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Thema: Frage

  1. #1
    meli06
    Gast

    Standard Frage

    Ich habe das Stickler Syndrom,und habe eine Frage:
    Was sind den die Folgen?

  2. #2
    kata305
    Gast

    Standard

    ich hab es auch.. am besten gehst zum genetiker der kann dir das alles genau erklären... was hast du denn für syntome..

  3. #3
    meli06
    Gast

    Standard

    hä sorry aber ich checkleider net wasn genetiker ist

  4. #4
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    7.780

    Standard

    Der Genetiker untersuch deine Gene. Aber wenn du weißt, dass du Stickler hast, dann hast du diese Untersuchung schon gemacht. Vielleicht warst du da noch ganz klein. Frag mal deine Eltern.
    Viele, die Stickler haben, haben auch Probleme mit den Augen. Hast du denn außer der Spalte noch mehr gesundheitliche Probleme?
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  5. #5
    Avatar von Birger mit Theo
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    16.05.2008
    Ort
    Lüneburg
    Beiträge
    324

    Standard

    Hallo Meli,

    aus dem Wikipedia:

    Stickler-Syndrom
    : Bindegewebserkrankung, Kurzsichtigkeit, Netzhautablösung, Hörverlust, Gelenkbeschwerden.

    Das sind aber alles Kann Sein / Muss Nicht / Seltene Fälle. Deshalb heißt es eigentlich in der Hauptsache, regelmäßig zur Kontrolle zu Ärzten die auch etwas von Stickler verstehen. Falls Du Kinder hast, ist die Wahrscheinlichkeit der Vererbung höher, aber muss auch nicht sein. Das selbe gilt auch für Deine Eltern.

    Gruß
    Birger
    Theo ist am 10.05.2008 geboren ( Pierre Robin Sequenz und zentrale Koordinationsstörungen)


  6. #6
    nette
    Gast

    Standard

    Hallo,
    habe die Frage über Stickler gelesen. Wir stehen gerade vor dem gleichen Punkt. Julia hat PRS und ich habe den Verdacht auf Stickler. Wir waren im Zentrum für Humangenetik und für Julia wird ein Gengutachten erstellt, indem -durch Blutuntersuchung - festgestellt wird, ob Juia Stickler hat. Nach Auswertung des Gutachtens wissen wir mehr.

    Schöne Grüße

    Nette

  7. #7
    Maja mit Lias
    Gast

    Standard

    Hallo,

    wir sind auch gerade an diesem Punkt. Lias hat PRS und mein Mann Netzhautablösung (Stickler?). Seine Mutter hatte auch eine Gaumenspalte und ebenfalls Netzhautablösung (PRS mit Stickler???). Leider verstarb seine Mutter schon vor einigen Jahren, so dass wir keine Chance mehr haben rausfinden zu können, ob sie wirklich schon PRS hatte.

    Wenn Lias Stickler hat, wird mein Mann auch nochmal gecheckt.

    Bei Lias wurde vor ca. 4 Wochen Blut abgenommen, wir müssten also bald ein Ergebnis bekommen.

    LG

  8. #8
    meli06
    Gast

    Standard

    ja mit den augen
    und ich noch hörgeräte

  9. #9
    nette
    Gast

    Standard

    Hallo Maja mit Lias,

    ich habe deinen Beitrag gelesen. Am 28.03.2012 erwarten wir auch das Ergebnis des Gengutachtens in Jena. Ich habe die Vermutung, dass meine Tochter (PRS) Stickler hat. Wir drücken euch die Daumen, dass ihr bald das Ergebnis habt.
    LG
    Nette

  10. #10
    Maja mit Lias
    Gast

    Standard

    Hallo Nette,

    wir haben immer noch kein Ergebniss. Dauert wohl seine Zeit.
    Ich hoffe einfach, dass dieser Kelch an uns vorrüber geht.
    Aber ich befürchte, dass Lias es hat, einfach wegen der Vorgeschichte mit seiner Oma & seinem Papa...

    LG, Maja

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