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Thema: Pierre Robin Syndrom

  1. #1
    Bine 66
    Gast

    Lächeln Pierre Robin Syndrom

    Hallo

    ich stelle mich mal vor,heiße Bine bin 45 Jahre alt und habe vor 2 Monate erfahren,daß ich Pierre Robin Syndrom habe,früher gab es keinen Namen für diese Krankheit.Habe schon etliche OP hinter mir,jetzt suche ich Menschen die diese Krankheit auch haben,wie sie damit zurecht kommen,Partner u.s.w

    Würde mich freuen, was von Euch zu hören

    Bis bald Bine

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
    Registriert seit
    06.07.2004
    Ort
    Cottbus/Brandenburg
    Beiträge
    7.785

    Standard

    Hallo Bine, herzlich Willkommen im Forum.

    Ich verschiebe deinen Beitrag mal in die richtige Rubrik.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  3. #3
    Bine 66
    Gast

    Standard

    Danke schön


    LG Bine

  4. #4
    Gerda mit Luca
    Gast

    Standard

    Hallo Bine,

    auch von mir ein "herzlich Willkommen"

    Auch ich habe selbst keine PRS, jedoch ein Kind das es hat.
    Du hast es erst vor wenigen Monaten erfahren ? Wie kam das ? Magst Du erzählen ?

    Ich hätte "damals" ZU gern einen Erwachsenen "gelöchert" ;-) Ich hatte z.B. den Gedanken daß mein Kind niemals in der Lage sein würde ein Eis zu schlecken. (Schon komisch welche Gedanken man so hat ;-) . . . .statt erstmal an "trinken-lernen" u.ä. zu denken.)

    Inzwischen ist mein Kind schon 8, hat für jemanden mit (verschossener) Spalte eine relativ deutliche Aussprache, jedoch ziemliche Probleme mit der Gramatik. . . . . dafür ist er in Mathe wirklich gut :-)

    Viele Grüße
    Gerda

  5. #5
    kata305
    Gast

    Standard

    also meine tochter hat auch prs und so wie ich auch das stickler... jedoch macht der unterkiefer meiner tochter nicht wirklich probleme... ich hab sie im bett etwas schräg liegen und mit der stimulationsplatte kommt der unterkiefer sogar etwas nach vorne...- was für probleme hattest du denn da so ?

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