Hoffnung.
    Sicher ist es bitter, daß wir den "Plan" wieder nicht einhalten können weil Jana nunmal jetzt nicht so mitgemacht hat wie es "geplant" war.

    Jetzt nach der Cranio geht es wieder jeden Tag besser. Ich zerr sie jeden Tag aus dem Bett und versuche ihr gut gelaunt die schönen Seiten
    des Lebens aufzutun.
    Meine Sorge gilt eben: den richtigen Zeitpunkt zu wählen um auch für Jana jetzt den Erfolg zu haben auch wenn es anstrangend ist.
    Wir werden das Formtief wieder überstehen über die OP können wir erst am 8.3. sprechen. Bis dahin werden wir fleißig die Pferde besuchen.
    Mama Andrea, Tochter Jana
    LKGS li, im oberen Normbereich

  9. #19
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Macht das auf jeden Fall! Das was euch und besonders Jana gut tut, sollte auf jeden Fall vorrang haben!

    Selbstverständlich ist an deiner Einstellung nichts verkehrt, wenn ich dir das Gefühl gegeben habe, dann tuts mit leid, war nicht meine Absicht!

    Ich glaube nur DEN richtigen Zeitpunkt gibt es nie im Leben. Es wird immer pro´s und contra´s geben. Ihr könnt nur versuchen, für euch den möglichst besten Termin zu finden und selbst das finde ich echt schwer.

    Da bin ich ehrlich - habe ich mich gerne vom Konzept der Klinik tragen lassen. Die haben mir alles vorgegeben und dann war es so. Bei euch ist das natürlich eine ganz andere Geschichte, ihr habt schon mehr zurückstecken müssen und dass man das ein wenig selbst in die Hand nehmen will ist verständlich und legitim.

    Auf jeden Fall: Gute Besserung für Jana!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  10. #20

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    Also,

    mir ist natürlich klar, dass ich hier nur einen winzigen Ausschnitt sehe, und deshalb gründlich daneben liegen könnte. Darum nehmt, was jetzt schreibe bitte nicht persönlich. Ich will nur eine Möglichkeit in den Raum werfen und Dich bitten, mal kurz ehrlich darüber nachzudenken. Wenn Du danach zum Schluss kommst, dass ich gründlich daneben liege, würde mich das Jana zuliebe natürlich freuen.
    Ich habe den Eindruck, dass bei Euch in der Familie vielleicht doch eine etwas ungute Grundhaltung gegeben sein könnte. Ich komme darauf, weil nur von Therapie hier, Behandlung da Paukenröhrchen und größeren OPs und der sowieso ständig gehassten Gaumenplatte die Rede ist. Selbst Entspannung und Spaß scheinen für Jana vor allem in Form von Craniosakral- und Reittherapie statt zu finden. Jana ist alt genug, um zu wissen, dass "Behandlung" und "Therapie" im Prinzip nichts anderes als "Reparatur" und "Beseitigen von Mängeln" bedeutet. Und sie ist alt genug, sich selbst mit ihrem Bruder zu vergleichen und zu sehen, dass er - wo sie Therapien hat - Hobbys betreibt und Freizeit hat. Und auch wenn es vielleicht noch nicht so ausdrücken kann, könnte aus diesen Beobachtungen den Schluss gezogen haben, dass sie sei im Prinzip ein minderwertiges (und - wenn sie spürt, dass auch Du von den ganzen Arzt- und Therapieterminen gestresst bis - vielleicht auch nicht sonderlich liebenswertes) Mängelexemplar. Dass man trotz Behandlungen und körperlicher Mängel ein liebenswerter und tatsächlich geliebter Mensch sein kann, kann man im Schatten dieser Erkenntnis durchaus mal aus den Augen verlieren. Der Umstand, dass ihr Bruder (der ja vermutlich die präsenteste und naheliegendste Vergleichsgröße für sie ist) einfach weil er älter ist, viele Dinge kann, die sie noch nicht hin kriegt, könnte diesen Eindruck noch verstärken. Ich hatte eine zeitlang selbst mit derartigen Gedanken zu kämpfen. Was - wie gesagt - nicht unbedingt heißt, dass es bei Jana genauso ist, aber es würde die Apathie erklären; denn wie soll Lebensfreude aufkommen, wenn man sich selbst für minderwertig hält und vielleicht sogar am eigenen Existenzrecht zweifelt? Wenn an dieser Vermutung etwas dran sein sollte, wäre das wichtigste Nahziel, Jana ganz besonders spüren zu lassen, dass sie in erster Linie eine liebenswerte Person ist und nicht etwa eine medizinische Großbaustelle, an der viel zu tun ist.

    Vor diesem Hintergrund sehe ich es mit gemischten Gefühlen, dass Janas Antriebslosigkeit hier im Thread vor allem in medizinisch-therapeutischen Kategorien gesehen wird. Denn egal ob es nun Pfeiffersches Drüsenfieber, eine Depression, Diabetes, Eisen- oder Vitamin-D-Mangel ist, jedes dieser Szenarien öffnet eine zusätzliche Baustelle, die an Janas Selbstwertgefühlt kratzt. Aber mir ist natürlich auch klar, dass man diese Dinge - sollten sie den hinter der Apathie stehen - nicht einfach so laufen lassen kann, sondern entsprechend eingreifen muss. Das ist eine gemeine Zwickmühle, für die man - so gerne ich es auch täte - der Distanz leider keinen echten Ausweg aufzeigen kann.
    Ich kann leider nur einen kleinen Tipp geben, der vielleicht ein paar, momentan vielleicht negativ belegten Vorgänge bei Ärzten in etwas positives verwandeln kann: Meine haben mich, wenn um Blutabnehmen, Impfungen, Zahnarztuntersuchungen oder sonstige "kleinere Sachen", bestochen und bei meinem Stolz gepackt. Das ging so nach dem Motto: Wenn ich beim Blutabnehmen tapfer war, durfte ich mir hinterher einen Lutscher aussuchen (das war bei mir in der Familie etwas für ganz besondere Anlässe, wenn Jana so etwas jeden Tag bekommt, braucht sie natürlich eine andere Bestechung). Und diese Lutscher waren besonders lecker, weil ich wusste: "Den habe ich bekommen, weil ich tapfer war." Vielleicht kriegst Du das bei Jana auch hin, es würde nicht nur so manchen Arzttermin vereinfachen, ihr Selbstwertgefühl würde profitieren, wenn sie vor Stolz über ihre eigene Tapferkeit die Unannehmlichkeiten vergessen könnte.

    mit den besten Wünschen, alles möge gut werden,

    Andy

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