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Thema: Spalte des weichen Gaumens - richtiges Konzept?

  1. #1
    lari
    Gast

    Frage Spalte des weichen Gaumens - richtiges Konzept?

    Hallo an alle Eltern, deren Babys betroffen sind.

    Ich befinde mich wohl immer noch in so einer Art Schockstarre. Mein Kind kam mit einer Gaumenspalte zur Welt... wurde bei U2 diagnostiziert. Zu diesem Zeitpunkt hat mein baby schon fast 10% von seinem Geburtsgewicht verloren und Niemand in der Klinik wusste warum. Selbst nach der Diagnosensicherung gab es irgendwie kein Rat für mich von der Seite der Ärzte... nur eine Visitenkarte mit der Telefonnummer der Mainzer Klinik. Wir wurden ganz normal nach Hause entlassen, obwohl mein kleines baby kaum aus den normalen Flaschen trinken konnte. Weder Habermann Sauger noch sonst irgendwas wurde erwähnt... Die erste Nacht zuhause wurde zum Alptraum. Ich war völlig unvorbereitet. Habe dann am nächsten Tag mit den Tränen in den Augen die Breisauger von NUK ausgepackt, als DIE lezte Lösung. Und DAS HAT FUNKTIONIERT!!!!

    In Mainz waren die Ärzte ganz gelassen: "Wenn es so geht, dann machen Sie so weiter. Die OP wird mit 9 Monaten gemacht und dann ist ja gut..."

    Jetzt habe ich schon soviel darüber gelesen. Es gibt ja verschiedene Konzepte. Heidelberg machen die OP erst mit 12 Monaten, damit sich der Unterkiefer proportional entwickelt. Karlsruhe machen es mit 4-5 Monaten damit sich die Sprache richtig entwickelt. Und jede Klinik verteidigt selbstverständlich überzeugend ihr Konzept... Mein baby ist jetzt fast 6 Monate alt und ich weiß nicht, was das Richtige ist. Ich meine, ich treffe eine Entscheidung für mein Baby. Wird das die richtige sein?

    Kann mit jemand helfen? Welcher Zeitpunkt ist der richtige für so eine OP?
    Geändert von lari (10.04.2011 um 01:00 Uhr)

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Standard

    Hallo Lari,
    erst mal herzlich Willkommen ier im Forum.

    Den richtigen OP-Zeitpunkt können wir dir hier auch nicht nennen. Es ist immer ein Abwägen. Was ich dir aber sagen kann ist, dass es bei einer reinen Weichgaumenspalte zu keinen Wachstumstörungen des Kiefers kommen wird. Und dass ein zeitiger Verschluß sich positiv auf die Sprachentwickung auswirkt.
    Hast du dir Karlsruhe mit Dr. Dunsche schon mal angeschaut? Die haben dort unter anderem eine ganz tolle Betreuung.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  3. #3
    Mareike mit Sarah
    Gast

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    Hallo,
    ja, vor der Frage standen wir mit unserer Sarah auch. Hier in Bonn wollte man sie erst mit ca. 18 Monaten operieren, aber das war uns persönlich zu spät. Sie hatte vor allem beim Breiessen große Schwierigkeiten (Trinken aus der Flasche ging gut, auch bei uns mit dem NUK-Breisauger). Unsere Sorge war u.a., dass sich daraus womöglich eine langfristige Essstörung entwickeln könnte. Außerdem wollten wir die OP gerne machen lassen, während sie noch nicht allzu groß ist und alles noch möglichst schnell wieder vergisst.
    Ich habe mich dann mit anderen Eltern hier im Forum ausgetauscht (http://www.lkgs.net/showthread.php/12460-Wann-OP-bei-Weichgaumenspalte), und wir haben uns die Meinung von Prof. Feifel in Aachen eingeholt. Er hat sie dann Ende Januar mit neun Monaten operiert, und ich muss sagen, ich würde es jederzeit wieder so machen. Die OP hat für uns im Alltag und vor allem für Sarah essenstechnisch so vieles erleichtert! Und vor ein paar Tagen sagte sie zum ersten Mal "ga-ga-ga-ga-ga", und da waren wir richtig froh, denn den Laut "g" kann sie ja nur bilden, wenn der Gaumen ordentlich schließt. Klar kann sich das mit der Zeit ändern, wenn die Narbe und das gesunde Gewebe unterschiedlich gut wachsen, aber man sagte uns, die Chancen wären sehr gut, dass das kein Problem wird. Und falls doch, kann man da auch noch was machen: http://www.lkgs.net/showthread.php/1...as-oft-gemacht
    Also, wenn ich mir vorstelle, dass Sarahs Gaumen jetzt immer noch offen wäre, wenn wir bei den Bonner Ärzten geblieben wären, dann kann ich mich nur gruseln, und bin froh, dass sie es hinter sich hat!
    Ich wünsche Dir, dass Du eine gute Entscheidung für Dich und Dein Baby treffen wirst und drücke Euch ganz fest die Daumen, dass ihr alles gut hinter Euch bringt, wann auch immer!
    Liebe Grüße,
    Mareike

  4. #4
    Avatar von Sarah mit Klara
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    Hallo,

    ich kann deine Gefühle sehr gut nachvollziehen, mir ging es ganz ähnlich wie dir am Anfang.
    Wir gehen in die Kinderklinik nach Siegen und hier wurde als OP-Zeitpunkt das Alter von 6 Monaten genannt, Dr. Koch sagte aber auch, dass es auf die Sprachentwicklung keinen Einfluss hat, ob man nun mit 5 oder vielleicht auch erst mit 9 Monaten operiert. Ich will es ihm glauben, aber ganz sicher bin ich mir da nicht. Ich selbst habe dann fest mit einem Termin gerechnet, wenn sie maximal 6 Monate alt ist, haben jetzt einen für dann, wenn sie schon fast 10 alt ist. Ich denke aber, wie auch meine Vorschreiberinnen, dass du hier keinen großen Fehler machen kannst, es liegt einfach in deinem Ermessen und deinem Gespür, was du glaubst, was gut für dein Baby ist. Allerdings sehe ich es auch so wie Mareike: es wird den Alltag wohl schon ziemlich erleichtern, wenn der Gaumen verschlossen ist. Außerdem geht es (zumindest ist es bei mir so) ziemlich an die Nerven, je länger man auf die OP warten muss.... Deshalb würde auch ich mich immer wieder für eine Klinik entscheiden, wo man zumindest versucht (wenn zeitlich möglich) früh zu operieren. Wir selbst stehen jetzt auch auf der Warteliste, falls jemand ausfällt, dass wir evtl doch früher drankommen können. Dein Kind ist ja jetzt schon 6 Monate alt und ich denke, auf jeden Fall alt genug für eine OP.
    Aber wie gesagt: du wirst die richtige Entscheidung treffen, ganz bestimmt. Ich drücke euch auch fest die Daumen, dass es wo wird, wie du es dir für dein Baby wünschst!

    Liebe Grüße
    Sarah
    Sarah mit Klara Helene *15.12.2010 (Segel-Gaumen-Vomer-Fehlbildung)
    OP: 26.08.2011, Siegen




  5. #5
    lari
    Gast

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    Oh! :) Danke an alle!!!

    Es ist echt beruhigend das zu lesen!

    @Doreen: Ja, ich habe mit Karlsruhe telefoniert (nachdem ich hier Deine Empfehlung gesehen habe ;-) ) und habe die nächste Woche einen Termin dort. Ich kann jetzt schon sagen, dass ich positiv überrascht bin. Ich habe mit der Frau Lohrer bestimmt eine halbe Stunde gesprochen. Bisher hat sich keiner der Ärzte soviel Zeit genommen... Die Diagnose lautet: eine mittelbreite Spalte des Velums bis zum Ansatz des harten Gaumens. Frau Lohrer hat zwar gesagt, dass wir fast zu spät für deren Konzept sind, einen Termin habe ich aber trotzdem gekriegt.

    Und auch lieben Dank an Mereike und Sarah für die guten Wünsche und die Links! Gehe mal weiter lesen :)


    Ein schönes (Rest)Wochenende noch!

    LG
    Lari

  6. #6
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Lari,

    prima, dass es schon nächste Woche wird mit dem Kennenlernen in Kalrsruhe. Nichts ist schlimmer als wochenlang auf Termine zu warten.
    Berichte mal wie es war.

  7. #7

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    Hallo Lari!
    Mein Sohn wurde von Dr. Dunsche mit 6 Monaten operiert (Das ist acht Jahre her, und damals hat er die Gaumenspalten noch ein bisschen später operiert als heute). Ich kann das Spaltzentrum Karlsruhe nur wärmstens empfehlen. Lukas redet inzwischen ganz normal. Sein kleiner Cousin ist auch von Dr. Dunsche operiert worden (mit 4 Monaten), er ist mittlerweile zweieinhalb und spricht jetzt schon wie ein Buch!
    Allerdings glaube ich persönlich nicht, dass es vom OP-Ergebnis einen entscheidenden Unterschied macht, ob mit 4, 6 oder 9 Monaten operiert wurde. Ich war nur froh, dass Lukas noch nicht wild in der Gegend rumkrabbelte, als damals die OP anstand, denn dann wäre die Zeit im Krankenhaus vermutlich etwas anstrengender geworden.
    Was Doreen zu Wachstumsproblemen schreibt, kann ich nicht zu 100% bestätigen, zumindest habe ich das anders gelesen, auch bei operierten Weichgaumenspalten kann es, je früher operiert wird, zu geringfügigen Wachstumsproblemen kommen. Lukas wird demnächst eine Zahnspange bekommen, um das zu regulieren, und ist damit etwas früher dran als sein Brüder ohne Spalte. Ob das an der Spalte liegt, kann ich nicht beurteilen, Dr. Dunsche war schon der Meinung.
    Jedenfalls kenne ich Dr. Dunsche und Frau Lohrer und die Umstände in der Karlsruher Klinik recht gut, weil ich ein paar Jahre lang dort ehrenamtlich ein bisschen tätig war. Wenn Du willst, schreib mir eine pn, dann schreibe ich Dir meine Telefonnummer auf, falls Du noch ein paar Tipps oder beruhigende Gedanken hören möchtest. Lukas`Gaumenspalte wurde übrigens auch nicht sofort diagnostiziert, und die ersten Wochen waren damals ganz furchtbar für mich.
    Liebe Grüße von Gabi
    Gabi mit Lukas, *30.03.03, Gaumenspalte, und Geschwistern Tobias *1997, David *1998 und Simon *2000
    Steckbrief von Lukas
    Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
    Antoine de Saint-Exupérie

  8. #8
    lari
    Gast

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    Hallo Gabi!

    Danke für die Antwort!!!

    Ich habe Dir eine pn gesendet. Aber, hier noch mal fürs Forum... Haben die dort einen guten Anästesisten? Die Narkose ist auch sehr gefährlich. Haben sie dort eine Intensivstation, falls etwas schief geht?

    Liebe Grüße,
    Lari

  9. #9

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    Hallo Lari,
    habe Dir schon auf die pn geantwortet, aber nochmal fürs Forum:
    Ich finde die Karlsruher Anästhesie sehr gut, und sie haben natürlich auch eine Intensivstation.
    Liebe Grüße,
    Gabi
    Gabi mit Lukas, *30.03.03, Gaumenspalte, und Geschwistern Tobias *1997, David *1998 und Simon *2000
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    Antoine de Saint-Exupérie

  10. #10
    lari
    Gast

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    Hallo!


    Ich war gestern mit meinem baby in Karlsruhe. Die ganzen Informationen, die ich dort gesammelt habe, muss ich zuerst verarbeiten... Habe heute erstmals andere Sauger gekauft und meine Kleine damit total überfordert :) Das muss aber sein!

    Also... die Frauen und Kinderklinik in Karlsruhe ist viel moderner als die Klinik in Mainz. Die Untersuchungsräume sind größer und viel besser ausgestattet. Das muss man einfach sagen.

    Ich möchte hier nicht die Kompetenz der Ärzte vergleichen, aber man fühlt sich in Karlsruhe viel besser beraten. Tolles Team! Sie haben mich erst darauf aufmerksam gemacht, dass bei meinem baby die kardiologische Untersuchung nicht durchgeführt wurde, was bei einer Gaumenspalte eigentlich unentbehrlich ist. Daraufhin habe die Entbindungsklinik kontaktiert... Die haben sich entschuldigt und ja... das muss jetzt nachgeholt werden - so die Klinik... Nach einem halben Jahr!!! Ich hoffe nur, dass alles gut ist... Aber gut schlafen werde ich wahrscheinlich die nächsten Tage nicht.

    Aber zurück zu Karlsruhe! Bei dieser Erstuntersuchung war fast das komplette Team anwesend, was woanders meist selten der Fall ist. Nun... ich tendiere zu Karlsruhe!

    Allen Gute Nacht und schönes Wochenende! :)

    Lari
    Geändert von lari (15.04.2011 um 23:45 Uhr)

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