gaumenspalte und prs

[Emely]

hallo zusammen,

ich bin hier ganz neu, weil ich mir große sorgen um meine freundin mache. ihr kleiner ist jetzt 12 wochen alt und kam mit gaumenspalte und pierre-robin-syndrom zur welt.
mit seinen 12 wochen wiegt er jetzt 3.800g und das trinken stellt sich als ziemlich schwierig dar. er hatte zwischenzeitlich eine magensonde gehabt, die er sich selbst - so meine freundin - nach dem zweiten tag selbst gezogen hatte.

meine frage geht aber zunächst auch mal in eine andere richtung: sie hat vor, den kurzen im nächsten april in die krippe zu geben - geht denn das trotz der gaumenspalte? oder gibt es besondere einrichtungen, die sich damit auskennen und die kinderbetreuung übernehmen?

leider hinterfragt sie gar nichts - ich hab sie und ihren kurzen aber viel zu gern, als dass mich diese thematik nicht berühren würde. deshalb versuche ich mich zu informieren.

könnt ihr mir die krippenfrage beantworten?

lg, nicole

[Sarah mit Klara]

Hallo Nicole,

meine Tochter kam auch mit einer Gaumenspalte zur Welt. Bis auf Schwierigkeiten beim Trinken (weil ja nunmal kein Sog aufgebaut werden kann) ist sie ein ganz "normales" Baby. Ich denke also, wenn der Sohn deiner Freundin bis dahin keine anderen großen Probleme durch das PRS hat (welche Ausprägung hat das denn bei ihm?) steht der Krippe wohl nichts im Weg. Natürlich nur dann, wenn sich bis dahin das Trinken eingespielt hat. Wie füttert deine Freundin denn? Mit dem Habermann?
Und wann ist der Gaumenverschluss geplant?
Ich selbst muss allerdings zugeben, ich hätte meine Klara nicht so klein irgendwo hin geben wollen, weil ich das Füttern mit dem Habermann nicht gerne anderen überlassen habe. Das würde ich nur einer vertrauten Person überlassen, der ich das richtig gezeigt habe. Aber das ist ja eine ganz persönliche Entscheidung.
Es wäre vielleicht auch einfacher, wenn die OP bis zum Eintritt in die Krippe schon geschafft wäre und sich alles wieder eingespielt hat.

Wünsche dir und deiner Freundin und natürlich dem Kleinen alles Gute. Falls ich mit irgendwas noch weiterhelfen kann, gerne melden :-)

Liebe Grüße
Sarah

[Emely]

hallo sarah,

der kleine sieht genauso aus, wie das prs-baby-beispielbild im psyrembel, falls du das kennst. er schläft nachts am monitor, weil er ja oft schlecht luft bekommt. gefüttert wird mit nuk flasche und sauger (dabei drückt sie halt immer den sauger zusammen, damit es funktioniert)

er kam mit zwei schneidezähnen im stark zurückgezogenen unterkiefer zur welt, die zähne sind mittlerweile aber wieder im kiefer verschwunden.

die op ist ca. mit 9 Monaten geplant (da bekommt er dann wohl auch paukenröhrchen gelegt, weil er ergüsse in den innenohren hat)
nur, bis dahin kann er ja gar nichts essen? oder sprechen lernen?

lg, nicole

[Sarah mit Klara]

Hallo Nicole,

das ist natürlich alles etwas schwieriger als es bei Klara war, aber ich denke, auch das ist gut zu bewältigen mit den richtigen Hilfen.
Wo ist der Kleine denn in Behandlung? Ein gutes Spaltzentrum ist ganz, ganz wichtig. Nicht nur für die OP, sondern auch für alles drumherum.
Hat er denn eine Platte zum trinken? Wie weit ist der Gaumen auf? Ich werd mir das Bild gleich mal ansehen.

Hat deine Freundin denn schonmal andere Sauger ausprobiert, weil du sagst, dass es nicht so gut funktioniert? Also wir kamen, wie viele andere hier, gut zurecht mit dem Habermann (heißt heute Special-Needs). Da können die Kleinen allein trinken ohne dass man drücken muss und sie verschlucken sich dann auch nicht so viel. Außerdem werden die Muskeln im Mund trainiert, ganz wichtig fürs Sprechen später. Also Klara hatte immer diesen Sauger und sie hat richtig feste Mukkis in den Backen (unter dem Speck ;-) ) und jetzt, wo sie nach dem Gaumenverschluss saugen kann, ist richtig Power dahinter. Sie hat auch nie viel gesabbert und hat einen guten Mundschluss. Das alles ist auch wichtig fürs spätere Sprechenlernen.
Auf den Habermann kann man aber, wenn es dem Baby zu anstrengend wird, auch etwas mit drücken und nachhelfen. Wir haben einfach das Loch etwas vergrößert, so dass Klara allein trinken konnte. Kannst du ja mal googlen und dir ansehen.

Ganz ehrlich finde ich es auch sehr spät, dass er mit 9 Monaten erst die Röhrchen bekommt, wenn er doch JETZT schon Ergüsse hat. Wir hatten das selbe Problem bei Klara. Wir haben die Ohren sehr regelmäßig kontrollieren lassen. Wären die Ergüsse geblieben, hätten wir die Röhrchen vorher, also vor der OP mit 8,5 Monaten, setzen lassen. Sie sind aber zurückgegangen und nicht wiedergekommen. Finde es sehr wichtig, das zu kontrollieren, denn die Sprachentwicklung läuft ja jetzt erstmal übers Hören.

Wenn er mit 9 Monaten erst den Gaumen verschlossen bekommt brauchst du dir sicher keine Sorgen über die Sprachentwicklung machen. Bis dahin läuft das wie gesagt eh erstmal hauptsächlich übers Hören, das muss gesichert sein. Alles andere kommt dann schon. Und der Kleine wird ja dann sicher auch von einem Logopäden betreut.

Ich denke Essen mit dem Löffel kann er auch vor der OP schon lernen. Das ist bei Kindern mit Spalte sicher nochmal viel schwieriger aber wenn die Kleinen anfangen Interesse daran zu zeigen kann man es schon versuchen. Klara hat ca 8 Wochen gebraucht, dann ging es richtig gut und ich bin auch sehr froh, dass sie es vor der OP schon konnte, denn da hat sie erstmal die Flasche abgelehnt und nur noch vom Löffel genommen...

Wird der Kleine denn hoch gelagert wegen der Luft?

Und hat der Arzt irgendwas gesagt, dass man jetzt schon was tun kann, dass der Unterkiefer sich nicht noch weiter zurückzieht? (Sorry, mit PRS kenne ich mich nicht so gut aus...)

Liebe Grüße
Sarah

[Birger mit Theo]

Hallo,

ich möchte bitte nicht unhöflich klingen, aber ein PRS Kind mit NUK Sauger kann ich mir überhaupt nicht vorstellen. Welcher Arzt / Stillberater hat denn das verordnet? Das mit dem Drücken ist so eine Sache, wegen der Aspiration von Milch. Ich gebe euch den dringenden Tipp, euch zu Spezialisten zu bewegen und euch entweder in Siegen oder Tübingen vorzustellen, bevor Ihr eine OP eingeht. Sei es auch nur, dass die Entwarnung geben. PRS Kinder dürfen niemals von Anfängern, oder Gelegenheits Anästhesisten intubiert werden und lasst euch nie auf eine Maskennarkose ein - ich spreche aus Erfahrung und Theo ist auch nicht das einzige Sorgenkind hier gewesen.

Ich hoffe, Du kannst Deine Freundin überzeugen!

LG
Birger

[Emely]

also einen habermann sauger hat sie sicher nicht. sie war bisher hier in münchen im klinikum rechts der isar, wo sie auch entbunden hatte in der mkg-chirurgie. dort hat man ihr nach den beiden versuchen, eine platte einzusetzen, was ja nicht funktionierte, gesagt, dass sie dann eben ohne platte auskommen müsste (so der wortlaut meiner freundin, ich war ja nicht dabei)
dann war sie in der kinderklinik, wo man ihm die magensonde gelegt hatte, weil er ja viel zu wenig an gewicht zunimmt (ca. 50g-70g/woche) - eine hebamme kommt einmal die woche heim zum wiegen - die magensonde lag ja nur zwei tage, weil der kurze sie sich ja selbst gezogen hatte. eine neue wollte sie dann nicht legen lassen - wieso, hab ich jetzt nicht wirklich verstanden.
der hörtest fiel rechts negativ aus, li. gab es kein sicheres ergebnis. eben nur der hinweis, er habe ergüsse in den innenohren. hm - - -

ich hab ja schon so viel gegoogelt und ihr gesagt, sie solle sich doch mit dem zwerg mal in tübingen vorstellen - dies sei wohl eine recht gute anlaufstelle - will sie aber nicht.

zum schlafen: er liegt auf dem bauch - immer. hochgelagert? nein. ganz normal in einem stubenwagen - nicht im elterlichen schlafzimmer, weil er ja so laut "kröchelt", sondern im wohnzimmer - am monitor.

ich werde ihr mal die habermann-variante empfehlen. er ist jetzt 12 wochen und wiegt noch keine 4000g. er spuckt auch öfter mal.

mensch, ich hab den kleinen so in mein herz geschlossen, möchte so gerne helfen, ich hab ihn auch öfter hier um auf ihn aufzupassen. hoffentlich nimmt sie mir das nicht krumm.
aber ich hab selbst zwei jungs und verstehe nicht, wie sie da so gar nichts macht. man muss doch alles mögliche tun, damit der kleine bestmöglich versorgt ist.

[Birger mit Theo]

Hallo Emely,

also eine Hebamme, die regelmäßig vorbeischaut, klingt doch ganz vernünftig. PRS Kinder haben ein paar mehr Baustellen, aber solange die Sauerstoff Sättigung ok ist und er zunimmt innerhalb der Kurve, ist das, denke ich, in Ordnung. Nur wenn die OP´s anstehen, dann lieber mal auf die Anzahl der PRS Kinder achten, die dort operiert werden. unter 20-30 pro Jahr/ im Schnitt alle paar Wochen, würde ich skeptisch sein. Lieber sich eine 2.Meinung holen.
Viel Erfolg

Birger

[Sarah mit Klara]

Ohje, ganz ehrlich gesagt, ich kann es kaum glauben, was du schreibst... Ich selbst und einige andere Mamas hier aus dem Forum haben ihre Babys anfangs tage- oder wochenlang nur bei sich auf der Brust schlafen lassen, weil sie solche Schwierigkeiten mit dem Atmen hatten... Und wenn im Bett, dann war Hochlagerung für uns eine Selbstverständlichkeit, grade auch, weil sie so viel gespuckt hat. Es kostet ja auch wirklich nix, einfach ein Handtuch unter die Matratze zu legen, dadurch wird sie leicht schräg und dem Zwerg gehts gleich besser.
Ob Bauchlage bei PRS gut ist weiß ich nicht. Wenn ich halb sitzend im Bett lag, dann hatte ich Klara auch in Bauchlage auf meiner Brust liegen, aber im Bett dann auf dem Rücken.

Das mit den Ohren hört sich für mich auch nicht gut an, da würde ich dringend nochmal nach sehen lassen. Solche Ergüsse werden in der Regel ohne dass man was tut ja auch nicht besser...

Eine Magensonde finde ich persönlich auch keine dauerhafte Lösung, sie muss aber wohl dringend mal was anderes probieren als den Nuk, da schließe ich mich Birger voll und ganz an!! Kann denn da die Hebamme nicht helfen?? Würde auf jeden Fall mal den Habermann versuchen...

Kann dich gut verstehen, du weißt jetzt schon einiges mehr und machst dir viele Sorgen... deine Freundin dagegen kann ich wirklich kaum verstehen... Gibt es einen Grund, warum sie so ablehnend ist? Hat sie sich mal klar gemacht, wie schwer sie es sich selbst und vor allem dem Kleinen macht?
Ich wünsch dir ganz doll, dass du noch irgendwie an sie rankommst und sie umstimmen kannst. Was Birger sagt ist ganz wichtig!!! Geht zu richtigen Spezialisten!!! Mit Spalten kennen sich vielleicht noch mehrere Kliniken gut aus, aber für das PRS gibts nicht viele und deine Freundin will sich und dem Baby ganz sicher die Erfahrungen ersparen, die hier einige machen mussten...

Ich drück dir die Daumen, dass du helfen kannst!
LG
Sarah

[Emely]

ich weiß nicht, weshalb sie sich da weniger gedanken drum macht, als ich.
nur ist es halt so, dass ich sie fast täglich sehe (unsere beiden großen gehen in die gleiche kitagruppe) und von daher bemerke ich halt, was eigentlich alles "schief" läuft.

Vielen dank erstmal für eure tipps - ich bleib am ball.

lieben gruß nicole

[Theresa mit Malou]

Hallo,

ich kann Sarah nur zustimmen und mir tut das Baby grad ganz doll leid. Ist es das 1ste Kind Deiner Freundin und hat sie einen Partner der sie unterstützt und was sagt der Vater des Kindes überhaupt dazu?
Ich selber habe mit PRS auch keine Erfahrung, weiß jedoch aus einigen Berichten hier wie ausserordentlich wichtig ein sehr guter, erfahrerener (mt PRS) Anästhesist ist.
Wirkt Deine Freundin denn generell mit der Versorgung überfordert? Ich will ihr echt nicht zu Nahe treten, aber vielleicht braucht sie Hilfe?!
Find es sehr lobenswert wie sehr Du dich kümmerts und sorgst...der Kleine wird es Dir danken.

LG Theresa