ich stelle mich mal vor,heiße Bine bin 45 Jahre alt und habe vor 2 Monate erfahren,daß ich Pierre Robin Syndrom habe,früher gab es keinen Namen für diese Krankheit.Habe schon etliche OP hinter mir,jetzt suche ich Menschen die diese Krankheit auch haben,wie sie damit zurecht kommen,Partner u.s.w
Auch ich habe selbst keine PRS, jedoch ein Kind das es hat.
Du hast es erst vor wenigen Monaten erfahren ? Wie kam das ? Magst Du erzählen ?
Ich hätte "damals" ZU gern einen Erwachsenen "gelöchert" ;-) Ich hatte z.B. den Gedanken daß mein Kind niemals in der Lage sein würde ein Eis zu schlecken. (Schon komisch welche Gedanken man so hat ;-) . . . .statt erstmal an "trinken-lernen" u.ä. zu denken.)
Inzwischen ist mein Kind schon 8, hat für jemanden mit (verschossener) Spalte eine relativ deutliche Aussprache, jedoch ziemliche Probleme mit der Gramatik. . . . . dafür ist er in Mathe wirklich gut :-)
also meine tochter hat auch prs und so wie ich auch das stickler... jedoch macht der unterkiefer meiner tochter nicht wirklich probleme... ich hab sie im bett etwas schräg liegen und mit der stimulationsplatte kommt der unterkiefer sogar etwas nach vorne...- was für probleme hattest du denn da so ?
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