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Thema: Wie viele OPs hlt ein Kind aus?

  1. #11
    Avatar von Hanna&Emma
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    Hallo Andrea,

    bezglich des Abdrucks kann ich sagen, wir hatten von dem Kieferorthopden 2 Abformungsschalen zu Hause und Emma konnte immer wieder ben sie in den Mund zu nehmen und drinne zu lassen. Sie gaben uns auch den Tipp mit Kartoffelpree zu ben oder eben mit Essknete.

    Zur Antriebslosigkeit kommt mir nur in den Sinn - hatte Jana das "Pfeiffrische Drsenfieber"? Danach kann man Wochen und Monatelang erschpft und antriebslos sein...

    Wnsche Euch Alles Gute

    Hanna
    Emma (04/07) LKGS Links - Verschluss der Spalte nach dem Basler Konzept 11/07 FFM (Prof. Dr. Sader)


  2. #12
    Administrator Site Admin Avatar von maria
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    Hallo Andrea,

    hmmmm... ich glaube besonders du musst an die Sache positiver umgehen, ich habe schon oft gemerkt, wenn ich nicht von etwas positiv berzeugt bin, dann fhlt sich Florian auch unsicher!
    Erzhle oft von der neuen Klinik, das es dort anders ist wie vorher, das es dort super tolles Spielzeug gibt, das das Essen suuuper gut ist (stimmt wirklich) und das es dann alles anders wir wie frher! Sei absolut positiv eingestellt wenns auch nach so vielen Misserfolgen schwer fllt.
    Mir ist schon klar, das man irgendwann mal den Mut verliert aber wenn du der neuen Klinik auch schon so skeptisch gegenber stehst, dann ist es echt schwer, auch Jana davon zu berzeugen!
    Aber wenn du nun schon unsicher mit dem OP Termin bzw. der Platte bist, bekommt das Jana mit und fhlt sich auch in der neuen Klinik nicht sicher! Macht einen OP Termin, bringt es hinter euch und dann wirds leichter, du wirst sehen! Komm euch auch besuchen wenns passt!
    Alles Liebe

    Maria und Florian
    15 Jahre, beids. Lippen Kiefer Gaumenspalte
    Niklas 10 Jahre
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  3. #13
    Avatar von Dani & Corvin
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    Hallo Andrea,

    ich kann dein "Formtief" im Moment recht gut nachvollziehen. Corvin ist jetzt 5 1/2 und wir hatten eigentlich gedacht das es irgendwann mal rihiger wird. Aber im letzten Jahr haben die Arzttermine wieder rapide zugenommen. Corvin hatte auch schon 7 Paukenrhrchen-Ops, 2 Unterspritzungen der Harnwege wg. Reflux, 3 OPs die Spalte betreffend. Er hat eine Brille (+3) und so wie es im Moment aussieht eine Wachstumshormonstrung. Des Weiteren entwickelt sich Corvins Sozialkompentenz nicht so wie (vom Kindergarten) gewnscht. Wir sind damit zur Zeit im SPZ in Behandlung, Ergo wird dazu kommen da er Probleme mit der Raumlage hat (schreibt und puzzelt seitenverkehrt).

    Corvin macht das alles zum Glck sehr gut mit. Er ist sehr kooperationsbereit und die rzte sind alle begesitert wie toll er immer mitmacht. Aber fr uns als Eltern sind diese stndigen Sorgen auch absolut nervenaufreibend. Zur Zeit wnsche ich mir auch nur, dass endlich mal nichts mehr dazu kommt. Wir warten zur Zeit auch noch auf einen Termin fr das MRT (wg. der Wachstumsstrung) und wenn ich in meinen Kalender schaue bruchte die Woche dringend mehr Tage.

    Ich muss den anderen Recht geben. Corvin hat von Anfang an von uns gelernt, das er diese Termine braucht und das dort nix ist, wovor man Angst haben msste. Je lter sie werden um so mehr hinterfragen Sie natrlich auch und dann ist es wichtig ihnen alles genau zu erklren. Nicht unntig lang im Vorraus aber so das die Kinder wissen was auf Sie zu kommt. Wir erklren Corvin auch wenn er einen Zugang braucht was genau gemacht wird. Keine Beschnigungen aber auch nicht zuviel Aufmerksamkeit fr das Thema.

    Wie gesagt, Corvins Sozialkompetenz schwchelt auch etwas, das uert so ziemlich genau ist solchen Sachen die du beschreibst. Wir haben auch zwei Brillen. Es ist schon ein ziemliches Brett was man da vor sich hat, aber ich wei warum ich das mache und vorallem fr ich mich da immer wieder aufrappel!!!
    Dani & Philip mit Corvin * 20.07.06 (doppels. LKGS)



  4. #14
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Hallo Andrea!

    Nicht das ich jetzt was falsches schreibe. Habe ich es richtig verstanden, dass Jana abgesehen vom Reiten nichts mehr gerne macht bzw nicht mehr durchhlt?
    Irgendwie hatte ich bei diesem "Abschnitt" ein komisches Bauchgefhl und ich mchte wirklich gerne total daneben liegen. Trotzdem werde ich dir mal schreiben, was mir wenige Sekunden lang durch den Kopf schwirrte "Auch kleine Kinder knnen an Depressionen erkranken!"

    Nochmal: ich schreibe nicht, dass es bei Jana so ist. Aber diese Antriebsschwche, das nicht Aufstehen wollen, das nichts mehr Spa macht - das knnten Indizien fr eine Depression sein. Ich wnsche euch von ganzem Herzen, dass es nicht so ist und das ist total daneben liege. Hlt dieser "Zustand" lnger an, wrde ich das vorsichtshalber mal beim KiA ansprechen. Sollte ich das ganz falsch verstanden haben - dann sieh diesen Beitrag als ungeschrieben an.

    Das mit den vielen Terminen kennen wie ja mehr oder weniger ja alle in irgendeiner Form. Trotzdem wrde ich - gerade weil Jana ja selbst sagt, es soll endlich zugenht werden - versuchen recht bald einen Termin ausmachen. Dann habt ihr es erstens hinter euch und auch die Geschichte mit der Platte ist schon mal weg. Bei etwas Glck auch die Sache mit den Ohren.

    Die Paukenrhrchen-OP empfinde ich als nicht belastend - zumindest war es bei uns eine Sache von ganz wenigen Minuten und das schlimmste war die Inhaltionsmaske draufzuhalten, weil sie sich dagegen total gewehrt hat. Klar fr mich als Mama war das Aufwachen danach total schlimm, weil irgendwie soooo viele Erinnerungen an die erste schlimme OP (Gaumenverschluss mit anschlieender Wiederbelebung) wach wurden. Aber wir waren ca 1 Std nach der OP schon wieder zuhause und es war alles gut.

    Trotzdem ist das alles mit Terminen verbunden und zeit- und nervenaufreibend. Ich glaube, du hast auch noch einen groen Sohn, oder? Der soll ja auch nicht zu kurz kommen und irgendwie steht man als Eltern total unter Strom und dem Selbstdruck - das Beste zu machen.

    Ich wnsche euch, dass ihr einen Weg fr euch findet. Auf dauer tut der Stress euch allen nicht gut.
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenrhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  5. #15
    Lunalein
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    Hallo Andrea,

    WIr sind ja noch nicht so weit, dass wir so viele Termin/Op's haben oder hatten.
    Es ist aber schn zu hren, dass es zumindest noch etwas gibt, dass Jana gerne macht.
    Reiten ist etwas tolles, knntet ihr vielleicht nach einem besonders anstrengenden termin im KH vielleicht mal eine extra Reitstunde einlegen?

    was mir gekommen ist: Habt ihr mal ihr Blut untersuchen lassen? Vielleicht hat sie Eisenmangel, Vitamin-D Mangel, der fr sie alles noch schwerer macht?

    Alles Gute fr euch und, dass die nchste Gaumen Op ein voller Erfolg wird.

  6. #16
    Avatar von Andrea & Jana
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    Nochmal zur Darstellung unseres Problems:

    Jana ist im normalen Alltag einfach niedergeschlagen und antriebslos und sehr angerhrt. ber Depressionen hab ich auch nachgedacht.
    Sie wirkt einfach schnell mde und hlt den Kiga kaum durch. Sie war auch einige Zeit zuhause, weil ich dachte sie wirkt krank bzw. wird krank.
    Die Termine macht sie einfach mit, es dauert halt einfach sie anzuziehen bzw. vom Sofa hochzukriegen. Das klappt auch irgendwann. Wir brauchen halt fr die "Vorlaufzeit" einfach viel lnger.
    Der Eisenspiegel ist seit Jahren ein Problem und wir geben auch Eisenprperate. Die Kontrollen habe ich aufgehrt, ich will sie nicht immer stechen lassen.
    Bei der OP wurde ja ohnehin kontrolliert.

    Mein Groer ist sehr lebhaft und schafft es auch immer wieder sie mitzureien, nun erkennt man aber ihre Grenze.
    Natrlich achte ich darauf, da Daniel nicht zu kurz kommt. Auch er hat Termine (Schule, Sportverein, Freunde) wo sie einfach mitmu. Das macht natrlich jetzt Probleme. Es dauert halt...
    Unsere Einstellung ist nicht schlechter als vorher, die PaukenOP ist ja super gelaufen. Mit der Platte muten wir immer dahinter sein, nun macht es sie aber richtig traurig und machmal auch zornig.

    Ihr kann man nichts mehr vormachen. Wir sind mit ihr sehr offen und erklren ihr die Sachen so wie sie sind.
    Nun haben wir erstmal am 8.3 einen Termin in Salzburg bekommen knnen. Hier geht es aber ausschlielich um die Platte.

    Das mit unserer Einstellung:
    Natrlich wrden wir die OP gerne positiv abschlieen, ich mchte aber auch den richtigen Zeitpunkt whlen.
    Wenn ich nun demnchst in Salzburg bin, soll ich auf einen Termin drngen oder ist eine "Pause" wichtiger.
    Vor dem Abdruck hat sie riesen Angst, das sagt sie auch. Sie ist ber die Wichtigkeit der Platte und den Terminen
    voll im Bild und sie wei auch immer was wir machen.
    Wir waren wieder bei der Cranio, nun geht es wieder etwas besser.
    Die Pferde geben ihr momentan halt und die Reittherapeutin hilft uns sehr.

    Vom Konzept in Salzburg ist es eher so, da ein groer "5Jahrescheck" gemacht wird, das wr dann im Juni, und erst dann ber eine
    OP gesprochen wird.

    lieben Dank fr Eure Antworten!
    Andrea
    Mama Andrea, Tochter Jana
    LKGS li, im oberen Normbereich

  7. #17
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Oh man, irgendwie kann man aus dem letzten Beitrag richtige verzweiflung rausspren. Ich zumindest, vielleicht, weil ich vorhin auf Mamas Geburtstag was getrunken habe?!

    Wenn es Jana so offensichtlich nicht gut geht, wrde ich das auf jeden Fall einmal mit dem Kinderarzt besprechen. Eisenmangel wre das kleinere bel, eine Depression - und fr mich als "halb-laie" klingt es danach, wre einfach ziemlich unpassend - denn dann wrden weitere Termine anstehen und man wrde sich wieder Sorgen machen.

    Giuliana ist halt im gleichen Alter und wenn ich mir vorstelle, sie wre so schwer motivierbar und so auffallend, obwohl sie sonst immer recht lebensfroh war - dann wrde ich mir sorgen machen und auch wenn es ein paar Termine mehr bedeutet - ich wrde es mit einem Arzt besprechen und schauen, was man lsen kann.
    Ist sie denn auch apathisch? Das knnte auch ein Indiz fr Diabetes sein und damit wren Eisenmangel und Depression ganz falsche Richtungen. Was ich damit sagen will: Nur mit einem Arzt zusammen knnt ihr herausfinden, was mit Jana los ist. Sie ist noch soooo jung, jetzt kann man noch vieles relativ "leicht" in den Griff bekommen.

    Zur OP: Ich persnlich wrde dazu tendieren, es hinter mich zu bringen. Jana scheint ja groe Probleme mit der Platte zu haben - so sehr, dass sie lieber mchte, dass der Arzt das Loch zunht. Mit 4,5 Jahren wei sie schon in etwa, was damit gemeint ist und auch dass es "weh tut". Aber die Platte scheint ihr ein Graus zu sein, nicht nur im Alltag sondern auch bei den Abdrcken. Wenn der Gaumen erstmal dicht ist, ist zumindest dieser Stress fr Jana vorbei. Sie braucht dann keine Abdrcke mehr und keine Platte im Alltag.

    Ich finde es ehrlich erstaunlich wie toll sie bisher eh mitgemacht hat. Giuliana ist da weniger kooperativ. Ihr Gaumen wurde zwar schon mit 4 Monaten gemacht, aber wenn ich mir heute anschaue, wie schwierig manche Untersuchungen sind - prost Mahlzeit.

    So oder so, ihr knnt auf euch und auf Jana besonders stolz sein. Trotzdem wrde ich - ich schreibe dir wirklich nur, was ich tun wrde und drnge dich nicht, dass du es tun musst (!) - die Antriebslosigkeit mit einem Arzt besprechen und nach einer Ursache suchen und parallel darauf drngen, dass der Verschluss frher angesetzt wird. Ich wrde auch genau so argumentieren: Jana hasst die Platte, sie hasst die Abdrcke noch mehr und sie sagt deutlich, der Arzt soll es endlich "richten".

    Ich drcke euch die Daumen, dass ihr eine Lsung fr euch findet!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenrhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  8. #18
    Avatar von Andrea & Jana
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    Verzweiflung ist bertrieben. Ich kann momentan einfach nicht wirklich unterscheiden, was sie nicht kann aus Antriebslosigkeit oder
    ist es eher die Trotzigkeit die manchmal auch einfach das Alter bringt.
    Vorerst will ich keine zustzlichen Untersuchungen mit ihr machen lassen sondern eher mit Terminen sparen.

    An meiner Einstellung ist nichts verkehrt. Wir haben nun den Weg mit Salzburg eingeschlagen und haben groe Hoffnung.
    Sicher ist es bitter, da wir den "Plan" wieder nicht einhalten knnen weil Jana nunmal jetzt nicht so mitgemacht hat wie es "geplant" war.

    Jetzt nach der Cranio geht es wieder jeden Tag besser. Ich zerr sie jeden Tag aus dem Bett und versuche ihr gut gelaunt die schnen Seiten
    des Lebens aufzutun.
    Meine Sorge gilt eben: den richtigen Zeitpunkt zu whlen um auch fr Jana jetzt den Erfolg zu haben auch wenn es anstrangend ist.
    Wir werden das Formtief wieder berstehen ber die OP knnen wir erst am 8.3. sprechen. Bis dahin werden wir fleiig die Pferde besuchen.
    Mama Andrea, Tochter Jana
    LKGS li, im oberen Normbereich

  9. #19
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Macht das auf jeden Fall! Das was euch und besonders Jana gut tut, sollte auf jeden Fall vorrang haben!

    Selbstverstndlich ist an deiner Einstellung nichts verkehrt, wenn ich dir das Gefhl gegeben habe, dann tuts mit leid, war nicht meine Absicht!

    Ich glaube nur DEN richtigen Zeitpunkt gibt es nie im Leben. Es wird immer pros und contras geben. Ihr knnt nur versuchen, fr euch den mglichst besten Termin zu finden und selbst das finde ich echt schwer.

    Da bin ich ehrlich - habe ich mich gerne vom Konzept der Klinik tragen lassen. Die haben mir alles vorgegeben und dann war es so. Bei euch ist das natrlich eine ganz andere Geschichte, ihr habt schon mehr zurckstecken mssen und dass man das ein wenig selbst in die Hand nehmen will ist verstndlich und legitim.

    Auf jeden Fall: Gute Besserung fr Jana!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenrhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  10. #20

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    Also,

    mir ist natrlich klar, dass ich hier nur einen winzigen Ausschnitt sehe, und deshalb grndlich daneben liegen knnte. Darum nehmt, was jetzt schreibe bitte nicht persnlich. Ich will nur eine Mglichkeit in den Raum werfen und Dich bitten, mal kurz ehrlich darber nachzudenken. Wenn Du danach zum Schluss kommst, dass ich grndlich daneben liege, wrde mich das Jana zuliebe natrlich freuen.
    Ich habe den Eindruck, dass bei Euch in der Familie vielleicht doch eine etwas ungute Grundhaltung gegeben sein knnte. Ich komme darauf, weil nur von Therapie hier, Behandlung da Paukenrhrchen und greren OPs und der sowieso stndig gehassten Gaumenplatte die Rede ist. Selbst Entspannung und Spa scheinen fr Jana vor allem in Form von Craniosakral- und Reittherapie statt zu finden. Jana ist alt genug, um zu wissen, dass "Behandlung" und "Therapie" im Prinzip nichts anderes als "Reparatur" und "Beseitigen von Mngeln" bedeutet. Und sie ist alt genug, sich selbst mit ihrem Bruder zu vergleichen und zu sehen, dass er - wo sie Therapien hat - Hobbys betreibt und Freizeit hat. Und auch wenn es vielleicht noch nicht so ausdrcken kann, knnte aus diesen Beobachtungen den Schluss gezogen haben, dass sie sei im Prinzip ein minderwertiges (und - wenn sie sprt, dass auch Du von den ganzen Arzt- und Therapieterminen gestresst bis - vielleicht auch nicht sonderlich liebenswertes) Mngelexemplar. Dass man trotz Behandlungen und krperlicher Mngel ein liebenswerter und tatschlich geliebter Mensch sein kann, kann man im Schatten dieser Erkenntnis durchaus mal aus den Augen verlieren. Der Umstand, dass ihr Bruder (der ja vermutlich die prsenteste und naheliegendste Vergleichsgre fr sie ist) einfach weil er lter ist, viele Dinge kann, die sie noch nicht hin kriegt, knnte diesen Eindruck noch verstrken. Ich hatte eine zeitlang selbst mit derartigen Gedanken zu kmpfen. Was - wie gesagt - nicht unbedingt heit, dass es bei Jana genauso ist, aber es wrde die Apathie erklren; denn wie soll Lebensfreude aufkommen, wenn man sich selbst fr minderwertig hlt und vielleicht sogar am eigenen Existenzrecht zweifelt? Wenn an dieser Vermutung etwas dran sein sollte, wre das wichtigste Nahziel, Jana ganz besonders spren zu lassen, dass sie in erster Linie eine liebenswerte Person ist und nicht etwa eine medizinische Grobaustelle, an der viel zu tun ist.

    Vor diesem Hintergrund sehe ich es mit gemischten Gefhlen, dass Janas Antriebslosigkeit hier im Thread vor allem in medizinisch-therapeutischen Kategorien gesehen wird. Denn egal ob es nun Pfeiffersches Drsenfieber, eine Depression, Diabetes, Eisen- oder Vitamin-D-Mangel ist, jedes dieser Szenarien ffnet eine zustzliche Baustelle, die an Janas Selbstwertgefhlt kratzt. Aber mir ist natrlich auch klar, dass man diese Dinge - sollten sie den hinter der Apathie stehen - nicht einfach so laufen lassen kann, sondern entsprechend eingreifen muss. Das ist eine gemeine Zwickmhle, fr die man - so gerne ich es auch tte - der Distanz leider keinen echten Ausweg aufzeigen kann.
    Ich kann leider nur einen kleinen Tipp geben, der vielleicht ein paar, momentan vielleicht negativ belegten Vorgnge bei rzten in etwas positives verwandeln kann: Meine haben mich, wenn um Blutabnehmen, Impfungen, Zahnarztuntersuchungen oder sonstige "kleinere Sachen", bestochen und bei meinem Stolz gepackt. Das ging so nach dem Motto: Wenn ich beim Blutabnehmen tapfer war, durfte ich mir hinterher einen Lutscher aussuchen (das war bei mir in der Familie etwas fr ganz besondere Anlsse, wenn Jana so etwas jeden Tag bekommt, braucht sie natrlich eine andere Bestechung). Und diese Lutscher waren besonders lecker, weil ich wusste: "Den habe ich bekommen, weil ich tapfer war." Vielleicht kriegst Du das bei Jana auch hin, es wrde nicht nur so manchen Arzttermin vereinfachen, ihr Selbstwertgefhl wrde profitieren, wenn sie vor Stolz ber ihre eigene Tapferkeit die Unannehmlichkeiten vergessen knnte.

    mit den besten Wnschen, alles mge gut werden,

    Andy

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