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Thema: Nasoalveolar Molding

  1. #1
    Vanessa
    Gast

    Standard Nasoalveolar Molding

    Hallo,
    ich heiße Vanessa und mein kleiner Sohn Justin ist jetzt 14 Wochen alt. Er kam mit einer doppelseitigen Lippenspalte, einer einseitigen Kiefernspalte und mit einer schmalen Gaumenspalte auf die Welt. 6 Wochen zu früh, aber er entwickelt sich prima!! Seit gut einem Monat nimmt er an dem neuen Verfahren Nasoalveolar-Molding (NAM) teil.
    Ich würde gerne wissen, wer noch mit diesem neuartigen Prozedere Erfahrung hat! So wie ich erfahren hab, wird dies nicht an allen Kliniken angeboten.
    Freue mich auf Eure Reaktionen.
    Viele Grüße

  2. #2
    Avatar von Kerstin_Kai_Tim_Finja
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    Hallo Vanessa,

    seid ihr in Bonn in der Uni in Behandlung? Wir waren auch dort. Schreib dir ne PN.

    LG und schönes Wochenende, Kerstin
    Viele Grüße, Kerstin

    Tim 20.10.2006
    &
    Finja 30.04.2010 linksseitige LKGS
    Lippenverschluß: 23.11.2010 Uni Bonn, Dr.Martini
    Hart- und Weichgaumenverschluß: 25.02.2011, DRK Kinderklinik Siegen, Dr. H. Koch
    Mundvorhofkorrektur: 24.11.2011, DRK Kinderklinik, Dr. H. Koch
    Dauer-Paukenröhrchen: aktuell ohne PRTs (seit Sommer 2016)






  3. #3
    Avatar von Lieschen
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    Hallo,
    ich bin noch ganz neu hier, ich erwarte in wenigen Tagen meine Tochter mit im Ultraschall diagnostizierter LKGS. Ich habe hier schon sehr viel lesen dürfen und finde den Erfahrungsaustausch hier sehr gut.
    Jetzt habe ich auch erstmals über diese NAM-Methode gelesen. Meine Frage ist auch, wer bietet das in Deutschland außer Uni Bonn noch an? Wir sind aus Thüringen und ich habe soeben das Uni-Klinikum in Jena und das Helios-Klinikum in Erfurt deswegen angeschrieben.
    Danke & LG
    Lieschen

  4. #4
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Lieschen, dieses Molding ist bei einigen Ärzten umstritten und wird deshalb selten genutzt. Es geht auch ohne sehr gut. Was habt ihr denn für einen Eindruck von Jena? Die machen dort ne gute Arbeit soweit ich weiß.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  5. #5
    Avatar von Lieschen
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    Hallo Doreen,
    Erfurt hat schon geantwortet, dass sie das nicht machen, eben weil es sehr umstritten und problembehaftet sei.
    Zitat: "Häufigste unerwünschte Reaktionen sind Druckstellen im Naseneingang, Pflasterirritation der Haut, Druckstellen in der Mundhöhle, unsicherer Halt der Apparatur mit resultierendem Verletzungsrisiko. Die Methode verlangt eine überdurchschnittliche Mitarbeit der Eltern des kleinen Patienten."

    Wir waren in noch keiner dieser Kliniken, sind im Moment noch im Ausland, kennen zur Zeit nur das Uni-Spital in Zürich, dort soll die Kleine auch zur Welt kommen und anfangs betreut werden. Wir gehen aber im Sommer nach Thüringen (meine Heimat) zurück. Wir kennen also bisher nur das Team von Zürich.

    Da ich gerne wieder lange stillen möchte (ohne ewiges Pump-Stillen), tendiere ich zu einem eher zeitigen Verschluss des Gaumens, wie es z.B. an DRK-Klinik in Siegen praktiziert wird. Aber letztendlich warten wir erstmal ab, wie es dann tatsächlich alles wird mit der kleinen Maus, wenn sie da ist...ich glaube, vorher kann man eh nichts vernünftiges entscheiden...

  6. #6
    Avatar von Lieschen
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    Hallo, ich habe gerade Nachricht bekommen, dass die NAM-Methode im Uni-Klinikum Jena wohl angeboten wird. Wir sollen uns bei Prof. Dr. Dr. Schultze-Mosgau für einen Termin anmelden!
    Dies nur zur Info... :-)

  7. #7
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Ich an eurer Stelle würde diese Methode nicht favoritisieren, wegen oben genannter Probleme. In Siegen bekommen sie das auch ohne Molding sehr gut hin. Hier im Forum gibt es viele Patienten aus Siegen und die sind top operiert.

    Bei der Methode musst du auch bedenken, dass es fürs Kind ne Tortur werden kann, die nicht wirklich nötig ist.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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