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Thema: Submuköse Gaumenspalte OP?

  1. #1
    Acissej
    Gast

    Standard Submuköse Gaumenspalte OP?

    Hallo,

    mein Name ist Jessica und ich bin Mama einer 11,5 Monate alten Tochter. Bei ihr wurde bei der U2 eine submuköse Gaumenspalte festgestellt. Wir wurden nach KA ins Spaltzentrum geschickt wo wir alle 6 Monate vorstellig sein sollen.
    Nun waren wir am Freitag wieder zur Kontrolle und es wurden Paukenergüsse festgestellt. Meine Tochter sagt "Mama" "Emma" "Edde" (Essen) "assa" (Wasser) und "Una" (Luna). Finde ich für das Alter normal.
    Dort meinte man nun, sie solle in den nächsten Wochen operiert werden und Paukenröhrchen bekommen und wenn sie schon in Narkose ist würde man gleich die Gaumenspalte verschliessen. Ist das denn alles WIRKLICH notwendig? Wer hatte das gleiche erlebt mit seinem Kind (auch vom Alter her) und kann mir berichten? Ich habe ganz schreckliche Angst vor der OP und den Folgen. Zu einem OP gespräch war ich noch nicht, werde aber demnächst angerufen wegen einem Termin. Ich habe nur immer das Gefühl, die Ärzte sind zu schnell dabei mit dem operieren... Was meint ihr?

    Viele Grüße Jessica

  2. #2
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Standard

    Hallo Jessica!

    Hier bist du richtig gelandet! Hier wird man dir helfen!

    Wie ist das denn bei deiner Tochter - ist hinten der Zipfel im Rachen normal oder ist er geteilt?
    Wenn er geteilt ist, halte ich eine OP auf jeden Fall für Notwendig. Zwar scheiden sich die Meinungen der Ärzte über den richtigen Zeitpunkt (bei meiner Tochter wurde es mit 4 Monaten gemacht, andere Kinder hier wurden am Gaumen erst mit 2 Jahren operiert), aber als wichtig werden es dann alle MKG´s einstufen, nehme ich an.

    Stehe grad auf der langen Leitung, für was steht KA?

    Schreckliche Angst vor den OP´s haben wir alle! Jeder kann hier nachempfinden, wie es dir geht. Aber was sein muss muss sein. Und meiner Meinung nach ist es vernünftig, die 2 OP´s zusammenzulegen. Das Gefährliche an einer OP ist die Ein- und Ausleitung der Narkose (wobei das heute schon sehr schonend ist im Vergleich zu früher). Die Paukenröhrchen gehen ganz ganz fix, aber eine Narkose muss dann trotzdem sein. Der Gaumenverschluss dauert zwar einiges länger, aber deinem Kind wird nicht eine erneute Ein- und Ausleitung der Narkose zugemutet. Und der zweite Vorteil: Mama bangt nur einmal und nicht immer wieder!

    Ich bin geografisch nicht soooo helle und weiß nicht, wo Gaggenau liegt. Aber wenn du dich mal in unserem Konzepteforum umschaust, wirst du sicher einige MKG´s in eurer Umgebung finden. Eine zweite Meinung würde ich mir schon holen. Ich finde es nicht unwichtig, ein gutes Gefühl bei der Abgabe des Kindes in den OP zu haben, dass geht nur, wenn ihr euch den "richtigen" Operateur gesucht habt.

    Wenn du Fragen hast, nur raus damit! Wir alle haben schon einiges durchgemacht oder sind gerade auf dem gleichen Stand wie du. Die Gemeinschaft hier ist unglaublich!

    LG Isa
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  3. #3
    Acissej
    Gast

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    Hallo Isa,

    danke für die nette Begrüßung. Ja, das Zäpfchen ist bei meiner Tochter gespalten bzw. garnicht zu sehen. KA steht für KArlsruhe. Wir sind bei Dr. Dunsche in der Spaltsprechstunde. Anfangs hielt er es noch für beinahe ausgeschlossen, dass je eine OP gemacht werden muss. Eben nur bei wiederkehrenden Paukenergüssen. Nun wurden dann am Freitag eben Paukenergüsse festgestellt (das erste Mal) und sie höre auch schlecht hieß es.
    Möchte meiner Tochter natürlich helfen lassen, aber ich lese immer wieder dass Paukenröhrchen alles schlimmer gemacht haben oder sonstige Probleme verursachten. Das verunsichert mich total. Und ich habe Angst vor den Schmerzen die meine Tochter nach der Gaumenspalten op aushalten muss....

  4. #4
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Hallo Jessica!

    Nicht nur für die Paukenergüße ist es wichtig, den Gaumen zu verschließen, sondern auch für die Sprachentwicklung!

    Die meistens Spaltzentren arbeiten mit viel viel Schmerzmitteln, damit das Schmerzgedächtnis den Schmerz nicht behält. Meine Tochter wurde bei allen 3 OPs mit Schmerzmitteln ausreichend versorgt. Bei der letzten OP war sie schon 3 und wenn ihr was weh tat - gab es auch gleich was. Darum musst du dir eher weniger Sorgen machen.
    Ja Dr. Dunsche ist mir geläufiger als KA. Ich glaube er hat auch einen recht guten Ruf, bin da aber nicht so auf dem Laufendem, wie einige andere Muttis hier.

    Und ich muss ehrlich gestehen: Ich kenne kein Kind, bei dem die Paukenröhrchen alles schlimmer gemacht haben sollen. Dabei kenne ich echt viele - nicht nur Spaltkinder!

    Giuliana hat ihre ersten und einzigen Paukis mit 4 Monaten bekommen, seit dem haben wir Ruhe. Viele andere Kinder hier tragen sie aber fast ständig!

    Natürlich verunsichert dich vieles und natürlich sträubt sich in dir alles gegen eine OP. Das ist normal! Als Rat kann ich dir nur nochmal geben: Hol dir eine zweite oder dritte Meinung. Wenn du immer wieder das gleiche hörst, wirst du deine Zweifel ein wenig ablegen und für dich einfach merken, dass es eben wichtig ist, das zu tun. Obwohl das keine Mutter will!

    Schau mal bei deiner Tochter nach links und rechts im Mund. Meine Tochter hat quasi 2 Zäpfchen, nur eben nicht da, wo es eigentlich hingehört und viele dachten "sie hat ja gar kein Zäpfchen!".
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  5. #5
    Avatar von Sarah mit Klara
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    Hallo Jessica,

    meine Tochter ist 10 Monate alt und hat auch eine Gaumenspalte, die zum großen Teil submukös war, nur ganz hinten ein Stück offen, also das Segel gespalten und kein Zäpfchen.
    Dr. Koch in Siegen hat uns damals, finde ich, etwas wichtiges gesagt (denn meine Schwiegermutter war auch immer der Meinung "ach, das Bisschen, das sieht man ja kaum, das muss doch nicht operiert werden"...). Also er hat uns nämlich erklärt, dass die Spalte ja nicht nur etwas ist, was man äußerlich sieht, sondern dass da noch mehr dranhängt. Die Nasenscheidewand ist oft nicht lang genug, es gibt keine richtig abgeschlossenen Mund- und Nasenräume, keinen (oder zu kurzen) Vomer usw.. Dadurch sind die Ohren belastet (wie ihr ja leider schon erfahren habt...).
    Ich persönlich denke, mit Röhrchen behebt man nur das Sympthom aber nicht die Ursache und ihr habt vielleicht dauerhaft Probleme damit. Wenn die Spalte operiert ist, dann fallen die Röhrchen irgendwann raus und die Ursache des Problems ist behoben, so dass ihr evtl. dann ohne weitere Röhrchen-OPs auskommen könnt.
    Und wie Isa schon sagt, ich finde die OP sehr wichtig für die Sprachentwicklung, denn das, was sich durch die Gaumenspalte "falsch" entwickeln kann, das kann man in diesem Alter noch nicht hören (laut Logopädin). Und wenn sich dann erstmal Dinge eingeschliffen haben und man später doch noch diese OP durchführen lassen will, dann ist es für das Kind sehr schwer, wieder "umzulernen".

    Ich würde auch, wie Isa es sagt, noch eine zweite Meinung einholen.

    Und: unsere Tochter hatte vorletzten Monat ihre Gaumen-OP und ich hatte wahnsinnige Angst. Aber im Nachhinein kann ich sagen, wie so viele hier, es ist nicht so schlimm, wie man es sich vorstellt und die Kinder sind unvorstellbar stark und schneller wieder fitt als man gucken kann. Ich bin so froh, dass wir das mit ihr gemeistert haben, denn ein Leben mit einem Sprachfehler ist sicher viel schlimmer zu tragen für das Kind als die OP-Zeit, die heftig ist aber schnell vorbei geht.


    Ich wünsche euch alles Gute bei eurer Entscheidung!

    Liebe Grüße
    Sarah
    Sarah mit Klara Helene *15.12.2010 (Segel-Gaumen-Vomer-Fehlbildung)
    OP: 26.08.2011, Siegen




  6. #6
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Jessica,
    schließe mich den anderen da an. Dr. Dunsche ist ein guter Arzt. Der operiert nicht, weil es ihm so großen Spaß macht, sondern weil es nötig ist. Und wenn er meint, dass der Gaumen nun doch operiert werden sollte, würde ich ihm vertrauen. Du kannst natürlich auch erst mal nur die Röhrchen legen lassen (Das geht ambulant und ist keine große Sache.) und schauen, wie sie sich sprachlich entwickelt. Wenn ihr regelmäßig zur Kontrolle ins Spaltzentrum geht, schaut ja auch immer wieder jemand drauf, der Ahnung hat.
    Rede noch mal mit dem Doc und schildere ihm deine Sorgen, auch dass dir das alles jetzt zu schnell geht. Ihr findet bestimmt ne Lösung.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  7. #7
    Florentine
    Gast

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    Hallo,
    meine Tochter Florentine hat auch eine submuköse Gaumenspalte mit Uvula Bifida(Also gespaltenem Zäpfchenund verkürztem Gaumen):Wir sind gottlob auch bei Prof.Dunsche und er sagte mir es wäre ein Wunder wie gut Florentine das ganze sprachlich kompensiert es wäre aus Dauerröhrchen in den Ohren sogenannte T-Tubes keine OP nötig.
    Ich vertraue Prof.Dunsche sehr,denn er ist schon unsere Zweite Meinung die wir einegholt haben.
    Wenn er das so bei deinem Kind sieht würde ich seine Einschätzung als realistisch sehn.
    Alles alles Gute
    Janine

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