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Thema: Genetische Ursachen für lkgs in Chromosom 8

  1. #11

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    Komm Du mir nicht mit "Ball flach halten". Solange Du in Indien abgetriebene Mädchen ins Feld führen darfst, darf auch ich ansprechen, was mir passt. Ja, in der privat finanzierten Pharmaforschung ab und an eher darum geht, Medikamente zu produzieren, mit denen sich Geld verdienen lässt, als solche, die tatsächlich helfen und Fortschritte gegenüber dem, was es schon gibt, darstellen. Aber Frau Mangold betreibt Grundlagenforschung. Ehe da kommerzieller Nutzen entstehen kann, dürften noch Jahre, möglicherweise Jahrzehnte vergehen. Und bis es so weit ist, werden sich Spieler mit kommerziellen schön raus halten, anstatt da eigenes Geld reinzubuttern, um Ergebnisse manipulieren zu können. Vor diesem Hintergrund frage ich: Was haben die Missstände in der Pharmabranche bitte mit Grundlagenforschung zur Entstehung von LKGS zu tun?
    Du tust so, als wüsste man im Voraus, was rauskommt, wenn man etwas erforscht und müsse deswegen auch schon vorher moralisch bewerten, was man erforschen möchte und was nicht. Aber so funktioniert das nun mal nicht. Denn wenn man im Voraus wüsste, was bei einem Forschungsprojekt herauskommt, bräuchte man in vielen Fällen gar nicht erst zu forschen. Aber solange man nicht weiß, was am Ende steht, kann man moralische Implikationen nur sehr schwer beurteilen. Da gibt es große Unterschiede zwischen Grundlagen- oder um Anwendungsforschung geht. Robert Oppenheimer hat beim Manhattan Projekt Anwendungsforschung betrieben und da waren moralische Betrachtungen, was die Entwicklung der Atombombe durchaus angemessen. Aber die Forschung einer Frau Mangold ist damit nicht vergleichbar, die Erforschung der Zusammenhänge zwischen den Genen und dem Entstehen von LKGS in einer viel früheren Phase stecken, als Oppenheimers Forschung an der Atombombe. Frau Mangolds Forschungstand ist - zumindest soweit ich es beurteilen kann - eher mit dem von Pierre und Marie Curie vergleichbar, die zwar am Radium die Radioaktivität erforscht haben, aber unmöglich absehen konnten, dass diese Kraft, einmal genutzt werden könnte, um städtevernichtende Waffen zu produzieren.

    Du hast Dich zu übler Nachrede hinreißen lassen, nicht ich. Hast Du überhaupt eine Ahnung was für Scherereien maria als Betreiberin des Forums bekommt, sollte Frau Mangold auf Deine Beiträge stoßen und beschließen, dagegen vorzugehen? Und die sind ein Fliegenschiss, verglichen mit dem, was auf Dich zukäme. Ich kann nicht beurteilen, ob Frau Mangold aus akademischer Neugier an den genetischen Ursachen von LKGS forscht oder ob das für sie "nur" ein Karriereschritt ist. Aber was Du ihr (auch in Deinem jüngsten Beitrag) unterstellst, geht einfach mal zu weit. Es geht nicht an, dass maria sich mit solchem Mist auseinandersetzen soll, nur weil Du Dich nicht für die Grenze zwischen legitimer Meinungsäußerung und justiziabler Beleidigung interessierst.
    Die Frage ist doch nur, warum sie überhaupt forschen, wenn sie sich gar keine brauchbaren Ergebnisse erhoffen?
    Normalerweise würde ich einen Link zu Projektvorstellung setzen, damit Du selbst nachlesen kannst. Aber da Du Frau Mangold ohnehin schon unterstellst, dort die Öffentlichkeit über ihre Absichten und Projektziele zu belügen, kann ich mir das glaube ich schenken. Gut, ich setze trotzdem einen Link, vielleicht meint ja jemand anderes, zur Quelle gehen und sich selbst ein Bild machen.
    Ich glaube, jetzt weiß ich wie es ist, sich mit einem paranoiden Verschwörungstheoretiker zu unterhalten.

    Zu deinem Savannenvergleich: es würde ohne die ahc so wertfreie Forschung heute sicher viel weniger Krankheiten geben; die Menschen würden sich sehr viel gesünder ernähren, wenn sie öfters mal an einer "Wurzel knabbern" würden anstatt sich täglich Tiefkühlpizza mit Geschmacksverstärkern, Farbstoffen und sonstigen Derivaten aus der chemischen Grundlagenforschung vollzustopfen.
    Wenn Du der Meinung bist, dass das Leben wie ein Steinzeitmensch in der Savanne so gesund ist, zieh doch dahin und lebe so. Davon hätten wir beide was: Du lebst gesünder, musst nicht mehr für ein Gesundsheitswesen blechen, das der Allgemeinheit ohnehin nur mit leeren Versprechungen Geld aus der Tasche zieht und ich muss micht nicht mehr mit Dir rumärgern.
    Aber mach Nägel mit Köpfen und ziehe ohne die von der ach so korrupten, nur am eigenen Profit und überhaupt nicht am Wohl von Patienten interessierten Medizinlobby empfohlenen Impfungen los. Iich schätze, selbst wenn die Löwen und Hyänen Dich in Ruhe lassen, ist es nur eine Frage der Zeit, bis Typhus, Malaria, Gelbfieber, die Schlaf- oder sonst eine Tropenkrankheit Dir den Garaus macht.

  2. #12

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    Andy, ist ok, die Atombombe hat mich dann doch überzeugt.
    Hoffentlich bekommst du nun keine "justiziable" Anzeige von Frau Mangold, weil Du ihre Arbeit mit einer Vorstufe zur Entwicklung der Atombombe verglichen hast.
    Schönen Abend weiter viel Erfolg bei der Suche nach passenden Vergleichen.

  3. #13
    Avatar von Birger mit Theo
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    Ich stimme Anne vollkommen zu und würde mich auch anschließen, das eine HGU immer mit 2 Seiten betrachtet werden muss. Wir haben uns bis jetzt genau wegen der Sammlung der Forschungsergebnisse, der Ungenauigkeit der Humangenetik und dem Nutzen dieser Untersuchung gegen ein HGU entschieden.
    Selbst Theos Mediziner haben wenig warme Worte für Ihre Kollegen der Humangenetik und seriöse Humangenetiker sind , laut den Ärzten, hier in unserer Nähe nicht vorhanden.
    Und was Atombomben und Savannen mit diesem Thema zu tun haben, ist absurd....


    Schöne Weihnachten
    Theo ist am 10.05.2008 geboren ( Pierre Robin Sequenz und zentrale Koordinationsstörungen)


  4. #14

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    Man kann zur humangenetischen Untersuchung stehen, wie man möchte. Aber das gibt einem nicht das Recht, Menschen, die an der Humangenetik forschen, persönlich anzugreifen, indem man Dinge schreibt wie:
    nur für Frau Mangold und ähnliche wertbefreite Wissenschaftler wäre etwas weniger Ruhm und Anerkennung für teures, teures Geld zu holen.
    oder
    Aber vielleicht wird sich Frau Mangold irgendwann darin sonnen, dass sie diejenige war, die mitgeholfen hat, Menschen mit LKGS abzuschaffen.
    oder
    Zu dem Zitat von der Projekt-Homepage: An deren Stelle würde ich das auch so schreiben, oder siehst Du das etwa anders?
    Auch die Attacken, die anne gegen das gesamte Forschungsfeld geritten hat, sind alles andere als fair. Einfach zu behaupten man wüsste schon, dass am Ende nur etwas verwerfliches stehen könne, das unbedingt verhindert werden müsse, ist ziemlich dreist. Vor allem, wenn es von jemandem kommt, der sich im Feld überhaupt nicht auskennt. Und dass sie, wenn ihre Argumentationsfigur übernimmt und den Einwand anbringt, das auch etwas positives dabei herauskommen könnte, als "Phantasie" abtut, davon verschont werden möchte und sagt, man solle sich "trauen, die Augen auf zu machen", spricht Bände. Jeder soll sich selbst eine Meinung zu diesem Thema bilden. Verleumderische, vor Stolz auf vermeintliche, eigene moralische Überlegenheit triefende Episteln wie sie hier abgesondert wurden, können eigentlich nur das Ziel verfolgen, Menschen davon abzuhalten, sich selbst zu informieren und ihr eigenes Urteil zu bilden.
    Geändert von andyb77 (19.12.2012 um 15:17 Uhr)

  5. #15

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    Zitat Zitat von andyb77 Beitrag anzeigen
    Vor allem, wenn es von jemandem kommt, der sich im Feld überhaupt nicht auskennt.
    Andy, woher weißt Du das? Meinst Du, dass Du der einzige hier bist, der mit wissenschaftlicher Forschung befasst ist? Vielleicht solltest Du dir einmal überlegen, warum Du auf Kritik an bestimmten Forschungsinhalten und -praktiken so empfindlich reagierst. Es scheint, als würdest Du dich von der Kritik an der LKGS-Studie in Bonn selbst angesprochen fühlen und hier nicht Frau Mangold (die das sicher gar nicht braucht), sondern dich selbst verteidigen.
    Es ist sehr von Vorteil, wenn man über solche Punkte Klarheit gewinnt. Vor allem wenn man versucht, möglichst "wertfreie" Forschung zu betreiben.

  6. #16

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    Gut, ich korrigiere: "Vor allem, wenn es von jemandem kommt, der sich im Feld vermutlich überhaupt nicht auskennt".

    Es ist nicht die Kritik an Forschung, auf die empfindlich reagiere, sondern die Art und Weise, wie Du diese Kritik übst. Wenn Du auf sachliche Weise inhaltlich begründete Kritik üben würdest, hätte ich damit kein Problem. Aber dass Du einfach wüste, unbegründete Behauptungen aufstellst, mit unterschiedlichen Begründungen wieder und wieder verkündest, Dich inhaltlich, gar nicht mit dem, was Du kritisierst, befassen zu müssen, Dich als moralische Instanz inszeniers und alle die eine andere Meinung vertreten unterstellst, sie seien naiv oder Phantasten, oder würden nicht trauen die Augen aufzumachen, geht mir ziemlich auf den Sack.
    Und ehrlich gesagt: So oft wie Du mir vorgehalten hast, es sei unmöglich, dass ich meine Meinung auf - Deiner Ansicht nach - unzulässige Weise äußern würde, ohne irgendwie auf Inhalte einzugehen wollte ich ausprobieren, wie es ist, Dir gegenüber in dieses Horn zu tuten. Jetzt weiß ich, warum Du das so gerne machst.

  7. #17

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    Zitat Zitat von andyb77 Beitrag anzeigen
    Aber dass Du einfach wüste, unbegründete Behauptungen aufstellst, mit unterschiedlichen Begründungen wieder und wieder verkündest, Dich inhaltlich, gar nicht mit dem, was Du kritisierst, befassen zu müssen, Dich als moralische Instanz inszeniers und alle die eine andere Meinung vertreten unterstellst, sie seien naiv oder Phantasten, oder würden nicht trauen die Augen aufzumachen, geht mir ziemlich auf den Sack.
    Es bleibt dir überlassen, ob dir meine Argumente gefallen. Dass sie deshalb "wüst" sind und Du den Eindruck hast, ich würde mich nicht genug mit einem Thema auseinandersetzen (weil ich zu einer anderen Einschätzung gelange als Du?), mag dein etwas unbeholfen anmutender Versuch einer abwertenden Beurteilung unliebsamer Ansichten anderer Menschen sein.
    Wenn Du von Spritzen träumst, die eine LKGS im Uterus heilen, dann sind das Fantasien. Wenn dir das nicht passt, dann musst Du dir über deine Fantasien und deren Bedeutung für deine Realitätswahrnehmung Gedanken machen, aber nicht über die Integrität der Leute, die sie als solche benennen.
    Wenn solche Fantasien die Grundlage für weitreichende Forschungsvorhaben bilden, was leider sehr oft der Fall ist, dann wage ich meine Zweifel daran auszudrücken und weiße darauf hin, was die konkreten Konsequenzen solcher Forschungsprojekte sein werden.
    Die so gar nicht zum ansonsten hohen wissenschaftlichen Anspruch passen wollenden Verteidigungsreflexe sprechen dann vollends für sich selbst.

  8. #18
    Avatar von Birger mit Theo
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    Zitat Zitat von andyb77 Beitrag anzeigen
    ... Menschen davon abzuhalten, sich selbst zu informieren und ihr eigenes Urteil zu bilden.
    Genau das verkauft die Humangenetik, zumindest, wie ich es erlebt habe. Immer schön die positiven Seiten, aber die Konsequenzen und die Grenzen, sowohl wissenschaftlich, als auch ethisch, werden hinten an gestellt. Ich möchte nicht dafür verantwortlich sein, das durch die HGU von Theo, irgendwann Eltern von Ihrem Gynäkologen gesagt bekommen, ihr ungeborenes Kind hat zu 90% das Theo Syndrom und sie aufgrund dessen das Kind abtreiben lassen.
    1. Weil die Prognose dieser Untersuchung fehlerhaft sein kann.
    2. Theos Entwicklung und was passiert ist, garnicht mit Einfließt in der vergangenen Untersuchung
    3. Weil Theo trotz seiner zahlreichen Handycaps wunderbar ist.
    4. Weil Leben und das Recht zu Leben, ethisch nie eindeutig ist.

    Ich gehöre zu den Menschen, die zwar nicht an Gott glauben, aber nie über ein ungeborenes Leben entscheiden möchten und das würde ich mit meiner einwilligung zu einer HGU tun und das wird unter den Tisch gekehrt. Da können noch so schöne Worte stehen, die Privaten wollen Geld verdienen, die staatlichen wollen Vorreiter sein und wo steht der einzelne Mensch?
    Im Prinzip ist die HG und deren Anhänger / Mitarbeiter eine fragwürdige Erweiterung der Wissenschaft, mit wenig Nutzen und hohen ethischen Fragen, die die Gesellschaften mit mehr Fragen belastet, als das sie Antworten gibt oder Hilfe ist. Meiner Meinung nach ist der wissenschaftliche Inhalt der HG gefährliches Wissen und sollte nicht in weltweiten Datenbanken gespeichert werden, bevor die Konsequenzen nicht eindeutig sind und es jedem Menschen klar ist, was die HG damit tun kann und auch dafür seine Einwilligung gibt.
    Theo ist am 10.05.2008 geboren ( Pierre Robin Sequenz und zentrale Koordinationsstörungen)


  9. #19

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    @Birger,

    ich verstehe Deine Motive und kann sie nachvollziehen. Aber ich finde, auch, dass man genetisch vorbelasteten Paaren, die über Kinder nachdenken und ehe sie sich darauf einlassen, wissen möchten, woran sie sind und wie die Chancen stehen, etwas zu vererben, diese Informationen, nicht vorenthalten darf, wenn man sie denn liefern kann. Ja, diese Information kann man auch zum Aussortieren benutzen. Aber das geht mit Ultraschallunterschungen auch ganz ohne Gentest, und für Verantwortung für eine Abtreibung, trägt vor allem die Frau, die sich zur Abtreibung entschlossen hat.

    @anne:
    Einfach zu behaupten, die Spritze die eine LKGS im Uterus heilt, sei eine Phantasie und zu sagen, ich solle mir "...deren Bedeutung für deine Realitätswahrnehmung Gedanken machen." ist kein Argument sondern allenfalls ein Versuch, mich nach dem Motto "drei mal sag ich's, dann ist's wahr" verbal zu überollen. Im Gegensatz zu Dir habe ich den Konjunktiv benutzt, weil ich nicht so tue, als könnte man im Voraus wissen, wo die Forschung in zwanzig, dreißig Jahren sein wird. Erkläre mir warum eine solche Spritze ein Ding der Unmöglichkeit ist. Entweder hast Du überzeugende Argumente, dann werde ich mich denen beugen. Oder Du hast keine. In dem Fall hör bitte auf, das als Phantasie zu bezeichnen.

    Vielleicht sollte ich Dir mal vorführen, was ein Argument ist. Voilà

    Du hast mir wiederholt in den Mund gelegt, ich würde sagen Forschung sei wertfrei oder solle wertfrei sein. Das habe ich nie behauptet. Ich sage nur: Moralische Urteile über Forschung sind nur insofern möglich, wie sich die Konsequenzen abschätzen lassen. Und da man im Voraus nicht wissen kann, was am Ende stehen wird, muss man immer Raum für Zweifel und Irrtümer lassen. Ob es irgendwann einen aussagekräftigen Gentest auf LKGS geben, wird man erst wissen, wenn die Forschungen über die genetischen Zusammenhänge abgeschlossen sind. So sicher, wie Du behauptest, dass er kommen wird, ist das nicht. So wie ich das verstanden habe, sind kommen "LKGS-Gene" auch bei Nichtbetroffenen vor, nur eben viel seltener. Wenn sich das bestätigt, könnte man zwar auf die Gene testen, aber Vorhandensein der Gene ist kein Beleg für eine LKGS. Damit wäre der Gentest vom Tisch und die Teilnehmer an der Studie hätten dazu beigetragen, zu zeigen, dass ein Gentest auf LKGS unmöglich ist. Damit wäre auch Dein Schreckensbild, von Eltern, denen vorgeworfen wird, wie verantwortungslos es ist, die Krankenkassen mit einem fehlgebildeten Kind zu belasten, vom Tisch. Themen wie Genforschung sind so komplex, dass es schwarz und weiß so gut wie gar nicht gibt. Nur Grautöne und Geisterdebatten um ungelegte Eier.
    Man sollte nicht vergessen: Wenn man bestimmte Forschung verteufelt und unterbindet, unterbindet man auch alles, was auf dieser Forschung aufbauen könnte. Um zu wissen, ob es eines Tages möglich sein könnte, eine LKGS in utero mit Medikamenten zu behandeln muss man wissen, welchen biochemischen Prozesse dazu führen, dass manche Kinder eine LKGS bekommen. Aber diese Frage kann man unmöglich beantworten, solange man nicht weiß, welche Gene beteiligt sind. Oder kennst Du eine andere Methode, um heraus zufinden, wie Umweltfaktoren und Gene da zusammen wirken?
    Es gibt natürlich keinerlei Garantie, dass die Spritze gegen LKGS jemals geben wird. Aber: Ohne Studien wie die von Frau Mangold wird es sie garantiert nicht geben. Auch das sollte in der moralischen Bewertung solcher Studien eine Rolle spielen.

    Ach ja Du wolltest noch wissen, warum ich glaube, dass Dich mit der Studie, die so verteufelst, nicht auseinander gesetzt hast. Das hat mehrere Gründe.

    1. Die Art und Weise, wie Du das Zitat aus der Projektvorstellung weggewischt hast, legt da einfach nahe. Die Erfahrung hat mich gelehrt, dass Leute die Fragen stellen wie "warum überhaupt forschen, wenn, wenn sie sich gar keine brauchbaren Ergebnisse erhoffen? (btw: die Idee, Gentests vielleicht nicht die einzigen "brauchbaren Ergebnisse" von Studien sind, ist Dir wohl nicht gekommen?), den betreffenden Text nur in den seltensten Fällen gelesen haben. In diesem Fall wird Deine Frage von der Projektvorstellung beantwortet. Dort steht, welche Erkenntnisse erwartet werden und warum die einen Fortschritt zum jetzigen Zustand darstellen. Hättest Du die Studie gelesen, hättest Deine Kritik an dieser Studie vermutlich auf diese Ebene erweitert.
    2. Wenn Du die Projektvorstellung gelesen hättest, wäre Dir gewiss nicht entgangen, dass Frau Mangold lediglich Studien wiederholt, die England, der Vereinigten Staaten, Italien, Südamerika und Südostasien durchgeführt worden ist. Diese Info hättest Du doch ganz bestimm genutzt, um zu "belegen", dass es Frau Mangold bei diesem Projekt nicht darum geht zu helfen, sondern sich mit möglichst wenig Aufwand ein Forschungsprojekt in den Lebenslauf schreiben zu können.

  10. #20
    Avatar von Birger mit Theo
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    Zitat Zitat von andyb77 Beitrag anzeigen
    @Birger,ich verstehe Deine Motive und kann sie nachvollziehen. Aber ich finde, auch, dass man genetisch vorbelasteten Paaren, die über Kinder nachdenken und ehe sie sich darauf einlassen, wissen möchten, woran sie sind und wie die Chancen stehen, etwas zu vererben, diese Informationen, nicht vorenthalten darf, wenn man sie denn liefern kann. Ja, diese Information kann man auch zum Aussortieren benutzen.
    Einfache Frage an dich (ja oder nein ) : Trägt ein Kollaborateur die gleiche Verantwortung, wie der auszuführende Soldat? In meinen Augen , ja.
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