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Thema: Brauche mal Rat - Giuliana ist total geknickt!

  1. #41
    Avatar von Amakhala
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    Hallo liebe Isa,

    nun habe ich fast 1^Stunde in Deinem Posting gelesen und bin fast zu müde Dir zu antworten. Aber ich mach es einfach mal in der Hoffnung dass ich Dir etwas helfen kann. Vor weg....ich bin ja ein absoluter Neuling und Laie in diesem Gebiet, da wir ja sehr spät erst von Natis subm. Spalte erfahren haben. VORHER haben wir erfahren dass er in einem bestimmten Hörtest ( BERA, kann wohl nur im Schlaf oder unter narkose gemacht werden ) Auffälligkeiten haben. Das heißt es deutet alles darauf hin dass eine gewisse Unreife im Hirnstamm vorhanden ist die anzeigt dass das Gehörte nicht richtig im Gehirn ankommt. Im Nachgang zu dieser OP ( Polypen und Paukenröhrchen im Juli 2010 ) wurde die GS vermutet die sich bestätigte und Ende Sept 2010 operiert wurde. ( Nati war da schon fast 3 Jahre alt ).

    In der zuständigen Pädaudiologie wurde mir erklärt dass Kinder die in den ersten Lebensmonaten/Jahren ,wenn sich das Sprachzentrum entwickelt , eine Hörstörung haben eine gewisse Auffälligkeit haben das Gehörte auch zu verarbeiten wenn sie dann anfangen zu hören. Das Verstehen kommt quasi verzögert und muß erst erlernt werden.

    Wir haben dann mit intensiver Ergotherapie das Verhalten reguliert. Denn auch Nathanael hat diese extremen Phasen wo er sich auf dem Boden schmeißt und sich garnicht mehr beruhigt. Laut SPZ und Ergotherapie liegt das im Verspäteten Verarbeiten und in der Unreife die NOCH vorhanden ist. Wir haben dann auch Einweisungen bekommen in die Impulsregulation und es hilft SEHR gut.

    Da Deine Maus fast gleichalt ist, könnte ich mir vorstellen das vielleicht Ähnliches vorliegt. Vielleicht ist es etwas anders geartet, aber vom Prinzip her doch ähnlich.

    Mir hat der Gang zum SPZ SEHR geholfen und die Pädaudiologie auch. Man muß ja nicht wirklich vom Autismus ausgehen, aber eine gewisse Form der Verarbeitungsstörung ist bei Kindern die aufgrund anatomischer Besonderheiten auch eine reversible Hirnreifungsstörung haben, anzunehmen. Nach 6 Monaten hat der kleine fast alles aufgeholt, hat tolle Hörtests und seine Entwicklung hat tolle Fortschritte gemacht.

    Das wünsche ich Dir / Euch auch und ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen!

    Liebe grüße auch an die anderen Mitleser.....schlaft gut :-)

    Amakhala

  2. #42

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    Hallo Isa,
    du hast hier ein thema angesprochen was viel junge eltern inetressiert. es tut mir so leid für giuli. leider kann ich dir keine tips geben, da unsere maus ja nun wirklich noch zu klein ist.
    aber ich möchte dich bitte wirklich mal mit einem fachmann über deine bedenken zu reden. wenn du falsch liegst umso besser. ich denke, wenn da etwas sein sollte, ist es besser frühzeitig einzugreifen. auch wenn unsere kinder leider eh viele termine haben.
    bei meiner freundin ist viel zu spät gehandelt worden die "kleine" ist 12 und ich denke da sind leider viele masnahmen zu spät angelaufen. sie hat keine spalte aber andere dinge.

    im übrigen finde auch ich deine tochter sehr süß!!!! auch wenn ich sie nur einmal gesehen habe;-)
    ich drücke dir die daumen das ihr bald eine lösung findet und wünsche dir viel kraft.
    LG Sandra

  3. #43
    kc2009
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    Hi Isa,

    hab mir heut Nacht irgendwie noch ein paar Gedanken gemacht und mich dann heute Morgen durch ein paar Artikel gelesen.

    Vielleicht solltest Du gerade bei den Anfällen, wenn sie sich auf den Boden wirft, schauen ob du dir hier ein paar "Ideen" rausfiltern kannst:
    http://www.gesundheit.de/familie/bab...ich-will-nicht

    Denn auch wenn bei dem ein oder anderen Kind Diagnosen aufgestellt werden ist es doch in jedem Fall ein wichtiger Entwicklungsschritt den ein Kind genau SO durchmacht. Ich wusste das bis zu deinem Thread gar nicht und habe es erst heute Morgen durch verschiedene Artikel verstanden.

    Es steht uns also allen mehr oder weniger bevor und man muss dann herausfinden ob es sich um eine "krankhafte" Auffälligkeit handeln. Immerhin kann dieses Verhalten locker zwei Jahre anhalten.

    Liebe Grüße
    Kathi

  4. #44
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Hallo Kathi!

    Danke für den Beitrag, aber ich erkenne nicht meine Tochter in ihm wieder. Diese Phase haben wir natürlich auch durchgemacht, sie hat sich z.B. mitten in der Stadt auf den Boden gelegt und sich geweigert, mit in die Richtung zu gehen.

    Aber das was ich als "austicker" bezeichne, ist etwas ganz anderes. Ja, sie schmeißt sich dabei auch auf den Boden, etc. Aber sie ist dann nicht ablenk- oder ansprechbar! Es ist, wie schon früher gerne beschrieben, als würde ein Schalter umgelegt werden. Es beginnt ohne Anzeichen in einer Sekunde, dauert zwischen 30 Minuten und 3 Stunden und wie von Zauberhand schaltet der Schalter zurück und in dieser Sekunde ist dann alles wieder gut. Sie beruhigt sich nicht langsam, sondern ruckartig. Von jetzt auf gleich.

    @ Amakhala
    Giuliana hat mit 4 Monaten Paukenröhrchen bekommen und ist seit Geburt immer wieder in Kontrolle.

    "In der zuständigen Pädaudiologie wurde mir erklärt dass Kinder die in den ersten Lebensmonaten/Jahren ,wenn sich das Sprachzentrum entwickelt , eine Hörstörung haben eine gewisse Auffälligkeit haben das Gehörte auch zu verarbeiten wenn sie dann anfangen zu hören. Das Verstehen kommt quasi verzögert und muß erst erlernt werden."

    Das trifft dann ja nicht wirklich zu. Sie versteht ja alles, sie spricht 2 Sprachen. Aber auf bestimmte Fragen kann sie nicht adäquat antworten und bei manchen Sachen meine ich, dass sie nicht versteht, was ich von ihr möchte. Dabei geht es dann nicht um Aufforderungen, sondern z.B. um Erklärungen oder Verabredungen. Ich hab gerade das Gefühl ich dreh mich im Kreis. Ich weiß eure Ratschläge sind alle nur sehr gut gemeint, aber ich habe das Gefühl, dass alles schon zum 4. Mal zu erläutern, was mich persönlich langsam anstrengt. Das meine ich nicht böse und ganz bestimmt bin ich nicht undankbar! Im Gegenteil! Ich danke jedem, der versucht, mir zu helfen! Aber momentan sind wir glaube ich an einem Punkt angekommen, an dem ich hier (noch) nicht weiterkomme.

    Leider sind wir mittlerweile auch sehr weit vom ursprünglichen Thema entfernt, vielleicht halte ich euch hierzu noch mal auf dem laufendem:

    Sie kommt jeden Tag zu mir und holt sich die Bestätigung, dass da kein Loch mehr ist und das es auch nicht wiederkommt. Gestern hatte ich das Gefühl, dass sie das erste Mal bewusst ihre Narbe wahrgenommen hat (im Spiegel, sie zupfte da immer wieder dran). Aber sie ist nicht mehr so geknickt, wie noch vor wenigen Tagen. Vielleicht musste sie die Tatsache wirklich erst verdauen und darüber trauern, dass es so ist, wie es ist. Ich glaube sogar, im Moment kommt sie damit sogar sehr gut zurecht.
    Irgendwann werde ich dann mit ihr besprechen, was sie z.B. sagen kann, wenn jemand anderes sie danach fragt. Aber dafür ist es einfach noch zu früh. Dafür ist es noch nicht ausreichend verdaut.
    Papas Narben will sie immer noch nicht sehen, dass wird dann immer noch schwierig. Ich glaube, bei ihr muss ich so vorgehen, dass ich sie nicht darauf vorbereite, in dem ich sie frage. Wenn sie nächstes Mal mit Papa baden geht, werde ich einfach "ganz spontan" auf Papas Narben zeigen. Und dann schauen wir mal, in wie weit das zum Gespräch wird. Ich will sie da nicht überfordern und lasse sie den Gesprächsverlauf bestimmen (also wie ausführlich oder eben nicht wir darüber sprechen).

    Ich wünsche euch einen angenehmen Samstag - bei dem super Wetter, nur leider etwas zu kühl...
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  5. #45
    Avatar von Maglor
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    Hallo Isa, als erstes mache Dich nicht " verrückt" und hole Dir Rat. Meine Enkeltochter ist Autist (Asperger Syndrom)
    aber ein nicht so schwerer Fall. Es gibt einen Test, den meine Tochter vor vielen Jahren ausgefüllt hat und der sich
    auf das Verhalten, den Umgang, Sprache ect. bezog. Ich muß mal meine Tochter fragen, woher sie dieses Schriftstück
    herhatte. Große Hilfe war uns das SPZ in Neuruppin und es ist auch am Besten, wenn Du Dich an ein solches wendest. Falls Du
    noch mehr Fragen hast, kannst mich gern anschreiben. Liebe Grüße Ines

  6. #46
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Hallo Isa!

    Na, wie ist der Stand der Dinge???

    Hat sich die kleine Maus beruhigt oder ist sie immer noch so traurig?
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



    STARK ZU SEIN BEDEUTET NICHT, NIEMALS UMZUFALLEN, SONDERN, IMMER WIEDER AUFZUSTEHEN.

  7. #47
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Hallo Carmen!

    Sie kommt nicht mehr täglich, aber immer wieder mal "Mama, ich hab da kein Loch mehr, neeee?" Das bestätige ich ihr dann und dann ist auch schon wieder gut!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
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    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  8. #48
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Hallo Isa!

    Na, das hört sich ja nicht mehr so ganz dramatisch an, prima!

    Bist Du denn jetzt auch wieder etwas entspannter, was Giuli's Traurigkeit angeht? Hoffentlich!
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



    STARK ZU SEIN BEDEUTET NICHT, NIEMALS UMZUFALLEN, SONDERN, IMMER WIEDER AUFZUSTEHEN.

  9. #49
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Klar, das ging relativ schnell. Das alles traf mich nur so unvorbereitet. Es gab vorher keinerlei Anzeichen, dass sie überhaupt einen Unterschied wahrnimmt, indem sie z.B. einfach mal draufzeigt und dann gleich "zack, ich will das ganze Paket".

    Das mein Kind traurig ist, finde ich nicht angenehm, aber auch ich werde lernen müssen, damit umzugehen. Als nächstes überlege ich mir was sie sagen kann, wenn Kinder sie mal ansprechen. Aber das machen wir erst nach Siegen. Wir fahren am 03.05. und ich hoffe, dass der Herr Hammel diesmal doof aus der Wäsche guckt :-)!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
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    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  10. #50
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Zitat Zitat von Isa mit Giuliana Beitrag anzeigen
    Wir fahren am 03.05. und ich hoffe, dass der Herr Hammel diesmal doof aus der Wäsche guckt :-)!
    Was meinst du damit?
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



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