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Thema: Hirnanhangdrüse

  1. #1
    Silke76
    Gast

    Unglücklich Hirnanhangdrüse

    Hallo, Leute!

    Meine kleine Maus ist jetzt 2 Jahre alt und 83cm groß oder eher klein.
    Wegen des "Kleinwuchses" hat man uns geraten, Blut untersuchen zu lassen und Hand zu röntgen. Alles ok.
    Jetzt sagte der Chefarzt, wir sollten ein MRT machen lassen, weil das Wachstumshormon zu wenig sein kann. Außerdem das MRT, da die Hirnanhangdrüse nah da sitzt, wo die Gaumenspalte verschlossen.
    Was denkt Ihr darüber? Hat man das bei Eucren Kindern auch gemacht/vorgeschlagen? Immer kommt was dazu, ich dachte, nach der OP wäre so weit, bis auf HNO und Logopäde, alles vorbei. Ich bin wieder ganz aufgewühlt, traurig, wütend.

    Lieben Gruß
    Silke

  2. #2
    Avatar von esistso
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    Hallo Silke,
    von meiner Seite ein Erfahrungsbericht aus eigener Sache:

    Ich leide ebenfalls daran, zu wenig gewachsen zu sein. Bin grad mal etwas über 150 cm, und das ist im Alltag schon nicht einfach gewesen.

    Es kommt vor, dass man mit einer LKGS noch andere ernsthafte Krankheitssymptome hat, wie eben Minderwuchs.

    Mich hat das oft sehr bedrückt, allerdings wurde es von den Eltern gar nicht beachtet, dass ich zu klein (und untergewichtig) war. Sie dachten wohl, das wäre eben bei mir so. Untergewichtig war ich dann bis ca. 28 Jahre, nach einer erneuten OP nahm ich dann zu)

    Es ist ja auch schon lange her, dass ich Kind war. Trotzdem denke ich aus dieser Erfahrung heraus, der Chefarzt handelt verantwortungsvoll. Ich würde seinem Rat folgen, dann weißt Du hinterher mehr.

    Kann sogar sein, dass das fehlende Wachstum stressbedingt ist, und sich gut korrigieren lässt.

    Alles Liebe

    esistso
    "Ein Erfolgsrezept gibt es nicht, wohl aber ein Misserfolgsrezept: Versuche, allen zu gefallen."
    Jack Lemmon

  3. #3
    Silke76
    Gast

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    hallo, esistso!
    naja, auf der einen seite hast du recht. auf der anderen seite denke ich, daß ist auch zum größten teil geldmacherrei. das meine Tochter jetzt ein MRT bekommt, ist ja ok. Der Minderwuchs liegt in der Familie. Ich bin mit 158 recht groß, wenn man mein Familienstammbaum betrachtet: Mutter 145, Oma 139, meine Schwester 152. Und das ist, was mich so wütend macht. Es wird nicht mehr auf die Familienanamnese geschaut und dies in Erwägung gebracht, das find ich schade.
    Ich lass diese untersuchung noch machen, eine vielleicht gedachte Hormontherapie nicht. Meine Tochter ist in dem Alter sogar größer, als ich es war. Das ist ein Trost und ein kleines Lächeln. :-)

    Lieben Gruß
    silke

  4. #4
    Administrator Site Admin Avatar von maria
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    Hallo Silke,

    auch wir kennen das Problem, Florian ist jetzt bald 8 Jahre alt und ist 118cm groß. Er geht in die 2. Klasse. Auch ich war immer die kleinste und bin 165cm groß und mein Mann auch. Ich dachte immer, das es mit Florians Essschwierigkeiten zu tun hat, denn die hatte er bis er 5 war. Aber sein Sohn Niklas ist nun 3 Jahre alt und ist 86cm groß.
    Florian leidet nicht an Hänselleien wegen der Spalte sondern wegen der Größe. Er ist immer der kleinste und benimmt sich auch teilweise so wie wenn er "jünger" wäre da er da einfacher durchs Leben geht. Wenn er zu erkennen gibt, das er schon 8 Jahre alt ist wird er von Fremden Kindern immer doof angeschaut und gehänselt.
    Ich habe mich entschieden keine Hormontherapie bei den Kindern zu machen....
    Alles Liebe

    Maria und Florian
    19Jahre, beids. Lippen Kiefer Gaumenspalte
    Niklas 14 Jahre
    Florians Steckbrief
    Unsere Gallerie

  5. #5
    Silke76
    Gast

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    Hallo, Maria!
    Ich weiß nicht, was manche Ärzte sich denken. Werden jetzt "Riesen" anerzogen? Fast schon wie in der Vergangenheit, sorry für diese Gedanken.
    Es gibt nunmal kleine Menschen, die nicht grad ein Gendeffekt oder ähnliches haben.
    Ich weiß noch in meiner Klasse ( und ich war damals schon nicht groß) war ein Junge, der war sogar immer kleiner als ich, auch noch in der 10. Klasse Auf einem Klassentreffen mußte ich lachen, denn ich mußte zu ihm aufschauen. Echt, der ist riesig geworden.
    Das Du Dich auch gegen eine Hormontherapie entschieden hast, bestätigt auch weiterhin meine Entscheidung, falls es akut wird. Ich weiß nämlich von einem Kind, daß es nun mit "Folgeschäden" zu kämpfen hat. Es hat dermaßen Knochenschmerzen, daß er nun Schmerztherapie machen muß, und das bezahlt nicht die Krankenkasse.

  6. #6

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    Silke,

    ich finde Deine Reaktion auf eine mögliche Hormontherapie etwas merkwürdig. Ich finde es gut, dass es heute so etwas gibt, und sie anzubieten ist noch lange keine Geldmacherei. Kinder mit LKGS sind lange Zeit auch unbehandelt geblieben, weil man technisch nicht in der Lage war, etwas zu tun. Und ich denke nicht, dass irgendjemand den ersten Chirurgen, die gesagt haben: "Wir können Kinder mit Hasenscharten operieren, damit sie etwas normaler aussehen.", vorgeworfen hat, sie seien Geldschneider.

    Was Du über die Größe Deiner Verwandtschaft geschildert hast, hört sich so an, als würde in Deiner Familie eine Hormonstörung vererbt, die das Wachstum einschränkt. Und ich finde es etwas merkwürdig, eine Möglichkeit das zu behandeln, als "fehlende Familienanamnese" oder "Erzeugung von Riesen", die "an die Vergangenheit" erinnert zu betrachten. Ich vermute, Du spielst da auf NS-Vergangenheit an. Und einen Arzt, der darauf hinweist, dass eine Hormontherapie gibt und sie empfiehlt, in eine Reihe mit Ärzten zu stellen, die im Namen der Rassenreinheit Zwangssterilisationen durchgeführt haben, finde ich ziemlich daneben. Immerhin hast Du ja das Recht, die Hormontherapie abzulehnen. Ganz abgesehen davon, was hätte der Arzt denn machen sollen? Dir einfach verschweigen, dass es diese Option gibt? Das wäre doch auch nicht in Ordnung!
    Ich weiß nicht mehr, wann es genau war, ich schätze, so vor anderthalb, zwei Jahren. Da ging durch die Medien, dass in Amerika die taubstummen Eltern eines hörenden Kindes von ihrer Gemeinde verlangt haben, das Kind auf eine Gehörlosenschule zu schicken und das teure Schulgeld dafür zu bezahlen. Das haben die wie folgt begründet: "Wir (also die Eltern) definieren uns zum Teil über unsere Gehörlosigkeit. Außerdem hat sich aufbauend auf der Gebärdensprache in den Vereinigten Staaten eine eigene Minderheitenkultur gebildet, der wir angehören. Und dieses kulturelle Erbe möchten wir weiter geben, aber das geht nur, wenn unser Kind zusammen mit Gehörlosen zur Schule geht. Und da es diskriminierend wäre, von bestimmte kulturellen Gruppen Geld zu verlangen, damit sie ihr Erbe weitergeben können, muss diese Gehörlosenschule, für unser Kind genauso kostenlos sein, als wäre es gehörlos und darauf angewiesen. Nur weil das Kind hören kann, darf man ihm das Stipendium für die Gehörlosenschule nicht verweigern." Wenn ich mich richtig erinnere, haben die Eltern mit dieser Argumentation sogar vor Gericht gewonnen.
    Deine Haltung ist zwar nicht ganz so krass, hat aber dieselbe Stoßrichtung. Du fragst ja: "Wenn meine Mutter, meine Großmutter, meine Schwester und ich selbst kleinwüchsig sind; wieso muss meine Tochter dann unbedingt größer werden?"

    Ich beneide Dich nicht darum, entscheiden zu müssen, ob Deine Kind eine Hormontherapie bekommen soll oder nicht, um größer zu werden. Die Fragen, die man sich da meiner Meinung nach stellen sollte lauten: "Was für Vorteile bringt es?", "Was für Nachteile bringt es?", "Welche Risiken sind damit verbunden?" und vor allem: "Was würde mein Kind wollen, wenn es selbst entscheiden könnte?" Wenn ich ein Kind hätte, das in der Pubertät seinen Körper verflucht, weil der sich einfach weigert, zu wachsen, würde ich mich nur ungern daran erinnern, dass man zehn, zwölf Jahre vorher eine Weiche hätte stellen können, die das geändert hätte. Und noch weniger gern würde ich meinem Kind in einer solchen Situation beichten müssen, dass es so klein ist, weil ich das zehn, zwölf Jahre vorher so entschieden habe.
    Die Fragen: "Wie groß bin ich?" "Wie groß ist meine Verwandtschaft?" und "Was mögen Ärzte und Pharmaindustrie wohl daran verdienen?" helfen meiner Auffassung nach nicht wirklich dabei, wenn es darum geht, die für das Kind beste Entscheidung zu treffen.

    Ich möchte Dir für die eventuell bevorstehende Entscheidung nur weitere Gesichtspunkte eröffnen. Ob Du sie annimmst und einbeziehst, bleibt Dir überlassen, denn letztlich liegt die Verantwortung bei Dir, also musst auch Du entscheiden. Ich möchte sie nur in den Raum stellen, für den Fall, dass Du sie bislang nicht bedacht hast.

    Gruß

    Andy

  7. #7
    Avatar von Dani & Corvin
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    Huhu,

    ich meld mich dazu auch mal zu Wort! Corvin ist jetz 4 Jahre und etwas über 9 Monate. Mit 105 cm ist er für sein Alter auch klein obwohl er zur Zeit schön in der Mitte der Wachstumskurve liegt! Er kratzte sonst immer am unteren Rand in der Wachstumskurve! Unser Kinderarzt hat uns erst einmal beruhigt, solang Corvin sich weiterhin in der Wachstumskurve bewegt sieht er keinen Handlungsbedarf.

    Er hat in seiner Kindergartengruppe ein Mädchen die wird sieben und ist kaum größer als er. Sie wird zur Zeit hormonell behnadelt. Bei ihr wurde festgestellt, das das Wachstumshormon nicht wie üblich in den Schlafphasen gebildet wird.
    Wie die Therapie läuft kann ich jetzt gar nicht sagen, da sie erst knapp ein halbes Jahr behandelt wird.

    Deine Maus ist mit 2 Jahren und 83 cm ja auch im unteren Drittel, deswegen versteh ich gar nicht warum dann schon von Kleinwuchs geredet wird. Wichtig ist das sie kontinuierlich wächst! Zumindest meinte mein Kinderarzt das wir nichts unternehmen müssten solange Corvin weiterhin wächst. Neulich hatte er einen Schub und ist quasi über Nacht 5 cm gewachsen!
    Dani & Philip mit Corvin * 20.07.06 (doppels. LKGS)



  8. #8
    Silke76
    Gast

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    Hallo, Andy,
    vielen liebend Dank für Deine Nachricht und Deine Stellungsnahme. Es ist wirklich nicht einfach, eine Entscheidung zu fällen. Man will immer das Beste für das Kind. Manchmal ist es auch ziemlich viel, was auf einen zu kommt.
    Mein Vater z.B war in der Ausbildung ziemlich klein und benötigte in der Firma immer ein Höckerchen. Er ist 180 groß.
    Das es die Hormontherapie nun gibt, heiß nicht, daß es auch was gutes sein muß. die Medizin heuzutage ist Fluch und Segen zugleich. Da kann ich etwas mitreden und glaub mir bitte, die Vor- und Nachteile einer Hormontherapie sind schon bedacht und die Nebenwirkungen sind enorm. Vielleicht haben wir so ein "Gendeffekt" wirklich in der Familie. Das wird erstmals geprüft. Eine Therapie aber kann man auch später machen. Und Vorteile hats bisher keine.

    Hallo, Dani,
    ich finde auch, Ärzte sind zu voreilig, zu schnell. Es wird nicht die Vorgeschichte beachtet, daß meine Tochter durch die Gaumenspalte kaum Kraft hatte, zu trinken und Saugen. Sie ist nunmal im unteren Bereich dieser Kurve. Damals war das bei mir auch so. Ich war jedoch statistisch gesehen klein, aber in der Norm, und ich war kleiner, als meine Tochter jetzt.

    Für Eure Antworten Danke und bis dahin
    Silke

  9. #9

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    andy,
    wenn du Kinder hättest, wüsstest du, dass der Tip "was würde mein Kind wollen..." nicht tragfähig ist. Die Frage ist immer: was glaube ICH, was für mein Kind das Richtige ist. Aus der Verantwortung kommt man nicht heraus, indem man die Verantwortung pseudo-rational auf das Kind überträgt und die Frage konstruiert "wie würde mein Kind entscheiden, wenn es "Könnte"". Was willst du bei einer Fehlentscheidung deinem Kind später sagen? "ICH habe das entschieden, weil ICH es für richtig hielt" oder "Ich nahm/nehme an, dass du auch so entschieden hättest" und damit einen teil der Verantwortung dem Kind unterschieben.
    Es gibt keine "richtigen" oder "falschen" Entscheidungen in solchen Fragen. Und sie lassen sich durch abstruse Vergleiche oder ein prophylaktisches schlechtes Gewissen auch nicht besser entscheiden.
    Ich habe das Gefühl, dass Silke auf ihr Herz und ihren Bauch hört und das macht sie gut so, denn die Ärzte werden eh immer gerade das erzählen, was in Mode ist, was ihnen Geld bringt oder von dem sie denken, man könnte es ja einmal ausprobieren. Es gibt genug wissenschaftliche Untersuchungen zu dem Thema, die zeigen, dass erstens Ärzte in den meisten Fällen lieber handeln/verschreiben/untersuchen/operieren anstatt einfach abzuwarten (sie haben dann wohl ein "besseres Gefühl", weil sie "was tun") und zweitens Ärzte einen Großteil der verordneten Maßnahmen bis hin zu OPs bei sich selbst (oder ihrer Familie) nicht anwenden würden. Dies hat natürlich nichts mit LKGS-OPs zu, durchaus aber mit Hormontherapien, deren Nutzen und Nebenwirkungen durchaus fragwürdig sind und deshalb auch nicht verglichen werden können, nicht einmal wie Äpfel mit Birnen...
    Silke macht das schon richtig, auch ohne hinkende LKGS-Vergleiche und schräge NS-Vergleichsvorwürfe...

  10. #10

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    Hallo Silke,

    ich hab grad mal nachgeschaut, weil mir 83 cm mit 2 Jahren gar nicht so arg klein vorkam. Also, meine Jungs waren in dem Alter 85 bzw. 87 cm klein. Sie gehörten damals auch zu den kleineren in ihrer Altersgruppe, inzwischen (6 und 8 Jahre alt) haben sie aufgeholt und sind in ihrer Altersgruppe bei den größeren Kindern. Sie hatten beide auch einen schwierigen Start ins Leben, das mussten sie halt später erst aufholen, und das dauert seine Zeit. Laß Dich nicht verrückt machen. Ich habe auch nie verstanden, warum immer alle gleich sein sollen. Die Kinder brauchen eben jeder verschieden viel Zeit zum entwickeln und wachsen.
    Liebe Grüße von
    Beate mit Valerian (04/05, rechtsseitige LKGS)

    Unser Steckbrief: http://www.lkgs.net/showthread.php?t=10892
    Unsere Fotos: http://www.lkgs.net/member.php/3139-leri

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