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Thema: Genetische Ursachen fr lkgs in Chromosom 8

  1. #21

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    Zitat Zitat von andyb77 Beitrag anzeigen
    und fr Verantwortung fr eine Abtreibung, trgt vor allem die Frau, die sich zur Abtreibung entschlossen hat.
    ...und Humangenetiker und Forscher sind fein raus. sic!

    Da kannst Du ja froh sein, dass Du keine Frau bist, denn dann drftest Du die ganze Sch... mit dir alleine ausmachen und wrdest fr das Ergebnis auf jeden Fall alleine verantwortlich gemacht werden! Toll! Oh mann!

    Auf den Rest werde ich nicht eingehen, denn ich werde mich nicht dazu uern, was deine Meinung wre, worber ich zu einem Artikel htte schreiben knnen, von dem du denkst, dass ich ihn nicht gelesen haben knnte. Und dass Trume immer konjunktivistisch sind, wird hier wohl auch niemand bestreiten wollen.

  2. #22

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    Einfache Frage an dich (ja oder nein ) : Trgt ein Kollaborateur die gleiche Verantwortung, wie der auszufhrende Soldat? In meinen Augen , ja.
    Jeder Mensch ist fr seine Handlungen verantwortlich, nicht fr Entscheidungen, die andere aus freien Stcken fllen. (Ausnahmen gibt es im Zusammenhang mit Kindern, die noch nicht selbstverantwortlich handeln knnen und Demenzkranken, die es nicht mehr knnen; da mssen Angehrige Verantwortung bernehmen, aber auch das nur bis zu einem gewissen Grad).
    Auerdem finde ich, dass jeder Mensch seine Entscheidungen selbst treffen muss und zwar frei und ohne von anderen bevormundet oder eingeschrnkt zu werden. Vor allem sollten Entscheidungen von denen getroffen werden, die die Konsequenzen der Entscheidung zu tragen haben. Aber wie soll das gehen, wenn schon im Vorfeld Entscheidungsmglichkeiten beschnitten werden? Wer argumentiert: "Diese Forschung darf nicht fortgesetzt werden, weil sie zu mehr Abtreibungen fhren wird." verweigert anderen die Mglichkeit, anhand solcher Test selbst Entscheidungen zu treffen. Ich finde, es kann nicht sein, dass selbsternannte Moralisten bei einer Thematik global alles ber einen Kamm scheren, in der es sinnvollerweise nur eigentlich konkrete, die jeweilige Situation bercksichtigende Einzelfallentscheidungen geben kann.

    Inwiefern die Handlungen von Kollaborateuren (also Menschen, die in Kriegszeiten mit einer feindlichen Besatzungsmacht zusammenarbeiten; oder meintest Du damit etwas anderes?) und Soldaten miteinander zu tun haben, wofr sie verantwortlich sein sollen und was das mit dem Thema erschliet sich mir allerdings nicht. Daher muss ich Dir die einfache Antwort schuldig bleiben.


    Da kannst Du ja froh sein, dass Du keine Frau bist, denn dann drftest Du die ganze Sch... mit dir alleine ausmachen und wrdest fr das Ergebnis auf jeden Fall alleine verantwortlich gemacht werden!
    Heit das, Dir ist lieber, wenn andere entscheiden, was Du zu tun hast? Natrlich muss man Verantwortung fr seine Entscheidungen bernehmen. Und wenn's kompliziert kostet einen das ein paar schlaflose Nchte. So ist das Leben. Und da man letztlich wird man auf jeden Fall verantwortlich gemacht, egal ob man bewusst entschieden, oder sich davor gedrckt hat und andere hat entscheiden lassen. Letztlich hat man auch eine Entscheidung getroffen, wenn man sich entschliet, andere entscheiden zu lassen. Vielleicht ist das bequemer, aber wer selbst entscheidet, kann sich wenigstens aussuchen wofr er Verantwortung bernimmt.

  3. #23

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    Zur Freiwilligkeit der Entscheidungen: Es werden durch die Forschung Dilemmata erzeugt, wo es frher fr Menschen gar nichts zu "entscheiden" gab. Ich bekomme ein Kind, es ist so wie es ist und ich setze mich mit den Realitten des Lebens auseinander. Heute berlegen Menschen schon bald bevor sie geschlechtsreif sind, ob sie aus diesem oder aus jenem Grund lieber keine Kinder bekommen wollen, und wenn ja, dann bitte am besten ohne jegliche Komplikationen, denn die knnten fr die Eltern zu Stress fhren und fr die Kinder zu einem "nicht lebenswerten" Leben. An diesem Punkt sind wir heute schon, nicht nur in der "wissenschaftlichen" Diskussion (Peter Singer war der moderne Vorreiter hierfr), sondern auch in der allgemeinen gesellschaftlichen Diskussion und Wahrnehmung ("schaffen wir das?", "wollen wir das?", Abtreibung aus "sozialen" und "psychischen" Grnden, Sptabtreibungen aus den verschiedensten Grnden). Im nchsten Schritt, der auch schon diskutiert wird, werden die Krankenkassen die Versorgung von behinderten Kindern und Kindern mit Fehlbildungen verweigern, wenn sich die Eltern nicht im Vorfeld untersuchen lassen.
    So wie manche Leute forschen, weil sie eine positive Idee haben, was ein mglicher Nutzen der Forschung sein knnte (!), so denken andere Leute darber nach, was ein mglicher Effekt dieser Erkenntnisse sein knnte und ob nicht der Nachteil den vermeintlichen Vorteil berwiegen wird. Das ist eine wichtige Frage, denn vieles hat bei den daraus resultierenden Entwicklungen einen irreversiblen Charakter. Nicht per se, aber weil es in der "Wissenschaft", die natrlich auch viel "Geld gekostet hat", sehr unpopulr ist, aus ethischen Grnden auf die Umsetzung und Vermarktung von Forschungsergebnissen zu verzichten. Wie schon weiter oben gesagt, wrde wir in manche Forschungsvorhaben aus wohlbegrndeter berlegung (du kannst es auch gerne eine "Entscheidung" nennen) weniger oder kein Geld investieren, wrde diese Problematik gar nicht entstehen und wir htten sehr viel Geld fr die konkreten Belange konkreter Menschen brig.
    Komm jetzt bitte nicht mit der Frage, wer das entscheiden sollte, denn es entscheidet ja auch jemand DASS geforscht wird, dann kann ebenso jemand entscheiden, dass NICHT geforscht wird. Die Frage ist eben auch hier: WER entscheidet und WARUM wird so entschieden?

    Nun geht es aber mit der Freiheit der Entscheidung nicht ganz so einfach weiter, denn niemand bekommt vom Humangenetiker die Aussage: "Sie werden ganz sicher ein Kind mit folgenden Problemen haben", sondern man bekommt eine Wahrscheinlichkeit die oft nicht sehr viel ber 50 % liegt. Ab diesem Punkt verabschiedet sich der HG und die Eltern (in deiner Argumentation sogar nur die Frau) kann sich berlegen, was sie damit anfangen soll. Sie kann nicht eine Entscheidung treffen im Sinne von "ja oder nein" zu einem klar formulierten Problem, sondern sie muss ber ein schon gedeihendes Leben in ihrem Krper ein Urteil fllen, das auf einer vagen Wahrscheinlichkeitsangabe, die mit zahlreichen Unsicherheiten behaftet ist, beruht. Hilfestellung bekommt sie dabei vor allem vom HG keine, denn der wird einen Teufel tun, sich in dieses Dilemma hinein zu begeben. Dafr ist er ja auch nicht zustndig, seine Haftpflicht wrde ihm etwas husten und berechnen kann er dafr auch nichts. Bei wird die Frage der Verantwortung nach vorne an die (wenn nicht "wertfreie", was dann?) Wissenschaft abgegeben, nach hinten mit dem Ausstellen der Abrechnung an die Frau. Wie gesagt, er ist fein raus und kann froh und munter weiter beraten in dem festen Glauben, etwas Sinnvolles zu tun.
    Noch ein Zusatz zu den Untersuchungen: wie viele Leute sind sich wirklich darber klar, wie gefhrlich eine Fruchtwasseruntersuchung ist, wie oft es dabei Komplikationen gibt und in welchem krassen Missverhltnis die Hufigkeit der Komplikationen zur Wahrscheinlichkeit einer Fehlbildung oder Behinderung bei Menschen, die keinerlei schwerwiegenden Vorgeschichten (LKGS zhle ich nicht darunter) haben, steht. Wie viele Leute lassen sie trotzdem machen, weil der schon der Frauenarzt in fast strafrechtlich relevanter Naivitt erzhlt: "es ist natrlich "sicherer", wenn sie alles heute Mgliche und Bekannte untersuchen lassen, denn dann knnen sie das "sicher" ausschlieen." Kommen Frauen (sie sind nach deiner Meinung ja fr sich verantwortlich) dem nicht nach, werden sie immer latent ein schlechtes Gefhl haben, denn es knnte ja etwas "schiefgehen" und sie htten es ja anscheinend vorher erfahren knnen. Dass man als Ergebnis nur diffuse Wahrscheinlichkeiten bekommt, erfahren die Betroffenen erst hinterher.
    Wir haben es hier wieder einmal mit einer gehuften Ansammlung von Konjunktiven zu tun, die sich auch noch in fast inhaltsleeren Wahrscheinlichkeiten als Untersuchungs"ergebnis" niederschlagen.
    Das ist der "Outcome" von sehr vielen Jahren engagierter und unvorstellbar teurer Forschung, die eigentlich doch nur dazu dienen soll, die Lebensqualitt von uns Menschen zu verbessern. Oder habe ich bei den Zielen der wissenschaftlichen Forschung etwas falsch verstanden? Hier wrde die Pharmaindustrie doch auch zustimmen, oder? (Vorsicht: mglicherweise versteckt sich hier ein kleiner Klecks Ironie, die auf den ersten Blick nicht zu erkennen ist!)

    Soviel zur "freien" Entscheidung des Individuums (bzw. der Frau).

    @ Birger: Ich habe deine Frage verstanden. Ob man sie verstehen und beantworten kann, hat wahrscheinlich nichts mit dem "Knnen", sondern mit dem "Wollen" zu tun. So ist es in vielen Lebensbereichen, wo es um die bernahme von Verantwortung geht.
    Gendert von anne (20.12.2012 um 10:13 Uhr)

  4. #24

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    Es werden durch die Forschung Dilemmata erzeugt, wo es frher fr Menschen gar nichts zu "entscheiden" gab
    Weil es frher keine Mglichkeit zu Entscheiden gab, soll es heute auch keine geben? Dieses Argument kann man gegen wirklich jede Vernderung ins Feld fhren. Nach dieser Logik knnte man von Dir verlangen, Dein Wahlrecht zurckzugeben und Dein Leben auf Kinder, Kche und Kirche zu beschrnken; das war jahrhundertelang so, wieso sollte also heute anders sein?
    Seit wann ist es etwas Schlechtes, eine Wahl zu haben? Wenn Wissenschaft (oder sonst etwas) Entscheidungsmglichkeiten erffnet, wo es frher keine gab, geschieht meiner Ansicht nach etwas Gutes. Ich glaube nmlich, dass die meisten Menschen auch ohne Bevormundung in der Lage sind, mit ihren Entscheidungsmglichkeiten verantwortungsbewusst umzugehen.
    Ich bekomme ein Kind, es ist so wie es ist und ich setze mich mit den Realitten des Lebens auseinander.
    Was auch heien kann, das Kind nach der Geburt zu ersufen, absichtlich verhungern zu lassen, oder sonst wie aus dem Leben zu befrdern. Als die Kindersterblichkeit noch hher war, war dergleichen absolut blich, da bei den vielen toten Kindern ohnehin niemand so genau hingeguckt hat. Dergleichen kann verhindert werden, wenn man den Menschen eine Wahl lsst, anstatt sie ohne jede Wahlmglichkeit mit den "Realitten des Lebens" zu konfrontieren.
    "schaffen wir das?", "wollen wir das?"
    Diese Fragen zu stellen und ehrlich zu beantworten, BEVOR man ein Kind zeugt, kann jede Menge Elend vermeiden. Von daher kann es nicht verwerflich sein, diese Fragen zu stellen.
    Im nchsten Schritt, der auch schon diskutiert wird, werden die Krankenkassen die Versorgung von behinderten Kindern und Kindern mit Fehlbildungen verweigern, wenn sich die Eltern nicht im Vorfeld untersuchen lassen.
    Das wrde gegen das Grundgesetz verstoen. Solche Schreckenszenarien sind daher letztlich nur Strohmannargumente.
    So wie manche Leute forschen, weil sie eine positive Idee haben, was ein mglicher Nutzen der Forschung sein knnte (!), so denken andere Leute darber nach, was ein mglicher Effekt dieser Erkenntnisse sein knnte und ob nicht der Nachteil den vermeintlichen Vorteil berwiegen wird.
    Die Nachteile sind genauso ungewiss wie die Vorteile. Vorher zu behaupten, dass die Nachteile die Vorteile berwiegen werden, ist genauso sehr geraten/spekuliert/aus dem Kaffeesatz gelesen wie die umgekehrte Behauptung, schlielich kann kein Mensch in die Zukunft sehen. Mit derselben Berechtigung, wie mglichen Nutzen als Phantasie abtust, kann man die von Dir zitierten Nachteile als kleine ngste eines verzagten Kleingeistes abtun. Auch wenn ich mich wiederhole: Gegen beinahe jede Art von Forschung lieen sich "wohlberlegte Grnde finden", aus denen man sie besser lassen sollte. Wenn man sich davon leiten liee, wrden wird immer noch in der Steinzeit verharren.
    Komm jetzt bitte nicht mit der Frage, wer das entscheiden sollte, denn es entscheidet ja auch jemand DASS geforscht wird, dann kann ebenso jemand entscheiden, dass NICHT geforscht wird. Die Frage ist eben auch hier: WER entscheidet und WARUM wird so entschieden?
    Doch, das tue ich. Wenn Dir nicht recht ist, durch wen und warum derzeit entschieden wird, wie entschieden wird, solltest Du schon verraten, wie es Deiner Meinung nach stattdessen laufen sollte. Momentan entwickelt die Mehrzahl Forscher ihre Projekte selbst und suchen dann nach Geldgebern. Wenn sich die finden, wird geforscht, wenn sie sich nicht finden, kann nicht geforscht werden.
    Wenn es um im weitesten Sinn medizinische Forschung geht, haben Ethikkommissionen ein gewichtiges Wort mitreden, wenn es um die Bewilligung von Geldern geht. Und da sitzen nicht nur Humangenetiker drin, sondern auch Juristen und Kirchenvertreter. Selbst private Forschung im medizinischen Bereich muss von Ethikkommissionen abgesegnet werden. Diese Ethikkommissionen tun genau das, was Du fr Dich in Anspruch nimmst. Sie wgen die moralischen Konsequenzen ab und prfen, ob der Nutzen eventuelle moralische Fragwrdigkeiten aufwiegt oder nicht. Im Gegensatz zu Dir werden sie aber aus erster Hand ber smtliche Details und Vorgehensweisen informiert. Die bekommen Projektantrge, die mehrere hundert Seiten stark sind und nicht nur zwei Seiten Projektvorstellung aus dem Internet. Insofern drfte deren Urteil in den meisten Flle fundierter und berechtigter sein als Deines.
    Nun geht es aber mit der Freiheit der Entscheidung nicht ganz so einfach weiter, denn niemand bekommt vom Humangenetiker die Aussage: "Sie werden ganz sicher ein Kind mit folgenden Problemen haben", sondern man bekommt eine Wahrscheinlichkeit die oft nicht sehr viel ber 50 % liegt.
    Sollen Humangenetiker etwa deterministische Aussagen machen, obwohl sie nur probabilistische Zusammenhnge haben? Damit wrden sie die Menschen doch belgen. Und dafr, dass wir der Wirklichkeit in vielen Fllen nur probabilistische Zusammenhnge entreien knne, kann doch die Zunft der Humangenetiker nichts.
    Ab diesem Punkt verabschiedet sich der HG und die Eltern (in deiner Argumentation sogar nur die Frau) kann sich berlegen, was sie damit anfangen soll.
    Natrlich muss sie diese Entscheidung selbst treffen. Alles andere wre das Bevormundung der belsten Art.
    Sie kann nicht eine Entscheidung treffen im Sinne von "ja oder nein" zu einem klar formulierten Problem, sondern sie muss ber ein schon gedeihendes Leben in ihrem Krper ein Urteil fllen, das auf einer vagen Wahrscheinlichkeitsangabe, die mit zahlreichen Unsicherheiten behaftet ist, beruht.
    1. Humangenetiker beraten nicht nur nach sondern auch vor der Zeugung. Insofern ist eine Frau, die sich erst nach der Zeugung von einem Humangenetiker beraten lsst, selbst schuld daran, dass sie mit einer Entscheidung ber ein bereits "in ihr gedeihendes Leben" konfrontiert ist.
    2. Sind nicht beinahe alle wichtigen Lebensentscheidungen mit Unsicherheiten behaftet? Wer erwartet, dass eine humangenetische Untersuchung alle Ungewissheiten beseitigt, tritt mit berzogenen Erwartungen an die Sache heran. Und es ist nicht die Schuld von Humangenetikern, dass sie diese Erwartungen enttuschen mssen.
    Hilfestellung bekommt sie dabei vor allem vom HG keine, denn der wird einen Teufel tun, sich in dieses Dilemma hinein zu begeben.
    Wenn Humangenetiker Hilfestellung geben sollen, muss die Rechtslage gendert werden. Denn momentan drfen Schwangerschaftskonfliktberatungen nur von anerkannten Stellen durchgefhrt werden. Zwar knnen sich auch rzte als Schwangerenkonfliktberatungsstelle anerkennen lassen, aber wenn sie es tten, knnten die in den meisten wohl kaum noch ihrer Arbeit als rzte nachkommen. Auerdem muss sich Schwangerenkonflikt laut Gesetz "von dem Bemhem leiten lassen, die Frau zur Fortsetzung der Schwangerschaft zu ermutigen und ihr Perspektiven fr ein Leben mit dem Kind zu erffnen." (siehe 219 StGB). Noch ein Gesetz, gegen das groflchig verstoen werden msste, ehe Dein Horrorszenario, dass Frauen nach einem Gentest zur Abtreibung gedrngt werden, Realitt werden kann.
    wie viele Leute sind sich wirklich darber klar, wie gefhrlich eine Fruchtwasseruntersuchung ist,
    Dazu gibt es sehr unterschiedliche Studien. Aber so wie es aussieht, ist das mal wieder so eine Sache, ber die man, ohne den konkreten Einzelfall zu kennen, keine Aussagen treffen kann. Wie gefhrlich so eine Fruchtwasseruntersuchung tatschlich ist, hngt unter anderem davon ab, wie alt die Frau ist, ob es andere Schwangerschaftskomplikationen gegeben hat, ob sie schon eine oder mehrere Fehlgeburten hinter sich hat undundund
    Wegen dieser Risiken wre es Unfug, standardmig Fruchtwasseruntersuchungen machen zu lassen. Und meines Wissens werden Fruchtwasseruntersuchungen auch vor allem dann gemacht, wenn es Ultraschall Aufflligkeiten gegeben hat, oder aus anderen Grnden von irgendwelchen Vorbelastungen auszugehen ist. Auerdem knnte der Einwand, dass zu gefhrlich ist, Fruchtwasser zu entnehmen, um einen Gentest durchzufhren, ohnehin in ein paar Jahren obsolet sein vgl. diesen Artikel auf SPIEGEL-Online.
    Wie viele Leute lassen sie trotzdem machen, weil der schon der Frauenarzt in fast strafrechtlich relevanter Naivitt erzhlt: "es ist natrlich "sicherer", wenn sie alles heute Mgliche und Bekannte untersuchen lassen, denn dann knnen sie das "sicher" ausschlieen." Kommen Frauen (sie sind nach deiner Meinung ja fr sich verantwortlich) dem nicht nach, werden sie immer latent ein schlechtes Gefhl haben, denn es knnte ja etwas "schiefgehen" und sie htten es ja anscheinend vorher erfahren knnen. Dass man als Ergebnis nur diffuse Wahrscheinlichkeiten bekommt, erfahren die Betroffenen erst hinterher.
    Wieso habe ich nur den Eindruck, dass Du Dir hier ein Paradebeispiel schlechter Beratung zusammengeschustert hast, das wunderbar zu Deinem Argument passt und es deshalb kurzerhand mal eben allen Frauenrzten berstlpst, ohne zu wissen, wie verbreitet, das von Dir angeprangerte Verhalten tatschlich ist? Was ist mit Frauenrtzen, die von Fruchtwasseruntersuchungen abraten, weil sie sie fr zu riskant und zu wenig einsichtsreich halten? Die soll es ja auch geben. Abgesehen davon: Es gibt Sachen, die man nach einer Fruchtwasseruntersuchung wirklich sicher wei. Z.B. ob das Kind eine Trisomie hat. Insofern ist gar nicht wahr, dass man als Ergebnis nur diffuse Wahrscheinlichkeiten bekommt. Es kommt darauf, worauf untersucht wird.
    Ein Frauenarzt, der Sicherheit verspricht, wo es von vorneherein keine Sicherheit geben kann, begeht einen Kunstfehler. Die kommen vor, sind aber (hoffe ich zumindest) nicht die Regel. Wenn Du einem Frauenarzt nachweisen kannst, dass absichtlich falsch bert und Schwangeren bewusst ein schlechtes Gewissen macht, zeig ihn an! Solchen Typen gehrt das Handwerk gelegt.
    Bei den ganzen Schreckensgeschichten, die Du erzhlst knnten Schwangere ja fast Angst bekommen, berhaupt zu einem Arzt zu gehen. Deshalb mchte ich sicherheitshalber an Folgendes erinnern: Als die unbetreute Schwangerschaft noch die Regel war, sind so viele Frauen an Schwangerschafts- und Geburtskomplikationen gestorben sind, dass ihre Lebenserwartung deutlich unter der von Mnnern lag.
    Das ist der "Outcome" von sehr vielen Jahren engagierter und unvorstellbar teurer Forschung, die eigentlich doch nur dazu dienen soll, die Lebensqualitt von uns Menschen zu verbessern. Oder habe ich bei den Zielen der wissenschaftlichen Forschung etwas falsch verstanden?
    Ja das hast Du. Das Ziel von Wissenschaft ist wie der Name sagt Wissen zu schaffen. Wenn das die Lebensqualitt verbessert, ist das zwar durchaus willkommen, aber eher ein Abfallprodukt. Aber wenn man zurckblickt, hat der Forscherdrang der Menschheit deutlich mehr genutzt als geschadet. Und dass oft ntzliche Anwendungen heraus kommen, hilft natrlich beim Einwerben von Geldern.

  5. #25

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    Die Nachteile sind genauso ungewiss wie die Vorteile. Vorher zu behaupten, dass die Nachteile die Vorteile berwiegen werden, ist genauso sehr geraten/spekuliert/aus dem Kaffeesatz gelesen wie die umgekehrte Behauptung, schlielich kann kein Mensch in die Zukunft sehen. Mit derselben Berechtigung, wie mglichen Nutzen als „Phantasie” abtust, kann man die von Dir zitierten Nachteile als kleine ngste eines verzagten Kleingeistes abtun. Auch wenn ich mich wiederhole: Gegen beinahe jede Art von Forschung lieen sich "wohlberlegte Grnde finden", aus denen man sie besser lassen sollte. Wenn man sich davon leiten liee, wrden wird immer noch in der Steinzeit verharren.
    Der Absatz hat mir am besten gefallen, sowohl der "verzagte Kleingeist" als auch die ewige Wiederkehr der Steinzeit.

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