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Thema: Runterstufung auf GDB 30 - Widerspruch????

  1. #1
    Susanne77
    Gast

    Standard Runterstufung auf GDB 30 - Widerspruch????

    Hallo,

    ich war schon oft stiller Mitleser bei euch. Jetzt brauch ich aber mal euren Rat.
    Meine Tochter Sofia (bald 3 Jahre) hatte eine Gaumensegelspalte. Diese wurde im Alter von 9 Monate operiert. Ging auch alles gut. Wir hatten von Anfang an einen SBA mit GDB 100%. Jetzt wurde der SBA auf GDB 30 heruntergestuft mit der Begründung, dass die OP ja erfolgt sei und nun "nur" noch eine Funktionsstörung und Sprachentwicklungsstörung vorliegt. Für "Fremde" ist es unmöglich sich mit Sofia zu unterhalten. Wir haben jetzt schon einige Wörter herausgefunden und wissen öfters, was sie meint. Aber es passiert täglich, dass sie etwas sagt und ich sie überhaupt nicht verstehe. Sie spricht sehr nasal und wir gehen auch schon zur Logo.
    Aber ist das ein Grund für das Versorgungsamt mit den SBA wieder hochzustufen bzw. kann ich Widerspruch schreiben??? Wir gehen wöchentlich zur Logo und werden dies wohl auch die nächsten Jahre tun müssen.

    Ich hoffe, dass mir jemand einen Tipp gehen kann, damit ich Widerspruch einlegen kann oder auch nicht!!

    DANKE!!

    LG
    Susanne

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Standard

    Hallo Susanne,

    bei uns war es auch so, dass Elisei auf 30 GdB runtergestuft wurde, allerdings später als deine Kleine. Er hat noch den Kiefer gespalten und das würde einen GdB von 50 rechtfertigen lauf WRG. Aber auch mit Widerspruch habe ich nichts erreicht.
    Ruf doch mal bei der WRG an (Link in meiner Signatur). Die können dir da evtl. eher helfen.

    Was das Sprechen deiner Tochter angeht; habt ihr mal abklären lassen, ob die Nasalität anatomisch bedingt ist? Also das Gaumensegel nicht richtig abschließen kann? Denn wenn das der Fall ist, wird euch die Logo nicht viel bringen.
    Mein Sohn hat sich auch kaum artikulieren können. Um den Frust etwas geringer zu halten, haben wir mit Gebärden angefangen. Das hat ihm vieles erleichtert, weil ich ihn dann endlich verstehen konnte. Gib mal bei google "Babyzeichen" ein. Da bekommst du Informationen zum Thema und auch hier im Forum haben wir einen Thread, wo es darum geht.

    http://www.lkgs.net/showthread.php/2...-Geb%C3%A4rden

    oder
    http://www.lkgs.net/showthread.php/1...ndern-mit-LKGS

    Alles Gute für euch.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  3. #3
    Susanne77
    Gast

    Standard

    Hallo Doreen,

    kurze Frage: wenn das Gaumensegel nicht richtig schließt, warum bringt dann die Logo nichts?? Muss dann nochmals operiert werden?? Bei der letzten Untersuchung waren die Ärzte sich nämlich nicht ganz sicher, da Sofia nicht richtig mitgemacht haben und das was sie sehen konnte, wohl auf einen vergrößerten Abstand deutet.

    Wäre dankbar, denn die Ärzte erzählen mir immer nur die Hälfte, auch wenn ich nachfrage. Das mit der Gebärdensprache habe ich mir auch schon überlegt.
    Euer Kind ist ja schon etwas größer, hat sich die Sprache verbessert???

    LG
    Susanne

  4. #4
    Avatar von anjaka
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    Standard

    Hallo Susanne!

    Auch mein Sohn (3,5 Jahre) ist mit einer Gaumenspalte auf die Welt gekommen! Bei der Herabstufung des GdB kann ich die nicht weiterhelfen, da wir dies nie in Anspruch genommen haben!
    Aber bei Heinrich ist das Gaumensegel zu kurz und deshalb spricht er sehr undeutlich und kann auch einige Buchstaben nicht sprechen (b, p, k, t)! Wir waren Mitte Mai für eine Woche in einem Therapiezentrum in Baiersbronn (Schwarzwald) und dort hat man uns viele Übungen für zuhause mitgegeben, die wir versuchen jeden Tag zu machen um damit das Gaumensegel zu trainieren. Das g kommt mittlerweile, das s manchmal. Das b und p üben wir auch parallel mit unserer Logopädin, wo wir einmal in der Woche sind! Ich weiß nicht, ob das nun die endgültige Lösung für unseren Sohn ist, aber wir versuchen es, um eine eventuelle OP zu umgehen.
    Dieses Therapiezentrum wurde von unserem MKG Chirurgen und von 2 HNO Ärzten empfohlen, da im Bereich des Gaumensegels zu wenig Material vorhanden ist. Deshalb würde eine OP momentan auch keinen Sinn machen. Aber wir hoffen, dass er einfach soviel Muskelmaterial aufbaut und wir eine OP ganz umgehen können! Mal schauen, wir sind erst im Frühjahr wieder in der Spaltsprechstunde! Und bis dahin heißt es täglich pfeifen und saugen!
    Wünsch euch alles alles Gute
    LG
    Anja mit Heinrich (*12.12.2007, Gaumenspalte)
    Gaumenverschluss September 2008, Paukenröhrchen August 2010
    und Elsa (*06.08.2011)

  5. #5
    Susanne77
    Gast

    Standard

    Hallo Anja,

    wer hat denn entdeckt, dass das Gaumensegel zu kurz ist?? Die Klinik in Freiburg?? Hat die Krankenkasse die Woche in Baiersbronn übernommen oder muss man das alles aus der eigenen Tasche bezahlen?? Ich habe schon oft von dieser Intensiv-Woche gehört und da dies doch nicht allzuweit von uns weg ist, ist es evtl. doch eine Überlegung wert. Das Intensivtraining bringt sicherlich mehr, als 1x wöchentlich für 45 Minuten zur Logo zu gehen. Wäre toll, wenn du mir nochmals ein paar Info's geben könntest!!

    LG
    Susanne

  6. #6
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Susanne, mein Sohn ist 7 1/2 Jahre. Dei gebärden braucht er schon lange nicht mehr. Damit haben wir sehr zeitig angefangen, so mit 1 1/2-2 Jahren. Das hat ihm vorrübergehend sehr geholfen. Als er anfing zu sprechen, hat er die Gebärden nach und nach nicht mehr benutzt.

    Wenn das Gaumensegel keinen Abschluß zur Rachenhinterwand herstellen kann, bleibt in den allermeisten Fällen nur eine sprachverbessernde OP. Mein Sohn hatte sie mit 2 1/2 Jahren. Erst danach konnte er überhaupt artikulieren. Mittlerweile spricht er gut. Man versteht ihn. Er kann alle Laute und Lautverbindungen, nur in der Alltagssprache wendet er noch nicht allles an. Ist eben auch anstrengend, sich immer zu konzentrieren. Aber es wird.

    Wenn ihr nicht weit von Baiersbronn wohnt, dann versucht es doch mal mit einer Intensivwoche. Vielleicht hilft euch das auch.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  7. #7
    Avatar von anjaka
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    Standard

    Hallo Susanne!

    Das das Gaumensegel zu kurz ist haben zwei HNO Ärzte und die MKG Chirurgen in Freiburg erkannt!
    Ob die Kosten für die Woche in Baiersbronn übernommen werden, werden wir hoffentlich in den nächsten Wochen erfahren, habe jetzt alles eingereicht bei der KK und nun heißt es warten!
    Während der Therapiewoche bekommt man viel Tipps und Übungen für die Kinder mit nach Hause, die dann daheim weiter gemacht werden! Wir machen aber auch nicht täglich alle Übungen, da es Heinrich dann doch zu langweilig wird. Er hat einige Übungen die er gern macht und teilweise auch für mich anstrengend sind, aber die machen wir dann umso häufiger und manchmal spielerisch nebenbei!
    Die Woche in Baiersbronn hat mich positiv überrascht, denn man ließt auch hier im Forum einiges Negatives. Aber ich denke, dass wir nicht zum letzten Mal dort gewesen sind. Da jetzt jeden Tag auf unseren zweiten Nachwuchs warten, wird es wohl erst nächstes Jahr wieder etwas!
    Die Leiterin des Zentrums, Frau Iven, hat uns aber die Hoffnung, dass wir es auch ohne OP schaffen nicht genommen. Sie kennt einige Leute, die trotz kurzem Segel, normal sprechen gelernt haben! Aber halt mit viel Übung! Jetzt schauen wir mal was das nächste halbe Jahr bringt!
    Zum Glück hat Heinrich in der KITA keinerlei Probleme, da er die Kinder schon seit zwei Jahren kennt und die ihn halt auch. Sie kennen also Heinrich nur mit undeutlicher Aussprache und verstehen ihn gut!
    Liebe Grüße
    ANJA
    Anja mit Heinrich (*12.12.2007, Gaumenspalte)
    Gaumenverschluss September 2008, Paukenröhrchen August 2010
    und Elsa (*06.08.2011)

  8. #8
    Avatar von MoonyArsaraidh
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    Standard

    Ich klink mich hier mal grad ein, wenns Recht ist...

    Wie erkennt man denn, ob das Gaumensegel zu kurz ist? Rouven wird ja dieses Jahr drei und auch er spricht oft sehr nasal und unverständlich, es ist zwar wohl schon etwas besser und auch Aussenstehende verstehen einzelne Wörter, aber wir stehen oft vor ihm mit lauter Fragezeichen über dem Kopf, was er denn nun will.
    Wo muss da drauf geachtet werden oder was muss da genau geprüft werden, um heraus zu finden, ob die Nasalität und die Sprachprobleme durch ein nicht komplett verschließbares Gaumensegel her rührt?
    Unsere Logo meint zwar, wir warten jetzt mal auf die Sprachexplosion und sie ist sich sicher, dass diese bald kommt, aber Gedanken mach ich mir natürlich schon.

    Danke für eure Infos :)
    LG, Joana mit Rouven

    Die Entscheidung, ein Kind haben zu wollen, ist folgenschwer. Du entscheidest für immer darüber, dass dein Herz außerhalb deines Körpers herumläuft.
    Elizabeth Stone





    1. Op 29.04.2008 - Lippen / Weichgaumenverschluß - KKH Recklinghausen, Prof. Eufinger
    2. Op 29.09.2010 - Hartgaumenverschluß, Lippenrotkorrektur, Weichgaumenkorrektur - KKH Recklinghausen, Prof. Eufinger




  9. #9
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Es gibt da eine speziellle Untersuchung. Die kann aber nicht jeder Arzt durchführen, weil wohl nur sehr wenige die Instrumente dafür haben. Aber unsere Ärztin ist ihrer Intuition gefolgt, hat die sprachverbessernde OP gemacht und es war ein voller Erfolg.

    Wenn es wirklich so ist, dass nur noch eine OP helfen kann, sollte man sie nicht zu weit aufschieben, weil sich die Fehler beim Sprechen um so mehr einschleifen, je länger der Zustand anhält. Auch nach der OP funktioniert nicht gleich alles prima. Dann ist für längere Zeit Logopädie dran, die dann aber wirklich was bringt.
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  10. #10
    Avatar von MoonyArsaraidh
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    Wen sollte ich da am besten mal ansprechen? Kinderarzt, unseren behandelnden MKG Arzt oder doch den HNO? Haben die Spaltsprechstunde erst nächstes Jahr und beim letzten Termin war alles i.O.. naja, bis auf eben die Sache mit der Sprache, aber da waren wir ja schon on logopädischer Behandlung, was wohlwollend aufgenommen wurd
    LG, Joana mit Rouven

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