Schlechtes hören bräuchte mal einen rat

[Nicole mit Maximilian]

Hallo sorry konnte leider nicht früher schreiben bzw. antworten,

Ja wie gesagt mit dem Kinderarzt sind wir dabei aber stehen bei dem anderen auf der Warteliste hoff das es bald zu ihn geht.

Waren ja jetzt am 20.okt. mit Maximilian in Tübingen wegen der 2 Meinung war ganz gut mal schauen was da noch raus kommt stehen noch untersuchungs ergbnisse an und je nach dem was raus kommt kann er an die bisherige behandlung aufbauen,er sagte nur das der Kinderarzt aus der naderen Kinderklink die wichtigsten untersuchungen schon mal gemacht hat und das ist schon mal gut die kennen sich auch wie auch immer man das verstehen sollte ich mein wir sind ja froh das man die Zölliaki,Mukoviszidose und das Shwachman-Diamond-Syndrom auch nach dna analyse ausschliesen kann und er sagte nur das es eben 5% mit der exokrine Pankreasinsuffizienz wo die ursache unklar ist und es sein kann das er zu den 5%gehört aber da haben wir oft uns den Kopf zerbrochen es ist schwer wenn man nicht genau weiß was sache ist den man würde gern wissen was er hat.

Wie gesagt jetzt am 11.11 haben wir den Termin in Schwäbisch Gmünd und beim HNO muss ich jetzt mal noch anrufen,

da wir letzt woche jetzt in Baiersbronn zur intensivwoche waren und wir auch bei Fr. Iven selber einen Termin hatten und sie hat nur gesagt wir sollen jetzt mal schauen was da raus kommt und uns dann erst mal an Tübingen wenden zwecks HNO da sie mit ihm auch nen test gemacht hat und sie sagt er kann sich nicht konzentrien und deshalb auch nicht immer zuhören. Naja jetzt schauen wir mal wie gesagt troz allem werde ich morgen beim HNO hier mal anrufen den geschaut ist geschaut.

Danke für eure hilfe und gern halt ich euch auf dem Laufenden, wir werden jetzt alles nach und nach angehen und hoffen das wir alles richtig für Maximilian machen und den ursachen auf den Grund gehen.

Ich mein einen erfolg haben wir Ihn richtung sprache wieder gemacht und Bastian hat jetzt auch Therapie da ich Fr. Iven gebetten hatte sich Ihn auch mal anzuschauen und klar sagte sie das er eine Unterkieferrücklage hat,kann das der Kinderarzt den nicht sehen? aber naja jetzt geht er das nächste mal mit nach Tübingen wenn wir mit Maximilian zur Kontrolle müssen und dann schauen die auch mal drauf.

Lg

Nicole

[Nicole mit Maximilian]

Hallo zusammen,

so wollte nur mal bescheid geben was am Freitag in Schwäbisch Gmünd bei der Pädoaudiologische Audiologie (Bertungsstelle )raus kamm und zwar Maximilian hört normal alles unauffällig aber troz allem möchten Sie Ihn in einen Halben Jahr noch mal sehen und noch mal schauen, uns fällt erst mal ein Stein vom Herzen er nur sagte da er sehr schlecht spricht ist es erst mal gut das mann das aussliesen kann.
Jetzt bin ich nur mal gespannt was unser LogoPäde hier sagt den er meinte ja das es von den Ohren kommen muss. Und Frau Iven gesagt hat er hört gut sie kann es sich nicht vorstellen.

Naja aber jetzt freuen wir uns erst mal über dieses ergebniss.

Wobei wir jetzt unsicher sind ob wir troz gutem ergebins noch einen HNO aufsuchen sollen?

Noch mal danke an alle

[Isa mit Giuliana]

Hallo Nicole!

Ja, für alle Fälle würde ich trotzdem den HNO aufsuchen. Lieber ein mal zu viel, als etwas zu verpassen. Dein Sohn wird bald 5, ich würde es nicht zuuuuu lange hinauszögern. 2013 geht er in die Schule, da finde ich es total wichtig, dass so schnell wie möglich was passiert, sonst könnte es sein, dass er deswegen auf eine Spezialschule muss.

Halt uns weiter auf dem laufendem, ja?

[MoonyArsaraidh]

Kann mich Isa nur anschließen, trotz des Testes würde ich einen HNO aufsuchen. Sicher ist sicher. Und Isa hat recht, wenn er bald in die Schule kommt muss jetzt was passieren, ehe es zu spät ist und ihr euch später deswegen Vorwürfe macht.

Ich drück euch alle Daumen aus der Ferne, das alles so läuft wie ihr es euch wünscht.

[Nicole mit Maximilian]

Hallo Isa Hallo Joana,

Danke ist echt lieb von euch.

Ja ich weiß und ich weiß das jetzt schnell was passieren muss da die schule ansteht uns ich alles menschen möglich tun werde das er bis dahin alles so kann wie alle andere auch vorallem das er die chance hat auf die normale Grundschule zu gehen wobei leider bei uns schon die Sprachheitsschule mit ihm gespräch ist.

Werden seine Ohren auf jeden fall noch mal anschauen lassen um 100%ig gewissheit zu haben.

Danke noch mal für euren Rat und Isa wenn es was neues gibt werd ich euch auf dem Laufenden halten.

Lg

Nicole

[Nicole mit Maximilian]

Aber im moment weiß ich eigendlich gar nichts mehr, weiß nicht was richtig was falsch ist und was ich noch tun soll, im moment könnte ich mich vergrichen und nur eine runde heulen im moment überkommt es mich totales gefühls chaos sorry

[Isa mit Giuliana]

Das kann ich sooooo gut verstehen.


Aber trotzdem musst du gerade jetzt stark sein und dich gerade hinstellen! Mach dich für dein Kind stark - du wirst es nicht bereuen! Halte durch, auch wenns gerade alles echt "scheiße" ist!

Lass dich Ohren nochmal checken, mach täglich die Übungen der Logopädie, wenns nur 10-15 Minuten sind, dann ist es viel. Lass ihn viel mit Strohalm trinken, reinpusten (blubbern), pustet gemeinsam Kerzen aus (jetzt kommt der Advent - da kannst du täglich üben, ohne das er es merkt!). Auch wenns anstrengend ist, sprich viel mit ihm, lies ihm vor, singt gemeinsam. Bindet es fest in den Alltag ein, z.B. als Zu-Bett-Geh-Ritual (erst eine 5 Minuten Geschichte, dann ein Lied).

Gerade hier finde ich es sehr sehr wichtig, dass du dich nicht verkriechst, sondern den Kampf aufnimmst! Beantrage eine Sprachkur für deinen Sohn, dann kommt ihr mal raus und er macht 4 Wochen am Stück täglich Logopädie.
Bekommt er Sprachförderung im Kindergarten?

Ich wünsche dir viel Kraft!

[Nicole mit Maximilian]

Hallo Isa,

ja ich versuch auch Stark zu bleiben und nehm den Kampf weiter auf,
ja das mit den Ohren werden wir machen das ist glaub ich wenig das problem.

Ihm moment ist es nur einfach so das wir so viel Termin haben und wir einfach abendzu nicht wissen wo uns der Kopf steht.

Wenn ich so zurück denk hatten wir am anfang nur die Lippenspalte mit der wir eigendlich ganz gut Leben konnten/können.
Die ist nun ja schon lang operiert wurden und echt so gut verheilt das das kaum auffällt nur die wo wissen das er eine Lippenspalte hatte sehen es bei ganz genauen hin schauen. So verstehen viele nicht warum wir jedes Jahr zu kontrolle müssen es steht auch noch eine Ope an da sich über den linke Schneidzahn ein zu dickes gewebe hat und den Zahn verdeckt aber ja damit können wir leben.

Nach seinen 1 Geburtstag wurde dan sie exokrine Pankreasunffizienz festgestellt dann gingen die Diagnossen echt los die es in sich hatten und wir oft verzweifelt da gesessen sind erst hieß es er könnte eine Zöliaki haben wurde eine Darmspiglung gemacht mit gewebe probe war aber unauffällig dann
wurde ein schweißtest gemacht weil eine Mukovisdose im raum stand war aber noch im normal bereich abder zum 100% ausschliesen genetische Untersuchung gemacht um die Mukovisdose und das Schachmann_syyndrom aus zu schließen war auch unauffällig dann haben sie uns gesagt naja ist so sie wissen auch nicht weiter er wird eben zu denen sehr wenig gehören wo mann nie erfährt warum das so ist dann haben sie gesagt es gibt hinweise das er Zucker hat wurde auch getestet war auch im grenzbereich in ordnung so standen wir da bzw. stehen da und keiner kann uns irgend wie weiter helfen naja gut dann nach langen überlegen entschlossen wir und dieses Jahr eine 2 Meinung ein zu hollen wobei unser Kinderarzt sagte das wird nichts bringen aber wenn wir das unbedingt wollen sollen wir es halt machen also riefen wir unsere Ernährungsberaterin an und fragten ob sie uns jemand empfehlen könnte und sie Sagt wir sollen nach Tübingen die sind im dem Gebiet mit einer der besten also machten wir den Termin wo wir ja am 20.10 waren es war ja soweit ganz gut immer hin hat er ein paar untersuchungen gamacht wo bis jetzt noch nicht gemacht haben wir uns eigendlich auch erhofft haben das Sie vielleicht auch das Blut mal untersuchen und evtl. die genetische untersuchung noch mal machen um ganz sicher zu gehen war aber nicht der fall,er uns auch nur sagte naja es gäbe die 3 bis 5% wo man nicht weiß wie und warum sie das haben aber er nach den ganzen befunden ihn dazu zählen würde. Das war nicht ganz das was wir uns von diesem Termin erhofft haben unser Kinderarzt nur sagte das war Ihm klar und stäkt ihn das er recht hatte und die Blutuntersuchung die er machen soll findet er jetzt mal nicht für so wichtig den es gibt ja eigendlich keine hinweise das er irgend ein Mangel hätte aber wir das ja irgend wann mal machen könnten und wenn das mit dem enzyme die er zu jeden essen nehmen darf muss weiter so zu nimmt muss man erst mal nichts großes machen und wir sollen uns nicht so einen Kopf machen klar ist ja nicht sein Kind.

Dann läuft im moment noch das mit der Offenen Hilfen

Interdisziplinäre Frühförderstelle wo jetzt das Gespräch war wir wir weiter verfahren sie sagten auf jeden fall Logo und Ergo wobei ich mit dem Logopäden wo wir im moment sind nicht weiß was ich von Ihm halten soll und Maximilian mal gern mal nicht so gern hin geht und die vortschritte ein wenig zum wünschen übrieg lassen das hatte ich ihnen auch gesagt das er größer fortschritte in Baiersbronn macht.So jetzt haben die gesagt wir sollen das rezept fertig machen und dann mal eine Pause von Logo machen und mal 1 block Ergo aber ob das so richtig ist weiß ich auch nicht. Den die Sprache ist eben unser größtest problem mit. Wir machen jetzt 1 bis 2 mal Logo im Kindi bekommt er kein Logo aber er kommt im Kindi echt gut zu recht und ist gern dort. Hast du schon mal 1 Sprachkur gemacht bzw. kannst du mir eine klink empfehen? Und dann kommt eben auch dazu das unser ganz kleinen ja auch immer alle 3-4 wochen seine Bronitis bekommt und es einfach dann mal zu viel wird. Vorallem mach ich mir auch dann an sollchen tiefs immer einen vorwurf was ich nur falls gemacht hab, mut ich ihn nicht zu viel zu. Es ist auch was den Freundkreis betriift nicht einfach weil wir wirklich sehr viel unterwegs sind und wenn wir mal zeit haben sie als Familie genießen und da bleibt das auf der strecke und Sie können es irgend wie nicht verstehen den sie haben alle super fite kleinen ohne irgewas. Und immer nur zu erklären und zu rechtfertigen fehlt abendzu die kraft den so wie das mit dem Darm kann ich nicht viel erklären weil wir ja selber keinen Antworten bekommen bzw. wissen warum. Sie auch fragen warum geht ihr nach Baiersbronn das brauch er ja nicht aber verstehen tun sie ihn auch nicht wirklich! und warum macht ihr dies und das mutet ihr Ihn nicht zu viel zu das weiß ich auch nicht wirklich aber ich will Ihm helfeb er soll die gleichen chance haben wie ander Kinder auch und Baiersbronn macht Ihm rießen spaß. Er nur schimpft das er immer zu so vielen Ärzte muss aber das auch macht. Er ist ein sehr stakes Kind für das was er alles schon erlebt hat, er redet gern und erzählt viel im Kindergarten so das sie ihn schon stoppen müssen, manchmal denk ich mir das ich viel von ihm lernen kann den er lässt sich nicht unterkriegen. Ich hoff für ihn das es so bleibt. So jetzt hab ich sehr sehr viel geschrieben so viel wollte ich eigendlich nicht schreiben. Entschuldige bitte das ich erst jetzt schreib aber Bastian hatte mal wiedewr seine Brochitis und da komm ich zu nichts da er nur an mir klebt. Es wäre schön wenn Du Ihr mir zu der Kur tipps geben könntet. Und danke für die Aufbauenten worte. Ganz liebe Grüße Nicole

[Isa mit Giuliana]

Ohje Nicole, das war wirklich viel und ich musste mich gut konzentrieren, um den Text zu lesen. Ich würde mich über ein paar Satzzeichen sehr freuen, dann fällt es mir wesentlich leichter zu folgen

Ja, ihr habt schon einiges durch. Aber gerade deswegen dürft ihr jetzt nicht klein beigeben.

Bring ihn zu der Logopädie, bei der du weißt, dass es besser ist. Natürlich musst du jetzt erstmal die Verordnung abwarten, aber die nächste machst wieder da, wo es euch besser gefällt.
Wenn dein Sohn sprachlich sooo große Defizite hat, halte ich eine Logopause für unnötig. Meine Tochter macht seit Jahren Logo und Ergo parallel. Weil mir das aber irgendwann (nach etwa 2,5 Jahren) zu viel wurde, habe ich probeweise die Logo im Kiga getestet. Damit bin ich sehr zufrieden. Wir fahren nur noch alle 2 Wochen zur Logo und 1 mal die Woche bekommt sie Logo im Kiga. Die Ergo findet auch 1 mal wöchentlich statt. Da bleiben trotz Fuball-training von Joel und der Kiga-sprachförderung und der Zielgruppe für Kinder, die 2 Jahre vor der Einschulung stehen, auch noch Zeit, Freunde zu treffen oder in Ruhe einzukaufen. Dazwischen haben wir natürlich auch noch regelmäßig HNO-, Augenarzt-, Zahnarzt- und Hautarzt-termine für die Kinder, meine eigenen Termine müssen auch noch dazwischen. Ich studiere, habe 2 Jobs und bin im Vorstand des Kindergartenfödervereins. Ich weiß, wie sehr einem alles über den Kopf wachsen kann und wie gerne man alles einfach mal hinschmeißen würde. Vorallem muss ich das meiste ohne Auto erledigen und wir wohnen auf einem Dorf. Manchmal hab ich von allem einfach die Schnauze gestrichen voll.
Dann motz ich 2 Tage echt mal um, rede wie ein Wasserfall, dass ich alles hinschmeiße, das Studium, die Jobs, den Föderverein. 2 Tage. Dann hab ich mir soviel Druck abgelabbert, dass es langsam wieder vorwärts geht, mit neuer Energie und Zuversicht.

Ich kann dir nur raten, eine Methode zu finden, die dir dabei hilft, den Alltag zu überstehen. Wenn die Wäsche mal liegen bleibt, ist es halt so. Kann ich morgen noch machen. Klappt nicht immer, aber manchmal schon.

Will dir damit nur sagen, dass du nicht alleine bist und ich sehr gut verstehen kann, wie sehr dich das alles manchmal ankotzt und dass du auf noch mehr Termine gar keine Lust hast. Für die Gesundheit deines Kindes ist es aber wichtig!

Ja, es gibt eine Klinik, die sich auf Sprache spezialisiert hat. Hier der Link http://www.klinik-werscherberg.de/
Ich war noch nicht da, plane aber einen Aufenthalt, wenn alles so hinhaut.

Da musst du einen Antrag bei der KK stellen.

LG Isa

[Nicole mit Maximilian]

Hallo Isa,

entschuldige bitte aber war so vertieft ins schreiben das ich nicht drauf geachtet habe,
werde mir aber mühe geben alles zu machen.

Ja ich werd allein wegen im Stark bleiben irgend wie schafft man alles, vorallem wenn man seine Tief mal Überstanden hat.

Ich denk mal das wir mit der Logo erst mal keine Pause machen werden da er es ja brauch, unser Logopäde meinte zwar das er nach 6 Rezepte gern mal 2 Monate Pause machen würde,da es schonst den Kinder in der regel zu viel wird und Sie Therapie müde werden.

So noch kurz zum HNO war auch alles unaufällig so weit, möchte aber auch in 6 Monate noch mal kontrollieren.

Unser Logopäde hat uns auch empfohlen eine Süprachkur zu machen aber er hat uns dioe Klink Eubios in Talheim empfohlen, sagt dir das zufällig was?

Ja haben bis jetzt leider immer noch kein Bescheid bekommen,hoff er kommt bald und wie du sagst man kann es bei Ihnen mal ausprobieren und schauen wo es besser ist und Maximilian die besseren Fordschritte macht.

Werden uns jetzt die anträge hollen aber wir erst ende 2012 die Reha/kur machen können.

Danke Isa deine Worte und Mahnungen haben echt gut getan


Liebe Grüße

Nicole