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Thema: lippenspalte

  1. #1
    Franziska
    Gast

    Standard lippenspalte

    Hallo, ich bin 28 jahre alt und nun in der 22 woche schwanger und gestern wurde uns in der feindiagnostik mitgeteilt, dass unser sohn eine lippenspalte (2mm) hat.
    ich bin nun sehr unsicher, wie er wohl aussehen wird und überhaupt war ich erstmal erschreckt, ob der tatsache, dass mit meinem kind etwas "nicht in ordnung" ist.
    ich habe hier schon ziemlich viel gelesen und nun habe ich angst, es könnte eben nicht "nur" eine lippenspalte sein, sondern auch eine gaumenspalte...
    die diagnose lautet: kleine lippenspalte links, sonst unaufällig, zeitgerecht entwickelter fetus
    bei näherer betrachtung fiel mir jedoch auf, dass der kopf sehr gross, z.t. außerhalb der skala ist, ist das ein hinweis auf mehr (hydroceohalus o.ä.)?
    ich bin sehr angespannt und verwirrt, vielleicht kann mir hier ja jemand helfen, vielen dank schon mal im voraus!
    ps.: ich bin so froh, dass ich diese seite gefunden habe!

  2. #2
    Avatar von omaschlie
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    Standard

    Hallo und willkommen hier bei uns! Und herzlichen Glückwunsch auch zur Schwangerschaft!
    Mensch, da habt ihr ja derzeit eine aufregende Zeit! Das Erschrecken bei der Diagnose ist uns allen hier bekannt. Auch die Sorgen darum, ob da noch mehr sein könnte. In den meisten Fällen handelt es sich allerdings um eine sogenannte isolierte Spalte ( je nach dem was betroffen ist L/K/G/).
    Ich denke wenn die Feindiagnostik weitere Hinweise auf Fehlbildungen gehabt hätten, dann hätten sie euch das ebenfalls mitgeteilt. Deswegen glaub ich persönlich nicht dass die Daten bezogen des Kopfes auf eine Fehlbildung hinweisen. Warum hätten sie es verschwiegen sollen?
    Deine Anspannung ist total verständlich, möchte doch jedes Eltern teil den optimalen Start für seinen kleinen Schatz.
    Wir fanden es als Familie damals gut, dass wir in der Schwangerschaft von der Spalte erfahren haben. Nach dem ersten Schock, den vielen Tränen, dem Fragen nach dem Warum gerade unser Spatz konnten wir uns als Familie gut auf die neue Situation einstellen . Die Suche nach einem guten Spaltzentrum, einer LKGS- erfahrenen Hebamme, möglicher Entbindungsort, Infos an Verwandte und Freunde standen dann auf dem Programm. Und Schritt für Schritt wurde es besser. Auch wenn man noch so manches mal dachte .Sch...!, weil man ja eben doch immer nochmal damit hadert, dass die kleine Maus die OP und eventuelle Therapien über sich ergehen lassen muss.
    Am Ende konnten wir alle es gar nicht mehr abwarten , sie endlich zu sehen und einfach nur lieb zu haben. Ängste, wie : bin ich vielleicht erschrocken beim 1. Augenblick, wie wird die Ernährung funktionieren.... Das alles war dann vorbei. Sie kam, wir sahen und sie siegte.

    Hier im Forum bist du gut aufgehoben und du wirst immer ein offenes Ohr für deine Sorgen und Ängste haben. Und wir werden auch eure Erfolge mit euch feiern!

    Ganz liebe Grüße Birgit
    Geht nicht, gibt`s nicht!

    Omi von Marlon , geb. 15.08.2009 und Zina, geb. am 08.02 2011, LKGS links LV: 10.05.2011,Weichgaumen, Paukis: 01.11.2011, Hartgaumen: 12.12.2012

  3. #3
    Franziska
    Gast

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    Danke!Es tut gut, das zu lesen!

  4. #4
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Franziska,

    so erschrocken wie du, waren wir fast alle, die es vorher erfahren haben. Versuch erst mal den Schreck zu verdauen. Das wird sicherlich ne Weile dauern. Jede Schwangere geht erst mal davon aus, dass schon alles gut gehen wird. Um so schlimmer, wenn dann doch was festgestellt wird. Aber so eine Spalte kann man gut behandeln und du wirst dein Baby trotzdem liebhaben und schön finden. Nach der Lippen-Op wirst du das breite (spaltbedingte) Grinsen vielleicht sogar vermissen.

    Wenn beim Ultraschall außer der Lippenspalte alles ok war, wird außer der Spalte aller Wahrscheinlichkeit nach alles in Ordnung sein. Wenn der Kopf so weit aus der Norm wäre, hätte der Arzt das sicher erwähnt. Hat er euch weitergehende Untersuchungen empfohlen?
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  5. #5
    Franziska
    Gast

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    Nein, er hat uns erstmal keine weiteren untersuchungen empfohlen, aber er hat uns die adresse von prof. kreusch in hh gegeben und dort haben wir auch schon bald einen termin....
    es ist natürlich richtig, dass er uns nichts verschwiegen hätte, ich weiß auch nicht, es ist zwar wirklich nichts schlimmes, aber es hat mich ganz schon aus der bahn geworfen, dass nun ausgerechnet mein baby nicht ganz regelrecht sein soll, und das klingt schon wieder so fürchterlich...natürlich liebe ich den kleinen, das tu ich jetzt schon und ich schäme mich, dass ich überhaupt angst davor habe, er könne mir nicht gefallen oder ich könnte erschrecken und auch die tatsache, dass auch nur IRGENDEINER etwas zu MEINEM sohn sagen könnte, das ihn irgendwie verletzt, macht mich jetzt schon rasend....
    aber ich finde es auch gut, dass ich jetzt schon weiss, dass da was ist...
    wie sieht denn so eine isolierte lippenspalte aus?ich habe bislang, glaub ich, immer kombinierte spalten gesehen....
    danke fürs lesen und antworten!

  6. #6
    Avatar von robertsmama
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    Birgit, das hast Du sehr schön geschrieben.

    Liebe Franziska, herzlich willkommen hier und herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft. Ich denke auch, das Euch bei der Feindiagnostik gesagt worden wäre, wenn etwas mit dem Kopf, der Kopfgröße nicht stimme. Bei uns war zum Beispiel noch ein auffälliger Befund bei den Nieren und auch das wurde uns gleich zusammen mit der Spalte mitgeteilt.

    Uns wurde gleich gesagt, dass es zumindest eine Lippen- und Kieferspalte sei, und dass man nicht ausschließen könne, dass der Gaumen mitbetroffen sei. Ich habe mich damals drauf eingestellt, dass wohl auch der Gaumen mitbetroffen sein würde. So war es dann auch.

    Wir waren damals ca. 4 Wochen später nochmal zur Feindiagnostik wegen des auffälligen Nierenbefundes. Vielleicht könnt Ihr das auch machen, um die Spalte nochmal genauer zu analysieren und Euch die Ängste, ob da noch mehr ist, zu nehmen. Ich denke, dass sie sicher genau sehen können, ob der Kiefer und der Hartgaumen betroffen sind, denn Knochengewebe kann man ja sehr gut im Ultraschall erkennen. Wenn es Dir hilft, wir wohnen ja nicht so weit von Euch entfernt, können wir aus auch mal treffen. Da ich hier im Norden als Kontaktadresse der Selbsthilfevereinigung tätig bin, kannst Du Dich gern mit mir in Verbindung setzen. Schick mir einfach eine private Nachricht, wenn Du magst.

    Ich wünsche Dir alles Gute.

    Viele Grüße
    Andrea
    Kontaktadresse der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. Wolfgang Rosenthal Gesellschaft



    Clara *2.6.2007, Robert *12.5.2010 rechtseitige LKGS
    aufgenommen im Juli 2010

  7. #7
    Avatar von omaschlie
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    Hallo Franziska! Zina ist auch bei Prof. Dr. Kreusch in HH. Wir sind dort sehr zufrieden! Wenn du Fragen hast, dann er damit....oder einfach per privater Nachricht. Tel. geht natürlich auch.

    LG Birgit
    Geht nicht, gibt`s nicht!

    Omi von Marlon , geb. 15.08.2009 und Zina, geb. am 08.02 2011, LKGS links LV: 10.05.2011,Weichgaumen, Paukis: 01.11.2011, Hartgaumen: 12.12.2012

  8. #8
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Schau mal hier:

    http://www.google.de/imgres?imgurl=h...QEwAA&dur=5498

    Der dunkelhäutige Junge hat anscheinend eine Lippenspalte. Sie kann aber auch bis zum Nasenloch gehen. Nur der Kiefer dahinter ist halt intakt.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  9. #9
    Franziska
    Gast

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    Liebe Andrea, vielen Dank für das Angebot, ich warte jetzt erstmal den Termin bei Prof. Kreusch ab und sehe dann weiter.
    Und liebe Birgit, ich wüsste gern, wie so eine Treffen bei Prof. Kreusch abläuft, macht der auch nochmal einen Ultraschall? Ich habe einen Termin in der Spaltsprechstunde bekommen, d.h. die Sekretärin sagte, da seien auch noch andere Eltern und Kinder Prä- und Post-OP...
    Habt Ihr dann auch in HH entbunden?Oder geht das auch in einem anderen KH? Wie ists mit dem Trinken bei einer Lippenspalte, kann ich ihn problemlos stillen oder sollte ich iwo entbinden, wo es erfahrene Spalthebammen, -Krankenschwestern und -Kinderkrankenschwestern gibt und wenn ja, wo und wie finde ich die?

  10. #10
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Es wird lediglich ein Gespräch bei Prof. Kreusch sein. ER kann euch alles zu Spalte, zum Ablauf nach der Geburt, bis zur Op und der Klinik erklären. Meist nimmt das schon sehr viele Ängste, die man so hat. So ging es mir zumindest damals.

    Du kannst in jeder Klinik entbinden, auch ambulant oder im geburtshaus oder auch zu Hause. Die Spalte ist kein Grund für eine intensiver Überwachung nach der Entbindung. Und wenn es tatsächlich "nur" eine Lippenspalte ist, dann wirst du auch Stillen können. Manchmal ziehen die Kleinen durch die Spalte etwas Luft. dann musst du schauen, dass du den Kleinen anders anlegst oder die Spalte abdeckst. Aber Stillen an sich dürfte kein Problem sein.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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