welche Klinik

[silke1601]

Hallo,

meine Tochter ist der 31. SSW (1.320 g) mit PRS geboren.

Sie liegt immer noch im Krankenhaus da sie nicht trinkt; sie schafft ca 5-25 ml. Wir haben diverse Sauger ausprobiert, von Habermann bis div. normale Sauger. Das Ergebnis war immer gleich. Jetzt werden wir den von NUK versuchen, aber der ist riesig. Meine Kleine wiegt jetzt 3 kg.

Sie wird diese Woche mit Magensonde entlassen.

Wie geht es weiter? Welche Therapien sind wichtig, worauf sollte ich achten? Ich habe von der Klinik in Siegen und Tübingen gehört. Man hat mir im Krankenhaus gesagt, dass der Kiefer mit Gewichten nach vorne gezogen soll/kann, davon habe ich aber noch nichts im Internet gelesen.

Sättigungsprobleme waren sehr extrem die ersten Wochen, jetzt ist es besser geworden.

Gaumenplatte (Trinkplatte) haben wir fünf Tage ausprobiert, da trank sie gar nichts mehr.

Sie bekommt Krankengynastik nach Castillo.

Was soll ich nach der Entlassung machen? Welche Therapien? In eine Spezialklinik? Ich möchte nichts falsch machen oder wichtige Therapien versäumen?

Für Tipps bin ich sehr....dankbar

[Carmen und Fabian]

Hallo Silke,

ich kann Dir leider keine Tipps zum Thema PRS geben, aber hier sind ein paar Eltern, die Dir bestimmt weiterhelfen können.

Ich möchte Dich ganz lieb hier begrüßen und Dir nachträglich noch recht herzlich zur Geburt Eurer Tochter gratulieren.

[Doreen mit Elisei]

Hallo Silke, erst mal herzlich Willkommen hier im Forum und Gratulation zur kleinen Tochter.

Da habt ihr ja einen schweren Start gehabt. Zu früh und dann auch ne PRS.

Also, Siegen kann ich euch nur wärmstens ans Herz legen. Die behandeln dort ausschließlich Spaltkinder und haben auch sicher einige PRS-Kinder dabei. Tübingen ist auch gut. Die kennen sich dort mit PRS-Kindern aus, aber es läuft nicht alles so optimal in der Klinik. Absprachen zwischen den Ärzten und Abteilungen.

Habt ihr es mal mit einem ausgelutschten Haberman probiert oder mal den Schlitz des Saugers etwas vergrößert? Wenn die SDauger neu sind, gehen sie sehr schwer und gerade so ganz kleine Babys bekommen da schlecht was raus.
Ansonsten kann ich dir noch das Playtex-System empfehlen. Dazu gehört ein Sauger mit einer Röhre, in die eine Tüte kommt. Du kannst dann sanft auf die Tüte drücken und so ein bisschen mithelfen.

Ihr macht ja schon Castillo. Was besseres gibts nicht für die kleine Maus.

[Kirsche8112]

Hallo,
erstmal Herzlichen Glückwunsch zur Geburt Deiner Tochter. Lass Dir nicht von zu vielen Leuten reinreden, tu das, was Deiner Meinung nach Deiner Tochter am besten bekommt. Wenn Ihr erstmal zu Hause seid ist alles meist leichter und ruhiger. Habe selber erst mit dem Habermann-Sauger gefüttert. Als wir zu Hause waren habe ich mir normale Sauger geholt und das Loch einfach größer gemacht. Und siehe da, sie trinkt super. Das hat mein ma vor 30 Jahren schon bei mir gemacht. Du solltest wenn es funktioniert bei einer saugerart bleiben. Die breiten funktioniern bei uns besser und zur not kannst du durch leichtes drücken das saugen erleichtern. Zum Thema Therapien kann ich nur sagen, geh überall persönlich hin Krankenkasse, Ärzte usw. und alle Fragen aufschreiben und nicht ohne Antwort gehen. Es ist eine Scheiß rennerei aber nur so bekommst du was dir zusteht.
Hab jetz sogar Pflegestufe bei meiner beantragt. Mal sehen was bei rauskommt.
Liebe Grüße

[robertsmama]

Hallo Silke,
es gibt noch Sauger von Playtext mit denen einige hier gut klarkommen. Michi eine Mutter hier im Forum, deren Tochter Maila (Username: Michi mit Maila) ebenfalls eine PRS hat, hat diese benutzt. Kein anderer Sauger ging, aber die von Playtex. Die kannst Du Dir über die Apotheke bestellen.
Hinsichtlich Klinik kann ich Dir Siegen sehr empfehlen. Wir sind da auch. Michi übrigens auch. Dort haben wir uns auf Station kennengelernt. Herr Dr. Koch in Siegen ist ein sehr erfahrener Arzt und er nimmt sich viel Zeit, uns Eltern alles zu erklären. Über die OP-Ergebnisse bei unserem Robert kann ich nur Gutes berichten. Roberts Gaumen wurde mit einer OP restlochfrei verschlossen. Man glaubt gar nicht, dass da jemals ein Loch/Spalt war. Auch die Lippe sieht toll aus.
Ich wünsche Euch alles Gute für Eure Maus, dass sie schnell zunimmt und Ihr sie mit nach Hause nehmen könnt. Die Zeit ist für Euch sicher nicht einfach.
Liebe Grüße
Andrea

[Gerda mit Luca]

Hallo,

auch von mir herzlichen Glückwunsch zu Eurem Kind.
Mein (ebenfalls zu früh geborenes) PRS-Kind ist inzwischen 8 Jahre alt . . . aber trotzdem kann ich Deine Zweifel/unguten Gefühle sehr gut nachempfinden.

Den sehr wichtigen Hinweis auf den Habermann-Sauger hast Du schon bekommen. Als unser Luca schon einige Monate alt war hatte er Probleme wenn der Haberman neu war. Entweder man vergrößert den Schlitz mit einem SEHR scharfen Messer. .. . oooooder man knetet den Sauger über Stunden hinweg von Hand (das habe ich beim allerersten Ersatzsauger gemacht, weil ich mich nicht getraut habe den Schlitz zu vergrößern. Stundenlang habe ich den Sauger im oberen Bereich geknetet (ohneEnde ;-) )
Beim zweiten Ersatzsauger habe ich mein extrem scharfes Schäl-Messer zur Hilfe genommen und habe den Schlitz etwas vergrößert und er konnte von Anfang an daraus trinken. VIELLEICHT hat das Ding daher nicht solange gehalten- damit konnte ich leben, denn - dafür konnte er vom ersten Mal daraus trinken :-)

Wichtig ist nur daß das Kind nicht nur eine Sonde hat, sondern auch einen Monitor.

Ich wünsche Euch ein schönes nach-Hause-kommen und daß Ihr gut zurecht kommt :-)

Achja, Castillo-Morales hat mit seinen Massagen schon etwas tolles entwickelt. Unser Kind konnte mit 9 Wochen 400 ml/Tag aus eigener Kraft trinken. . . nach der ersten Castillo-Morales-Behandlung hat er 560 ml weggeschnuckelt und ist während der ganzen Fläschchenzeit keine 5 mal unter 500 ml gefallen

VieleGrüße
Gerda

[Birger mit Theo]

Hallo!

Wir sind über eine Stillberaterin / Logopädin / Castillo Morales Therapeutin gut über die ersten Monate gekommen. Ich habe mich getraut, beim trinken manchmal etwas mitzudrücken, nachdem ich vorher mir das mal angeschaut habe, wieviel Druck ich auf den HaberSauger maximal geben kann. Ist nicht jedermanns Sache, aber ich hab vom Gefühl lieber ab und zu verschlucken, als Hunger. Allerdings gab es auch das Problem der Koliken, die ich eventuell mit verursacht haben könnte. Da kann euch aber eine Stillberaterin weiterhelfen. Monitor/ o2 Sättigung war bei uns kein Thema, obwohl er immer angeschlossen war.
Tübingen ist Ärztlich eine sehr gute Klinik, alllerdings würde ich wegen ein paar sozialen Defiziten bei einem Teil des Personals und der Organisation nicht mehr hinfahren wollen.

Alles Gute für die ersten "Schritte" und nicht das Wunder und wundern vergessen. PRS ist blöd, aber gut in den Griff zu kriegen und Dein Kind braucht in erster Linie viel viel Liebe und Zuneigung, bei den ganzen Terminen.

Lieben Gruß

Birger

[Lani]

Also leider kann ich zu PRS nicht viel sagen, aber mein Kind ist auf der Neo in Tübingen und wir sind eigentlich sehr zufrieden. Die Schwestern sind alle sehr liebevoll und kümmern sich gut um die Kinder. Der Oberarzt kommt jeden Tag und kann auch jederzeit etwas gefragt werden. Also bisher kann ich nur positives sagen, ABER wir haben ja auch noch keine OP gehabt und waren auch noch nicht in den MKG-Sprechstunden.
Aber Fr.Dr. Bacher ist sehr spezialisiert auf ihrem Gebiet und zum Teil 24Std. erreichbar!

Achja und diese Playtexflasche ist wirklich gut. man kann die kinder entweder selber trinken lassen oder mit Druck auf den Beutel etwas nachhelfen. Es lohnt sich das mal auszuprobieren und wir haben das auf Rezept bekommen.

[taki 30]

hallo erstmal ich wolte man um hilfe bitten .uns war esist so das meine tochta ist am 04.08.11 geboren und hat
Pierre-Robin-Sequenz und der ober artzt hat uns enfolen tübingen oder münster uniklinik und weir wolten tübingen aber dei krankenkasse ubernemt nict die transport kosten für tübingen nur für munster wei ich kome aus münster und meine frage ist was kan ich machen das die kranken kasse das übernemt ich bitte un hilfe

[Michi mit Maila]

Hallo Silke,

wenn ich das lese fühl ich mich in diese Zeit zurück versetzt.
Maila ist ebensfalls mit PRS und Gaumenspalte geboren. Sie trank auch nur in dem Bereich wie deine kleine und hatte von anfang an eine Magensonde.
Wir hatten sie damlas nach zwei Wochen aus der klinik geholt da wir bei Dr. Koch in Siegen so schnell einen Termin bekamen. Nach dem ersten Termin dort war uns klar
das wir auch dort bleiben. Von Gewichten für den Unterkiefer hab ich bisher nie was gehört. Dort wird das mit der Gaumenplatte erreicht.
Betreffend Therapie hatten wir Gott sei Dank nach drei Monaten das Therapiezentrum Iven gefunden, da ich verzweifelt bin das wir die Sonde nicht losgeworden sind.
Dort haben wir die Playtex flasche erhalten und viel mundübungen gelernt und gemacht auch auch Übungen das der Unterkiefer vorkommt. Nach 2 1/2 mit dieser Flasche und Therapie hatten wir die Sonde endlich los. und nach 1 Woche haben wir das erstemal die Zunge von Maila gesehen, die wir bis dahin nur erahnen konnten.
Ich habe damals einen langen bericht geschrieben, wenn du lust hast kannst du ihn ja mal lesen.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen das ihr für euch den richtigen Weg findet und hier die richtigen Tips bekommt.

LG Michi