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Thema: LIppen-OP umfasst auch Zahnleiste???

  1. #1
    Avatar von anjalina78
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    Standard LIppen-OP umfasst auch Zahnleiste???

    Hallo!

    Wir hatten kürzlich unser erstes OP-Info-Gespräch in Wels bei Hr. Dr. Kosarevic. Er erklärte uns, dass er die Kinder selten vor 6 Monaten operieren würde, und da eben erst mal die Lippe. Mit ca. 1 Jahr den weichen und mit 2,5 Jahren den harten Gaumen. Mir kam das zwar sehr spät vor (v.a. die Hart-Gaumen-OP), wo doch anderswo alles meist viel früher gemacht wird, seine Begründung dafür war für mich aber plausibel: Je später, desto besser. Das Baby müsste bei der ersten OP unbedingt genug Gewicht auf die Waage bringen, und die Gaumen-OPs verlaufen auch später viel unkomplzierter, es blieben keine Restlöcher - seine Erfahrung wäre eben, dass dies das beste Vorgehen wäre... Er war auch sehr nett und symphatisch.
    Erst daheim hab ich mir dann die Frage gestellt, ob dann bis 2,5 Jahre die Spalte zwischen den vorderen Schneidezähnen bleibt??? Meine 2,5jährige Tochter hat bereits alle 20 Zähne und es kommt mir sehr komisch vor, dass bis zu diesem Alter der gesamte Kiefer- und Gaumenbereich offen ist... Da kann das ja mit dem Reden bis dahin nix werden (Meine Tochter spricht bereits alles, grammatikalisch richtige ganze Sätze...) Oder bin ich da einfach sehr schlecht informiert, und die LIppen-OP umfasst auch den Verschluss der Zahnleiste und des vorderen Kiefers???

    Wie sind Eure Erfahrung mit diesem Vorgehen?
    Ich weiß leider von nur 2 Personen (über dieses Forum, die ich aber leider nicht kontaktieren kann, weil eine anscheinend selten da ist und die andere nicht mehr registriert :-(), dass sie mit ihren Kindern in Wels operieren waren, und auch sehr zufrieden waren. Wir werden natürlich auch noch nach Salzburg fahren und mit den Ärzten dort ihren Therapie-Verlauf besprechen. Grundsätzlich haben wir aber ein sehr gutes Gefühl mit den Ärzten in Wels, zumal mein Mann selbst dort Arzt war und natürlich sehr viele Ärzte und Personal dort kennt, was ja auch kein Nachteil ist.

    -- Kann mir vielleicht irgendwer von Euch eine Liste zukommen lassen mit den österreichischen Betroffenen, die in Wels bzw. LInz oder Salzburg in Behandlung waren / sind? Vielleicht hat ja zufällig irgendwer so eine?
    Ich bin nämlich gerade sehr verwirrt und wie alle Eltern möchten wir nur das Beste für unser (noch ungeborenes) Butzi.

    Liebe Grüße und DANKE,
    Nadja

  2. #2
    Avatar von robertsmama
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    Standard

    Liebe Nadja,
    ja, es ist schon erstaunlich, wie unterschiedlich in den verschiedenen Zentren operiert wird. Uns war da anfangs auch gar nicht so klar. Toll, dass Ihr jetzt schon die Zeit so nutzt, um Euch zu informieren. Also ich persönlich finde es auch sehr spät, mit 2,5 Jahren, den harten Gaumen zu schließen. Dann isst das Kind ja schon feste Nahrung, die dann immer wieder in der Spalte landet. So stelle ich es mir jedenfalls vor.
    Wir haben uns letztendlich für ein Konzept entschieden, wo der Gaumen (Hart-, Weichgaumen und Kiefer) mit 6 Monaten in einer OP verschlossen wird, dann mit 8-10 Monaten kommt der Lippen-Verschluss. Es gab keine Restlöcher und ich kenne bisher kein Kind, welches in Siegen so operiert wurde, wo Restlöcher aufgetreten sind. Der Vorteil dieser Methode ist, dass durch das frühzeitige Herstellen der Gaumen-Anatomie, der Gaumen auch seine bestimmungsgemäße Funktion aufnehmen kann. Das Hören, das Sprechen und vor allem das Essen und Trinken können die Kinder so dann doch frühzeitig richtig lernen. So konnte ich Robert dann auch nach dem Gaumen-Verschluss auch richtig, ohne noch Zufüttern zu müssen, stillen, da er dann in der Lage war, das Vakuum zu erzeugen. Für uns hat sich dieser Weg als vollkommen richtig erwiesen. Erst nachher erfuhren wir, dass diese Methode, die von der WHO empfohlene Therapie-Methode bei LKGS ist.

    Ich weiß nicht, wer in Österreich so operiert. Da kann ich Dir leider nicht weiterhelfen. Ich kenne eine Familie, die in Salzburg in Behandlung ist. Ihr Benutzername ist "uhem". Es gibt hier auch im Forum eine Übersicht, wer wo in Behandlung ist. Leider konnte ich diese Übersicht gerade nicht finden.

    Ich wünsche Dir alles Gute.
    Liebe Grüße
    Andrea
    Kontaktadresse der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. Wolfgang Rosenthal Gesellschaft



    Clara *2.6.2007, Robert *12.5.2010 rechtseitige LKGS
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  3. #3
    Avatar von patatuff
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    Die Spalte zwischen den Zähnen ist eigentlich eine Sache des Kiefers und Knochen kann man leider noch nicht zusammennähen... Normalerweise (man möge mich ggf. korrigieren) wird das gemacht, wenn das Kind ausgewachsen ist (18 -19 Jahre) und das ist meistens eine Auffüllung mit Knochenmaterial aus dem Becken oder so. Diese kleine Spalte stört aber auch nicht besonders...

    Dirk

  4. #4
    Avatar von robertsmama
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    Hallo Dirk,
    in Siegen wird der Zahnfortsatz mit 6 Monaten so gebildet, dass der Knochen selbständig zusammenwachsen kann. In dem Alter wächst ja alles noch so wahnsinnig schnell und das macht man sich zunutze.
    Viele Grüße
    Andrea
    Kontaktadresse der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. Wolfgang Rosenthal Gesellschaft



    Clara *2.6.2007, Robert *12.5.2010 rechtseitige LKGS
    aufgenommen im Juli 2010

  5. #5
    Avatar von anjalina78
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    Danke, liebe Andrea!

    Ja, irgendwie stelle ich mir das auch sehr komisch vor, wenn bis auf die Lippe alles so lang offen bleibt. Schade, dass man da als Eltern anfangs wirklich sehr verloren da steht und es kein einheitliches, gut erprobt und evaluiertes Konzept gibt... :-(. Danke jedenfalls für die Info über die FAmilie, die in Salzburg in Behandlung ist (uhem), lustigerweise habe ich erst vor ein paar Tagen über meine Schwägerin die Telefonnummer von der Ulli erhalten und möchte sie alsbald anrufen (Ist nur immer so schwierig mit 2 KIndern im HIntergrund).

    Eines wollte ich Dir noch sagen, Dein Robert ist so süß, das ist kaum zum aushalten!!! Wahrscheinlich nicht zuletzt, weil er meinem 15-monatigem Sohn SEHR ähnlich sieht... Ich denke mir jetzt immer, unser 3. Kind wird genauso süß wie Dein Robert werden...!!!

    Alles LIebe noch, Nadja

  6. #6
    Avatar von anjalina78
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    Danke, Dirk. Kann ich das so verstehen, dass bei der mir vorgeschlagenen Methode, die Kieferspalte bis 2,5 J. bleibt (und somit zwischen den Zähnen ca. 1 cm (?) Spalt), dieser Teil gehört ja zum "harten Gaumen", oder?

    Liebe Grüße, Nadja

  7. #7
    Avatar von robertsmama
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    Liebe Nadja,
    das ist ja lieb von Dir. Vielen Dank.
    Das mit dem Telefonieren geht mir genauso. Meistens geht es erst abends spät und da will man auch keinen mehr stören.

    Wenn Du Ulli anrufst, dann bestell ihr bitte einen lieben Gruß von mir. Sie kann Dir auch tolle Tipps geben zum Thema Stillen bei LKGS. Ullis und meine Still-Geschichte ähneln sich. Wir sind auch beide mit der gleichen Stillberaterin im Kontakt...

    Wenn Du Lust hast, meinen Erfahrungsbericht zu lesen, dann findest Du ihn hier als PDF zum Herunterladen: http://www.lkgstillen.ch/index.php?o...d=36&Itemid=67
    oder auch auf der Seite von der genannten Therapie-Methode in Siegen: http://www.mpl-therapie.de/erfahrungsbericht.html

    Alles Liebe,
    Andrea
    Kontaktadresse der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. Wolfgang Rosenthal Gesellschaft



    Clara *2.6.2007, Robert *12.5.2010 rechtseitige LKGS
    aufgenommen im Juli 2010

  8. #8
    Avatar von patatuff
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    Zitat Zitat von anjalina78 Beitrag anzeigen
    Danke, Dirk. Kann ich das so verstehen, dass bei der mir vorgeschlagenen Methode, die Kieferspalte bis 2,5 J. bleibt (und somit zwischen den Zähnen ca. 1 cm (?) Spalt), dieser Teil gehört ja zum "harten Gaumen", oder?

    Liebe Grüße, Nadja
    Alles möglich...

    Nein im Ernst. Wenn es eine richtige Kieferspalte ist, ist es durchaus üblich, damit zu warten, bis das Wachstum abgeschlossen ist und dann der Kiefer mit anderem Knochenmaterial aufgefüllt wird. das geht aber wirklich erst, wenn das Kind ausgewachsen ist. Scheinbar gibt es in Siegen aber auch eine Vorgehensweise, die das unnötig macht oder zumindest vereinfacht. Das kannte ich bisher aber noch nicht und kann dazu nicht soviel sagen. Sprich die Lücke am Besten nochmal bei Deinem/Eurem Doc an. Er wird dann sicher noch etwas genaueres dazu sagen können. Entscheidend dürfte wohl sein, ob der Kiefer durch ist oder nicht. Ist der Kiefer durch, wird die Spalte wohl erstmal bleiben...

    Ansonsten holt Euch mehrere Meinungen zur OP und der Vorgehensweise ein und lasst es Euch jeweils begründen. Der Rest bzw. die Entscheidung ist dann "Bauchgefühl".

    Dirk

  9. #9

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    Hallo, ich komme zwar nicht aus Österreich, sondern aus dem hohen Norden, aber ich möchte mich trotzdem gerne hier einbringen. Milo ist jetzt 21 Monate und er hat noch einen offenen harten Gaumen. Wir sind in Lübeck in Behandlung, dort wird das eben so gehandhabt. Jede Op Methode hat seine Bedründung, seinen Sinn, jeder Arzt hat einen etwas anderen Ansatz. Wir sind Zufrieden mit der Behandlung hier. Wenn du spezielle Fragen oder Bedenken hast, kannst du dich gerne bei mir melden.

    LG Marlene

  10. #10
    Avatar von Annchen
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    Nur der Vollständigkeit halber:

    Der Verschluss der Kieferspalte, d.h. Auffüllen der Kieferspalte mit Knochenmaterial aus z.B. dem Becken, erfolgt ebenfalls zu unterschiedlichen Zeitpunkten. Ronja hatte ihre Kieferosteoplastik mit 6 Jahren, bei einigen anderen hier habe ich Zeitpunkte von 9 bis 11 Jahren gelesen.
    Viele Grüße
    Anna
    (mit Ronja * 2002, doppelseitige LKGS-Spalte, DRK-Kinderklinik Siegen, Dr. Hubertus Koch)

    Wir sollten weniger den Weg für unsere Kinder bereiten - vielmehr unsere Kinder für ihren Weg.


    Meinen großartigen Katzenmädchen-Avatar habe ich von Nadja. Ihre Arbeiten findet Ihr hier: nadja-illustration.de

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