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Thema: Wie sicher kann man Gaumenspalten nach der Feindiagnostik ausschließen?

  1. #1

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    Standard Wie sicher kann man Gaumenspalten nach der Feindiagnostik ausschließen?

    Hallo ihr Lieben,

    unser Thilo hat ja eine Gaumenspalte. Nun bin ich wieder schwanger und am überlegen ob ich zur Feindiagnostik/Organultraschall möchte oder nicht. Nach dem letzten Ultraschall bei meinem normalen Gynäkologen sind wir uns ziemlich sicher, dass die Lippe ok ist, auch am Kiefer sah man nichts augenscheinlich auffälliges.
    Bei Thilo waren wir in der Schwangerschaft beim Organultraschall und da wurde die Spalte nicht festgestellt (aber es wurde auch kein besonderes augenmerk darauf gelegt, wir waren da wegen einer singulären Nabelschnurarterie)

    Jetzt zu meiner Frage: Wie sicher kann man Gaumenspalten erkennen/ausschließen?

    Mein Gyn. will mich in eine Praxis nach Düsseldorf schicken, das ist für mich schon ziemlich umständlich/zeitaufwändig. Also lohnt sich das überhaupt?

    Kennt sonst jemand einen guten Pränataldiagnostiker in Aachen, der schon öfters Gaumenspalten richtig diagnostiziert hat?

    Liebe Grüße
    jenni

  2. #2

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    Hallo Jenni,
    ich kann dir leider dazu nix sagen, aber ich möchte dir gerne schreiben das die praenatal praxis in düsseldorf derzeit ein neues verfahren testet.ich kann dir das deswegen sagen, da ich vor einigen wochen einen anruf bekomnmen habe bezüglich einer dr arbeit. nachdem ich rausgefunden hatte von wem das war, wurde mir erklährt das sie nun im us irgendwelche marker setzen und damit recht sciher sagen können ob der gaumen zu ist.7
    vielleicht rufst du da mal an. der chef davon soll der dr vater sein;-) die haben auch eine praxis in köln vielleicht können die das auch. wir haben nachher auch dahin gewechselt. schau einfach mal hier:www.praenatal.de
    bitte geh nicht nach leverkusen!!!! erstens hat er null sozialkompetenz und zweitens hat er unseren gaumen als sicher offen diagnostiziert!!!! das ist er nicht;-)
    LG Sandra.

  3. #3
    Avatar von Sarah mit Klara
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    Oh, da bin ich aber auch mal sehr gespannt. Hab immer gedacht, man könnte die reine Gaumenspalte nicht vorher feststellen. Da wir ja mittlerweile unsere "erbliche Vorbelastung" kennen wäre das aber sehr interessant für uns. Falls ihr diese Diagnostik machen lasst wäre ich sehr frohl über einen kleinen Bericht :-)
    LG, Sarah
    Sarah mit Klara Helene *15.12.2010 (Segel-Gaumen-Vomer-Fehlbildung)
    OP: 26.08.2011, Siegen




  4. #4

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    Hallo Sandra,
    das mit der Promotion klingt ziemlich interessant. Weißt du noch wer die schreibt, bzw. wer dann die Untersuchungen machen würde? Wäre ja ganz ratsam, sich explizit bei dem dann einen Termin geben zu lassen und bei der Studie mitzumachen

    Ich habe genau in der Praxis angerufen und das mit der Gaumenspalte erwähnt, aber bei wem der Termin jetzt ist weiß ich nicht :-/

    Liebe Grüße
    Jenni

  5. #5
    Avatar von Daniela mit Jakob
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    Hallo,
    also uns wurde damals in der Feindiagnostik gesagt, dass man eine Gaumenspalte nicht erkennen könne, da es sich hierbei nicht wirklich um Knochen handelt sondern eher um eine Gewebe.
    Die Ärzte diagnostizieren bei einer entdeckten Lippenspalte gerne eine komplette LKGS, um späteren Klagen hinsichtlich einer Diagnose aus dem Weg zu gehen.
    Sprich Diagnose Lippenspalte und anschliessend doch alles offen >> Klage w/ falscher Diagnose.
    So ist die Menschheit leider zwischenzeitlich geworden :o(

    LG
    Daniela mit Jakob (*21.04.2009, 32.SSW - Lippen-Kieferspalte links) und Benedikt (*24.10.2013, 36. SSW)

    Man kann die Kinder nicht nach unserem Sinne formen,
    so wie Gott sie uns gab,
    so muss man sie haben und lieben.
    (Goethe)




  6. #6
    Avatar von Karina
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    Der Arzt bei dem wir die Feindiagnostik hatten, hat auch gesagt, dass man Gaumenspalten nicht so gut diagnostizieren kann. Auf den Fortbildungen, die er besucht berichten zwar hin und wieder Ärzte, dass Sie eine Gaumenspalte diagnostizieren können, aber er ist der Meinung, dass das auch mehr oder weniger verlässliche Ratespiele sind. Kommt auch drauf an, wie das Kind bei Ultraschall liegt. Der Harte Gaumen ist aus Knochen (Knochen ist übrigens auch Gewebe) und von Schleimhaut bedeckt. Grundsätzlich ist dieser also per Ultraschall darstellbar, das Problem ist aber, dass der harte Gaumen von darüber liegenden Knochen verdeckt werden, dass sich die Knochen nicht mehr auseinander halten lassen. Der weiche Gaumen besteht aus Muskeln und Schleimhäuten, der ist nicht im Ultraschall oder auf Röntgenbildern darstellbar.

    Bei uns hat der Arzt im Protokoll geschrieben, dass der Gaumen nicht darstellbar ist, im Gespräch hat er aber gesagt, dass er tendenziell davon ausgeht, dass unser Kind keine (LK-)Gaumenspalte haben wird. Ich fand das zwar beruhigend, trotzdem habe ich mich bei Pauls Geburt auf alles eingestellt.
    Karina
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    mit Söhnchen Paul und Oskar und Töchterchen Annika - alle ohne Spalte

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  7. #7

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    Hallo Jenni,
    leider weiß ich nicht wie der heiß! ich bin ja froh das ich überhaupt raus bekommen habe wer mich angerufen hatte;-).ich kann dir nur sagen das der chef von prenatal der dr vater sein soll;-)
    ansonsten versuche einfach mal in der frauenklinik der uni düsseldorf anzurufen. das ist allerdings sehr abenteuerlich! ausserdem würde ich bei der untersuchung in der praxis erwähnen das du von der studie weiß und du möchtest genau nach der methode untersucht werden.
    der anruf bei lief wie folgt ab: sie haben sich mit praenatal gemeldet und würden eine untersuchung bezüglich lkgs machen. ich habe brav die fragen beantwortet.später habe ich mir gedacht das ich die auswertung auch gerne lesen wollen würde. ergo habe ich bei praenatl angerufen, aber die wußten von nix. ist aber auch eine riesen praxis. haben mich an die uni verwiesen und ich habe mich da durchgekämpft;-)
    und für mich daraus gelehrnt mir fragen bezüglich immer zu schicken zu lassen.;-)
    irgendwie meine ich mich zu erinnern das jemand aus österreich hier leztens geschrieben hat, das sie noch ein mrt bekommt um den gaumen zu beuurteilen. vielleicht weiß einer von denen mehr???
    LG Sandra
    P.s. ich hoffe das ich die dr arbeit zugeschickt bekomme;-)

  8. #8

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    Hallo ihr Lieben,

    wollte nur kurz berichten, dass wir uns (erstmal) gegen die Feindiagnostik/Organultraschall entschieden habe. Habe heute den Termin wieder abgesagt.
    Möchte erstmal meine Schwangerschaft unbeschwert genießen :)

    Mal gucken,vielleicht werde ich meinen Doc bei dem Ultraschall in der 30+Woche nochmal draufgucken lassen und entscheide mich danach nochmal um .

    Liebe Grüße

    Jenni

  9. #9

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    Hallo,
    ich finde deine einstellung gut. wünsche dir noch eine schöne ss und eine so schöne schnelle geburt wie ich sie hatte, einschließlich dem satz:" ich glaube der gaumen ist zu.";-)

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